En 1993, les scientifiques ont découvert l’emplacement exact du gène responsable de la maladie de Huntington dans notre ADN et ont compris ce qu’il faisait. Grâce à cela, les gens sont maintenant en mesure de passer ce qu’on appelle un « test prédictif ». Ce test est appelé « test prédictif » parce qu’il peut être effectué par des personnes à risque de développer la maladie de Huntington qui ne présentent actuellement aucun symptôme et qui souhaitent savoir si elles développeront la maladie à l’avenir. Le résultat de ce test sera généralement en mesure de dire à une personne si elle possède le gène élargi ou non.
Il est important de noter que si une personne présente déjà des symptômes mais n’a pas été diagnostiquée, alors une approche différente serait adoptée, connue sous le nom de « test symptomatique ». Cela impliquerait que cette personne passe par une série d’évaluations avec un médecin pour confirmer un diagnostic de la maladie de Huntington et c’est tout à fait différent du » test prédictif « , qui est ce sur quoi nous nous concentrons dans cette section.
Vous pouvez entendre des gens dire qu’ils » ont le gène » en se référant à eux-mêmes comme ayant la maladie de Huntington. Mais la vérité est que tous les humains ont le gène qui peut causer la maladie de Huntington – même ceux qui ne développent jamais la maladie. Donc, si nous avons tous le gène, pourquoi certains développent-ils la maladie de Huntington et d’autres pas ? La différence est que les personnes qui développent les symptômes de la maladie de Huntington ont une expansion du gène plus importante que la normale.
Qu’est-ce que cette expansion du gène ?
Sans vouloir être trop scientifique (ce qui est difficile puisque nous discutons d’ADN !), il y a une section, dans le gène, qui se répète encore et encore. C’est ce qu’on appelle une « répétition CAG » et chaque individu a un nombre différent de répétitions. Cependant, les personnes atteintes de la maladie de Huntington ont tendance à avoir plus de répétitions que d’habitude, ce qui signifie que le gène se développe plus qu’il ne devrait. Cette expansion peut conduire à la maladie de Huntington.
La raison pour laquelle nous expliquons les répétitions CAG est leur pertinence pour le test prédictif de la maladie de Huntington. Lorsque les personnes à risque pour la maladie de Huntington passent un test prédictif, l’ADN de cette personne est envoyé à un laboratoire, et les scientifiques cliniques utiliseront des machines spéciales et des techniques de laboratoire qui compteront combien de répétitions CAG cette personne a dans le gène spécifique à la maladie de Huntington. Une fois qu’ils savent combien de répétitions une personne a, ils peuvent dire si elle aura la maladie ou non.
Combien de répétitions CAG causeront la maladie de Huntington?
Les répétitions CAG sont divisées en quatre catégories. Si une personne a moins de 27 répétitions CAG, alors elle est ce qu’on appelle, « négative » – ce qui signifie qu’elle n’aura pas la maladie de Huntington et qu’elle ne risque pas de transmettre la maladie à ses enfants éventuels.
Une personne qui a 40 répétitions CAG ou plus développera certainement des symptômes de la maladie de Huntington au cours de sa vie (bien qu’il ne soit pas possible de dire quand les symptômes commenceront) et le risque pour tout enfant est de 50%.
Si une personne a entre 27 et 35 répétitions CAG, elle ne développera pas la maladie de Huntington, mais il y aura toujours un très faible risque que cette personne transmette la maladie à tout enfant (le risque est d’environ 5%).
Alors que quelqu’un qui a une répétition CAG entre 36-39, se trouverait dans ce qu’on appelle parfois la « zone grise », car on ne sait pas s’il développera des symptômes de son vivant ou non.
Moins de 27 répétitions CAG
Négatif – ne développera pas la maladie de Huntington et les enfants ne sont pas à risque
27-35 répétitions CAG
Négatif – ne développera pas la maladie mais faible risque pour les enfants.
