În 1993, oamenii de știință au descoperit exact unde se află în ADN-ul nostru gena care provoacă boala Huntington și și-au dat seama ce face aceasta. Datorită acestui fapt, oamenii au acum posibilitatea de a face ceea ce se numește un „test predictiv”. Este cunoscut sub numele de test predictiv deoarece testul poate fi efectuat de persoanele cu risc de a dezvolta boala Huntington care nu prezintă în prezent niciun simptom și care doresc să afle dacă vor dezvolta această afecțiune în viitor. Rezultatul acestui test va fi, de obicei, capabil să spună unei persoane dacă are sau nu gena extinsă.
Este important de reținut că, dacă o persoană are deja simptome, dar nu a fost diagnosticată, atunci se va adopta o abordare diferită, care este cunoscută sub numele de „testare simptomatică”. Aceasta ar implica ca persoana respectivă să treacă printr-o serie de evaluări cu un medic pentru a confirma un diagnostic de boală Huntington și este destul de diferită de ‘Testarea predictivă’, pe care ne concentrăm în această secțiune.
Puteți auzi oameni spunând că ‘au gena’ atunci când se referă la ei înșiși ca având boala Huntington. Dar adevărul este că toți oamenii au gena care poate cauza boala Huntington – chiar și cei care nu dezvoltă niciodată această afecțiune. Deci, dacă toți avem gena, de ce unii dezvoltă boala Huntington, iar alții nu? Diferența constă în faptul că persoanele care dezvoltă simptome ale bolii Huntington au o expansiune mai mare a genei decât în mod normal.
Ce este această expansiune a genei?
Fără a deveni prea științific (ceea ce este greu, deoarece discutăm despre ADN!), există o secțiune, în genă, care se repetă la nesfârșit. Aceasta este cunoscută sub numele de „repetiție CAG” și fiecare individ are o cantitate diferită de repetiții. Cu toate acestea, persoanele cu boala Huntington au tendința de a avea mai multe repetări decât de obicei, ceea ce înseamnă că gena se extinde mai mult decât ar trebui. Această expansiune poate duce la apariția bolii Huntington.
Motivul pentru care explicăm repetițiile CAG este din cauza relevanței lor pentru testarea predictivă pentru boala Huntington. Atunci când persoanele cu risc pentru boala Huntington fac un test predictiv, ADN-ul acelei persoane este trimis la un laborator, iar cercetătorii clinici vor folosi mașini speciale și tehnici de laborator care vor număra câte repetări CAG are acea persoană în gena specifică bolii Huntington. Odată ce știu câte repetări are o persoană, ei pot spune dacă va avea sau nu boala.
Câte repetări CAG vor provoca boala Huntington?
Repetările CAG sunt împărțite în patru categorii. Dacă o persoană are mai puțin de 27 de repetări CAG, atunci ea este ceea ce se numește, „negativă” – ceea ce înseamnă că nu va avea boala Huntington și nu riscă să transmită boala oricărui copil pe care îl are acea persoană.
O persoană care are 40 de repetări CAG sau mai multe va dezvolta cu siguranță simptome ale bolii Huntington în timpul vieții sale (deși nu se poate spune când vor începe simptomele), iar riscul pentru orice copil este de 50%.
Dacă o persoană are între 27-35 de repetări CAG, nu va dezvolta boala Huntington, dar va exista totuși un risc foarte mic ca acea persoană să transmită boala oricărui copil (riscul este de aproximativ 5%).
În timp ce cineva care are o repetare CAG între 36-39, ar fi în ceea ce se numește uneori „zona gri”, pentru că nu se știe dacă va dezvolta sau nu simptome în timpul vieții sale.
Mai puțin de 27 de repetări CAG
Negativ – nu va dezvolta boala Huntington și copiii nu sunt expuși riscului
27-35 de repetări CAG
Negativ – nu va dezvolta boala, dar risc mic pentru copii.
36-39 de repetări CAG
Positiv – dar poate dezvolta simptome la o vârstă mai înaintată. Risc de 50% pentru copii.
