In 1993 ontdekten wetenschappers waar het gen dat de Ziekte van Huntington veroorzaakt zich precies in ons DNA bevindt en wat het deed. Hierdoor zijn mensen nu in staat om een zogenaamde ‘voorspellende test’ te doen. Het wordt een voorspellende test genoemd omdat de test gedaan kan worden door mensen die risicodrager zijn voor de ZvH, maar op dit moment geen symptomen vertonen en willen weten of zij de ziekte in de toekomst zullen ontwikkelen. Het resultaat van deze test zal meestal in staat zijn om een persoon te vertellen of hij het verlengde gen heeft of niet.
Het is belangrijk op te merken dat als een persoon al symptomen heeft maar nog niet gediagnosticeerd is, een andere aanpak wordt gevolgd die bekend staat als “symptomatisch testen”. Dit houdt in dat de persoon een aantal onderzoeken ondergaat met een arts om de diagnose ZvH te bevestigen. Dit is iets heel anders dan ‘voorspellend onderzoek’, waar we ons in dit hoofdstuk op richten.
Je hoort mensen wel eens zeggen dat ze ‘het gen hebben’ als ze het over zichzelf hebben als ze de ZvH hebben. Maar de waarheid is dat alle mensen het gen hebben dat de ZvH kan veroorzaken – zelfs degenen die de aandoening nooit ontwikkelen. Dus als we allemaal het gen hebben, waarom ontwikkelen sommigen dan de ZvH en anderen niet? Het verschil is dat mensen die symptomen van de ZvH ontwikkelen een grotere uitbreiding van het gen hebben dan normaal.
Wat is deze genuitbreiding?
Zonder al te wetenschappelijk te worden (wat moeilijk is omdat we het over DNA hebben!), is er een gedeelte in het gen dat zichzelf steeds herhaalt. Dit staat bekend als een ‘CAG herhaling’ en elk individu heeft een verschillend aantal herhalingen. Echter, mensen met de ZvH hebben vaak meer herhalingen dan normaal, wat betekent dat het gen zich meer uitbreidt dan zou moeten. Deze uitbreiding kan leiden tot de ziekte van Huntington.
De reden dat we CAG herhalingen uitleggen is vanwege hun relevantie voor voorspellende testen op de ZvH. Wanneer mensen die risicodrager zijn voor de ZvH een voorspellende test ondergaan, wordt het DNA van die persoon naar een laboratorium gestuurd, en de klinische wetenschappers zullen speciale machines en laboratoriumtechnieken gebruiken om te tellen hoeveel CAG herhalingen die persoon heeft in het gen dat specifiek is voor de ZvH. Zodra ze weten hoeveel herhalingen iemand heeft, kunnen ze zeggen of ze de ziekte zullen krijgen of niet.
Hoeveel CAG herhalingen veroorzaken de ZvH?
CAG herhalingen worden onderverdeeld in vier categorieën. Als iemand minder dan 27 CAG herhalingen heeft, is hij of zij zogenaamd ‘negatief’ – wat betekent dat hij of zij de ZvH niet zal krijgen en geen risico loopt om de ziekte door te geven aan eventuele kinderen van die persoon.
Iemand met 40 CAG herhalingen of meer zal zeker symptomen van de ZvH ontwikkelen tijdens zijn leven (hoewel het niet mogelijk is te zeggen wanneer de symptomen zullen beginnen) en het risico voor eventuele kinderen is 50%.
Als iemand tussen de 27-35 CAG herhalingen heeft, zal hij of zij de ZvH niet ontwikkelen, maar er is nog steeds een zeer klein risico dat die persoon de ziekte doorgeeft aan eventuele kinderen (het risico is ongeveer 5%).