36-39 répétitions CAG
Positif – mais peut développer des symptômes à un âge plus avancé. Risque de 50% pour les enfants.
40+ CAG repeats
Positif – développera des symptômes au cours de votre vie. Risque de 50 % pour les enfants.
Techniquement, les personnes se situant dans la fourchette de 36 à 39 répétitions CAG ont bien le gène élargi, mais les personnes de cette fourchette peuvent développer des symptômes de la maladie de Huntington à un âge plus avancé. Cependant, le risque de transmettre le gène expansé à tout enfant est de 50%.
Si vous avez été testé, il est toujours important d’être clair sur le résultat de votre test prédictif. Si vous avez des questions, ou si vous ne comprenez pas ce que le résultat a montré, retournez voir le clinicien qui a organisé votre test.
Conseil génétique et processus de test
Comme vous l’avez lu ci-dessus, le test consiste en fin de compte à trouver votre répétition CAG – et cela peut être fait avec un test sanguin. Mais passer un test prédictif afin de savoir si vous serez atteint de la maladie de Huntington ou non est une décision énorme à prendre dans sa vie, et une chose énorme à gérer émotionnellement. Que se passe-t-il si une personne obtient un résultat positif ? Serait-elle capable de faire face à la situation ? Peut-elle vivre positivement avec cette nouvelle ? Ce sont des questions qu’il faut se poser, et c’est pourquoi, avant de pouvoir effectuer un test prédictif de la maladie de Huntington, toute personne doit suivre un conseil génétique. La durée de cette consultation dépend de vous, de votre conseiller et de votre situation personnelle, mais elle peut généralement durer de 2 à 6 mois. Pendant cette période, de nombreuses choses sont discutées, comme l’explique un conseiller en génétique :
‘C’est vraiment un processus à double sens dans lequel vous pouvez explorer l’option d’un test prédictif et ce qu’il implique, y compris les résultats possibles du test. Il peut y avoir des discussions autour des alternatives au test, de l’impact possible sur les autres membres de la famille et de la question du moment du test. Le degré d’empressement d’une personne à procéder à un test peut varier – et c’est très bien ainsi – nous voulons le faire à un rythme qui convient à la personne. Tiffany, conseillère en génétique
Pour commencer le processus de test, vous devez généralement en parler à votre médecin, qui vous mettra ensuite en contact avec le service de génétique local. Pour pouvoir être testé, vous devez normalement avoir au moins 18 ans – bien que si vous avez moins de 18 ans, vous pouvez toujours parler avec un conseiller génétique de ce qu’implique un test et de toute autre question que vous pourriez avoir concernant la maladie de Huntington.
Si, à n’importe quel stade du processus de conseil, vous changez d’avis et ne voulez pas être testé, vous pouvez arrêter le processus immédiatement. Certaines personnes vont même jusqu’à faire une prise de sang et décident que ce n’est pas le bon moment pour connaître leurs résultats, elles demandent alors à ce que leurs résultats soient conservés sous clé jusqu’à ce qu’elles se sentent prêtes à les récupérer. Les médecins et les conseillers en génétique ne liront pas vos résultats avant que vous ayez décidé de recevoir la nouvelle.
C’est votre choix
Il est très important de se rappeler que le dépistage est un choix personnel – un choix que vous seul avez le droit de faire. Certaines personnes dans votre vie peuvent vous dire de tester ou de ne pas tester. Mais cela ne dépend pas du tout d’eux – c’est entièrement votre décision et vous ne devriez vous faire dépister que si vous êtes sûr que c’est ce que vous voulez.