40+ repetări CAG
Positiv – va dezvolta simptome în timpul vieții. Risc de 50% pentru copii.
Tehnic, persoanele din intervalul 36-39 de repetări CAG au gena extinsă, dar persoanele din acest interval pot dezvolta simptome ale bolii Huntington la o vârstă mai înaintată. Cu toate acestea, riscul de a transmite gena expandată la orice copil este de 50%.
Dacă ați fost testat, este întotdeauna important să fiți clar cu privire la rezultatul testului predictiv. Dacă aveți întrebări sau dacă nu înțelegeți ce a arătat rezultatul, reveniți la medicul care a aranjat testul.
Consiliere genetică și procesul de testare
După cum ați citit mai sus, testarea constă în cele din urmă în aflarea repetiției CAG – și acest lucru se poate face cu un test de sânge. Dar efectuarea unui test predictiv pentru a afla dacă veți avea sau nu boala Huntington este o decizie uriașă de luat în viață și un lucru enorm de gestionat din punct de vedere emoțional. Ce se întâmplă dacă o persoană obține un rezultat pozitiv? Ar putea să facă față? Poate trăi în mod pozitiv cu această veste? Acestea sunt întrebări care trebuie puse și, de aceea, înainte de a face un test predictiv pentru boala Huntington, orice persoană ar trebui să fie supusă unei consilieri genetice. Durata consilierii depinde de dumneavoastră și de consilierul dumneavoastră, precum și de circumstanțele personale specifice, dar, în general, poate dura între 2 și 6 luni. În acest timp se discută multe lucruri, după cum explică un consilier genetic:
‘Este un proces cu două sensuri, prin care puteți explora opțiunea unui test predictiv și ceea ce presupune acesta, inclusiv posibilele rezultate ale testului. Pot exista discuții cu privire la alternativele la testare, la posibilul impact asupra altor membri ai familiei și la chestiunea momentului efectuării testului. Poate varia în funcție de cât de pregătită se simte o persoană să efectueze un test – și asta este bine – am dori să o luăm în ritmul în care se simte bine pentru persoana respectivă. Tiffany, consilier genetic
Pentru a începe procesul de testare, de obicei trebuie să vorbiți cu medicul dumneavoastră, care vă va pune în contact cu departamentul local de genetică. Pentru a fi testat, în mod normal, trebuie să aveți cel puțin 18 ani – deși, dacă aveți mai puțin de 18 ani, puteți totuși să vorbiți cu un consilier genetic despre ce presupune un test și despre orice alte probleme pe care le puteți avea în legătură cu boala Huntington.
Dacă în orice etapă a procesului de consiliere vă răzgândiți și nu doriți să fiți testat, puteți întrerupe imediat procesul. Unii oameni ajung chiar până la momentul în care li se ia sângele și decid că nu este momentul potrivit pentru a-și afla rezultatele, așa că cer ca rezultatele să fie ținute sub cheie până când se simt pregătiți să le ridice. Medicii și consilierii genetici nu vă vor citi rezultatele până când nu veți decide să primiți vestea.
Este alegerea dumneavoastră
Este foarte important să vă amintiți că testarea este o alegere personală – o alegere pe care numai dumneavoastră aveți dreptul să o faceți. Unele persoane din viața dumneavoastră vă pot spune să vă testați sau să nu vă testați. Dar acest lucru nu depinde deloc de ei – este în întregime decizia dumneavoastră și ar trebui să vă testați doar dacă sunteți sigur că asta este ceea ce vă doriți.
