Im Jahr 1993 entdeckten Wissenschaftler genau, wo sich das Gen, das die Huntington-Krankheit verursacht, in unserer DNA befindet, und fanden heraus, was es bewirkt. Aus diesem Grund können Menschen jetzt einen so genannten „prädiktiven Test“ machen. Er wird als prädiktiver Test bezeichnet, weil der Test von Menschen mit einem Risiko für die Huntington-Krankheit durchgeführt werden kann, die derzeit keine Symptome aufweisen und wissen wollen, ob sie die Krankheit in Zukunft entwickeln werden. Das Ergebnis dieses Tests kann einer Person in der Regel sagen, ob sie das erweiterte Gen hat oder nicht.
Wenn eine Person bereits Symptome hat, aber noch nicht diagnostiziert wurde, wird ein anderer Ansatz verfolgt, der als „symptomatischer Test“ bezeichnet wird. Dies würde bedeuten, dass die betreffende Person eine Reihe von Untersuchungen bei einem Arzt durchläuft, um die Diagnose der Huntington-Krankheit zu bestätigen. Dies ist etwas ganz anderes als die „prädiktiven Tests“, auf die wir uns in diesem Abschnitt konzentrieren.
Man kann hören, dass Menschen sagen, dass sie „das Gen haben“, wenn sie sich selbst als an der Huntington-Krankheit leidend bezeichnen. Die Wahrheit ist jedoch, dass alle Menschen das Gen haben, das die Huntington-Krankheit verursachen kann – auch diejenigen, die die Krankheit nie entwickeln. Wenn wir also alle das Gen haben, warum entwickeln einige die Huntington-Krankheit und andere nicht? Der Unterschied besteht darin, dass Menschen, die Symptome der Huntington-Krankheit entwickeln, eine größere Ausdehnung des Gens haben als normal.
Was ist diese Ausdehnung des Gens?
Ohne zu wissenschaftlich zu werden (was schwer ist, da wir über DNA sprechen!), gibt es einen Abschnitt im Gen, der sich immer wieder wiederholt. Dies wird als „CAG-Repeat“ bezeichnet, und jeder Mensch hat eine unterschiedliche Anzahl von Wiederholungen. Menschen mit der Huntington-Krankheit neigen jedoch dazu, mehr Wiederholungen als üblich zu haben, was bedeutet, dass sich das Gen stärker ausdehnt, als es sollte. Diese Expansion kann zur Huntington-Krankheit führen.
Der Grund, warum wir die CAG-Wiederholungen erklären, ist ihre Bedeutung für prädiktive Tests für die Huntington-Krankheit. Wenn Menschen, die ein Risiko für die Huntington-Krankheit haben, einen prädiktiven Test machen, wird die DNA dieser Person an ein Labor geschickt, und die klinischen Wissenschaftler verwenden spezielle Maschinen und Labortechniken, um zu zählen, wie viele CAG-Wiederholungen diese Person in dem für die Huntington-Krankheit spezifischen Gen hat. Sobald sie wissen, wie viele CAG-Wiederholungen eine Person hat, können sie sagen, ob sie die Krankheit bekommen wird oder nicht.
Wie viele CAG-Wiederholungen verursachen die Huntington-Krankheit?
CAG-Wiederholungen werden in vier Kategorien unterteilt. Wenn eine Person weniger als 27 CAG-Wiederholungen hat, ist sie „negativ“, d. h. sie wird nicht an der Huntington-Krankheit erkranken, und es besteht kein Risiko, dass sie die Krankheit an ihre Kinder weitergibt.
Jemand, der 40 CAG-Wiederholungen oder mehr hat, wird mit Sicherheit im Laufe seines Lebens Symptome der Huntington-Krankheit entwickeln (obwohl es nicht möglich ist, zu sagen, wann die Symptome beginnen), und das Risiko für Kinder beträgt 50 %.
Wenn eine Person zwischen 27-35 CAG-Wiederholungen hat, wird sie die Huntington-Krankheit nicht entwickeln, aber es besteht immer noch ein sehr geringes Risiko, dass diese Person die Krankheit an ihre Kinder weitergibt (das Risiko beträgt etwa 5 %).