Waar iemand die een CAG herhaling heeft tussen 36-39, zou zich in wat soms het ‘grijze gebied’ wordt genoemd bevinden, omdat het onzeker is of zij tijdens hun leven symptomen zullen ontwikkelen of niet.
minder dan 27 CAG herhalingen
Negatief – zal de ZvH niet ontwikkelen en kinderen lopen geen risico
27-35 CAG herhalingen
Negatief – zal de ziekte niet ontwikkelen maar klein risico voor kinderen.
36-39 CAG herhalingen
Positief – maar kan symptomen ontwikkelen op oudere leeftijd. 50% risico voor kinderen.
40+ CAG herhalingen
Positief – zal symptomen ontwikkelen tijdens uw leven. 50% risico voor kinderen.
Technisch gezien hebben mensen in het 36-39 CAG herhalingsbereik wel het verlengde gen, maar mensen in dit bereik kunnen op latere leeftijd symptomen van de ZvH ontwikkelen. Het risico om het verlengde gen door te geven aan kinderen is echter 50%.
Als u getest bent, is het altijd belangrijk om duidelijk te zijn over het resultaat van uw voorspellende test. Als u vragen heeft, of niet begrijpt wat het resultaat is, ga dan terug naar de arts die uw test heeft geregeld.
Genetische counseling en het testproces
Zoals u hierboven heeft gelezen, gaat het bij het testen uiteindelijk om het achterhalen van uw CAG herhaling – en dit kan worden gedaan met een bloedtest. Maar het doen van een voorspellende test om uit te vinden of je de ZvH zult krijgen of niet, is een enorme beslissing die je in je leven moet nemen, en een enorme emotionele verwerking. Wat als iemand een positieve uitslag krijgt? Zouden ze dat aankunnen? Kunnen ze positief leven met dit nieuws? Dit zijn vragen die gesteld moeten worden, en dat is waarom iemand, voordat hij of zij een voorspellende test voor de ZvH kan laten doen, genetisch advies moet krijgen. Hoe lang de counseling duurt hangt af van jou en je counselor, en je persoonlijke omstandigheden, maar over het algemeen kan het tussen de 2-6 maanden duren. In die tijd worden veel dingen besproken, zoals een genetisch consulent uitlegt:
‘Het is vooral een tweerichtingsproces waarbij u de optie van een voorspellende test en wat die inhoudt, met inbegrip van de mogelijke testuitslagen, kunt onderzoeken. Er kan worden gesproken over alternatieven voor de test, de mogelijke gevolgen voor andere familieleden en de vraag wanneer de test wordt uitgevoerd. Het kan variëren hoe klaar iemand zich voelt om een test te doen – en dat is prima – we willen het in een tempo doen dat voor de persoon goed voelt. Tiffany, genetisch consulent
Om met het testproces te beginnen, moet je meestal met je arts spreken, die je vervolgens in contact brengt met de afdeling genetica bij jou in de buurt. Om je te laten testen moet je normaal gesproken minstens 18 jaar oud zijn – hoewel je, als je jonger bent dan 18, nog steeds met een genetisch consulent kunt praten over wat een test inhoudt en over andere zaken die je mogelijk hebt met betrekking tot de ZvH.
Als je op enig moment tijdens het counselingproces van gedachten verandert en je je niet wilt laten testen, kun je het proces meteen stopzetten. Sommige mensen zijn zelfs al zover dat ze bloed hebben laten afnemen en dan besluiten dat dit voor hen niet het juiste moment is om de uitslag te horen, en vragen dan of hun uitslag achter slot en grendel kan worden bewaard totdat ze er klaar voor zijn om die op te halen. De artsen en genetisch consulenten zullen uw resultaten pas lezen als u hebt besloten het nieuws te ontvangen.
Het is uw keuze
Het is heel belangrijk om te onthouden dat testen een persoonlijke keuze is – een keuze die alleen u het recht hebt te maken. Sommige mensen in uw leven kunnen u vertellen om u wel of niet te testen. Maar het is helemaal niet aan hen – het is helemaal jouw beslissing en je moet je alleen laten testen als je zeker weet dat dit is wat je wilt.