‘Je n’ai pas fixé de date pour mon test, mais je veux que ce soit à mes conditions et non à celles des autres. J’ai rencontré des gens dans ma vie qui m’ont mis la pression pour tester et ne pas tester. Après les innombrables paroles des gens, j’ai finalement réalisé que cela ne dépend pas d’eux et que je dois le ressentir dans mon cœur lorsque le moment est venu. » Stacey
Il n’y a pas de bonne ou de mauvaise réponse lorsqu’il s’agit de prendre une décision sur le test. Les gens sont différents ! Nous vivons tous des vies différentes et nous prenons tous des décisions différentes. Certains choisiront de se faire dépister (&cela variera en fonction de l’étape de leur vie à laquelle ils choisissent de le faire), d’autres non – il y a des raisons parfaitement valables pour décider d’une manière ou d’une autre. Bien qu’il s’agisse de votre décision, vous pouvez également souhaiter discuter de vos sentiments avec vos proches (comme un partenaire) pour qui le résultat aura également une incidence. Mais en fin de compte, c’est votre choix.
Assurance
Si vous décidez que vous voulez faire un test de dépistage et que vous sentez que c’est le bon moment pour vous, alors il est important de vous préparer. L’une des principales choses pratiques que vous pouvez souhaiter faire avant d’obtenir le résultat de votre test, est de souscrire une assurance vie, car vous risquez de subir des primes plus élevées si vous cherchez à vous assurer après avoir été testé (positif). En revanche, si vous êtes déjà assuré avant le test, vous n’avez pas besoin de divulguer vos résultats aux assureurs et ceux-ci n’auront aucune incidence sur votre assurance existante. Les problèmes d’assurance varient en fonction de l’endroit où vous vous trouvez et du pays où vous vous trouvez. Si vous n’avez pas d’assurance et que vous voulez en obtenir une avant de faire le test – alors vous pouvez parler de cette question avec votre conseiller génétique ou votre organisation nationale de la maladie de Huntington.
Les jeunes ont tendance à ne pas penser à des choses comme l’assurance, c’est généralement quelque chose que les gens examinent lorsqu’ils achètent une maison ou fondent une famille, etc. Mais l’assurance est en fait très importante et ne devrait pas être négligée.
‘J’ai passé un test de dépistage à 19 ans et bien que je connaissais les assurances, j’étais trop jeune pour vraiment comprendre à quel point il était important d’avoir une assurance en place. J’ai donc mis cela de côté et je me suis concentré sur le processus de dépistage. Aujourd’hui, quelques années plus tard, je regrette vraiment de ne pas avoir souscrit une assurance ». Joel
C’est votre choix, vous n’avez pas besoin d’être assuré pour passer des tests – ce n’est pas une obligation, mais il vous serait bénéfique à long terme de vous y intéresser.
Aspects émotionnels du processus de test
A part les façons pratiques de se préparer, les tests sont aussi un processus très émotionnel du début à la fin. Qu’il s’agisse de prendre la décision de faire le test, d’assister à vos séances de conseil génétique, de faire une prise de sang ou de recevoir votre résultat, chaque étape fournit ses propres obstacles émotionnels à surmonter.
Gérer les émotions liées au dépistage est incroyablement difficile pour quiconque. Si l’on tient compte du fait que l’ensemble du processus peut durer des mois, il peut devenir très difficile pour une personne de garder son calme tout au long du processus. Il se peut que vous ayez des hauts et des bas au cours du processus, ne vous en inquiétez pas, c’est tout à fait normal et vous devriez continuer à parler de vos émotions avec le conseiller en génétique (il est là pour ça). Vous pouvez également demander conseil à d’autres personnes qui sont déjà passées par le processus de dépistage de la maladie de Huntington et qui ont été confrontées aux mêmes émotions et difficultés.
La période d’attente
Il existe une partie du processus de dépistage qui n’a pas encore été soulignée, » la période d’attente « . Cette période couvre le temps entre le prélèvement de votre échantillon de sang et la réception des résultats de votre test. Les gens doivent attendre des semaines entre la prise de sang et le rendez-vous pour les résultats du test. La durée de cette attente dépend de votre lieu de résidence et de la clinique à laquelle vous faites appel. Mais cette période peut être incroyablement difficile pour une personne en cours de test ; ces semaines peuvent souvent sembler des mois ! Les gens peuvent devenir très anxieux pendant la période d’attente et il est important d’essayer de rester occupé pendant cette période.