Wer hingegen eine CAG-Wiederholung zwischen 36 und 39 hat, befindet sich in der so genannten „Grauzone“, weil nicht sicher ist, ob er zu Lebzeiten Symptome entwickeln wird oder nicht.
weniger als 27 CAG-Wiederholungen
Negativ – entwickelt keine Huntington-Krankheit und Kinder sind nicht gefährdet
27-35 CAG-Wiederholungen
Negativ – entwickelt die Krankheit nicht, aber geringes Risiko für Kinder.
36-39 CAG-Wiederholungen
Positiv – kann aber im höheren Alter Symptome entwickeln. 50% Risiko für Kinder.
40+ CAG-Wiederholungen
Positiv – wird im Laufe des Lebens Symptome entwickeln. 50% Risiko für Kinder.
Technisch gesehen haben Menschen im Bereich der 36-39 CAG-Wiederholungen das erweiterte Gen, aber Menschen in diesem Bereich können in einem höheren Alter Symptome der Huntington-Krankheit entwickeln. Das Risiko, das erweiterte Gen an Kinder weiterzugeben, beträgt jedoch 50 %.
Wenn Sie getestet wurden, ist es immer wichtig, dass Sie sich über das Ergebnis Ihres prädiktiven Tests im Klaren sind. Wenn Sie Fragen haben oder das Ergebnis nicht verstehen, wenden Sie sich an den Arzt, der den Test veranlasst hat.
Genetische Beratung und der Testprozess
Wie Sie oben gelesen haben, geht es beim Testen letztlich darum, Ihre CAG-Wiederholung herauszufinden – und das kann mit einem Bluttest geschehen. Aber einen prädiktiven Test zu machen, um herauszufinden, ob man die Huntington-Krankheit bekommen wird oder nicht, ist eine große Entscheidung im Leben und eine enorme emotionale Belastung für den Betroffenen. Was ist, wenn man ein positives Ergebnis erhält? Wäre sie in der Lage, damit umzugehen? Können sie mit dieser Nachricht positiv leben? Das sind Fragen, die man sich stellen muss, und deshalb sollte man sich einer genetischen Beratung unterziehen, bevor man einen prädiktiven Test auf die Huntington-Krankheit machen lässt. Wie lange die Beratung dauert, hängt von Ihnen und Ihrem Berater sowie von Ihren persönlichen Umständen ab, aber im Allgemeinen kann sie zwischen 2 und 6 Monaten in Anspruch nehmen. In dieser Zeit werden viele Dinge besprochen, wie ein genetischer Berater erklärt:
„Es handelt sich um einen zweiseitigen Prozess, bei dem Sie die Möglichkeit eines prädiktiven Tests und die damit verbundenen Folgen, einschließlich der möglichen Testergebnisse, erkunden können. Dabei können auch Alternativen zum Test, mögliche Auswirkungen auf andere Familienmitglieder und die Frage des Zeitpunkts für den Test erörtert werden. Es kann davon abhängen, wie bereit sich eine Person fühlt, einen Test durchzuführen – und das ist auch gut so, denn wir möchten das Tempo so wählen, wie es sich für die Person richtig anfühlt. Tiffany, Genetische Beraterin
Um mit dem Testverfahren zu beginnen, müssen Sie in der Regel mit Ihrem Arzt sprechen, der Sie dann mit Ihrer örtlichen Genetikabteilung in Kontakt bringt. Um sich testen zu lassen, müssen Sie in der Regel mindestens 18 Jahre alt sein. Wenn Sie unter 18 sind, können Sie trotzdem mit einem genetischen Berater darüber sprechen, wie ein Test abläuft und welche anderen Fragen Sie in Bezug auf die Huntington-Krankheit haben.