‘Ik heb nog geen datum geprikt waarop ik me zal laten testen, maar ik wil dat het op mijn voorwaarden gebeurt en niet op de voorwaarden van anderen. Ik ben in mijn leven mensen tegengekomen die me onder druk hebben gezet om wel of geen test te doen. Na de ontelbare woorden van mensen, besefte ik eindelijk dat het niet aan hen is en dat ik het in mijn hart moet voelen wanneer de tijd rijp is.’ Stacey
Er is geen goed of fout antwoord als het gaat om het nemen van een beslissing over testen. Mensen zijn verschillend! We leiden allemaal een ander leven en we nemen allemaal andere beslissingen. Sommigen zullen ervoor kiezen zich te laten testen (& afhankelijk van de fase in hun leven waarin zij zich bevinden), anderen zullen dat niet doen – er zijn heel goede redenen om de ene of de andere beslissing te nemen. Hoewel het uw beslissing is, wilt u uw gevoelens misschien ook bespreken met uw naasten (zoals een partner) voor wie de uitslag ook van belang zal zijn. Maar uiteindelijk is het uw keuze.
Verzekering
Als u besluit dat u zich wilt laten testen en het gevoel hebt dat dit voor u het juiste moment is, dan is het belangrijk om goed voorbereid te zijn. Een van de belangrijkste praktische dingen die u misschien wilt doen voordat u de testuitslag krijgt, is een levensverzekering afsluiten, omdat u te maken kunt krijgen met hogere premies als u een verzekering afsluit nadat u (positief) bent getest. Als u al een verzekering hebt voordat u de test doet, hoeft u uw testresultaten niet aan de verzekeraars door te geven en zullen uw resultaten geen gevolgen hebben voor uw bestaande verzekering. De verzekeringskwesties variëren naargelang van waar je je bevindt en in welk land je bent. Als je geen verzekering hebt en je wilt die afsluiten voordat je de test doet, dan kun je met je genetisch consulent of je nationale Huntington vereniging over deze kwestie praten.
Jongeren hebben de neiging om niet na te denken over zaken als verzekeringen. Dat is meestal iets waar mensen naar kijken als ze een huis kopen of een gezin stichten, etc. Maar verzekeringen zijn eigenlijk heel belangrijk en mogen niet over het hoofd worden gezien.
‘Ik werd getest toen ik 19 was en hoewel ik van verzekeringen wist, was ik te jong om echt te begrijpen hoe belangrijk het was om een verzekering te hebben. Dus ik schoof het aan de kant en concentreerde me op het testproces. Nu, een paar jaar later, wou ik dat ik een verzekering had afgesloten. Joel
Het is jouw keuze, je hoeft niet verzekerd te zijn om te kunnen testen – het is geen vereiste, maar het zou je op de lange termijn ten goede komen om ernaar te kijken.
Emotionele aspecten van het testproces
Naast de praktische manieren om voorbereid te zijn, is testen ook een zeer emotioneel proces van begin tot eind. Van de beslissing om je te laten testen tot de genetische counseling, de bloedafname en de uitslag – elke fase heeft zijn eigen emotionele hordes die overwonnen moeten worden.
Het omgaan met de emoties van het testen is voor iedereen een enorme uitdaging. Als je bedenkt dat het hele proces maanden kan duren, kan het voor iemand heel moeilijk worden om zijn kalmte te bewaren. Je kunt tijdens het proces veel ups en downs hebben, schrik daar niet van, dat is heel normaal en je moet je emoties blijven bespreken met de genetisch consulent (daar zijn ze voor). Je kunt ook advies vragen aan anderen die het testproces voor de ZvH al hebben doorlopen en met dezelfde emoties en moeilijkheden te maken hebben gehad.
