Co může hospic udělat pro pacienta s ESLD?

Hospicový tým vyhodnocuje stav pacienta a aktualizuje plán péče podle toho, jak se příznaky a stavy ESLD mění, a to i ze dne na den. Cílem hospice je zvládnout příznaky a zmírnit fyzické a emocionální strádání, aby si pacienti mohli zachovat důstojnost a zůstat v pohodlí.

Hospic nabízí komplexní služby pro pacienty s ESLD:

• Kontrola symptomů – VITAS pomáhá zvládat dýchací a střevní obtíže, svědění kůže, břišní diskomfort, neklid, zmatenost a další symptomy, které jsou pro pacienty s ESLD běžné.
• Individuální plán péče – S blížícím se koncem života pacienti často ztrácejí schopnost vyjádřit své potřeby. Společnost VITAS navrhne plán, který řeší bolest, hydrataci, výživu, péči o kůži, agitovanost, krvácení a další příznaky běžně spojené s diagnózou.
• Péče o pacienty bez ohledu na to, kde žijí – doma, v zařízení dlouhodobé péče nebo v komunitě s pečovatelskou službou. Pokud je zvládání příznaků příliš obtížné, poskytují lůžkové hospicové služby nepřetržitou péči, pokud je to z lékařského hlediska nezbytné, dokud se pacient nemůže vrátit domů.
• Koordinovaná péče na všech úrovních – Plán péče je vypracován na základě doporučení a se souhlasem gastroenterologa nebo jiného lékaře pacienta. Manažer týmu zajišťuje tok informací mezi lékaři, sestrami, sociálními pracovníky a na žádost pacienta i duchovními. Kromě toho hospic koordinuje a dodává veškeré léky, zdravotnický materiál a zdravotnické vybavení související s diagnózou, aby bylo zajištěno, že pacienti mají vše, co potřebují.
• Emocionální a duchovní pomoc – Hospic má k dispozici zdroje, které pacientům pomáhají udržovat jejich emocionální a duchovní pohodu.

Co může hospic udělat pro rodinu, která se vyrovnává s ESLD?

Rodinní příslušníci mohou být nuceni činit obtížná rozhodnutí v oblasti zdravotní péče a financí, působit jako pečovatelé a poskytovat emoční podporu ostatním. Pokud dojde k rozhodnutí o ukončení lékařské podpory pacienta s ESLD, rodiny často prožívají silné emoce a cítí se zdrcené.

• Hospic nabízí komplexní služby pro rodiny pacientů s ESLD:
• Vzdělávání a školení pečovatelů – Rodinný pečovatel má zásadní význam při pomoci odborníkům hospice v péči o pacienta. Jak pacient slábne, příznaky se zvyšují a komunikace je obtížnější. Zmírňujeme obavy rodin tím, že je vzděláváme v tom, jak nejlépe pečovat o jejich blízkého.
• Pomoc při obtížných rozhodnutích – Hospic pomáhá rodinám činit těžká rozhodnutí, která ovlivňují stav pacienta a kvalitu jeho života – například zda podávat antibiotika na opakující se infekci.
• Sestra VITAS na telefonu 24 hodin denně, 7 dní v týdnu – I ti nejzkušenější pečovatelé budou mít otázky a obavy. Díky službě Telecare® si nemusí lámat hlavu, dělat si starosti nebo čekat na odpověď. Služba Telecare, která je srdcem VITAS po pracovní době, poskytuje nepřetržitě vyškolené hospicové lékaře, kteří zodpoví dotazy nebo vyšlou člena týmu k lůžku, je-li to z lékařského hlediska nezbytné.
• Emocionální a duchovní pomoc – Hospic vychází vstříc potřebám blízkých i pacienta.
• Finanční pomoc – Přestože jsou hospicové služby hrazeny ze systému Medicare, Medicaid/Medi-Cal a soukromými pojišťovnami, rodiny mohou mít finanční obavy vyvolané rozsáhlou nemocí jejich blízkého. Sociální pracovníci mohou rodinám pomoci s finančním plánováním a hledáním finanční pomoci během hospicové péče. Po úmrtí mohou v případě potřeby pomoci truchlícím rodinám najít finanční pomoc prostřednictvím komunitních služeb.
• Respitní péče – Péče o blízkou osobu v konečném stádiu nemoci může způsobovat obrovský stres. Hospic nabízí až pětidenní lůžkovou péči o pacienta v zařízení s certifikací Medicare, aby si pečovatelé mohli odpočinout. Přečtěte si o respitní péči.
• Služby pro pozůstalé -Hospicový tým pracuje s pozůstalými celý rok po úmrtí, aby jim pomohl vyjádřit a zvládnout zármutek po svém. Přečtěte si o našich službách pro pozůstalé.