Wenn Sie zu irgendeinem Zeitpunkt des Beratungsprozesses Ihre Meinung ändern und sich nicht testen lassen wollen, können Sie den Prozess sofort abbrechen. Manche Menschen kommen sogar so weit, dass ihnen Blut abgenommen wird, und entscheiden dann, dass jetzt nicht der richtige Zeitpunkt ist, um die Ergebnisse zu erfahren, und bitten darum, die Ergebnisse unter Verschluss zu halten, bis sie sich bereit fühlen, sie abzuholen. Die Ärzte und genetischen Berater werden Ihre Ergebnisse erst lesen, wenn Sie sich entschieden haben, die Nachricht entgegenzunehmen.
Es ist Ihre Entscheidung
Es ist sehr wichtig, sich daran zu erinnern, dass der Test eine persönliche Entscheidung ist – eine Entscheidung, die nur Sie treffen können. Manche Menschen in Ihrem Leben sagen Ihnen vielleicht, dass Sie testen sollen oder nicht testen sollen. Aber es liegt nicht an ihnen – es ist allein Ihre Entscheidung, und Sie sollten sich nur testen lassen, wenn Sie sicher sind, dass Sie das wollen.
‚Ich habe noch kein Datum festgelegt, wann ich mich testen lassen werde, aber ich möchte, dass es zu meinen Bedingungen geschieht und nicht zu denen anderer Leute. Ich bin in meinem Leben Menschen begegnet, die mich unter Druck gesetzt haben, zu testen oder nicht zu testen. Nach den unzähligen Worten dieser Leute habe ich endlich begriffen, dass es nicht an ihnen liegt, sondern dass ich es in meinem Herzen spüren muss, wenn die Zeit reif ist.‘ Stacey
Es gibt keine richtige oder falsche Antwort, wenn es darum geht, eine Entscheidung über einen Test zu treffen. Jeder Mensch ist anders! Wir alle leben ein unterschiedliches Leben, und wir alle treffen unterschiedliche Entscheidungen. Einige werden sich für einen Test entscheiden (& je nachdem, in welcher Phase ihres Lebens sie sich dafür entscheiden), andere werden es nicht tun – es gibt durchaus gute Gründe für die eine oder andere Entscheidung. Auch wenn es Ihre Entscheidung ist, sollten Sie Ihre Gefühle mit den Menschen besprechen, die Ihnen am nächsten stehen (z. B. mit Ihrem Partner) und für die das Ergebnis ebenfalls von Bedeutung sein wird. Aber letztendlich ist es Ihre Entscheidung.
Versicherung
Wenn Sie sich für einen Test entscheiden und glauben, dass jetzt der richtige Zeitpunkt für Sie ist, dann ist es wichtig, dass Sie vorbereitet sind. Eine der wichtigsten praktischen Maßnahmen, die Sie ergreifen sollten, bevor Sie Ihr Testergebnis erhalten, ist der Abschluss einer Lebensversicherung, da Sie mit höheren Prämien rechnen müssen, wenn Sie sich nach einem (positiven) Test versichern lassen. Wenn Sie hingegen bereits vor dem Test eine Versicherung abgeschlossen haben, müssen Sie den Versicherern Ihr Testergebnis nicht mitteilen, und Ihr Ergebnis hat keine Auswirkungen auf Ihre bestehende Versicherung. Die Probleme mit der Versicherung hängen davon ab, wo Sie sich befinden und in welchem Land Sie leben. Wenn Sie nicht versichert sind und vor dem Test eine Versicherung abschließen möchten, können Sie mit Ihrem genetischen Berater oder Ihrer nationalen Huntington-Organisation über dieses Thema sprechen.
Junge Leute neigen dazu, nicht an Dinge wie Versicherungen zu denken. Normalerweise ist das etwas, worüber man nachdenkt, wenn man ein Haus kauft oder eine Familie gründet usw. Aber eine Versicherung ist tatsächlich sehr wichtig und sollte nicht übersehen werden.
