I 1993 opdagede forskerne præcis, hvor det gen, der forårsager Huntingtons sygdom, er placeret i vores DNA, og fandt ud af, hvad det gjorde. På grund af dette er folk nu i stand til at få det, der kaldes en “prædiktiv test”. Den er kendt som en prædiktiv test, fordi testen kan tages af personer, der er i risiko for Huntingtons sygdom, som i øjeblikket ikke har nogen symptomer, og som ønsker at finde ud af, om de vil udvikle sygdommen i fremtiden. Resultatet af denne test vil normalt kunne fortælle en person, om han eller hun har det udvidede gen eller ej.

Det er vigtigt at bemærke, at hvis en person allerede har symptomer, men ikke er blevet diagnosticeret, vil der blive anvendt en anden fremgangsmåde, som er kendt som “symptomatisk testning”. Dette ville indebære, at personen skulle gennemgå en række vurderinger med en læge for at bekræfte en diagnose af Huntingtons sygdom, og det er noget helt andet end ‘prædiktiv testning’, som er det, vi fokuserer på i dette afsnit.

Du kan høre folk sige, at de ‘har genet’, når de henviser til, at de har Huntingtons sygdom. Men sandheden er, at alle mennesker har det gen, der kan forårsage Huntingtons sygdom – selv dem, der aldrig udvikler sygdommen. Så hvis vi alle har genet, hvorfor er der så nogle, der udvikler Huntingtons sygdom, mens andre ikke gør det? Forskellen er, at mennesker, der udvikler symptomer på Huntingtons sygdom, har en større udvidelse af genet end normalt.

Hvad er denne udvidelse af genet?

Og uden at blive for videnskabelig (hvilket er svært, da vi taler om DNA!), er der et afsnit i genet, som gentager sig selv igen og igen. Dette er kendt som en “CAG-repeat”, og hvert individ har et forskelligt antal gentagelser. Mennesker med Huntingtons sygdom har imidlertid en tendens til at have flere gentagelser end normalt, hvilket betyder, at genet udvider sig mere, end det burde. Denne ekspansion kan føre til Huntingtons sygdom.

Årsagen til, at vi forklarer CAG-repeats, er på grund af deres relevans for prædiktiv testning for Huntingtons sygdom. Når personer med risiko for Huntingtons sygdom får foretaget en prædiktiv test, sendes den pågældendes DNA til et laboratorium, og de kliniske forskere vil bruge særlige maskiner og laboratorieteknikker, der tæller, hvor mange CAG-repeats den pågældende person har i det gen, der er specifikt for Huntingtons sygdom. Når de ved, hvor mange gentagelser en person har, kan de sige, om vedkommende vil få sygdommen eller ej.

Hvor mange CAG gentagelser vil forårsage Huntingtons sygdom?

CAG gentagelser er opdelt i fire kategorier. Hvis en person har mindre end 27 CAG-repeats, er vedkommende såkaldt “negativ”, hvilket betyder, at vedkommende ikke får Huntingtons sygdom, og at vedkommende ikke risikerer at overføre sygdommen til eventuelle børn, som vedkommende får.

En person, der har 40 CAG-repeats eller mere, vil helt sikkert udvikle symptomer på Huntingtons sygdom i løbet af sit liv (selv om det ikke er muligt at sige, hvornår symptomerne vil begynde), og risikoen for at videregive sygdommen til eventuelle børn er 50 %.

Hvis en person har mellem 27-35 CAG-repeats, vil vedkommende ikke udvikle Huntingtons sygdom, men der vil stadig være en meget lille risiko for, at vedkommende videregiver sygdommen til eventuelle børn (risikoen er ca. 5 %).

Hvorimod en person, der har en CAG-repeat mellem 36-39, vil være i det, der nogle gange kaldes “gråzonen”, fordi det er usikkert, om vedkommende vil udvikle symptomer i løbet af sit liv eller ej.

Mindre end 27 CAG-repeats

Negativ – vil ikke udvikle Huntingtons sygdom, og børn er ikke i risiko

27-35 CAG-repeats

Negativ – vil ikke udvikle sygdommen, men lille risiko for børn.

36-39 CAG-repeats

Positiv – men kan udvikle symptomer i en ældre alder. 50 % risiko for børn.

40+ CAG-repeats

Positiv – vil udvikle symptomer i løbet af livet. 50 % risiko for børn.