Jaké jsou celkové výhody hospicové péče?

Pokud se vy nebo někdo z vašich blízkých potýkáte s život limitující nemocí, možná jste již slyšeli pojem hospic. Přátelé nebo rodina vám možná řekli o specializované lékařské péči pro pacienty nebo o podpůrných službách pro blízké. Většina lidí však neví o mnoha dalších výhodách hospice.

Komfort. Hospic spolupracuje s pacienty a jejich rodinami, aby jim poskytl podporu a zdroje, které jim pomohou překonat tuto náročnou životní kapitolu a pomohou jim zůstat v pohodlném a známém prostředí.

Osobní pozornost. Při práci s pacientem nebo jeho rodinou se členové hospicového týmu stávají účastníky procesu konce života, který je pro každého člověka velmi osobní zkušeností. Posláním hospice je individuální péče o každého člověka. Nasloucháme pacientům a jejich blízkým. Zastáváme se jich. Pracujeme na zlepšení kvality jejich života.

Snížení počtu rehospitalizací. V posledních měsících života někteří vážně nemocní lidé často navštěvují pohotovost, jiní snášejí opakované hospitalizace. Hospicová péče snižuje počet rehospitalizací: studie nevyléčitelně nemocných obyvatel pečovatelských domů ukazuje, že obyvatelé zařazení do hospice jsou v posledních 30 dnech života mnohem méně často hospitalizováni než ti, kteří do hospice zařazeni nejsou (2,2 % oproti 18,8 %)1.

Bezpečnost. Jednou z největších výhod hospice je jistota, která plyne z vědomí, že lékařská podpora je k dispozici, kdykoli ji potřebujete. Program VITAS Telecare zajišťuje nepřetržitou zdravotní podporu. VITAS poskytuje rodinám školení, zdroje a podporu, které potřebují, aby mohli svým nemocným blízkým poskytnout péči, kterou si zaslouží.

1Holden, TR, et al. 2015. „Hospice Enrollment, Local Hospice Utilization Patterns, and Rehospitalization in Medicare Patients“. J Palliat Med. 2015 Jul;18(7):601-12.

Jak mám přistupovat k diskusi o hospici se svým blízkým(i)?

Závěrečné měsíce a dny života jsou často poznamenány silnými emocemi a těžkými rozhodnutími. Mluvit o hospici, a to i s nejbližšími, může být obtížné. Zde je několik tipů, jak diskusi zahájit.

Pro pacienty hovořící s rodinou

Klíčová je osvěta. Nejprve poučte sami sebe. Mohlo by pro vás být užitečné dozvědět se, co je to hospic, a projít si běžné mylné představy o péči na konci života, protože vaše rodina může být o realitě hospice mylně informována. Pro mnoho rodin je také užitečný tento nástroj: Zvažujeme hospic: Průvodce diskusí pro rodiny. Jedná se o soubor PDF ke stažení, který můžete s rodinou použít při rozhovoru o péči na konci života.

Zjistěte, co vaši blízcí vědí. Než začnete mluvit o hospici, ujistěte se, že vaši blízcí mají jasnou představu o vašem zdravotním stavu. Lidé se s obtížnými informacemi vyrovnávají různými způsoby. Pokud členové rodiny nepřijímají vaši prognózu nebo ji nechápou, můžete požádat svého lékaře, duchovního nebo důvěryhodného přítele, aby s nimi promluvil vaším jménem.