‚Ich wurde getestet, als ich 19 Jahre alt war, und obwohl ich über Versicherungen Bescheid wusste, war ich zu jung, um wirklich zu verstehen, wie wichtig es ist, eine Versicherung abzuschließen. Also habe ich es einfach beiseite geschoben und mich auf den Test konzentriert. Jetzt, einige Jahre später, wünsche ich mir, dass ich eine Versicherung abgeschlossen hätte. Joel
Es ist Ihre Entscheidung, Sie müssen nicht versichert sein, um zu testen – es ist keine Voraussetzung, aber es würde Ihnen langfristig nützen, sich damit zu befassen.
Emotionale Aspekte des Testprozesses
Abgesehen von den praktischen Möglichkeiten, sich vorzubereiten, ist das Testen auch ein sehr emotionaler Prozess von Anfang bis Ende. Von der Entscheidung für einen Test, über die genetische Beratung, die Blutabnahme bis hin zum Erhalt des Ergebnisses – jede Phase hat ihre eigenen emotionalen Hürden, die es zu überwinden gilt.
Der Umgang mit den Emotionen eines Tests ist für jeden eine unglaubliche Herausforderung. Wenn man bedenkt, dass der gesamte Prozess Monate dauern kann, kann es für eine Person sehr schwierig werden, währenddessen die Ruhe zu bewahren. Es kann sein, dass Sie während des Prozesses viele Höhen und Tiefen erleben. Lassen Sie sich davon nicht beunruhigen, das ist ganz normal, und Sie sollten Ihre Gefühle immer wieder mit dem genetischen Berater besprechen (dafür ist er ja da). Sie können sich auch von anderen beraten lassen, die das Testverfahren für die Huntington-Krankheit bereits durchlaufen haben und mit den gleichen Emotionen und Schwierigkeiten konfrontiert waren.
Die Wartezeit
Es gibt einen Teil des Testverfahrens, auf den noch nicht eingegangen wurde: die „Wartezeit“. Diese Zeitspanne umfasst die Zeit zwischen der Blutentnahme und dem Erhalt der Testergebnisse. Zwischen der Blutentnahme und dem Termin für die Testergebnisse liegen oft Wochen. Wie lange diese Wartezeit ist, hängt von Ihrem Wohnort und der Klinik ab, die Sie aufsuchen. Aber diese Zeit kann für eine Person im Testprozess unglaublich schwierig sein; diese Wochen können sich oft wie Monate anfühlen! Man kann während der Wartezeit sehr ängstlich werden, und es ist wichtig, dass man versucht, sich in dieser Zeit zu beschäftigen.
„Wenn ich sage, dass die Wochen zwischen der Blutabnahme und dem Erhalt meiner Ergebnisse eine Qual waren, dann meine ich das auch so. Ich glaube, das waren die härtesten Wochen meines Lebens. Jeden Tag schossen mir so viele Gedanken durch den Kopf, dass ich kaum schlafen konnte. Wie geht man mit einem solchen inneren Kampf um? Man macht sich buchstäblich selbst verrückt, ist ein emotionales Wrack, bekommt keinen Schlaf, weil die Gedanken rasen, und hat Angst, weil man im Moment nicht weiß, was die Zukunft bringt. Laura
Wenn Sie das Gefühl haben, dass es hilfreich wäre, in dieser Zeit mit Ihrem genetischen Berater zu sprechen, rufen Sie ihn an (er wird Ihr Ergebnis zu diesem Zeitpunkt noch nicht kennen). Oder suchen Sie Rat und Unterstützung bei Menschen, die die Wartezeit selbst erlebt haben – das kann sehr beruhigend sein.
Vorbereitung auf die Ergebnisse
Die Vorbereitung auf die Ergebnisse ist ein weiterer schwieriger Aspekt des Testverfahrens. Viele Menschen neigen dazu, ein „Gefühl“ dafür zu entwickeln, ob ihr Test positiv oder negativ ausfallen wird. Natürlich kann man nicht erraten oder „fühlen“, welches Ergebnis man erhalten wird, und diese Vermutungen können zu einem noch größeren Schock führen, wenn man das Ergebnis erhält (falls man ein Ergebnis erhält, das man nicht erwartet hat). Es kann oft gut sein, sich während des Prozesses daran zu erinnern, dass man bis zum Test ‚gefährdet‘ ist, anstatt zu versuchen, auf die eine oder andere Weise zu raten.
