コロナウイルスのパンデミックは、世界中のほとんどの人々の日常生活を混乱させました。

私の息子のムハメッド（私たちは彼をムーと呼んでいます）は15歳で、重度の自閉症です。 彼は「ワニー」（「食べたい」の意）以上の言葉をほとんど持たず、鼻歌を歌いながらひっきりなしに歩き、幼児のような学力があり、物を壊しがちです（私たちは紙皿で食事をし、iPadは数え切れないほど使ってきました）

他の人と同様、ミューにも良い日があれば悪い日もあります。

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Covid-19 の出現と普及は、ムーの生活をさらに複雑なものにしています。 6 週間前にギャビン・ニューサム州知事がカリフォルニア州民全員に避難所命令を出して以来、家に閉じこもっています。

つまり、ムーは毎日学校に行っていたのが、家に閉じ込められるようになったということです。 彼のクラスメートの多くは、Zoomコールで学校教育を続けていますが、その方法では、ムーの教育的ニーズを満たすことはできません。 自閉症の子供たちには、高度な訓練を受けた特別支援教育の教師と、1 対 1 の注意が必要です。

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自閉症の子供たちは、日常生活の中で成長し、不確実性や制限を強く嫌います。 コロナウイルスの大流行がもたらした変化は、明らかにムーの行動に影響を与えており、彼がますます攻撃的で頑固になっていくのがわかります。

彼の応用行動分析（スキル構築と行動の管理に取り組む治療の一形態）も頓挫しています。 この療法がどのように役立つのか、その一例をご紹介しましょう。 歯みがきは、ほとんどの人にとって単純で直感的な作業に見えますが、実は、最初から最後まで40以上の個別のステップがあります。 ムーを含む重度の自閉症の多くの子どもたちは、技術を習得する前に、それぞれのステップを学び、マスターしなければなりません。

パンデミックの前、私たちは訓練を受けた専門家から毎週、ムーの進歩を見守るための在宅ヘルプを受けていました。 これは無期限に停止され、遠隔医療で行おうとしても、ムーの代用品としては著しく不十分です。 私の息子や、国中の何千人もの自閉症の子供たちが、Covid-19 によってもたらされた変化のために、後退していくことは間違いありません。

これらすべては、ムーがこれらの変化の理由を理解していないという事実によって、さらに複雑になっています。 それが終わったのは、カリフォルニアの人々が公共の場に出るときにマスクをすることが義務づけられたときです。 ムーはマスクの着用を拒否しています。 また、20秒間手を洗わせることもほとんど不可能です。

この中で最も心を痛めるのは、ムーのコミュニケーション能力が限られているため、彼のニーズに応えることが困難なことです。 彼の拡張代替コミュニケーションデバイスは、基本的にはiPadで、音声とリンクした絵のアイコンを押すことができるアプリで、大きな違いを生み出しますが、そこまでしかいきません。 私は、ミューが視力に問題を抱えているようだと気づき始めましたが、何が問題なのかを言葉にすることができず、私たちは医者に診てもらうことができません。 自閉症にはいろいろな形態があるので、私の家族の経験がすべての家族に当てはまるわけではありませんが、すでに苦労している生活の側面が、この時期にいかに拡大されるかを示しています。

数年前、ウィスコンシン大学マディソン校の研究により、自閉症の母親は戦闘員のストレスに匹敵するレベルを経験しており、それは世界的な大流行がない場合であることが示されました。 多くの人々が、蔓延を最小限に抑え、感染者を癒し、治療法やワクチンを見つけ、私たちの基本的なニーズを満たすために熱心に働いています。

イギリスでは、国民保健サービスは、運動のために1日1回家を離れてもよいとしていますが、自閉症の人は3回まで家を離れることができます。 これは、さまざまな形で現れる可能性のある障害に対処する上で、家族に貴重な柔軟性を与えるものです。 アメリカでは、食料品店や薬局などが、社会的弱者のために「シニアアワー」を導入しています。 同じように、自閉症スペクトラムやその他の知的障害を持つ人たちのために、公共の場で同様の例外を設けることができれば、最も助かるでしょう。

同様に、自閉症の人たちと働く世話人やセラピストは、不可欠な労働者として見なされる必要があります。 彼らの介入は、ミューや他の多くの人たちの人生を変えてきました。 Autism Science Foundation のような組織は、リソースをまとめ、最も必要としている人たちに資金を振り向けるために活動しています。

私は「新しい常識」という言葉を耳にしますが、そこまで考えることはできません。 他の多くの自閉症の母親、父親、兄弟と同様に、疾病対策予防センターの新しいデータでは、自閉症は現在、米国の54人に1人の子どもが罹患しているとされています。

今、私たちを助けてくれるのは、「必要不可欠」とは、自閉症の子どもやその他の障害を持つ人々の健康、安全、行動、教育のニーズにも取り組むことだという理解です。

Feda Almalitiは、National Council on Severe Autismの副会長、Autism Society San Francisco Bay Areaの副会長、そして、重度の自閉症である1人の息子を持つ3人の母親でもあります。