V roce 1993 vědci zjistili, kde přesně se v naší DNA nachází gen způsobující Huntingtonovu chorobu, a zjistili, co dělá. Díky tomu mohou nyní lidé podstoupit tzv. prediktivní test. Jako prediktivní test se mu říká proto, že test mohou podstoupit lidé ohrožení Huntingtonovou chorobou, kteří v současné době nevykazují žádné příznaky a chtějí se dozvědět, zda se u nich toto onemocnění v budoucnu rozvine. Výsledek tohoto testu obvykle dokáže člověku říci, zda má rozšířený gen, nebo ne.

Důležité je poznamenat, že pokud osoba již má příznaky, ale nebyla diagnostikována, pak by se použil jiný přístup, který je znám jako „symptomatické testování“. To by zahrnovalo, že by tato osoba prošla řadou vyšetření u lékaře, aby se potvrdila diagnóza Huntingtonovy choroby, a je zcela odlišné od „prediktivního testování“, na které se zaměřujeme v této části.

Můžete slyšet lidi říkat, že „mají gen“, když o sobě říkají, že mají Huntingtonovu chorobu. Pravdou však je, že gen, který může způsobovat Huntingtonovu chorobu, mají všichni lidé – i ti, u kterých se toto onemocnění nikdy nerozvine. Pokud tedy máme tento gen všichni, proč se u některých Huntingtonova choroba vyvine, zatímco u jiných ne? Rozdíl je v tom, že lidé, u nichž se rozvinou příznaky Huntingtonovy choroby, mají větší expanzi genu než normálně.

Co je to za expanzi genu?“

Aniž bychom chtěli být příliš vědečtí (což je těžké, protože se bavíme o DNA!), existuje v genu úsek, který se opakuje stále dokola. Tento úsek se nazývá „opakování CAG“ a každý jedinec má jiný počet opakování. Lidé s Huntingtonovou chorobou však mají tendenci mít více opakování než obvykle, což znamená, že se gen rozšiřuje více, než by měl. Toto rozšíření může vést k Huntingtonově chorobě.

Důvodem, proč vysvětlujeme CAG repetice, je jejich význam pro prediktivní testování Huntingtonovy choroby. Když lidé s rizikem Huntingtonovy choroby podstoupí prediktivní test, DNA této osoby se odešle do laboratoře a kliničtí vědci použijí speciální přístroje a laboratorní techniky, které spočítají, kolik opakování CAG má daná osoba v genu specifickém pro Huntingtonovu chorobu. Jakmile zjistí, kolik opakování daná osoba má, mohou určit, zda onemocní či nikoli.

Kolik opakování CAG způsobí Huntingtonovu chorobu?

Opakování CAG se dělí do čtyř kategorií. Pokud má osoba méně než 27 CAG repetic, pak je takzvaně „negativní“ – to znamená, že Huntingtonovu chorobu nedostane a není ohrožena přenosem choroby na případné děti.

U někoho, kdo má 40 a více opakování CAG, se v průběhu života určitě vyvinou příznaky Huntingtonovy choroby (i když nelze říci, kdy se příznaky projeví) a riziko pro případné děti je 50 %.

Pokud má někdo 27-35 CAG repetic, Huntingtonova choroba se u něj nerozvine, ale stále existuje velmi malé riziko, že tuto nemoc předá některému z dětí (riziko je asi 5 %).

Naproti tomu někdo, kdo má opakování CAG v rozmezí 36-39, by se nacházel v takzvané „šedé zóně“, protože není jisté, zda se u něj příznaky během života rozvinou, či nikoli.

Méně než 27 CAG repetic

Negativní – Huntingtonova choroba se nerozvine a děti nejsou ohroženy

27-35 CAG repetic

Negativní – nemoc se nerozvine, ale malé riziko pro děti.

36-39 CAG repetic

Pozitivní – ale mohou se u něj rozvinout příznaky ve vyšším věku. 50% riziko pro děti.

40+ CAG repetic

Pozitivní – v průběhu života se u vás rozvinou příznaky. 50% riziko pro děti.

Technicky mají lidé v rozmezí 36-39 CAG repetic rozšířený gen, ale u lidí v tomto rozmezí se mohou rozvinout příznaky Huntingtonovy choroby ve vyšším věku. Riziko předání rozšířeného genu některému z dětí je však 50 %.