Teknisk set har personer i intervallet 36-39 CAG-repeats det udvidede gen, men personer i dette interval kan udvikle symptomer på Huntingtons sygdom i en ældre alder. Risikoen for at videregive det udvidede gen til eventuelle børn er dog 50 %.

Hvis du er blevet testet, er det altid vigtigt at være klar over resultatet af din prædiktive test. Hvis du har spørgsmål eller ikke forstår, hvad resultatet har vist, skal du gå tilbage til den kliniker, der har arrangeret din test.

Genetisk rådgivning og testprocessen

Som du har læst ovenfor, handler testning i sidste ende om at finde ud af din CAG-repeat – og det kan gøres med en blodprøve. Men at tage en prædiktiv test for at finde ud af, om man får Huntingtons sygdom eller ej, er en stor beslutning at tage i ens liv, og en enorm ting at håndtere følelsesmæssigt. Hvad sker der, hvis en person får et positivt resultat? Ville de være i stand til at klare sig? Kan de leve positivt med denne nyhed? Det er spørgsmål, som man skal stille sig selv, og derfor bør man gennemgå genetisk rådgivning, før man kan få foretaget en prædiktiv test for Huntingtons sygdom. Hvor lang tid rådgivningen tager, afhænger af dig og din rådgiver og dine særlige personlige forhold, men generelt kan det tage alt fra 2-6 måneder. I den tid bliver mange ting drøftet, som en genetisk rådgiver forklarer:

“Det er i høj grad en tovejsproces, hvor du kan undersøge muligheden for en prædiktiv test, og hvad den indebærer, herunder de mulige testresultater. Der kan være diskussioner om alternativer til testning, mulige konsekvenser for andre familiemedlemmer og spørgsmålet om tidspunktet for testen. Det kan variere, hvor klar den enkelte føler sig til at gå videre med en test – og det er fint nok – vi ønsker at tage det i et tempo, der føles rigtigt for den enkelte. Tiffany, genetisk rådgiver

For at påbegynde testprocessen skal du normalt tale med din læge, som derefter vil sætte dig i kontakt med din lokale genetiske afdeling. For at blive testet skal du normalt være mindst 18 år gammel – men hvis du er under 18 år, kan du stadig tale med en genetisk rådgiver om, hvad en test indebærer, og om eventuelle andre spørgsmål, du måtte have med hensyn til Huntingtons sygdom.

Hvis du på noget tidspunkt i løbet af rådgivningsprocessen ændrer mening og ikke ønsker at blive testet, kan du stoppe processen med det samme. Nogle mennesker når endda helt frem til at få taget blodprøver og beslutter sig for, at det ikke er det rigtige tidspunkt for dem at høre deres resultater, så de beder om at få deres resultater opbevaret under lås og slåge, indtil de føler sig klar til at hente dem. Lægerne og genetiske rådgivere vil ikke læse dine resultater, før du har besluttet dig for at modtage nyheden.

Det er dit valg

Det er meget vigtigt at huske, at testning er et personligt valg – et valg, som kun du har ret til at træffe. Nogle mennesker i dit liv vil måske fortælle dig, at du skal teste eller ikke teste. Men det er slet ikke op til dem – det er helt og holdent din beslutning, og du bør kun lade dig teste, hvis du er sikker på, at det er det, du ønsker.

‘Jeg har ikke sat en dato for, hvornår jeg vil teste, men jeg vil gerne have, at det skal være på mine betingelser og ikke på andres betingelser. Jeg er stødt på mennesker i mit liv, som har presset mig til at teste og ikke teste. Efter de utallige ord fra folk har jeg endelig indset, at det ikke er op til dem, og at jeg er nødt til at føle det i mit hjerte, når tiden er inde”. Stacey

Der er ikke noget rigtigt eller forkert svar, når det gælder om at træffe en beslutning om at teste. Folk er forskellige! Vi lever alle sammen forskellige liv, og vi træffer alle sammen forskellige beslutninger. Nogle vil vælge at teste (& vil variere på hvilket tidspunkt i deres liv de vælger at gøre det), andre vil ikke – der er helt gode grunde til at beslutte sig på den ene eller den anden måde. Selv om det er din beslutning, kan du også drøfte dine følelser med dine nærmeste (f.eks. en partner), for hvem resultatet også vil have betydning. Men i sidste ende er det dit valg.