De wachttijd
Er is een deel van het testproces dat nog niet is belicht, ‘de wachttijd’. Deze periode omvat de tijd tussen de bloedafname en de ontvangst van de testresultaten. Mensen moeten wekenlang wachten tussen de bloedafname en de afspraak voor de testresultaten. Hoe lang die wachttijd precies is, hangt af van waar je woont en van de kliniek waar je terecht kunt. Maar dit kan een ongelooflijk moeilijke tijd zijn voor iemand die in het testproces zit; die weken kunnen vaak aanvoelen als maanden! Mensen kunnen tijdens de wachtperiode erg angstig worden en het is belangrijk om in deze periode bezig te blijven.
‘Als ik zeg dat de weken tussen de bloedafname en het krijgen van de uitslag afschuwelijk waren, dan meen ik dat echt. Ik geloof dat dit de moeilijkste weken van mijn leven waren. Elke dag was het een strijd van gedachten die door mijn hoofd spookten, waardoor ik moeilijk kon slapen. Hoe ga je om met zo’n interne strijd? Je maakt jezelf letterlijk gek, je bent een emotioneel wrak, je slaapt niet omdat je hoofd op hol slaat en je bent bang dat je op dit moment niet weet wat je toekomst brengt. Laura
Als je denkt dat het nuttig is om in deze periode met je genetisch consulent te praten, bel hem dan (zij kennen je uitslag in dit stadium nog niet). Of zoek advies en steun bij mensen die de wachtperiode zelf hebben meegemaakt – dat kan heel geruststellend zijn.
Uitwerking van de uitslag
Uitwerking van de uitslag is een ander uitdagend aspect van het testproces. Veel mensen hebben de neiging om op de een of andere manier een ‘gevoel’ te ontwikkelen over de vraag of ze positief of negatief zullen testen. Het is duidelijk dat je niet kunt raden of ‘voelen’ welk resultaat je gaat krijgen, en deze gissingen kunnen uiteindelijk leiden tot een grotere schok wanneer je je resultaten ontvangt (als je het resultaat krijgt dat je niet verwachtte). Het kan vaak goed zijn om jezelf er tijdens het proces aan te herinneren dat je ‘risico’ loopt totdat je de test hebt gedaan, in plaats van te gokken.
‘Ik heb tijdens het hele testproces het gevoel gehad dat ik negatief zou testen. Toen ik de uitslag kreeg en die positief was… was dat best moeilijk te verkroppen. Het heeft me minstens een paar maanden gekost om verder te gaan. Joe
Het kan echter nuttig zijn om je voor te bereiden op je uitslag en tijdens je counseling kan je worden gevraagd om na te denken over wat je gaat doen als je positief of negatief test. Dit is een goede oefening omdat u dan echt kunt nadenken en plannen hoe u op uw uitslag zult reageren, wat die ook moge zijn.
Geholpen
Geholpen worden tijdens het testproces is niet alleen belangrijk, maar kan ook heel troostend zijn. U hebt het recht en wordt aangemoedigd om een familielid of een vriend mee te nemen naar zowel de counseling als de uitslag – en het wordt sterk aangeraden dat u dat doet. Sommige mensen die besluiten zich te laten testen, aarzelen om het hun familie/vrienden te vertellen en besluiten het proces alleen aan te gaan. De reden waarom mensen hun familie niet inlichten over zo’n belangrijke beslissing in hun leven is meestal dat ze hun dierbaren geen extra stress, zorgen of pijn willen bezorgen – mensen willen hun familie beschermen. Het is een begrijpelijke reden om het proces stil te houden; veel mensen die zich laten testen hebben tenslotte familie die al te maken heeft met de ZvH en mensen hebben vaak het gevoel dat ze hun familie belasten door het testproces toe te voegen aan de lijst van dingen die ze moeten verwerken. Maar het is onwaarschijnlijk dat het je op de lange termijn helpt om dit voor jezelf te houden. Zoals al is gezegd, is het testen een ongelooflijk emotioneel proces – u zult steun nodig hebben tijdens dit proces. Ga er niet alleen voor staan als daar geen reden toe is – hopelijk is dit een moment voor de familie om achter de testpersoon te gaan staan en elkaar te steunen.