Pokud jste byli testováni, je vždy důležité mít jasno o výsledku prediktivního testu. Pokud máte nějaké otázky nebo nerozumíte tomu, co výsledek ukázal, vraťte se k lékaři, který vám test zařídil.

Genetické poradenství a proces testování

Jak jste se dočetli výše, testování je v konečném důsledku o zjištění vaší CAG repetice – a to lze provést pomocí krevního testu. Podstoupení prediktivního testu s cílem zjistit, zda Huntingtonovou chorobou onemocníte, či nikoliv, je však v životě člověka obrovské rozhodnutí a obrovská věc, se kterou se musí emocionálně vyrovnat. Co když člověk získá pozitivní výsledek? Dokázal by se s tím vyrovnat? Dokáže s touto zprávou pozitivně žít? To jsou otázky, které je třeba si položit, a proto by měl kdokoli předtím, než podstoupí prediktivní test na Huntingtonovu chorobu, absolvovat genetické poradenství. Jak dlouho bude poradenství trvat, záleží na vás a vašem poradci a na vaší konkrétní osobní situaci, ale obecně může trvat 2-6 měsíců. Během této doby se probírá mnoho věcí, jak vysvětluje jeden z genetických poradců:

„Je to do značné míry obousměrný proces, při kterém můžete prozkoumat možnost prediktivního testu a to, co to obnáší, včetně možných výsledků testu. Může dojít k diskusi o alternativách testování, o možném dopadu na ostatní členy rodiny a o otázce načasování testu. Může se lišit, jak se jednotlivec cítí být připraven přistoupit k testu – a to je v pořádku – chtěli bychom, aby se postupovalo tempem, které je pro daného člověka vhodné. Tiffany, genetická poradkyně

Pro zahájení procesu testování je obvykle třeba promluvit si se svým lékařem, který vás následně zkontaktuje s místním genetickým oddělením. Abyste mohli být testováni, musí vám být obvykle alespoň 18 let – i když pokud je vám méně než 18 let, můžete si s genetickým poradcem promluvit o tom, co test zahrnuje, a o dalších otázkách, které můžete mít v souvislosti s Huntingtonovou chorobou.

Pokud v kterékoli fázi poradenského procesu změníte názor a nebudete chtít být testováni, můžete proces ihned přerušit. Někteří lidé se dokonce dostanou až k odběru krve a rozhodnou se, že nyní není ten správný čas, aby se dozvěděli své výsledky, a proto požádají, aby jejich výsledky byly uschovány pod zámkem, dokud se nebudou cítit připraveni si je vyzvednout. Lékaři a genetičtí poradci si vaše výsledky nepřečtou, dokud se nerozhodnete zprávu přijmout.

Je to vaše volba

Je velmi důležité si uvědomit, že testování je osobní volba – volba, na kterou máte právo pouze vy. Někteří lidé ve vašem životě vám mohou říkat, abyste se testovali nebo netestovali. Vůbec to však nezáleží na nich – je to výhradně vaše rozhodnutí a testovat byste se měli nechat pouze tehdy, pokud jste si jisti, že je to to, co chcete.

„Ještě jsem si nestanovila datum, kdy budu testovat, ale chci, aby to bylo za mých podmínek a ne za podmínek jiných lidí. V životě jsem se setkala s lidmi, kteří na mě tlačili, abych testovala a netestovala. Po nesčetných slovech od lidí jsem si nakonec uvědomila, že to nezáleží na nich a že to musím cítit ve svém srdci, až přijde ten správný čas. Stacey

Při rozhodování o testování neexistuje správná nebo špatná odpověď. Lidé jsou různí! Každý žijeme jiný život a každý se rozhodujeme jinak. Někteří se rozhodnou testovat (&bude se lišit, v jaké fázi života se pro to rozhodnou), jiní ne – existují naprosto dobré důvody, proč se rozhodnout tak či onak. Přestože je to vaše rozhodnutí, možná budete chtít své pocity probrat i se svými nejbližšími (např. partnerem), pro které bude mít výsledek také význam. V konečném důsledku je to však vaše volba.

Pojištění

Pokud se rozhodnete, že chcete podstoupit test a cítíte, že nyní je pro vás ten správný čas, pak je důležité být připraven. Jednou z hlavních praktických věcí, kterou můžete chtít udělat ještě předtím, než se dozvíte výsledek testu, je sjednání životního pojištění, protože pokud budete usilovat o pojištění až poté, co budete testováni (pozitivní), může dojít k vyššímu pojistnému. Zatímco pokud jste již pojištění uzavřeli před testem, nemusíte výsledky testu pojišťovnám sdělovat a vaše výsledky nebudou mít vliv na vaše stávající pojištění. Problémy s pojištěním se liší podle toho, kde se nacházíte a v jaké zemi se nacházíte. Pokud pojištění nemáte a chcete si ho před testováním sjednat – pak se o této otázce můžete poradit se svým genetickým poradcem nebo národní organizací Huntingtonovy choroby.