‘Quand je dis que les semaines entre la prise de sang et l’obtention de mes résultats étaient angoissantes, je le pense vraiment. Je crois que ce furent les semaines les plus difficiles de ma vie. Chaque jour, c’était une bataille de pensées qui me traversaient la tête, rendant le sommeil difficile. Comment faire face à une telle bataille interne ? Vous vous rendez littéralement fou, vous êtes une épave émotionnelle, vous ne dormez pas parce que votre esprit s’emballe, et vous avez peur qu’en ce moment, vous ne sachiez pas ce que votre avenir vous réserve. » Laura
Si vous pensez qu’il serait utile de parler à votre conseiller en génétique pendant cette période, appelez-le (il ne connaîtra pas votre résultat à ce stade). Ou encore, cherchez des conseils et du soutien auprès de ceux qui ont eux-mêmes vécu la période d’attente – cela peut être très réconfortant.
Préparation des résultats
La préparation des résultats est un autre aspect difficile du processus de test. Beaucoup de personnes ont tendance à développer un » sentiment » dans un sens ou dans l’autre sur le fait qu’elles vont avoir un test positif ou négatif. Il est évident que vous ne pouvez pas deviner ou « sentir » le résultat que vous allez obtenir, et ces suppositions peuvent finir par provoquer un choc supplémentaire lorsque vous recevez vos résultats (si vous obtenez le résultat auquel vous ne vous attendiez pas). Il peut souvent être bon de simplement se rappeler pendant le processus que jusqu’à ce que vous fassiez le test, vous êtes ‘à risque’, plutôt que d’essayer de deviner dans un sens ou dans l’autre.
‘J’ai passé tout le processus de test en pensant que j’allais être négatif. Quand j’ai eu mes résultats, et qu’ils étaient positifs… c’était assez dur à encaisser. Il m’a fallu au moins quelques mois pour passer à autre chose à partir de là’. Joe
Cependant, se préparer à ses résultats peut être utile et, au cours de votre conseil, on peut vous demander de réfléchir à ce que vous ferez si votre test est positif ou négatif. C’est un bon exercice car il vous permet de vraiment réfléchir et de planifier comment vous réagirez à vos résultats, quels qu’ils soient.
Soutien
Le soutien pendant le processus de test n’est pas seulement important mais peut être très réconfortant. Vous avez le droit et êtes encouragé à amener un membre de votre famille ou un ami à vos séances de conseil et à votre rendez-vous pour les résultats – et il est fortement conseillé de le faire. Certaines personnes, lorsqu’elles décident de se faire dépister, hésitent à le dire à leur famille/amis et décident d’affronter le processus seules. Les raisons pour lesquelles les gens ne parlent pas à leur famille d’une décision aussi importante sont généralement qu’ils ne veulent pas faire subir à leurs proches un stress, une inquiétude ou une douleur supplémentaires – les gens veulent protéger leur famille. Il s’agit d’une raison compréhensible pour ne pas parler du processus ; après tout, de nombreuses personnes testées ont des familles qui sont déjà confrontées à la maladie de Huntington et les gens ont souvent l’impression d’imposer un fardeau à leur famille en ajoutant le processus de test à la liste des choses à affronter. Mais il est peu probable que cela vous aide à long terme de garder cela pour vous. Comme nous l’avons souligné, le dépistage est un parcours incroyablement émotionnel – vous aurez besoin de soutien pendant ce processus. Ne l’affrontez pas seul si vous n’avez aucune raison de le faire – c’est, espérons-le, un moment où toute la famille soutient la personne qui se fait dépister et se soutient mutuellement.