‚Ich habe den gesamten Testprozess mit dem Gefühl verbracht, dass ich negativ testen würde. Als ich meine Ergebnisse bekam und sie positiv waren, war das ziemlich schwer zu verkraften. Ich habe mindestens ein paar Monate gebraucht, um weiterzumachen.‘ Joe
Es kann jedoch nützlich sein, sich auf die Ergebnisse vorzubereiten. Während der Beratung werden Sie vielleicht gebeten, darüber nachzudenken, was Sie tun werden, wenn Ihr Test positiv oder negativ ist. Dies ist eine gute Übung, denn sie ermöglicht es Ihnen, wirklich darüber nachzudenken und zu planen, wie Sie auf Ihr Ergebnis reagieren werden, egal wie es ausfällt.
Unterstützung
Unterstützung während des Testverfahrens ist nicht nur wichtig, sondern kann auch sehr beruhigend sein. Sie haben das Recht und die Möglichkeit, ein Familienmitglied oder einen Freund sowohl zu den Beratungsgesprächen als auch zum Termin für die Testergebnisse mitzubringen – und es wird dringend empfohlen, dies zu tun. Manche Menschen, die sich für einen Test entscheiden, zögern, es ihrer Familie/Freunden zu sagen, und beschließen, den Prozess allein zu bewältigen. Die Gründe dafür, dass Menschen ihre Familie nicht über eine so wichtige Lebensentscheidung informieren, liegen in der Regel darin, dass sie ihre Angehörigen nicht zusätzlichem Stress, Sorgen oder Schmerzen aussetzen wollen – sie wollen ihre Familie schützen. Es ist ein verständlicher Grund, den Prozess zu verschweigen; schließlich haben viele Testpersonen Familien, die bereits mit der Huntington-Krankheit zu tun haben, und die Menschen haben oft das Gefühl, dass sie ihre Familie belasten, indem sie den Testprozess zu der Liste der Dinge hinzufügen, mit denen sie fertig werden müssen. Langfristig hilft es Ihnen aber nicht, wenn Sie dies für sich behalten. Wie bereits hervorgehoben wurde, ist die Testung eine unglaublich emotionale Reise – Sie werden während dieses Prozesses Unterstützung brauchen. Stehen Sie nicht allein da, wenn es keinen Grund dazu gibt – es ist hoffentlich eine Zeit, in der die Familie hinter der Person steht, die getestet wird, und sich gegenseitig unterstützt.
Für Menschen, die getestet werden und Geschwister haben, die entweder gefährdet, bereits getestet oder symptomatisch sind, kann der Test eine noch schwierigere Erfahrung sein. Stellen Sie sich vor, Sie testen negativ, und eines Ihrer Geschwister ist bereits positiv getestet – wie teilen Sie ihm Ihre Nachricht mit? Dies wird oft als „Schuldgefühle der Geschwister“ bezeichnet und kann unangenehm und schwierig zu handhaben sein. Aber das muss nicht sein, wie eine Familie betont:
„Es meinen Geschwistern zu sagen, war emotional sehr komplex. Ich wünschte mir verzweifelt, dass sie das gleiche Ergebnis hätten haben können. Es schien so ungerecht, wie die Krankheit sich auswählt, wen sie mitnimmt und wen sie zurücklässt, um die verheerenden Auswirkungen zu erleben. Aber als ich jeden einzelnen meiner wunderbaren Brüder anrief, waren sie begeistert und freuten sich am Telefon.‘ Jen erzählt ihren Brüdern (die beide positiv sind), dass sie negativ getestet wurde.
Unterstützung ist das A und O. Unabhängig vom Ergebnis sollten Sie als Geschwister die Gelegenheit nutzen, sich näher zu kommen und sich noch mehr zu unterstützen. Sprechen Sie mit Ihren Geschwistern über die Sorgen, die Sie haben, äußern Sie Ihre Bedenken, wie die Familie auf Ihre Ergebnisse reagieren wird, bevor Sie sie erhalten – seien Sie als Familie vorbereitet.
