Jaká je prognóza?

Tuto otázku má mnoho lidí a často se na ni neptají. Zjistili jsme, že i lidé, kteří mají bronchiektázie již mnoho let, si stále nejsou jisti tím, jak se mohou vyvíjet nebo co se může stát v budoucnu.

Uvádíme několik citací pacientů, kteří se zúčastnili rozhovorů o svých zkušenostech:

„Myslím, že jsou to možná věci, na které nelze odpovědět, ale víte, pořád mě zajímá, dobře, s tím stavem, jaký je, a když se o sebe budu starat cvičením a dělat fyzioterapii a udržovat infekce na uzdě, bude se to bez ohledu na to zhoršovat? Nebo to vlastně zůstane tak, jak to je? Na to ještě pořádně neznám odpověď, a to je docela důležité vědět.“ Mike, 43

„Vyléčitelné? Mohl bych jít na operaci, abych to prostě nějak vyčistil? Mohl bych to v podstatě ovládat?… Nebyl jsem z toho nijak zvlášť v šoku, protože jsem se v té době cítil dobře, ale samozřejmě do budoucna bych prostě chtěl vědět, jak by to bylo.“ Tom, 33

„Předpokládám, že chcete vědět, co by to mohlo zhoršit, jestli by se to mohlo zhoršit, co by to mohlo způsobit. Nebo jestli je to taková úroveň, že to bude, když budu, víte, dělat, co mi řeknou, protože nevím, jak by se to mohlo vyvíjet, když jsem starší a méně aktivní.“ Mariella, 63

„Vždycky jsem měla v hlavě, že s tím umřu, víte, a to mě dřív trápilo.“ Celia, 67

  • Předchozí práce ukázaly, že bronchiektázie způsobují opakované infekce – zdá se, že novější léčba tyto infekce snižuje, ale pacienti budou mít čas od času stále infekce. Zdá se, že někteří pacienti jsou ohroženi buď závažnějšími infekcemi, nebo častějšími infekcemi.
  • Všeobecně se domníváme, že bronchiektázie je dlouhodobé onemocnění a že většina lidí se s ní vyrovnává celkem dobře. Vědci vyvíjejí skórovací systémy, aby zjistili, kdo je více ohrožen špatným stavem, což nám pomůže zaměřit intenzivnější léčbu na tyto pacienty.
  • U některých dospělých s bronchiektáziemi se příznaky objevily již v dětství, takže život s bronchiektáziemi po mnoho let od stanovení diagnózy je dobře znám.

Takže kdo bude ohrožen tím, že bude se svou bronchiektázií více nemocný?“

  • Tuto otázku je těžké zodpovědět, ale nedávný výzkum naznačuje, že můžeme začít kategorizovat pacienty na ty, kteří jsou ohroženi tím, že budou nemocní více, než je průměr.“
  • Index závažnosti bronchiektázií je nový nástroj, který nám v tom zřejmě pomůže, ale stále se studuje. Nástroj zahrnuje bodování jednoduchých testů (dechové testy, úroveň dušnosti) a informace o štěnicích.
  • Když váš lékařský tým dá tyto výsledky dohromady, skóre odpovídá kategoriím lehké, středně těžké nebo těžké bronchiektázie. Nemocní pacienti, například ti s nízkou úrovní dechových testů, kteří jsou starší než 80 let, jsou velmi dušní a byli již dříve hospitalizováni s bronchiektáziemi, mají vyšší skóre indexu závažnosti bronchiektázií.
  • Teoreticky je u lidí, kteří jsou v této „těžké“ skupině, větší pravděpodobnost, že budou mít v budoucnu více vzplanutí nebo budou hospitalizováni. V této skupině s vysokým skóre však budou často také pacienti, kteří jsou na tom docela dobře, takže je zapotřebí dalšího výzkumu, aby se zjistilo, kteří pacienti potřebují více léčby.

Zpět na začátek

Napsat komentář

Vaše e-mailová adresa nebude zveřejněna.