Diskutujte o svých i jejich cílech do budoucna. Vaším největším zájmem jako pacienta může být žít bez bolesti, zůstat doma nebo nebýt přítěží. Zeptejte se svých blízkých, jaké jsou jejich obavy, když uvažují o nadcházejících dnech, týdnech a měsících. Vysvětlete jim, že hospic neznamená vzdát se. Je to aktivní volba, která má zajistit, aby byly naplněny potřeby všech. Přečtěte si o cílech péče.

Převezměte iniciativu. Pamatujte, že je na vás, abyste vyjádřili svá přání. Někdy se vaše rodina nebo blízcí mohou z obavy o vaše pocity zdráhat nastolit otázku hospicové péče za vás. Podívejte se, proč je důležité mluvit o péči na konci života.

Pro rodiny mluvící s pacienty

Klíčová je osvěta. Vzdělávejte se nejprve sami. Mohlo by pro vás být užitečné dozvědět se, co je to hospic, a projít si běžné mylné představy o péči na konci života, protože vaše rodina může být o realitě hospice mylně informována. Pro mnoho rodin je také užitečný tento nástroj: Zvažujeme hospic: Průvodce diskusí pro rodiny. Jedná se o soubor PDF ke stažení, který můžete s rodinou použít při rozhovoru o péči na konci života.

Vyžádejte si povolení. Požádáte-li o svolení k diskusi o obtížném tématu, ujistíte svého blízkého, že budete respektovat a ctít jeho přání. Řekněte něco jako: „Rád bych si s vámi promluvil o tom, jak vám můžeme i nadále zajistit tu nejlepší péči a pozornost, jak bude váš stav postupovat. Nevadí to?“

Určete, co je pro vašeho blízkého důležité. Požádejte pacienta, aby zvážil budoucnost: „V co doufáte v následujících měsících, týdnech nebo dnech? Čeho se nejvíce obáváte?“ Pacient může vyjádřit přání mít pohodlí, zůstat doma nebo se nestát přítěží. Přečtěte si o cílech péče.

Diskutujte o hospicové péči jako o prostředku ke splnění pacientova přání. Nyní, když vám váš blízký řekl, co je pro něj důležité, vysvětlete, že hospic je způsob, jak zajistit splnění přání a tužeb. U některých lidí slovo hospic evokuje falešnou představu vzdávání se. Vysvětlete, že hospic neznamená vzdát se nemoci nebo smrti. Jde o to, aby pacientovi zbývající měsíce, týdny nebo dny života byly kvalitní. Podívejte se, proč hospic není o vzdávání se.

Ujistěte pacienta, že má vše pod kontrolou. Hospic dává pacientům možnost volby: možnost zůstat v pohodlí svého domova, možnost využít tolik emocionální a duchovní podpory, kolik si přejí, možnost mít vlastního lékaře, který se bude aktivně podílet na jejich péči. Ujistěte svého blízkého, že budete ctít jeho právo rozhodovat o tom, co je v životě nejdůležitější. Podívejte se, jak hospic dává pacientovi a rodině kontrolu nad situací.

Buďte dobrým posluchačem. Mějte na paměti, že péče na konci života vyžaduje rozhovor, nikoli debatu. Vyslechněte, co vám druhý člověk říká. Vězte, že je normální, že při prvním rozhovoru o hospicové péči narazíte na odpor. Pokud však budete naslouchat a pochopíte překážky a důvody odporu svého blízkého, budete připraveni řešit a zmírnit jeho obavy při dalším rozhovoru o hospici. Prostudujte si našeho průvodce diskusí o hospici.

Požádejte o hospicové vyšetření

Primární lékař může hospic doporučit, až nastane správný čas. Jak ale ví každý, kdo se setkal s vážným onemocněním, pacienti a rodinní příslušníci musí často jednat jako vlastní advokáti, aby se jim dostalo péče, kterou potřebují a kterou si zaslouží.

Vy, váš blízký nebo váš důvěryhodný lékař můžete požádat o vyhodnocení, abyste zjistili, zda je hospic vhodnou možností péče.