Sie sollten jedoch nicht das Gefühl haben, dass Sie die Erlaubnis oder Unterstützung Ihrer Familie brauchen, um sich testen zu lassen – denken Sie daran, es ist Ihre Entscheidung. Es gibt andere Quellen der Unterstützung für dich, die du über deine nationale Huntington-Organisation, deinen genetischen Berater und das HDYO erreichen kannst. Der Kontakt zu anderen jungen Menschen, die sich testen lassen haben, kann eine hervorragende Quelle der Unterstützung während des Testprozesses sein, und das ist eine Unterstützungsmöglichkeit, die du in unserer Facebook-Gruppe finden kannst.
Das Ergebnis erhalten
Positiv oder negativ, der Tag, an dem du dein Ergebnis erhältst, kann sich wie der surrealste Tag deines Lebens anfühlen, und es ist wichtig, dass du dir die Zeit nimmst, dein Ergebnis zu akzeptieren. Der Prozess der Akzeptanz kann nur schrittweise im Laufe der Zeit erfolgen. Beide Ergebnisse bringen unterschiedliche Emotionen und unterschiedliche Hürden für die Zukunft mit sich. Ein positiver Test wirft einige offensichtlichere Probleme auf, aber auch ein negativer Test bringt Komplikationen für die Betroffenen mit sich. Beide werden in den folgenden Abschnitten erörtert.
Positiv testen
Ein positiver Test auf die Huntington-Krankheit ist oft eine traumatische Erfahrung – eine, die Sie wirklich umwerfen kann. Seien Sie nicht überrascht, wenn es viele Monate dauert, bis Sie sich wieder wie Sie selbst fühlen. Diese Dinge brauchen Zeit, und es ist wichtig, dass Sie nach Ihrem Ergebnis nicht zu viel von sich erwarten. Wie im Hauptteil des Testberichts hervorgehoben wurde, können Sie Ihr Ergebnis nur schrittweise akzeptieren.
„Als ich positiv getestet wurde, habe ich wohl die nächsten sechs Monate damit verbracht, mich schlecht zu fühlen und mich selbst zu bemitleiden – ich war in dieser Zeit nicht sehr produktiv! Aber ich war immer bestrebt, nach vorne zu schauen und meine Ergebnisse zu akzeptieren, und allmählich begann ich, Fortschritte zu machen. Jetzt, 3 Jahre später, bin ich mit meinem Leben sehr zufrieden und habe meine Ergebnisse akzeptiert.‘ Ben
Es ist wichtig, daran zu denken, dass Sie jederzeit Folgetermine mit Ihrem genetischen Berater wahrnehmen können, um über Ihr Ergebnis und Ihre Gefühle zu sprechen. Das kann sehr nützlich sein, und der Berater wird sich freuen, mit Ihnen über alle Fragen zu sprechen, die Sie beschäftigen.
Sie müssen auch darüber nachdenken, wen Sie über Ihre Ergebnisse informieren. Ob Sie es Freunden oder Arbeitskollegen erzählen, können nur Sie selbst entscheiden. Das mangelnde Verständnis für die Krankheit kann zu Problemen führen: Werden sie es verstehen? Wird es Auswirkungen darauf haben, wie man Sie bei der Arbeit sieht? Etc.
Wenn Sie jedoch Zeit hatten, sich an das Ergebnis zu gewöhnen, können Sie die Tatsache, dass Sie positiv getestet wurden, als Grund/Motivation nutzen, um die Dinge im Leben zu tun, die Sie schon immer tun wollten. Warum nicht auf Reisen gehen, den Beruf wechseln, ein neues Fitnessprogramm beginnen oder einen neuen Start ins Leben wagen? Positiv zu testen kann eine großartige Motivation sein, rauszugehen und das Leben zu erleben. Auch hier kann es einige Zeit dauern, bis man diese Motivation findet, aber wenn man sie hat, kann man wirklich das Beste aus den Dingen machen.