Forsikring

Hvis du beslutter, at du ønsker at blive testet og føler, at nu er det rigtige tidspunkt for dig, er det vigtigt at være forberedt. En af de vigtigste praktiske ting, du måske ønsker at gøre, inden du får dit testresultat, er at tegne en livsforsikring, da du kan opleve højere præmier, hvis du søger forsikring, efter du er blevet testet (positiv). Hvis du derimod allerede har en forsikring, inden du tager testen, behøver du ikke at oplyse dine testresultater til forsikringsselskaberne, og dine resultater vil ikke påvirke din eksisterende forsikring. Problemerne med forsikringer varierer afhængigt af, hvor du befinder dig, og hvilket land du befinder dig i. Hvis du ikke har en forsikring og ønsker at få en forsikring, inden du tager en test, kan du tale med din genetiske rådgiver eller din nationale Huntington-organisation om dette spørgsmål.

Unge mennesker har en tendens til ikke at tænke på ting som forsikringer, det er normalt noget, folk ser på, når de skal købe hus eller stifte familie osv. Men forsikringer er faktisk meget vigtige og bør ikke overses.

‘Jeg blev testet, da jeg var 19 år, og selv om jeg vidste noget om forsikringer, var jeg for ung til virkelig at forstå, hvor vigtigt det var at have en forsikring på plads. Så jeg skubbede det bare til side og fokuserede på testprocessen. Nu, nogle år senere, ville jeg ønske, at jeg havde tegnet en forsikring. Joel

Det er dit valg, du behøver ikke at være forsikret for at teste – det er ikke et krav, men det ville være en fordel for dig i det lange løb at undersøge det.

Emotionelle aspekter af testprocessen

Ud over de praktiske måder at være forberedt på, er test også en meget følelsesmæssig proces fra start til slut. Fra beslutningen om at tage en test, gå til dine genetiske rådgivningsmøder, få taget blodprøver og modtage dit resultat – hver fase giver sine egne følelsesmæssige forhindringer, der skal overvindes.

Det er en utrolig udfordring for alle at håndtere de følelser, der er forbundet med testning. Når man tager højde for, at hele processen kan tage måneder, kan det blive meget svært for en person at bevare roen under hele forløbet. Du kan have mange op- og nedture i løbet af processen, lad dig ikke skræmme af dette, det er helt normalt, og du bør blive ved med at drøfte dine følelser med den genetiske rådgiver (det er det, de er der for). Du kan også søge råd hos andre, som allerede har gennemgået testprocessen for Huntingtons sygdom og har stået over for de samme følelser og vanskeligheder.

Venterperioden

Der er en del af testprocessen, som endnu ikke er blevet fremhævet, nemlig “venteperioden”. Denne periode dækker tiden mellem det tidspunkt, hvor du får taget din blodprøve, og det tidspunkt, hvor du modtager dine testresultater. Folk må vente i flere uger mellem blodprøvetagningen og udnævnelsen af deres testresultater. Hvor lang denne ventetid er, afhænger af, hvor du bor, og hvilken klinik du benytter. Men det kan være en utrolig svær tid for en person i testprocessen; disse uger kan ofte føles som måneder! Folk kan blive meget urolige i ventetiden, og det er vigtigt at forsøge at holde sig beskæftiget i denne periode.

“Når jeg siger, at ugerne mellem det tidspunkt, hvor jeg fik taget blodprøver og fik mine resultater, var pinefulde, så mener jeg det. Jeg tror, at det var de hårdeste uger i mit liv. Hver dag var det en kamp af tanker, der gik gennem mit hoved, hvilket gjorde det svært at sove. Hvordan håndterer man sådan en indre kamp? Man driver bogstaveligt talt sig selv til vanvid, man er et følelsesmæssigt vrag, man får ingen søvn, fordi tankerne kører rundt, og man er bange for, at man i øjeblikket ikke ved, hvad fremtiden bringer. Laura

Hvis du føler, at det ville være nyttigt at tale med din genetiske rådgiver i denne periode, så ring til dem (de vil ikke kende dit resultat på dette tidspunkt). Eller igen, søg råd og støtte fra dem, der selv har oplevet ventetiden – det kan være meget beroligende.

Forberedelse til dine resultater

Forberedelse til resultaterne er et andet udfordrende aspekt af testprocessen. Mange mennesker har en tendens til at udvikle en “fornemmelse” på den ene eller den anden måde om, hvorvidt de vil blive testet positive eller negative. Du kan naturligvis ikke gætte eller “føle”, hvilket resultat du vil få, og disse gæt kan ende med at forårsage et større chok, når du modtager dine resultater (hvis du får det resultat, du ikke havde forventet). Det kan ofte være godt bare at minde dig selv om undervejs i processen, at indtil du tester, er du ‘i risiko’, i stedet for at forsøge at gætte på den ene eller den anden måde.