Mladí lidé nemají tendenci přemýšlet o věcech, jako je pojištění, obvykle se jimi lidé zabývají, když si kupují dům nebo zakládají rodinu apod. Ale pojištění je ve skutečnosti velmi důležité a nemělo by se přehlížet.

„Nechala jsem se testovat, když mi bylo 19 let, a i když jsem o pojištění věděla, byla jsem příliš mladá na to, abych pochopila, jak důležité je mít sjednané pojištění. Takže jsem to prostě odsunula na vedlejší kolej a soustředila se na proces testování. Teď, o několik let později, si přeji, abych se pojistila. Joel

Je to vaše volba, nemusíte být pojištěni, abyste mohli testovat – není to podmínkou, ale z dlouhodobého hlediska by vám prospělo, kdybyste se o to zajímali.

Emocionální aspekty procesu testování

Kromě praktických způsobů, jak se připravit, je testování také velmi emocionální proces od začátku do konce. Od rozhodnutí o testování, přes návštěvu genetické poradny, odběr krve až po obdržení výsledku – každá fáze skýtá vlastní emocionální překážky, které je třeba překonat.

Zvládnutí emocí spojených s testováním je pro každého neuvěřitelně náročné. Když vezmete v úvahu, že celý proces může trvat několik měsíců, může být pro člověka velmi obtížné zachovat si po celou dobu klid. Během procesu můžete mít mnoho vzestupů a pádů, nenechte se tím vyděsit, je to zcela normální a měli byste své emoce průběžně probírat s genetickým poradcem (od toho tam je). Můžete také požádat o radu ostatní, kteří již prošli procesem testování na Huntingtonovu chorobu a potýkali se se stejnými emocemi a obtížemi.

Čekací období

Je tu ještě jedna část procesu testování, která nebyla zdůrazněna, „čekací období“. Toto období zahrnuje dobu mezi odběrem vzorku krve a obdržením výsledků testu. Lidé musí čekat několik týdnů mezi odběrem krve a schůzkou s výsledky testu. Jak dlouho toto čekání trvá, závisí na místě, kde žijete, a na klinice, kterou využíváte. Pro člověka v procesu testování to však může být neuvěřitelně náročná doba; tyto týdny se často mohou zdát jako měsíce! Lidé mohou být v období čekání velmi úzkostní a je důležité snažit se během této doby zůstat zaměstnaní.

„Když říkám, že týdny mezi odběrem krve a získáním výsledků byly mučivé, myslím to vážně. Myslím, že to byly nejtěžší týdny mého života. Každý den mi hlavou probíhala bitva myšlenek, kvůli kterým se mi špatně spalo. Jak se s takovým vnitřním bojem vyrovnáváte? Doslova se z toho zblázníte, jste emocionální troska, nespíte, protože se vám honí hlavou, a máte strach, že v tu chvíli nevíte, co vás čeká v budoucnosti. Laura

Pokud máte pocit, že by vám v tomto období pomohl rozhovor s genetickým poradcem, zavolejte mu (v této fázi ještě nebude znát váš výsledek). Nebo opět vyhledejte radu a podporu u těch, kteří sami období čekání zažili – může to být docela uklidňující.

Příprava na výsledky

Příprava na výsledky je dalším náročným aspektem procesu testování. Mnoho lidí má tendenci získat „pocit“ tak či onak, zda budou jejich testy pozitivní nebo negativní. Je zřejmé, že nemůžete odhadnout nebo „vycítit“, jaký výsledek dostanete, a tyto odhady mohou nakonec způsobit větší šok, když obdržíte výsledky (v případě, že dostanete výsledek, který jste nečekali). Často může být dobré si během procesu jen připomínat, že dokud se netestujete, jste „v riziku“, spíše než se snažit hádat na jednu či druhou stranu.