Ein weiterer wichtiger Punkt, den man bedenken sollte, ist, dass ein positiver Test die Art und Weise verändern kann, wie man die Dinge im Leben sieht. Wenn Sie zum Beispiel ein Familienmitglied haben, das an der Huntington-Krankheit leidet, kann es für Sie schwer sein, das Fortschreiten der Krankheit mitanzusehen, weil Sie positiv getestet wurden. Ein junger Mann erklärt:
„Nachdem ich positiv getestet wurde, fiel es mir sehr schwer, mich um meinen Vater zu kümmern, der die Huntington-Krankheit hatte. Ich sah ihn mit seinen Symptomen an und dachte: „Das werde ich in 20 Jahren sein“. Am Anfang war es wirklich schwierig, damit umzugehen, aber nach einer Weile habe ich mich wieder beruhigt und alles wurde wieder normal. John
Zeit hilft wirklich, und Sie haben vielleicht nicht das Gefühl, dass Sie im Moment viel davon haben, aber seien Sie versichert, dass Sie noch viel Zeit haben, um das Leben zu genießen. Die Forschung auf dem Gebiet der Huntington-Krankheit macht rasante Fortschritte, und es gibt sehr viel Hoffnung für die Zukunft. Es kann eine sehr lohnende Erfahrung sein, und viele Menschen haben das Gefühl, durch die Teilnahme an Forschungsstudien produktiv zu sein. Klicken Sie hier, um mehr darüber zu erfahren, wie Sie in der Forschung helfen können.
Es gibt noch viele gute Tage, die Sie erleben werden, und ja, auch Sie werden Ihre schlechten Tage haben (wer hat die nicht). Aber bleiben Sie positiv und bewegen Sie sich weiter vorwärts, und Sie werden im Leben weiterhin etwas erreichen. Denken Sie daran, dass Sie schon immer das erweiterte Gen hatten; der einzige Unterschied ist, dass Sie es jetzt wissen. Sie haben den Vorteil, dass Sie künftig mehr über Ihr Leben wissen, nutzen Sie ihn. Ein positiver Test könnte genau die Motivation sein, die Sie brauchen, um Großes zu erreichen und ein Leben zu führen, auf das Sie stolz sein können.
Negativer Test
Ein negativer Test wird im Allgemeinen als das „gute Ergebnis“ angesehen, aber die Leute können zu schnell sein, wenn sie Ihnen zu einem negativen Test gratulieren. Sie erwarten vielleicht, dass Sie glücklich, erfreut oder ekstatisch sind. Tatsächlich bedeutet ein negativer Test aber nicht, dass jemand völlig frei von der Huntington-Krankheit ist. Die Wahrscheinlichkeit ist groß, dass Sie immer noch Familienmitglieder haben, die entweder symptomatisch, gefährdet oder genpositiv sind – die Sorge bleibt also bestehen.
Eines der größten Probleme für diejenigen, die negativ getestet wurden, sind die Schuldgefühle. Viele Menschen haben große Schuldgefühle, weil sie ein negatives Ergebnis erhalten haben – vielleicht geht es Ihnen auch so. Es ist wichtig, dass Sie diese Gefühle mit Ihrer Familie und Ihren Freunden besprechen, offen und ehrlich sind – Sie haben jedes Recht, Ihre Gefühle zu äußern.