‘Jeg brugte hele testprocessen på at føle, at jeg ville få en negativ test. Da jeg fik mine resultater, og de var positive … det var ret svært at tage. Det tog mig mindst et par måneder at komme videre derfra’. Joe

Det kan dog være nyttigt at forberede sig på dine resultater, og under din rådgivning kan du blive bedt om at tænke over, hvad du vil gøre, hvis du får en positiv eller negativ test. Det er en god øvelse, fordi det giver dig mulighed for virkelig at tænke og planlægge, hvordan du vil reagere på dine resultater, uanset hvad de måtte være.

Support

Support under testprocessen er ikke kun vigtig, men kan også være meget beroligende. Du har ret til og opfordres til at tage et familiemedlem eller en ven med til både dine rådgivningsmøder og din resultattavshedsaftale – og det tilrådes stærkt, at du gør det. Nogle mennesker, når de beslutter sig for at blive testet, tøver med at fortælle det til deres familie/venner og beslutter sig for at klare processen alene. Folk fortæller som regel ikke deres familie om en så stor beslutning i deres liv, fordi de ikke ønsker at udsætte deres kære for ekstra stress, bekymring eller smerte – folk ønsker at beskytte deres familie. Det er en forståelig grund til at holde processen hemmelig; når alt kommer til alt, har mange af de personer, der testes, familier, der allerede har at gøre med Huntingtons sygdom, og folk føler ofte, at de belaster deres familie ved at føje testprocessen til listen over ting, de skal klare. Men det vil sandsynligvis ikke hjælpe dig i det lange løb at holde det for dig selv. Som det er blevet understreget, er testning en utrolig følelsesmæssig rejse – du vil have brug for støtte under denne proces. Du skal ikke stå alene, hvis der ikke er nogen grund til det – det er forhåbentlig et tidspunkt, hvor familien alle står bag den person, der tester, og støtter hinanden.

For personer, der tester, og som har søskende, der enten er i risiko, allerede er testet eller har symptomer, kan det være en endnu hårdere oplevelse at teste. Forestil dig at teste negativt, hvis en af dine søskende allerede er testet positiv – hvordan skal du fortælle dem din nyhed? Dette kaldes ofte “skyldfølelse hos søskende”, og det kan være ubehageligt og svært at håndtere. Men det behøver det ikke at være, som en familie fremhæver:

“Det var følelsesmæssigt kompliceret at fortælle det til mine søskende. Jeg ønskede desperat, at de kunne have fået det samme resultat. Det virkede så uretfærdigt, hvordan sygdommen vælger og vrager, hvem den vil tage, og hvem den vil efterlade som vidne til de ødelæggende virkninger. Men da jeg ringede til hver enkelt af mine vidunderlige brødre, var de begejstrede og jublede i telefonen. Jen, da hun fortæller sine brødre (som begge er positive), at hun er testet negativ.

Support er nøglen, uanset resultatet bør I som søskende bruge dette som en mulighed for at komme hinanden nærmere og blive endnu mere støttende. Tal med dine søskende om de bekymringer, du har, og giv udtryk for dine bekymringer om, hvordan familien vil reagere på dine resultater, før du får dem – vær forberedt som familie.

Du skal dog ikke føle, at du har brug for din families tilladelse eller støtte for at blive testet – husk, at det er dit valg. Der er andre kilder til støtte for dig, som du kan nå gennem din nationale Huntingtons sygdom-organisation, din genetiske rådgiver og HDYO. At have kontakt med andre unge, der har været igennem en test, kan være en fremragende kilde til støtte under testprocessen, og det er en støttemulighed, som du kan finde på vores Facebook-gruppe.

Hvis du får dit resultat

Positivt eller negativt, kan den dag, du modtager dit resultat, føles som den mest surrealistiske dag i dit liv, og det er vigtigt, at du tager dig tid til at acceptere dit resultat. Processen med at acceptere kan kun ske gradvist over tid. Begge resultater vil bringe forskellige følelser og forskellige forhindringer med sig i fremtiden. En positiv test giver anledning til nogle mere åbenlyse problemer, men en negativ test har også sine komplikationer for folk. Begge dele behandles i afsnittene nedenfor.