Pour les personnes qui se font dépister et qui ont des frères et sœurs soit à risque, soit déjà dépistés, soit symptomatiques, le dépistage peut être une expérience encore plus difficile. Imaginez que le test soit négatif si l’un de vos frères et sœurs a déjà été testé positif – comment leur annoncer la nouvelle ? C’est ce qu’on appelle souvent la « culpabilité des frères et sœurs », qui peut être inconfortable et difficile à gérer. Mais cela n’a pas à l’être, comme le souligne une famille :
‘Annoncer la nouvelle à mes frères et sœurs était émotionnellement complexe. Je souhaitais désespérément qu’ils puissent avoir le même résultat. Cela semblait si injuste de voir comment la maladie choisit qui elle va prendre et qui elle va laisser derrière elle pour être témoin des effets dévastateurs. Mais lorsque j’ai appelé chacun de mes merveilleux frères, ils étaient ravis et ont applaudi au téléphone.’ Jen, alors qu’elle annonce à ses frères (tous deux positifs) que son test est négatif.
Le soutien est la clé, quels que soient les résultats en tant que frères et sœurs, vous devriez en profiter pour vous rapprocher et vous soutenir encore plus. Parlez des inquiétudes que vous avez avec vos frères et sœurs, exprimez vos préoccupations sur la façon dont la famille va réagir à vos résultats avant que vous ne les obteniez – soyez préparés en tant que famille.
Cependant, tu ne dois pas avoir l’impression que tu as besoin de la permission ou du soutien de ta famille pour te faire dépister – souviens-toi que c’est ton choix. Il existe d’autres sources de soutien pour toi que tu peux atteindre par le biais de ton organisation nationale de la maladie de Huntington, de ton conseiller génétique et de HDYO. Avoir des contacts avec d’autres jeunes qui ont subi un test peut être une excellente source de soutien pendant le processus de test et c’est une option de soutien que vous pouvez trouver sur notre groupe Facebook.
Avoir vos résultats
Positif ou négatif, le jour où vous recevez votre résultat peut ressembler au jour le plus surréaliste de votre vie et il est important que vous preniez le temps d’accepter votre résultat. Le processus d’acceptation ne peut se faire que progressivement au fil du temps. Les deux résultats apporteront avec eux des émotions différentes et des obstacles différents à l’avenir. Le test positif soulève des problèmes plus évidents, mais le test négatif présente également des complications pour les gens. Les deux sont abordés dans les sections ci-dessous.
Test positif
Le test positif pour la maladie de Huntington est souvent une expérience traumatisante – qui peut vraiment vous faire tomber à la renverse. Ne soyez pas surpris s’il vous faut plusieurs mois pour vous sentir à nouveau vous-même, ces choses prennent du temps et il est important de ne pas trop attendre de vous après votre résultat. Comme cela a été souligné dans la section principale sur le dépistage, l’acceptation de vos résultats ne peut se faire que progressivement au fil du temps.
‘Lorsque j’ai été testé positif, j’ai dû passer les 6 mois suivants à me sentir déprimé et désolé pour moi-même – je n’étais pas très productif pendant cette période ! Mais je cherchais toujours à aller de l’avant et à accepter mes résultats, et petit à petit, j’ai commencé à faire des progrès. Aujourd’hui, 3 ans plus tard, je suis très heureux de ma vie et j’ai accepté mes résultats.’ Ben
Il est important de se rappeler que vous pouvez avoir des rendez-vous de suivi avec votre conseiller en génétique à tout moment pour discuter de votre résultat et de ce que vous ressentez. Cela peut être très utile et le conseiller sera heureux d’aborder toutes les questions qui vous préoccupent.
Vous devez également penser à qui vous allez informer de vos résultats. Le fait de le dire à vos amis ou à vos collègues de travail n’est vraiment que quelque chose que vous pouvez décider. Le manque de compréhension de la maladie peut causer des problèmes, comprendront-ils ? Cela affectera-t-il la façon dont les gens vous considèrent au travail ? Etc.