‘Nu am stabilit o dată la care să mă testez, dar vreau să fie în condițiile mele și nu în condițiile altora. Am întâlnit în viața mea oameni care m-au presat să testez și să nu testez. După nenumărate cuvinte din partea oamenilor, în cele din urmă mi-am dat seama că nu depinde de ei și că trebuie să simt în inima mea când va fi momentul potrivit’. Stacey
Nu există un răspuns corect sau greșit atunci când vine vorba de a lua o decizie cu privire la testare. Oamenii sunt diferiți! Cu toții trăim vieți diferite și cu toții luăm decizii diferite. Unii vor alege să se testeze (& va varia în ce etapă a vieții lor aleg să facă acest lucru), alții nu o vor face – există motive perfect întemeiate pentru a decide într-un fel sau altul. Deși este decizia dumneavoastră, este posibil să doriți, de asemenea, să discutați sentimentele dumneavoastră cu cei apropiați (cum ar fi partenerul) pentru care rezultatul va avea, de asemenea, o influență. Dar, în cele din urmă, este alegerea dumneavoastră.
Asigurare
Dacă decideți că doriți să vă faceți testul și simțiți că acum este momentul potrivit pentru dumneavoastră, atunci este important să fiți pregătit. Unul dintre principalele lucruri practice pe care ați putea dori să le faceți înainte de a obține rezultatul testului, este să încheiați o asigurare de viață, deoarece este posibil să vă confruntați cu prime mai mari dacă vă căutați o asigurare după ce ați fost testat (pozitiv). În schimb, dacă aveți deja o asigurare înainte de efectuarea testului, atunci nu trebuie să dezvăluiți rezultatele testului asigurătorilor, iar rezultatele nu vă vor afecta asigurarea existentă. Problemele legate de asigurări variază în funcție de locul în care vă aflați și de țara în care vă aflați. Dacă nu aveți asigurare și doriți să vă faceți una înainte de efectuarea testului, puteți discuta despre acest aspect cu consilierul dumneavoastră genetic sau cu organizația națională a bolii Huntington.
Tinerii tind să nu se gândească la lucruri cum ar fi asigurarea, de obicei este ceva la care oamenii se gândesc atunci când își cumpără o casă sau își întemeiază o familie etc. Dar asigurarea este de fapt foarte importantă și nu ar trebui să fie trecută cu vederea.
‘Mi-am făcut testul când aveam 19 ani și, deși știam despre asigurări, eram prea tânăr pentru a înțelege cu adevărat cât de important este să ai o asigurare. Așa că am lăsat-o deoparte și m-am concentrat pe procesul de testare. Acum, câțiva ani mai târziu, chiar îmi doresc să fi încheiat o asigurare. Joel
Este alegerea ta, nu trebuie să fii asigurat pentru a testa – nu este o cerință, dar ți-ar fi benefic pe termen lung să te interesezi de acest lucru.
Aspecte emoționale ale procesului de testare
În afară de modalitățile practice de a fi pregătit, testarea este, de asemenea, un proces foarte emoțional de la început până la sfârșit. De la luarea deciziei de a face testul, mersul la ședințele de consiliere genetică, prelevarea de sânge și primirea rezultatului – fiecare etapă oferă propriile obstacole emoționale de depășit.
Afacerea cu emoțiile legate de testare este incredibil de dificilă pentru oricine. Dacă țineți cont de faptul că întregul proces poate dura luni de zile, poate deveni foarte dificil pentru o persoană să își mențină calmul pe tot parcursul acestuia. Este posibil să aveți multe suișuri și coborâșuri în timpul procesului, nu vă alarmați de acest lucru, este destul de normal și ar trebui să continuați să discutați despre emoțiile dvs. cu consilierul genetic (pentru asta sunt ei acolo). De asemenea, ați putea cere sfaturi de la alte persoane care au trecut deja prin procesul de testare pentru boala Huntington și care s-au confruntat cu aceleași emoții și dificultăți.
Perioada de așteptare
Există o parte a procesului de testare care nu a fost încă evidențiată, „perioada de așteptare”. Această perioadă acoperă intervalul de timp dintre momentul în care vi se prelevează proba de sânge și cel în care primiți rezultatele testului. Oamenii trebuie să aștepte săptămâni între momentul prelevării sângelui și cel al programării rezultatelor testului. Cât de lungă este această perioadă de așteptare depinde de locul în care locuiți și de clinica pe care o utilizați. Dar aceasta poate fi o perioadă incredibil de dificilă pentru o persoană aflată în procesul de testare; acele săptămâni se pot simți adesea ca niște luni! Oamenii pot deveni foarte anxioși în timpul perioadei de așteptare și este important să încerce să se mențină ocupați în această perioadă.
