Její příznaky začaly rychle: bolesti krku, extrémní únava a občasná horečka a zimnice. Žena byla do té doby zdravá, a protože se ve svém domě na venkově v Marylandu ráda věnovala zahradničení a úpravě krajiny, napadlo ji, zda jí boreliózu nemohlo způsobit kousnutí klíštětem, přestože si nevšimla nápadných kožních lézí ve tvaru býčího oka.

Její lékař jí řekl, že se pravděpodobně jedná pouze o virus. Druhý den se cítila hůře a šla na pohotovost, kde jí byla diagnostikována mononukleóza.

Žena, čtyřicetiletá zdravotní sestra, se po několika týdnech vrátila na pohotovost s dýchacími potížemi a nízkým krevním tlakem. Lékaři ji vyšetřili na boreliózu a zjistili, že se jí rozšířila do srdce, což je vzácný projev boreliózy, který může být smrtelný.

Antibiotika vyřešila její srdeční a dýchací příznaky, ale únava, stejně jako bolesti kloubů a problémy se soustředěním, pokračovaly. Lékaři jí řekli, že je to jen proces zotavování, ale příznaky byly vysilující a nezmizely. Teprve po několika měsících, když dostala druhý názor, jí byla diagnostikována borelióza po léčbě, známá komplikace boreliózy.

„Cítila jsem se zavržená a opuštěná,“ řekla mi později. „Nikdo se nad mým příběhem nepozastavil a nezastal se mě.“

Její zkušenost dává nahlédnout do velmi kontroverzního lékařského termínu: chronická borelióza.

Protože pro toto onemocnění neexistují žádné definitivní testy ani léčba, mohou být pacienti, kteří mají příznaky, lékařským establishmentem odmítnuti. Mnohým z nich jsou odepřeny léky, například antibiotika, o kterých se domnívají, že mohou potlačit chronické infekce, na které mají podezření.

Jsem bývalý předseda pracovní skupiny pro nemoci přenášené klíšťaty při americkém ministerstvu zdravotnictví a sociálních věcí a lékařský výzkumník, který se již 20 let zabývá chronickou boreliózou. Je mi zřejmé, že problém je hlubší a složitější, než by se mohlo zdát z polarizované debaty o této kontroverzi.

Moji kolegové a já jsme pečlivě sledovali zdravotní stav pacientů s boreliózou při jejich zotavování a to, co jsme zjistili, je v rozporu s hlavním proudem učení o borelióze. Lékaři stále často nevědí, jak přesně diagnostikovat pacienty s boreliózou, a pacienti se ne vždy uzdraví, i když jsou diagnostikováni a léčeni. Lékařům chybí diagnostické nástroje pro včasnou diagnózu nebo pro dokumentaci vyléčení nemoci.

Studium této podskupiny pacientů po léčbě boreliózy, kteří jsou léčeni na boreliózu, ale nelepší se, je vodítkem na mé cestě k nalezení pochopení chronické boreliózy. I když zatím nepřináší definitivní odpovědi, doufáme, že rozšíří soubor poznatků o tomto matoucím souboru stavů, které jsou pravděpodobně různého původu.

Kontroverze o chronické borelióze

Lymeská borelióza, která byla poprvé identifikována ve Spojených státech v 70. letech 20. století, přerostla ve zdravotní epidemii, protože klíšťata, která ji přenášejí na člověka, rozšiřují svůj areál. Centra pro kontrolu a prevenci nemocí nyní odhadují, že v USA se nyní každoročně nově nakazí asi 300 000 lidí. Příznaky mohou být vyčerpávající, včetně neurologických příznaků, extrémní únavy a bolesti svalů a kloubů.

Pokud příznaky přetrvávají dlouho poté, co diagnostikovaný pacient dostane standardní antibiotickou léčbu, jako to zažila zdravotní sestra v Marylandu, může se u pacienta vyskytnout stav nazývaný syndrom boreliózy po léčbě, což je podskupina chronické boreliózy. Mnozí odborníci v této oblasti odhadují, že tento syndrom dostane asi 10-20 % pacientů s diagnózou boreliózy.

Spory kolem chronické boreliózy se objevily, když skupiny na obranu pacientů a někteří lékaři začali tento termín používat k popisu pacientů, kteří měli nespecifické příznaky, jako je únava a bolest, a testy ne vždy prokázaly, že byli vystaveni borelióze.