Cependant, une fois que vous avez eu le temps de vous habituer au résultat, vous pouvez utiliser le fait que vous ayez été testé positif comme raison/motivation pour faire les choses dans la vie que vous avez toujours voulu faire. Pourquoi ne pas partir en voyage, changer de carrière, commencer un nouveau programme de remise en forme ou prendre un nouveau départ dans la vie ? Les tests positifs peuvent être une excellente motivation pour sortir et vivre. Encore une fois, cela peut prendre du temps pour trouver cette motivation, mais une fois que vous l’avez, vous pouvez vraiment tirer le meilleur parti des choses.
Un autre point important à retenir est que le test positif peut changer la façon dont vous voyez les choses dans la vie. Par exemple, si vous avez un membre de votre famille qui présente des symptômes de la maladie de Huntington, vous pouvez constater que, parce que vous avez été testé positif, il vous est difficile d’assister à la progression de cette personne. Comme l’explique un jeune homme :
‘Après avoir été testé positif, il est devenu vraiment difficile pour moi de m’occuper de mon père qui avait la maladie de Huntington. Je n’arrêtais pas de le regarder avec ses symptômes, et de penser « ce sera moi dans 20 ans ». C’était vraiment difficile à gérer au début, mais au bout d’un moment, je me suis calmé et les choses sont redevenues normales’. John
Le temps aide vraiment, et vous pouvez avoir l’impression de ne pas en avoir beaucoup en ce moment, mais soyez assuré que vous avez encore beaucoup de temps pour profiter de la vie. La recherche sur la maladie de Huntington progresse très rapidement et il existe un réel espoir pour l’avenir. Vous pouvez aider en participant vous-même à la recherche. Cela peut être une expérience très enrichissante et beaucoup ont le sentiment d’être productifs en participant à des études de recherche. Cliquez ici pour en savoir plus sur la façon dont vous pouvez aider la recherche.
Il y a encore beaucoup de bons jours à vivre, et oui, vous aurez aussi vos mauvais jours (qui ne les a pas). Mais restez positif et continuez à aller de l’avant et vous continuerez à vous accomplir dans la vie. Rappelez-vous que vous avez toujours eu le gène élargi ; la seule différence est que vous le savez maintenant. Vous avez l’avantage d’avoir des connaissances futures sur votre vie, utilisez-les. Le test positif pourrait bien être la motivation dont vous avez besoin pour réaliser de grandes choses et mener une vie dont vous serez fier.
Test négatif
Le test négatif est généralement considéré comme le » bon résultat « , mais les gens peuvent être trop prompts à vous féliciter pour un test négatif. Ils peuvent s’attendre à ce que vous soyez heureux, ravi ou extatique. Alors qu’en fait, un test négatif ne signifie pas qu’une personne est totalement débarrassée de la maladie de Huntington dans sa vie. Il y a de fortes chances que vous ayez encore des membres de votre famille qui sont soit symptomatiques, soit à risque, soit génétiquement positifs – l’inquiétude demeure donc.
L’un des plus gros problèmes pour ceux qui ont un test négatif est la culpabilité. Tant de personnes ressentent d’énormes quantités de culpabilité pour avoir reçu un résultat négatif – vous pouvez ressentir cela aussi. Il est important que vous discutiez de ces sentiments avec votre famille et vos amis, soyez ouvert et honnête – vous avez tout à fait le droit de souligner vos sentiments.