Voor mensen die zich laten testen en broers of zussen hebben die risico lopen, al getest zijn of de symptomen hebben, kan het testen een nog moeilijkere ervaring zijn. Stel je voor dat je een negatieve testuitslag hebt als een van je broers of zussen al positief getest is – hoe vertel je hem of haar het nieuws? Dit wordt vaak ‘broers en zussen schuldgevoel’ genoemd en het kan ongemakkelijk en moeilijk te verwerken zijn. Maar dat hoeft niet zo te zijn, zoals een familie benadrukt:
‘Het was emotioneel gecompliceerd om het mijn broers en zussen te vertellen. Ik wenste wanhopig dat zij dezelfde uitslag hadden gekregen. Het leek zo oneerlijk hoe de ziekte uitzoekt wie ze te pakken krijgt en wie ze achterlaat om de verwoestende gevolgen te aanschouwen. Maar toen ik elk van mijn geweldige broers belde, waren ze dolblij en jubelden door de telefoon.’ Jen, terwijl ze haar broers vertelt (die allebei positief zijn) dat ze negatief heeft getest.
Support is de sleutel, wat de uitslag ook is, als broers en zussen moet je dit gebruiken als een kans om nader tot elkaar te komen en elkaar nog meer te steunen. Praat met je broers en zussen over de zorgen die je hebt, spreek je zorgen uit over hoe de familie zal reageren op de uitslag voordat je die krijgt – wees als familie voorbereid.
Maar je moet niet het gevoel hebben dat je de toestemming of steun van je familie nodig hebt om je te laten testen – onthoud dat het jouw keuze is. Er zijn andere bronnen van steun voor jou die je kunt bereiken via je nationale Huntington vereniging, je genetisch consulent en HDYO. Contact hebben met andere jongeren die zich hebben laten testen kan een uitstekende bron van steun zijn tijdens het testproces en dat is een steun die je kunt vinden op onze Facebook Groep.
Het krijgen van je uitslag
Positief of negatief, de dag dat je je uitslag krijgt kan aanvoelen als de meest surrealistische dag van je leven en het is belangrijk dat je de tijd neemt om je uitslag te accepteren. Het proces van acceptatie kan alleen geleidelijk in de loop van de tijd plaatsvinden. Beide uitslagen brengen verschillende emoties met zich mee en verschillende hindernissen in de toekomst. Een positieve testuitslag brengt een aantal meer voor de hand liggende problemen met zich mee, maar ook een negatieve testuitslag heeft zijn complicaties voor mensen. Beide worden in de onderstaande paragrafen besproken.
Positief testen
Positief testen op de ZvH is vaak een traumatische ervaring – een die je echt van je stuk kan brengen. Wees niet verbaasd als het vele maanden duurt voordat je je weer jezelf voelt. Dit soort dingen kosten tijd en het is belangrijk om niet te veel van jezelf te verwachten na je uitslag. Zoals in het hoofdgedeelte over testen is benadrukt, kun je je uitslag alleen geleidelijk en in de loop van de tijd accepteren.
‘Toen ik positief testte, heb ik de zes maanden daarna zeker somber en met mezelf begaan geweest – ik was niet erg productief in die tijd! Maar ik heb altijd geprobeerd om vooruit te komen en mijn resultaten te accepteren, en geleidelijk aan begon ik vooruitgang te boeken. Nu, 3 jaar later, ben ik heel blij met mijn leven en heb ik mijn resultaten geaccepteerd. Ben
Het is belangrijk om te onthouden dat je altijd vervolgafspraken met je genetisch consulent kunt maken om je uitslag en hoe je je voelt te bespreken. Dit kan heel nuttig zijn en de genetisch consulent zal graag met je doornemen wat je bezighoudt.
Je moet ook nadenken over wie je over je uitslag gaat inlichten. Het aan vrienden of collega’s vertellen is echt iets waar u alleen over kunt beslissen. Het gebrek aan kennis over de ziekte kan problemen veroorzaken, zullen ze het begrijpen? Zal het invloed hebben op hoe mensen je op het werk zien? Enz.