Jádrem sporů je otázka:

Tito pacienti jsou frustrováni lékařským zařízením, které se zaměřuje na léčbu založenou na důkazech v oblasti, kde důkazy často chybí. Bez stanovení diagnózy ze strany establishmentu jsou tito nemocní často odmítnuti a nemohou se léčit, což vede k někdy toxickému prostředí, protože bojují o léčbu.

Symptomy bez důkazů

Moje vzdělání v oboru infekčních nemocí mě nepřipravilo na pacienty, které jsem začal vídat po přestěhování do boreliové endemické oblasti v roce 1996. Pacienti, které jsem léčil pro dobře zdokumentovanou boreliózu, trpěli chronickými bolestmi kloubů, neurologickými příznaky a extrémní únavou, ale většina z nich postrádala „objektivní měřitelné projevy“ boreliózy, jako jsou abnormality v krevních testech nebo radiologické zobrazovací důkazy poškození tkání.

Bylo a stále je nepříjemné říkat pacientům, že nevíme, o co přesně jde, nebo jak nejlépe léčit jejich nemoc. Moji pacienti s chronickou boreliózou byli nemocnější a měli méně naděje než pacienti s AIDS, se kterými jsem pracovala, ale základní mechanismus nemoci zůstával nepochopitelný.

Částečným problémem je nedostatek definitivních testů na chronickou boreliózu. Po léčbě antibiotiky se bakterie způsobující boreliózu – Borrelia burgdorferi – odhalí jen zřídka, přesto příznaky často přetrvávají.

Existuje několik teorií, proč mohou příznaky přetrvávat měsíce, ne-li roky. Některé z bakterií se mohou vyhnout imunitnímu systému, mohou zůstat zbytky bakterií, které vyvolávají pokračující zánět nebo těžkou počáteční infekci, opožděná léčba nebo koinfekce způsobené kousnutím klíštětem, jako je babezióza, mohou vést k nekontrolované a pokračující přehnané reakci imunitního systému pacienta.

Bez laboratorních nálezů se však většina lékařů k diagnostice a léčbě chronické boreliózy staví odmítavě.

To může být způsobeno tím, že příznaky boreliózy mohou být zaměněny za příznaky jiných onemocnění, jako je chronická únava, fibromyalgie a deprese. Lékaři si také uvědomují rizika nadměrného užívání antibiotik pro veřejné zdraví a potenciální riziko, které pro pacienty představuje dlouhodobá léčba antibiotiky.

Skupina lékařů se zasadila o péči o pacienty s chronickou boreliózou a vypracovala pokyny pro péči o ně. Některé jejich postupy byly kritizovány, zejména dlouhodobé podávání intravenózních antibiotik, které může mít závažné vedlejší účinky. Přesto nejsou neobvyklé anekdoty a zkušenosti pacientů, kteří uvádějí, že dlouhodobá antibiotická léčba a další doplňkové léčebné zásahy pomohly, přestože chybí schválení FDA nebo randomizované studie, které by jejich použití podpořily.

Diagnostika syndromu

Náš výzkum ukázal, že syndrom po léčbě boreliózy lze u pacientů s dříve léčenou boreliózou pečlivě identifikovat podle konstelace příznaků kvality života, včetně únavy, poruch spánku, bolesti pohybového aparátu a kognitivních problémů, a podle závažnosti těchto příznaků.

Svatým grálem pro diagnostiku syndromu boreliózy po léčbě – a vytřídění chronické boreliózy – by však byl krevní biomarker, který by u pacientů identifikoval biologii onemocnění. Rychle jsou objevovány molekulární markery, které umožňují nahlédnout do mechanismů onemocnění, jež ukazují na možnou souhru mikrobiálních i hostitelských zánětlivých reakcí, které mohou způsobovat přetrvávající příznaky u dříve léčených pacientů s boreliózou.

Jakmile budou stanoveny molekulární markery, připraví to půdu pro nové léčebné studie.

Skutečný rozsah této zákeřné epidemie stále není znám, ale na základě mých zkušeností a práce je jasné, že už není přesné jednoduše tvrdit, že chronická borelióza neexistuje.

.