‘J’ai reçu un résultat négatif et le plus grand sentiment que j’ai ressenti était une énorme culpabilité. Certaines personnes peuvent penser que j’étais égoïste en ne montrant pas que j’étais heureux de ce résultat, mais connaissant de nombreuses personnes qui ont été testées positives et ayant un frère non testé, tout ce que je pouvais ressentir était une pure culpabilité. Il est important de parler du résultat à ses amis et à sa famille. Mon père m’a encouragée à célébrer le résultat négatif, mais je ne pouvais pas le faire. J’ai souffert de recevoir un résultat négatif pendant des mois, car c’était un énorme obstacle mental pour moi. Ce n’est que lorsque j’ai cherché des conseils plus approfondis que j’ai compris qu’il n’y avait pas à avoir honte de recevoir un résultat négatif. Il est cependant important de continuer à faire partie de la communauté de la maladie de Huntington et de soutenir les autres personnes confrontées aux difficultés de la maladie. Lisa
Certaines personnes ont l’impression qu’une partie d’elles a disparu lorsqu’elles obtiennent un résultat négatif – comme si la maladie de Huntington faisait partie de leur identité, et que maintenant qu’elle a disparu, elles ne sont pas sûres de ce qu’elles veulent faire dans la vie. Ce sentiment peut être source de problèmes. Par exemple, l’une des principales choses, depuis tant d’années, qu’une personne a en commun avec sa famille est la maladie de Huntington, donc si une personne a un test négatif et sait maintenant qu’elle n’aura pas la maladie, elle peut ressentir une forme de séparation avec sa famille – comme si elle avait perdu ce lien.
Il est très important que vous discutiez de tous les problèmes qui vous inquiètent. Vous avez le droit d’avoir des rendez-vous de suivi avec votre conseiller en génétique pour parler de votre résultat et de toutes les questions que vous avez. Mais comme nous l’avons déjà souligné, discutez également de vos sentiments avec votre famille – elle ne se rend peut-être pas compte de ce que vous ressentez à l’intérieur. Vous ne pouvez vous soutenir mutuellement que si vous comprenez la raison pour laquelle le soutien est nécessaire – cela signifie que vous devez être ouvert et honnête sur vos sentiments concernant le test négatif, ne les gardez pas cachés uniquement parce que vous avez obtenu un » bon résultat » et que vous pensez que vous ne devriez pas vous plaindre.
‘Le test négatif a été sans aucun doute, la nouvelle la plus incroyable que j’ai jamais reçue. Le jour où j’ai reçu mes résultats était surréaliste – et une gigantesque montagne russe émotionnelle. Ce qui a commencé comme le jour le plus heureux de ma vie s’est transformé en la nuit la plus difficile… J’étais prête à ressentir une certaine culpabilité, mais je n’étais pas prête à être complètement bouleversée. Je savais logiquement que je ne devais pas me sentir coupable, mais ça m’a frappé… DUREMENT ! Je n’arrivais pas à me faire à l’idée que j’étais, faute d’un meilleur terme, « en sécurité »… et la culpabilité qui en a découlé a été incroyable. Je me sentais si mal de savoir que tant de personnes que j’aime n’ont pas la même chance que moi, ou que leur avenir est toujours incertain. La peur d’en parler aux autres m’a fait faire des crises de panique et il m’a fallu tout ce que j’avais pour continuer à respirer. Heureusement, j’ai des personnes dans ma vie qui m’ont soutenue plus que jamais et qui m’ont donné le message exact que j’avais besoin d’entendre : « Cette culpabilité deviendra une bonne chose et vous donnera plus d’inspiration que jamais pour faire la différence ». Lentement mais sûrement, j’ai commencé à me sentir à nouveau moi-même… et même si je me sens encore coupable certains jours, je prends les choses au jour le jour et j’essaie de continuer à faire tout ce que je peux pour contribuer à la lutte contre la maladie de Huntington ! Elaine
Enfin, même si votre test est négatif, vous pouvez toujours contribuer à la recherche du remède. Il existe des études de recherche qui veulent et ont besoin de personnes dont le test est négatif. Vous pouvez y participer et faire votre part pour aider non seulement votre famille, mais aussi d’autres personnes souffrant de la maladie de Huntington. Consultez la section consacrée à la recherche pour en savoir plus.