‘Când spun că săptămânile dintre momentul în care mi s-a recoltat sângele și cel în care am primit rezultatele au fost chinuitoare, vorbesc serios. Cred că au fost cele mai grele săptămâni din viața mea. În fiecare zi, era o bătălie de gânduri care îmi treceau prin cap, făcându-mi greu să dorm. Cum faci față unei astfel de bătălii interioare? Te înnebunești la propriu, ești o epavă emoțională, nu dormi pentru că mintea îți zburdă și ești speriat că, în acest moment, nu știi ce îți rezervă viitorul’. Laura
Dacă simțiți că ar fi util să vorbiți cu consilierul dvs. genetic în această perioadă, sunați-l (nu va ști rezultatul dvs. în această etapă). Sau, din nou, căutați sfaturi și sprijin de la cei care au experimentat ei înșiși perioada de așteptare – acest lucru poate fi destul de reconfortant.
Pregătirea pentru rezultate
Pregătirea pentru rezultate este un alt aspect provocator al procesului de testare. Multe persoane au tendința de a dezvolta un „sentiment” într-un fel sau altul cu privire la faptul că vor avea un test pozitiv sau negativ. Evident, nu puteți ghici sau „simți” ce rezultat veți obține, iar aceste presupuneri pot sfârși prin a provoca un șoc și mai mare atunci când primiți rezultatele (în cazul în care obțineți rezultatul la care nu vă așteptați). De multe ori poate fi bine doar să vă reamintiți în timpul procesului că până la efectuarea testului sunteți ‘la risc’, mai degrabă decât să încercați să ghiciți într-un fel sau altul.
‘Am petrecut întregul proces de testare cu sentimentul că voi avea un rezultat negativ. Când am primit rezultatele și au fost pozitive… a fost destul de greu de acceptat. Mi-a luat cel puțin câteva luni să trec mai departe de acolo’. Joe
Cu toate acestea, pregătirea pentru rezultate poate fi utilă și, în timpul consilierii, este posibil să vi se ceară să vă gândiți la ceea ce veți face dacă rezultatul va fi pozitiv sau negativ. Acesta este un exercițiu bun, deoarece vă permite să vă gândiți cu adevărat și să planificați cum veți reacționa la rezultatele dumneavoastră, oricare ar fi acestea.
Sprijin
Sprijinul în timpul procesului de testare nu este doar important, ci poate fi foarte reconfortant. Aveți dreptul și sunteți încurajat să aduceți un membru al familiei sau un prieten atât la sesiunile de consiliere, cât și la programarea pentru rezultate – și este foarte recomandat să faceți acest lucru. Unele persoane, atunci când decid să se testeze, ezită să le spună familiei/prietenilor și decid să înfrunte singure acest proces. Motivele pentru care oamenii nu-și anunță familia în legătură cu o decizie atât de importantă în viață sunt, de obicei, pentru că nu vor să-i supună pe cei dragi la un stres, o îngrijorare sau o durere suplimentare – oamenii vor să-și protejeze familia. Este un motiv de înțeles pentru a păstra tăcerea asupra procesului; la urma urmei, multe persoane care se testează au familii care se confruntă deja cu boala Huntington și oamenii simt adesea că își împovărează familia adăugând procesul de testare pe lista lucrurilor cu care trebuie să se confrunte. Dar este puțin probabil să vă ajute pe termen lung să păstrați acest lucru pentru dumneavoastră. După cum a fost subliniat, testarea este o călătorie incredibil de emoțională – veți avea nevoie de sprijin în timpul acestui proces. Nu îl înfruntați singur, dacă nu există niciun motiv să o faceți – acesta este, sperăm, un moment în care toată familia să se alăture persoanei care se testează și să se sprijine reciproc.