Hoe dan ook, als je eenmaal tijd hebt gehad om aan de uitslag te wennen, kun je het feit dat je positief getest bent gebruiken als reden/motivatie om de dingen in het leven te doen die je altijd al hebt willen doen. Waarom ga je niet op reis, verander je van carrière, begin je aan een nieuw fitnessprogramma of maak je een nieuwe start in het leven! Positief testen kan een geweldige motivatie zijn om naar buiten te gaan en het leven te ervaren. Nogmaals, het kan even duren voordat je die motivatie hebt gevonden, maar als je die eenmaal hebt, kun je er echt het beste van maken.
Een ander belangrijk punt om te onthouden is dat positief testen de manier kan veranderen waarop je tegen dingen in het leven aankijkt. Als je bijvoorbeeld een familielid hebt met de symptomen van de ZvH, kan het zijn dat je, omdat je positief getest bent, het moeilijk vindt om de progressie van die persoon te zien. Zoals een jongeman uitlegt:
‘Nadat ik positief getest was, werd het echt moeilijk voor me om voor mijn vader te zorgen die de Ziekte van Huntington had. Ik bleef maar naar hem kijken met zijn symptomen, en denken “dat zal ik over 20 jaar zijn”. In het begin was het heel moeilijk om ermee om te gaan, maar na een tijdje kwam ik weer tot rust en werd alles weer normaal. John
Tijd helpt echt, en je hebt nu misschien niet het gevoel dat je er veel van hebt, maar wees er zeker van dat je nog genoeg tijd hebt om van het leven te genieten. Het onderzoek naar de ziekte van Huntington gaat erg snel en er is veel echte hoop voor de toekomst. Misschien wil je helpen door zelf mee te doen aan onderzoek, het kan een zeer lonende ervaring zijn en velen hebben het gevoel dat ze productief zijn door mee te doen aan onderzoek. Klik hier voor meer informatie over hoe u kunt helpen met onderzoek.
Er zijn nog veel goede dagen te beleven, en ja, u zult ook uw slechte dagen hebben (wie niet). Maar blijf positief en blijf vooruit gaan en je zult blijven bereiken in het leven. Onthoud dat u altijd al het uitgebreide gen hebt gehad; het enige verschil is dat u dit nu weet. Je hebt het voordeel van toekomstige kennis over je leven, gebruik het. Een positieve testuitslag kan net de motivatie zijn die je nodig hebt om grootse dingen te bereiken en een leven te leiden om trots op te zijn.
Negatieve testuitslag
Negatieve testuitslag wordt over het algemeen gezien als het ‘goede resultaat’, maar mensen kunnen je te snel feliciteren met een negatieve testuitslag. Ze verwachten misschien dat u blij, opgetogen of extatisch bent. Terwijl een negatieve testuitslag in feite niet betekent dat iemand helemaal vrij is van de ZvH. De kans is groot dat je nog steeds familieleden hebt die symptomatisch, risicodrager of gen-positief zijn – dus de zorgen blijven.
Eén van de grootste problemen voor mensen die negatief testen is het schuldgevoel. Veel mensen voelen zich enorm schuldig omdat ze een negatieve uitslag hebben gekregen – misschien voelt u zich ook zo. Het is belangrijk dat u deze gevoelens met uw familie en vrienden bespreekt, wees open en eerlijk – u hebt het volste recht om uw gevoelens te benadrukken.