„Celý proces testování jsem strávila s pocitem, že budu mít negativní výsledek. Když jsem dostala výsledky a ty byly pozitivní… bylo to dost těžké přijmout. Trvalo mi minimálně několik měsíců, než jsem se přes to přenesla. Joe

Příprava na výsledky však může být užitečná a během poradenství můžete být požádáni, abyste přemýšleli o tom, co budete dělat, pokud budou vaše testy pozitivní nebo negativní. Je to dobré cvičení, protože vám umožní skutečně přemýšlet a plánovat, jak budete reagovat na výsledky, ať už budou jakékoli.

Podpora

Podpora během procesu testování je nejen důležitá, ale může být i velmi uklidňující. Máte právo a doporučujeme vám, abyste si s sebou na poradenské sezení i na schůzku ohledně výsledků přivedli člena rodiny nebo přítele – a vřele vám to doporučujeme. Někteří lidé, kteří se rozhodnou podstoupit testování, váhají, zda o tom mají říct své rodině/přátelům, a rozhodnou se tomuto procesu čelit sami. Důvody, proč lidé neřeknou své rodině o tak závažném životním rozhodnutí, jsou obvykle ty, že nechtějí své blízké vystavovat dalšímu stresu, starostem nebo bolesti – lidé chtějí svou rodinu chránit. Je to pochopitelný důvod, proč tento proces zamlčet; koneckonců mnoho testovaných lidí má rodiny, které se již s Huntingtonovou chorobou potýkají, a lidé mají často pocit, že svou rodinu zatěžují tím, že na seznam věcí, s nimiž se musí vyrovnat, přidávají proces testování. Je však nepravděpodobné, že by vám z dlouhodobého hlediska pomohlo nechat si to pro sebe. Jak již bylo zdůrazněno, testování je neuvěřitelně emotivní cesta – během tohoto procesu budete potřebovat podporu. Nečelte mu sami, pokud k tomu není důvod – je to snad čas, kdy se celá rodina postaví za testovanou osobu a vzájemně se podpoří.

Pro testující osoby, které mají sourozence buď v riziku, nebo již testované či se symptomy, může být testování ještě těžší zkušeností. Představte si, že testování je negativní, pokud jeden z vašich sourozenců již byl testován pozitivně – jak jim oznámíte svou novinu? Často se tomu říká „sourozenecká vina“ a může to být nepříjemné a těžko zvládnutelné. Ale nemusí to tak být, jak zdůrazňuje jedna rodina:

„Říct to mým sourozencům bylo emočně složité. Zoufale jsem si přála, aby měli stejný výsledek. Připadalo mi tak nespravedlivé, jak si nemoc vybírá, koho si vezme a koho nechá za sebou, aby byl svědkem ničivých následků. Ale když jsem zavolal každému ze svých úžasných bratrů, byli nadšení a jásali do telefonu. Jen, jak říká svým bratrům (oba jsou pozitivní), že má negativní test.

Podpora je klíčová, ať už jsou výsledky jakékoliv, jako sourozenci byste toho měli využít jako příležitosti k tomu, abyste se sblížili a ještě více si byli oporou. Promluvte si se sourozenci o obavách, které máte, vyjádřete své obavy z toho, jak bude rodina reagovat na vaše výsledky, než je dostanete – buďte jako rodina připraveni.

Neměli byste však mít pocit, že k tomu, abyste se nechali testovat, potřebujete svolení nebo podporu rodiny – pamatujte, že je to vaše volba. Existují pro vás další zdroje podpory, které můžete získat prostřednictvím národní organizace Huntingtonovy choroby, svého genetického poradce a HDYO. Kontakt s dalšími mladými lidmi, kteří prošli testováním, může být vynikajícím zdrojem podpory během procesu testování a tuto možnost podpory můžete najít v naší skupině na Facebooku.

Dostání výsledků

Pozitivní nebo negativní, den, kdy obdržíte svůj výsledek, se může zdát jako nejneskutečnější den vašeho života a je důležité, abyste si našli čas na přijetí svého výsledku. Proces přijetí lze provádět pouze postupně v průběhu času. Oba výsledky s sebou přinesou různé emoce a různé překážky do budoucna. Pozitivní test vyvolává některé zřejmější problémy, ale negativní test má pro lidi také své komplikace. Oběma se věnujeme v následujících kapitolách.

Pozitivní test

Pozitivní test na Huntingtonovu chorobu je často traumatizující zážitek – takový, který vás může pořádně rozhodit. Nebuďte překvapeni, pokud vám bude trvat mnoho měsíců, než se budete opět cítit sami sebou, tyto věci vyžadují čas a je důležité, abyste od sebe po výsledku příliš mnoho neočekávali. Jak bylo zdůrazněno v hlavní části věnované testování, přijmout své výsledky lze jen postupně a v průběhu času.