Pentru persoanele care se testează și care au frați fie la risc, fie deja testați sau simptomatici, testarea poate fi o experiență și mai grea. Imaginați-vă că testarea este negativă dacă unul dintre frații dvs. a fost deja testat pozitiv – cum să le spuneți vestea? Acest lucru se numește adesea „vinovăția fraților” și poate fi inconfortabil și dificil de gestionat. Dar nu trebuie să fie așa, după cum subliniază o familie:
‘Să le spun fraților mei a fost complex din punct de vedere emoțional. Mi-am dorit cu disperare ca și ei să fi avut același rezultat. Părea atât de nedrept modul în care boala alege pe cine va lua și pe cine va lăsa în urmă pentru a asista la efectele devastatoare. Dar când i-am sunat pe fiecare dintre frații mei minunați, au fost încântați și m-au aclamat la telefon. Jen, în timp ce le spune fraților ei (ambii sunt pozitivi) că a fost testată negativ.
Sprijinul este cheia, indiferent de rezultate, ca frați ar trebui să folosiți acest lucru ca pe o oportunitate de a deveni mai apropiați și chiar mai solidari. Vorbiți despre grijile pe care le aveți cu frații voștri, exprimați-vă îngrijorarea cu privire la modul în care familia va reacționa la rezultatele voastre înainte de a le primi – fiți pregătiți ca familie.
Cu toate acestea, nu ar trebui să simțiți că aveți nevoie de permisiunea sau de sprijinul familiei pentru a vă testa – nu uitați, este alegerea dumneavoastră. Există și alte surse de sprijin pentru dvs. la care puteți ajunge prin intermediul organizației naționale a bolii Huntington, a consilierului dvs. genetic și a HDYO. A avea contact cu alți tineri care au trecut prin testare poate fi o sursă excelentă de sprijin în timpul procesului de testare și aceasta este o opțiune de sprijin pe care o puteți găsi pe Grupul nostru de pe Facebook.
Obținerea rezultatelor
Positiv sau negativ, ziua în care primiți rezultatul poate părea cea mai suprarealistă zi din viața dumneavoastră și este important să vă acordați timpul necesar pentru a vă accepta rezultatul. Procesul de acceptare se poate face doar treptat, în timp. Ambele rezultate vor aduce cu ele emoții diferite și obstacole diferite în viitor. Testarea pozitivă ridică unele probleme mai evidente, dar și testarea negativă are complicațiile sale pentru oameni. Ambele sunt discutate în secțiunile de mai jos.
Testarea pozitivă
Testarea pozitivă pentru boala Huntington este adesea o experiență traumatizantă – una care vă poate da cu adevărat peste cap. Nu fiți surprins dacă vă ia multe luni pentru a vă simți din nou ca dumneavoastră însuși, aceste lucruri necesită timp și este important să nu aveți așteptări prea mari de la dumneavoastră după rezultat. Așa cum a fost subliniat în secțiunea principală privind testarea, acceptarea rezultatelor dvs. poate fi făcută doar treptat, în timp.
‘Când am fost testat pozitiv, cred că am petrecut următoarele 6 luni simțindu-mă deprimat și plângându-mi de milă – nu am fost foarte productiv în acea perioadă! Dar am căutat mereu să merg înainte și să-mi accept rezultatele și, treptat, am început să fac progrese. Acum, 3 ani mai târziu, sunt foarte fericită cu viața mea și mi-am acceptat rezultatele’. Ben
Este important să rețineți că aveți posibilitatea de a avea întâlniri de monitorizare cu consilierul dvs. genetic oricând doriți să discutați despre rezultatul dvs. și despre cum vă simțiți. Acest lucru poate fi foarte util, iar consilierul va fi bucuros să treacă în revistă orice problemă care vă preocupă.
De asemenea, trebuie să vă gândiți pe cine veți informa cu privire la rezultatele dumneavoastră. A le spune prietenilor sau colegilor de serviciu este cu adevărat ceva ce puteți decide doar dumneavoastră. Lipsa de înțelegere a bolii poate cauza probleme, vor înțelege ei? Va afecta modul în care vă privesc oamenii la locul de muncă? Etc.