‘Ik kreeg een negatieve uitslag en het grootste gevoel dat ik voelde was een enorme hoeveelheid schuldgevoel. Sommige mensen zullen denken dat ik egoïstisch was door niet te laten merken dat ik blij was met de uitslag, maar omdat ik veel mensen ken die positief getest zijn en ik een broer heb die niet getest is, voelde ik me alleen maar schuldig. Het is belangrijk om met vrienden en familie over de uitslag te praten. Mijn vader moedigde me aan om de negatieve uitslag te vieren, maar ik voelde dat ik dat niet kon doen. Ik heb maandenlang geleden onder de negatieve uitslag, omdat het voor mij persoonlijk een enorme mentale hindernis was. Pas toen ik me nader liet adviseren, begreep ik dat een negatieve uitslag niets is om je voor te schamen. Het is echter nog steeds belangrijk om deel te blijven uitmaken van de ZvH-gemeenschap en anderen te blijven steunen die te maken hebben met de worstelingen van de ziekte. Lisa
Sommige mensen hebben het gevoel dat er een deel van hen is weggenomen als ze een negatieve testuitslag hebben – alsof de ZvH een deel van hun identiteit was, en nu dat weg is weten ze niet zeker wat ze willen doen in het leven. Dit gevoel kan problemen veroorzaken. Bijvoorbeeld, één van de belangrijkste dingen die iemand al die jaren met zijn familie gemeen heeft is de ZvH, dus als iemand negatief test en nu weet dat hij de ziekte niet zal krijgen, kan hij zich afgescheiden voelen van zijn familie – alsof hij die band kwijt is.
Het is heel belangrijk dat je alle zaken bespreekt waar je je zorgen over maakt. U hebt recht op vervolgafspraken met uw genetisch consulent om te praten over uw uitslag en eventuele problemen die u hebt. Maar zoals al eerder is benadrukt, bespreek uw gevoelens ook met uw familie – zij beseffen misschien niet hoe u zich van binnen voelt. Je kunt elkaar alleen steunen als je begrijpt waarom steun nodig is – dat betekent dat je open en eerlijk moet zijn over je gevoelens met betrekking tot je negatieve testuitslag, houd ze niet weggestopt puur omdat je een ‘goede uitslag’ hebt gekregen en het gevoel hebt dat je niet mag klagen.
‘Een negatieve testuitslag was zonder twijfel het meest ongelooflijke nieuws dat ik ooit heb gekregen. De dag dat ik mijn uitslag kreeg, was surrealistisch – en een gigantische emotionele achtbaan. Wat begon als de gelukkigste dag van mijn leven veranderde in de moeilijkste nacht … Ik was voorbereid op een schuldgevoel, maar was er nog niet klaar voor om volledig overweldigd te worden. Ik wist logisch gezien dat ik me niet schuldig moest voelen, maar het raakte me…HARD! Ik kon er maar niet overheen komen dat ik, bij gebrek aan een betere term, ‘veilig’ was… en het schuldgevoel dat met dat besef gepaard ging was ongelooflijk. Ik voelde me zo verschrikkelijk omdat ik wist dat zoveel mensen van wie ik hou niet zoveel geluk hadden als ik, of dat hun toekomst nog onzeker was. De angst om het andere mensen te vertellen bezorgde me paniekaanvallen en het kostte me alles wat ik had om gewoon te blijven ademen. Gelukkig had ik mensen in mijn leven die me meer steunden dan ooit, en die me precies de boodschap gaven die ik moest horen: “Dat schuldgevoel zal een goede zaak worden en je meer dan ooit geïnspireerd maken om een verschil te maken”. Langzaam maar zeker begon ik me weer mezelf te voelen… en ook al voel ik me op sommige dagen nog steeds schuldig, ik neem het gewoon van dag tot dag en probeer alles te blijven doen wat ik kan om bij te dragen aan de strijd tegen de ZvH!’ Elaine
Ten slotte, ook al heb je misschien een negatieve testuitslag, je kunt nog steeds helpen bij de zoektocht naar genezing. Er zijn onderzoeksstudies die mensen willen en nodig hebben die negatief getest zijn. Je kunt hieraan meedoen en je steentje bijdragen om niet alleen je familie te helpen, maar ook anderen die aan de ZvH lijden. Kijk op het onderzoek gedeelte voor meer informatie.