„Když jsem měla pozitivní test, musela jsem strávit následujících 6 měsíců tím, že jsem se cítila sklesle a litovala se – nebyla jsem během té doby příliš produktivní! Stále jsem se však snažila jít kupředu a akceptovat své výsledky a postupně jsem začala dělat pokroky. Nyní, o tři roky později, jsem se svým životem velmi spokojená a přijala jsem své výsledky. Ben

Důležité je si uvědomit, že máte možnost kdykoli se svým genetickým poradcem absolvovat následné schůzky a probrat s ním svůj výsledek a to, jak se cítíte. Může to být velmi užitečné a poradce s vámi rád probere všechny otázky, které vás trápí.

Musíte také přemýšlet o tom, koho budete o svých výsledcích informovat. Sdělit to přátelům nebo kolegům v práci je opravdu jen na Vašem rozhodnutí. Neporozumění nemoci může způsobit problémy, pochopí to? Bude to mít vliv na to, jak se na vás lidé dívají v práci? atd.

Jakmile však budete mít čas si na výsledek zvyknout, můžete skutečnost, že jste byli pozitivně testováni, využít jako důvod/motivaci k tomu, abyste v životě dělali věci, které jste vždy chtěli dělat. Proč se nevydat na cesty nebo nezměnit kariéru, nezačít nový fitness režim nebo nezačít nový život! Pozitivní test může být skvělou motivací k tomu, abyste se vydali na cestu a prožívali život. Opět může chvíli trvat, než tuto motivaci najdete, ale jakmile ji získáte, můžete z věcí vytěžit opravdu maximum.

Další důležitou věcí, kterou je třeba mít na paměti, je, že pozitivní testování může změnit váš pohled na věci v životě. Například pokud máte člena rodiny, který trpí symptomatickou Huntingtonovou chorobou, můžete zjistit, že vzhledem k tomu, že jste byli pozitivně testováni, je pro vás těžké být svědkem toho, jak tato osoba postupuje. Jak vysvětluje jeden mladý muž:

„Poté, co jsem byl pozitivně testován, bylo pro mě opravdu těžké starat se o svého otce, který měl Huntingtonovu chorobu. Stále jsem se na něj díval s jeho příznaky a říkal si „to budu za 20 let já“. Zpočátku bylo opravdu těžké se s tím vyrovnat, ale po nějaké době jsem se zase uklidnila a vše se vrátilo do normálu. John

Čas opravdu pomáhá a možná máte pocit, že ho teď nemáte mnoho, ale buďte si jisti, že máte ještě spoustu času na to, abyste si užili života. Výzkum Huntingtonovy choroby postupuje opravdu rychle a existuje velmi reálná naděje do budoucna. Možná budete chtít pomoci tím, že se sami zapojíte do výzkumu, může to být velmi obohacující zkušenost a mnozí mají pocit, že účastí ve výzkumných studiích jsou produktivní. Kliknutím sem se dozvíte více o tom, jak můžete pomoci s výzkumem.

Ještě vás čeká mnoho dobrých dnů a ano, i vy budete mít své špatné dny (kdo je nemá). Zůstaňte však pozitivní a jděte stále kupředu a v životě dosáhnete dalších úspěchů. Nezapomeňte, že rozšířený gen jste měli vždycky; jediný rozdíl je v tom, že teď už to víte. Máte výhodu budoucího poznání svého života, využijte ji. Pozitivní test může být právě tou motivací, kterou jste potřebovali, abyste dosáhli velkých věcí a vedli život, na který můžete být hrdí.

Negativní test

Negativní test je obecně považován za „dobrý výsledek“, ale lidé vám mohou příliš rychle blahopřát k negativnímu testu. Mohou očekávat, že budete šťastní, potěšení nebo nadšení. Přitom ve skutečnosti negativní test neznamená, že se někdo Huntingtonovy choroby ze svého života zcela zbaví. Je pravděpodobné, že stále máte v rodině členy, kteří jsou buď symptomatičtí, rizikoví, nebo genově pozitivní – takže obavy stále zůstávají.

Jedním z největších problémů pro ty, kteří mají negativní test, je pocit viny. Mnoho lidí cítí obrovskou vinu za to, že obdrželi negativní výsledek – možná se tak cítíte i vy. Je důležité, abyste o těchto pocitech hovořili s rodinou a přáteli, buďte otevření a upřímní – máte plné právo na své pocity upozornit.