Cu toate acestea, odată ce ați avut timp să vă obișnuiți cu rezultatul, puteți folosi faptul că ați fost testat pozitiv ca motiv/motivație pentru a face lucrurile în viață pe care v-ați dorit întotdeauna să le faceți. De ce să nu plecați în călătorie, sau să vă schimbați cariera, să începeți un nou regim de fitness sau să aveți un nou început în viață! Testarea pozitivă poate fi o motivație excelentă pentru a ieși și a experimenta viața. Din nou, poate fi nevoie de timp pentru a găsi această motivație, dar odată ce o aveți, puteți într-adevăr să profitați la maximum de lucruri.
Un alt aspect important de reținut este că testarea pozitivă poate schimba modul în care vedeți lucrurile în viață. De exemplu, dacă aveți un membru al familiei care este simptomatic cu boala Huntington, s-ar putea să vă dați seama că, deoarece ați fost testat pozitiv, vă este greu să asistați la evoluția acelei persoane. După cum explică un tânăr:
‘După ce am fost testat pozitiv, a devenit foarte greu pentru mine să am grijă de tatăl meu care avea boala Huntington. Mă tot uitam la el, cu simptomele lui, și mă gândeam „Ăsta voi fi eu peste 20 de ani”. Mi-a fost foarte greu să mă descurc la început, dar, după un timp, m-am liniștit din nou și lucrurile au revenit la normal”. John
Timpul chiar ajută, și poate că nu simțiți că aveți mult timp acum, dar fiți siguri că aveți încă mult timp pentru a vă bucura de viață. Cercetările privind boala Huntington progresează foarte rapid și există foarte multe speranțe reale pentru viitor. S-ar putea să doriți să ajutați prin participarea dumneavoastră la cercetare, poate fi o experiență foarte satisfăcătoare și mulți simt că sunt productivi prin participarea la studii de cercetare. Faceți clic aici pentru a afla mai multe despre cum puteți ajuta la cercetare.
Există încă multe zile bune de experimentat și, da, veți avea și zile proaste (cine nu are). Dar rămâneți pozitivi și continuați să mergeți înainte și veți continua să vă realizați în viață. Amintiți-vă că ați avut întotdeauna gena extinsă; singura diferență este că acum știți acest lucru. Aveți avantajul cunoștințelor viitoare despre viața voastră, folosiți-le. Testarea pozitivă ar putea fi doar motivația de care aveați nevoie pentru a realiza lucruri mărețe și pentru a duce o viață de care să fiți mândru.
Testarea negativă
Testarea negativă este în general văzută ca fiind „rezultatul bun”, dar oamenii pot fi prea rapizi în a vă felicita pentru testarea negativă. Ei se pot aștepta să fiți fericit, încântat sau extaziat. Când, de fapt, testarea negativă nu înseamnă că cineva a scăpat complet de boala Huntington din viața sa. Șansele sunt că încă mai aveți membri ai familiei care sunt fie simptomatici, fie la risc sau gene pozitiv – așa că îngrijorarea rămâne în continuare.
Una dintre cele mai mari probleme pentru cei care se testează negativ este sentimentul de vinovăție. Atât de mulți oameni se simt enorm de vinovați pentru că au primit un rezultat negativ – este posibil să vă simțiți și dumneavoastră așa. Este important să discutați aceste sentimente cu familia și prietenii dumneavoastră, să fiți deschis și sincer – aveți tot dreptul să vă evidențiați sentimentele.