Testning positiv

Testning positiv for Huntingtons sygdom er ofte en traumatisk oplevelse – en oplevelse, der virkelig kan slå dig ud af fatning. Du skal ikke blive overrasket, hvis det tager dig mange måneder at føle dig som dig selv igen, disse ting tager tid, og det er vigtigt, at du ikke forventer for meget af dig selv efter dit resultat. Som det blev fremhævet i hovedafsnittet om testning, kan accept af dine resultater kun ske gradvist over tid.

‘Da jeg blev testet positiv, må jeg have brugt de næste 6 måneder på at føle mig nede og have ondt af mig selv – jeg var ikke særlig produktiv i den periode! Men jeg søgte hele tiden at komme videre og acceptere mine resultater, og gradvist begyndte jeg at gøre fremskridt. Nu, 3 år senere, er jeg meget tilfreds med mit liv og har accepteret mine resultater. Ben

Det er vigtigt at huske, at du har mulighed for at få opfølgende aftaler med din genetiske rådgiver, når som helst du ønsker at drøfte dit resultat og hvordan du har det. Det kan være meget nyttigt, og rådgiveren vil gerne gennemgå alle de spørgsmål, som du har på hjerte.

Du skal også tænke over, hvem du vil informere om dine resultater. At fortælle det til venner eller arbejdskolleger er virkelig kun noget, som du selv kan beslutte. Den manglende forståelse for sygdommen kan skabe problemer, vil de forstå det? Vil det påvirke, hvordan folk ser på dig på arbejdet? Etc.

Men når du først har haft tid til at vænne dig til resultatet, kan du bruge det faktum, at du er testet positiv, som en grund/motivation til at gøre de ting i livet, som du altid har ønsket at gøre. Hvorfor ikke tage på rejse eller ændre din karriere, begynde et nyt fitnessprogram eller få en frisk ny start i livet! En positiv test kan være en god motivation til at komme ud i livet og opleve livet. Igen kan det tage tid at finde denne motivation, men når du først har den, kan du virkelig få det bedste ud af tingene.

Et andet vigtigt punkt at huske er, at det kan ændre den måde, du ser tingene i livet på, hvis du tester positiv. Hvis du f.eks. har et familiemedlem, der har symptomer på Huntingtons sygdom, kan du opleve, at fordi du er testet positiv, kan det være svært for dig at være vidne til den pågældendes udvikling, fordi du er testet positiv. Som en ung mand forklarer:

“Efter jeg blev testet positiv, blev det virkelig svært for mig at tage mig af min far, som havde Huntingtons sygdom. Jeg blev ved med at se på ham med hans symptomer og tænkte: “Det vil være mig om 20 år”. Det var virkelig svært at håndtere i starten, men efter et stykke tid faldt jeg til ro igen, og tingene blev normale igen”. John

Tiden hjælper virkelig, og du føler måske ikke, at du har meget af den lige nu, men vær sikker på, at du stadig har masser af tid til at nyde livet. Forskningen i Huntingtons sygdom skrider virkelig hurtigt fremad, og der er meget reelt håb for fremtiden. Måske har du lyst til at hjælpe ved selv at deltage i forskning, det kan være en meget givende oplevelse, og mange føler, at de er produktive ved at deltage i forskningsundersøgelser. Klik her for at få mere at vide om, hvordan du kan hjælpe med forskning.

Der er mange gode dage endnu at opleve, og ja, du vil også have dine dårlige dage (hvem har ikke det). Men forbliv positiv og bliv ved med at bevæge dig fremad, og du vil fortsat opnå resultater i livet. Husk, at du altid har haft det udvidede gen; den eneste forskel er, at du ved det nu. Du har fordelen af fremtidig viden om dit liv, brug den. At teste positiv er måske netop den motivation, du har brug for til at opnå store ting og til at leve et liv, du kan være stolt af.

Test negativ

Test negativ ses generelt som det “gode resultat”, men folk kan være for hurtige til at lykønske dig med at teste negativ. De forventer måske, at du er glad, henrykt eller ekstatisk. Når det faktisk er sådan, at en negativ test ikke betyder, at en person er helt fri for Huntingtons sygdom i sit liv. Der er stor sandsynlighed for, at du stadig har familiemedlemmer, der enten har symptomer, er i risiko eller er genpositive – så bekymringen er stadigvæk til stede.