‚Ich habe ein negatives Ergebnis erhalten, und das größte Gefühl, das ich empfand, war ein großes Maß an Schuld. Manche mögen mich für egoistisch halten, weil ich nicht gezeigt habe, dass ich mich über das Ergebnis freue, aber da ich viele Menschen kenne, die positiv getestet wurden, und einen ungetesteten Bruder habe, konnte ich nur Schuldgefühle empfinden. Es ist wichtig, mit Freunden und Verwandten über das Ergebnis zu sprechen. Mein Vater ermutigte mich, das negative Ergebnis zu feiern, aber ich hatte das Gefühl, dass ich das nicht tun konnte. Ich litt monatelang darunter, ein negatives Ergebnis erhalten zu haben, da es für mich persönlich ein großes mentales Hindernis darstellte. Erst als ich mich eingehender beraten ließ, verstand ich, dass ein negatives Ergebnis nichts ist, wofür man sich schämen muss. Es ist jedoch wichtig, weiterhin Teil der Huntington-Gemeinschaft zu sein und andere zu unterstützen, die mit den Schwierigkeiten der Krankheit zu kämpfen haben. Lisa
Einigen Menschen kommt es so vor, als ob ihnen ein Teil ihrer Identität genommen wurde, wenn sie einen negativen Test haben – als ob die Huntington-Krankheit ein Teil ihrer Identität war und sie nun nicht mehr wissen, was sie im Leben tun wollen. Dieses Gefühl kann zu Problemen führen. Wenn also jemand negativ getestet wurde und nun weiß, dass er die Krankheit nicht haben wird, kann er sich von seiner Familie getrennt fühlen – als ob er diese Verbindung verloren hätte.
Es ist sehr wichtig, dass Sie alle Fragen besprechen, über die Sie sich Sorgen machen. Sie haben das Recht, Folgetermine mit Ihrem genetischen Berater wahrzunehmen, um über Ihr Ergebnis und Ihre Probleme zu sprechen. Aber wie bereits erwähnt, sollten Sie Ihre Gefühle auch mit Ihrer Familie besprechen – sie wissen vielleicht nicht, wie Sie sich fühlen. Sie können sich nur gegenseitig unterstützen, wenn Sie verstehen, warum Sie Unterstützung brauchen – das bedeutet, dass Sie offen und ehrlich über Ihre Gefühle in Bezug auf den negativen Test sprechen müssen und sie nicht verstecken sollten, nur weil Sie ein „gutes Ergebnis“ erhalten haben und meinen, dass Sie sich nicht beschweren sollten.
„Der negative Test war ohne Zweifel die unglaublichste Nachricht, die ich je erhalten habe. Der Tag, an dem ich meine Ergebnisse erhielt, war surreal – und eine gigantische emotionale Achterbahnfahrt. Was als der glücklichste Tag meines Lebens begann, wurde zur härtesten Nacht meines Lebens… Ich war darauf vorbereitet, Schuldgefühle zu haben, aber ich war nicht darauf vorbereitet, völlig überwältigt zu sein. Ich wusste logischerweise, dass ich mich nicht schuldig fühlen sollte, aber es traf mich… HART! Ich kam nicht über die Tatsache hinweg, dass ich, in Ermangelung eines besseren Begriffs, „sicher“ war… und die Schuldgefühle, die mit dieser Erkenntnis einhergingen, waren unglaublich. Ich fühlte mich so schrecklich, weil ich wusste, dass so viele Menschen, die ich liebe, nicht so viel Glück haben wie ich, oder dass ihre Zukunft noch in der Schwebe ist. Die Angst, es anderen Menschen zu sagen, versetzte mich in Panikattacken und es kostete mich alles, nur um weiterzuatmen. Zum Glück habe ich Menschen in meinem Leben, die mich mehr denn je unterstützten und mir genau das sagten, was ich hören musste: „Die Schuldgefühle werden sich in etwas Gutes verwandeln und dich mehr denn je inspirieren, etwas zu verändern. Langsam aber sicher begann ich, mich wieder wie ich selbst zu fühlen… und obwohl ich mich an manchen Tagen immer noch schuldig fühle, nehme ich einen Tag nach dem anderen und versuche, weiterhin alles zu tun, was ich kann, um zum Kampf gegen die Huntington-Krankheit beizutragen! Elaine
Auch wenn Sie einen negativen Test gemacht haben, können Sie bei der Suche nach einem Heilmittel helfen. Es gibt Forschungsstudien, die Menschen mit negativem Test suchen und brauchen. Sie können sich an diesen Studien beteiligen und Ihren Beitrag leisten, um nicht nur Ihrer Familie zu helfen, sondern auch anderen, die an der Huntington-Krankheit leiden. In der Rubrik Forschung finden Sie weitere Informationen.