‘Am primit un rezultat negativ și cel mai mare sentiment pe care l-am simțit a fost o cantitate uriașă de vinovăție. Unii oameni ar putea crede că am fost egoist să nu arăt că sunt fericit cu acest rezultat, dar cunoscând mulți oameni care au fost testați pozitiv și având un frate care nu a fost testat, tot ce am putut simți a fost pură vinovăție. Este important să vorbești cu prietenii și familia despre rezultat, iar tatăl meu m-a încurajat să sărbătoresc rezultatul negativ, însă eu am simțit că nu pot face acest lucru. Am suferit cu primirea unui rezultat negativ timp de luni de zile, deoarece personal a fost un obstacol mental uriaș pentru mine. Abia când am căutat un sfat mai profund am înțeles că primirea unui rezultat negativ nu este ceva de care să îți fie rușine. Cu toate acestea, este important să continuăm să facem parte din comunitatea bolii Huntington și să îi sprijinim pe ceilalți care se confruntă cu dificultățile bolii. Lisa
Câteva persoane se simt ca și cum o parte din ele a fost luată atunci când au un rezultat negativ – ca și cum boala Huntington ar fi fost o parte din identitatea lor, iar acum că aceasta a dispărut, nu sunt siguri ce vor să facă în viață. Sentimentul acesta poate cauza probleme. De exemplu, unul dintre principalele lucruri, timp de atâția ani, pe care o persoană le are în comun cu familia sa este boala Huntington, așa că, dacă o persoană are un test negativ și acum știe că nu va avea această afecțiune, poate simți o formă de separare de familia sa – ca și cum ar fi pierdut această legătură.
Este foarte important să discutați orice problemă care vă îngrijorează. Aveți dreptul să aveți întâlniri de urmărire cu consilierul genetic pentru a vorbi despre rezultatul dumneavoastră și despre orice probleme pe care le aveți. Dar, așa cum a fost subliniat mai înainte, discutați sentimentele dvs. și cu familia dvs. – este posibil ca ei să nu-și dea seama cum vă simțiți în interior. Vă puteți sprijini reciproc doar dacă înțelegeți motivul pentru care este nevoie de sprijin – asta înseamnă că trebuie să fiți deschis și sincer cu privire la sentimentele dvs. în ceea ce privește testarea negativă, nu le țineți ascunse doar pentru că ați obținut un „rezultat bun” și simțiți că nu ar trebui să vă plângeți.
‘Testarea negativă a fost, fără îndoială, cea mai incredibilă veste pe care am primit-o vreodată. Ziua în care am primit rezultatele a fost suprarealistă – și un uriaș roller-coaster emoțional. Ceea ce a început ca fiind cea mai fericită zi din viața mea s-a transformat în cea mai grea noapte… Eram pregătită să mă simt puțin vinovată, dar nu eram pregătită să fiu complet copleșită. Știam în mod logic că nu ar trebui să mă simt vinovată, dar m-a lovit…DUR! Nu puteam să trec peste faptul că eram, din lipsă de un termen mai bun, „în siguranță”…iar sentimentul de vinovăție care a venit odată cu această constatare a fost incredibil. M-am simțit atât de oribil știind că atât de mulți oameni pe care îi iubesc nu sunt la fel de norocoși ca mine, sau că viitorul lor era încă în aer. Teama de a le spune altor persoane mi-a provocat atacuri de panică și mi-a fost nevoie de tot ce aveam doar pentru a continua să respir. Din fericire, am oameni în viața mea care m-au sprijinit mai mult ca niciodată și care mi-au transmis exact mesajul pe care aveam nevoie să îl aud: „Această vină va deveni un lucru bun și te va face să fii mai inspirată ca niciodată să faci diferența”. Încet, dar sigur, am început să mă simt din nou eu însămi… și chiar dacă în unele zile încă mă simt vinovată, o iau zi după zi și încerc să continui să fac tot ce pot pentru a contribui la lupta împotriva bolii Huntington!”. Elaine
În cele din urmă, chiar dacă ați fost testat negativ, încă mai puteți contribui la căutarea unui leac. Există studii de cercetare care doresc și au nevoie de persoane care au fost testate negativ. Puteți să participați la acestea și să vă aduceți aportul pentru a ajuta nu numai familia dumneavoastră, ci și alte persoane care suferă de boala Huntington. Consultați secțiunea dedicată cercetării pentru a afla mai multe.