Et af de største problemer for dem, der tester negativt, er skyldfølelsen. Så mange mennesker føler sig enormt skyldige over at have modtaget et negativt resultat – det føler du måske også på den måde. Det er vigtigt, at du drøfter disse følelser med din familie og dine venner, at du er åben og ærlig – du har al mulig ret til at fremhæve dine følelser.

‘Jeg fik et negativt resultat, og den største følelse, jeg følte, var en enorm skyldfølelse. Nogle mennesker vil måske tro, at jeg var egoistisk ved ikke at vise, at jeg var glad for dette resultat, men da jeg kendte mange mennesker, der blev testet positive, og da jeg havde en bror, der ikke var testet, var det eneste, jeg kunne føle, ren og skær skyldfølelse. Det er vigtigt at tale med venner og familie om resultatet, og min far opfordrede mig til at fejre det negative resultat, men jeg følte, at jeg ikke kunne gøre det. Jeg led med at modtage et negativt resultat i månedsvis, da det personligt var en stor mental hindring for mig. Det var først, da jeg søgte dybere rådgivning, at jeg forstod, at det at modtage et negativt resultat ikke er noget at skamme sig over. Det er dog stadig vigtigt at fortsætte med at være en del af Huntingtons sygdom-fællesskabet og støtte andre, der kæmper med sygdommen. Lisa

Nogle mennesker føler, at en del af dem er blevet taget væk, når de får en negativ test – som om Huntingtons sygdom var en del af deres identitet, og nu er den væk, og de er usikre på, hvad de vil gøre i livet. At føle det på denne måde kan give problemer. For eksempel er Huntingtons sygdom en af de vigtigste ting, som en person i så mange år har haft til fælles med sin familie, så hvis nogen tester negativt og nu ved, at de ikke vil få sygdommen, kan de føle en form for adskillelse fra deres familie – som om de har mistet den forbindelse.

Det er meget vigtigt, at du drøfter alle de spørgsmål, du er bekymret for. Du har ret til at få opfølgende aftaler med din genetiske rådgiver for at tale om dit resultat og eventuelle spørgsmål, du har. Men som det blev fremhævet før, skal du også drøfte dine følelser med din familie – de er måske ikke klar over, hvordan du har det indeni. I kan kun støtte hinanden, hvis I forstår grunden til, at der er brug for støtte – det betyder, at du skal være åben og ærlig omkring dine følelser i forhold til at blive testet negativ, du skal ikke holde dem gemt væk, blot fordi du fik et “godt resultat” og føler, at du ikke skal klage.

‘At blive testet negativ var uden tvivl den mest utrolige nyhed, jeg nogensinde har modtaget. Den dag, jeg modtog mine resultater, var surrealistisk – og en gigantisk følelsesmæssig rutsjebane. Det, der startede som den lykkeligste dag i mit liv, blev til den hårdeste nat … Jeg var forberedt på at føle en vis skyldfølelse, men var ikke klar til at blive fuldstændig overvældet. Jeg vidste logisk set godt, at jeg ikke burde føle mig skyldig, men det ramte mig … HÅRDT! Jeg kunne ikke komme over det faktum, at jeg var, i mangel af et bedre udtryk, “sikker”… og den skyldfølelse, der fulgte med den erkendelse, var utrolig. Jeg følte mig så forfærdelig ved at vide, at så mange mennesker, jeg elsker, ikke er lige så heldige som mig, eller at deres fremtid stadig var uvis. Frygten for at fortælle det til andre mennesker sendte mig ud i panikanfald, og det krævede alt, hvad jeg havde, bare for at holde vejret. Heldigvis har jeg mennesker i mit liv, som støttede mig mere end nogensinde før og gav mig præcis det budskab, som jeg havde brug for at høre: “Den skyld vil blive en god ting og gøre dig mere inspireret end nogensinde til at gøre en forskel”. Langsomt men sikkert begyndte jeg at føle mig som mig selv igen … og selv om jeg stadig føler mig skyldig nogle dage, tager jeg bare en dag ad gangen og forsøger at blive ved med at gøre alt, hvad jeg kan, for at bidrage til kampen mod Huntingtons sygdom! Elaine

Sluttelig kan du stadig hjælpe med at finde en kur, selv om du måske er testet negativ, kan du stadig hjælpe med at finde en kur. Der er forskningsundersøgelser, som ønsker og har brug for folk, der har testet negativt. Du kan deltage i disse og gøre din del for at hjælpe ikke kun din familie, men også andre, der lider af Huntingtons sygdom. Se afsnittet om forskning for at få mere at vide.