ヒラリーさんの体験談

ヒラリーさんが57歳のとき、肘の低分化滑膜肉腫と診断されました。 治療は手術と放射線療法でした。

診断は、私のがん体験の中で最も複雑で苛立たしい部分でした。 8ヶ月前に気づいた肘のしこりが大きくなっていたので、整形外科を受診しました。 古い車のシフトレバーに肘をぶつけたのが原因かと思いましたが、血腫が消えることはありませんでした。 心配だったのは、7年前にそのしこりから1センチほどのところにあるメラノーマのような小さなほくろを切除したことがあったことです。 友人の外科医は、私が正しいのだろうが、MRIを撮ってほしいと言いました。 彼は血腫の下に「何か」を見て、私を地元の癌センターの整形外科腫瘍医に送りました。 そこで私は、良性の末梢神経鞘腫瘍であろうと告げられました。 彼は腫瘍の切除を行いましたが、残念ながら断端は陽性でした。 1週間後、病理医が最終的にユーイング肉腫の可能性があることを突き止めました。

私たちはセカンドオピニオンを求めましたが、その医師はユーイングに間違いないと言い、所定の化学療法を行うために腫瘍内科医に私を送り込みました。 腫瘍内科医はユーイングであることを確信できず、再度病理検査を依頼し、間葉系軟骨肉腫の可能性が高いという結果でした。 しかし、その診断も正しいとは思えなかったので、ジョージ博士の知り合いであるダナファーバーで別の意見を聞いてみないかと言われ、すべてを手配してもらいました。 ダナファーバーの病理医は、肉腫の種類を特定するために、最終的に腫瘍全体を依頼する必要がありました。 2922>

治療

治療は、右腕に35回の放射線照射でした。 一番大変だったのは、地元のセンターでダナファーバーから指示された治療を受けたのですが、腕の裏側への放射線照射は初めてだったことです。 調整と位置合わせが大変でした。 未知の世界、吐き気、患部の熱傷の痛み、そして疲労を、信仰、友人、そして家族が乗り越えてくれました。 処方された軟膏で火傷をした私は、健康食品店で純粋なシアバターとビタミンE軟膏を見つけ、治療が終わった後、さらに刺激を受けました。 8ヶ月後、同じ腕にあったホクロが変化し、メラノーマと診断されましたが、小さく、深さはありませんでした。 そのほくろは同じ腕にあるだけで放射線を当てた部分にはありませんでしたので、もしかしたら放射線の副作用かもしれません。

回復

最初の肉腫の体験から回復することはあるのでしょうか。 肉体的には完全に回復しています。 私は人生の大半を競技テニスで過ごし、ヨット、乗馬、カヤック、ゴルフをするので、右腕を完全に使いたかったのです。 放射線の期間、伸展・屈曲の能力が失われると言われたので、トレーナーのところに行き、トレーニングをしてもらいました。 ありがたいことに、右腕は完全に使えるようになりましたし、私は左利きなんです。 ダナファーバーでの検査と皮膚科でのチェックは、現在半年に1回です。 検査の4週間前になると、今はとても活動的で健康なのに、頭の中でネガティブなシナリオを考えすぎてしまうのです」

現在の生活

診断を受けたとき、私は自分がやりたかったことはすでに達成したと思っていました。 結婚して32年、4人の子供が生まれ、言語聴覚士として開業し、ホームレスシェルターと学校を立ち上げ、夢の家を建て、テニストーナメントやヨットレースで優勝していました。 残りの人生は、夫や子どもたちとの時間、友人たちとの時間、そしてついに旅行ができるようになったことなど、ケーキの上のアイシングのためにあるはずだったのです。 肉腫になってからは、家族旅行、子どもたちとの時間、そして60歳で定年退職したばかりの夫との時間など、素晴らしい時間を過ごすことができました。 また、アメリカで治療を受けている子どもたちや、都心の子どもたちのための読み聞かせプログラム、ハイチの浄水プロジェクトなど、ボランティア活動にも参加しています。 そして、ずっとポニーが欲しかったので、3月にジャクソンを見つけ、彼を乗せ、共有することが大好きです。

新患の感想とヒント

私の一番のアドバイスは、できるだけ早く肉腫センターへ行くことです。 私の地元のがんセンターの腫瘍内科医の言葉を借りると、”私たちは肉腫を見ていないし、この病気をどう治療したらいいのかわからない “ということです。 私はダナファーバーですべてのスキャンを受け、肉腫を診る放射線科医と病理医が再発を特定できるようにしています。

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