„Dostala jsem negativní výsledek a největší pocit, který jsem cítila, byla obrovská vina. Někteří lidé si mohou myslet, že jsem sobecká, když jsem nedala najevo, že jsem s tímto výsledkem spokojená, ale protože jsem znala mnoho lidí, kteří byli testováni pozitivně, a měla jsem netestovaného bratra, cítila jsem jen čistou vinu. Je důležité o výsledku mluvit s přáteli a rodinou, můj otec mě povzbuzoval, abych negativní výsledek oslavil, já jsem však cítil, že to nemohu udělat. S obdržením negativního výsledku jsem se trápila několik měsíců, protože pro mě osobně to byla obrovská psychická překážka. Teprve když jsem vyhledala hlubší radu, pochopila jsem, že obdržení negativního výsledku není nic, za co bych se měla stydět. Stále je však důležité být i nadále součástí komunity Huntingtonovy choroby a podporovat ostatní, kteří se s touto nemocí potýkají. Lisa

Někteří lidé mají pocit, jako by jim byla odebrána část jejich osobnosti, když mají negativní výsledek testu – jako by Huntingtonova choroba byla součástí jejich identity, a teď, když je pryč, si nejsou jisti, co chtějí v životě dělat. Tento pocit může způsobovat problémy. Například jednou z hlavních věcí, kterou má člověk po mnoho let společnou se svou rodinou, je Huntingtonova choroba, takže pokud je někdo testován negativně a nyní ví, že tuto nemoc mít nebude, může mít pocit jisté formy odloučení od své rodiny – jako by toto spojení ztratil.

Je velmi důležité, abyste o všech problémech, které vás znepokojují, hovořili. Máte nárok na následné schůzky s genetickým poradcem, kde si můžete promluvit o svém výsledku a o všech problémech, které máte. Ale jak již bylo zdůrazněno, proberte své pocity také s rodinou – nemusí si uvědomovat, jak se vnitřně cítíte. Vzájemně se můžete podpořit pouze tehdy, když pochopíte důvod, proč je podpora potřebná – to znamená, že musíte být otevření a upřímní ohledně svých pocitů v souvislosti s negativním výsledkem testu, nenechávejte si je pro sebe čistě proto, že jste dostali „dobrý výsledek“ a máte pocit, že byste si neměli stěžovat.

„Negativní výsledek testu byl bezpochyby tou nejneuvěřitelnější zprávou, jakou jsem kdy dostala. Den, kdy jsem obdržela výsledky, byl neskutečný – a obrovská emocionální horská dráha. To, co začalo jako nejšťastnější den mého života, se změnilo v nejtěžší noc… Byla jsem připravená cítit určitou vinu, ale nebyla jsem připravená na to, že budu úplně zdrcená. Logicky jsem věděla, že bych se neměla cítit provinile, ale zasáhlo mě to… Tvrdě! Nemohla jsem se vyrovnat s tím, že jsem byla, pro nedostatek lepšího výrazu, „v bezpečí“… a pocit viny, který s tímto uvědoměním přišel, byl neuvěřitelný. Cítila jsem se hrozně, když jsem věděla, že tolik lidí, které mám ráda, nemají takové štěstí jako já nebo že jejich budoucnost je stále ve hvězdách. Strach z toho, že to řeknu ostatním lidem, ve mně vyvolával záchvaty paniky a stálo mě všechno, co jsem měla, jen abych udržela dech. Naštěstí mám ve svém životě lidi, kteří mě podpořili víc než kdy jindy a dali mi přesně ten vzkaz, který jsem potřebovala slyšet: „Ten pocit viny se stane dobrou věcí a ještě víc tě inspiruje k tomu, abys něco změnila“. Pomalu, ale jistě jsem se zase začala cítit sama sebou… a i když se některé dny stále cítím provinile, beru to prostě den po dni a snažím se dál dělat vše, co je v mých silách, abych přispěla k boji proti Huntingtonově chorobě! Elaine

Nakonec, i když jste možná měli negativní test, stále můžete pomoci při hledání léku. Existují výzkumné studie, které chtějí a potřebují lidi, kteří byli testováni negativně. Můžete se jich zúčastnit a přispět tak nejen své rodině, ale i ostatním, kteří trpí Huntingtonovou chorobou. Podívejte se do sekce výzkum, kde se dozvíte více.