Hilary bylo 57 let, když jí byl diagnostikován špatně diferencovaný synoviální sarkom lokte. Její léčba zahrnovala operaci a radioterapii.

Diagnostika byla nejkomplikovanější a nejvíce frustrující částí mé zkušenosti s rakovinou. Šel jsem k ortopedovi, protože se mi zvětšovala bulka na lokti, které jsem si všiml před 8 měsíci. Myslel jsem si, že bulka vznikla v důsledku nárazu lokte do řadicí páky starého auta, a vzniklý hematom nikdy nezmizel. Znepokojovalo mě, že jsem si před 7 lety nechal odstranit znaménko, které bylo melanomem, malým bez hloubky, asi centimetr od bulky. Náš přítel chirurg mi řekl, že mám pravděpodobně pravdu, ale chtěl magnetickou rezonanci. Viděl „něco“ pod hematomem a poslal mě k ortopedickému onkologovi do našeho místního onkologického centra. Tam mi řekli, že se pravděpodobně jedná o nezhoubný nádor pochvy periferního nervu. Provedl excizi nádoru, bohužel s pozitivními okraji. Po týdnu ho patologové nakonec identifikovali jako možný Ewingův sarkom.

Chtěli jsme druhý názor, ale ten lékař řekl, že si je jistý, že jde o Ewingův nádor, a poslal mě k lékařskému onkologovi na předepsanou chemoterapii. Onkolog si nebyl jistý, že jde o Ewingův nádor, a nařídil další patologickou zprávu, která vyšla jako pravděpodobný mezenchymální chondrosarkom. Ani on však neměl pocit, že by tato diagnóza byla správná, a tak se zeptal, jestli bychom nešli na další posudek do Dana Farber, protože se tam zná s doktorem Georgem a vše by nám zařídil. Patologové z Dana Farber si nakonec museli vyžádat celý nádor, aby určili typ sarkomu. Šest týdnů po mé cestě do světa sarkomů mi byl diagnostikován špatně diferencovaný synoviální sarkom potvrzený testem FISH.

Léčba

Léčbou bylo 35 ozařování pravé ruky. Nejtěžší na tom bylo, že mi léčbu diktovala Dana Farber v mém místním centru a oni nikdy neozářili zadní stranu paže. Nastavení a správné umístění bylo obtížné. Víra, přátelé a rodina mi pomohli překonat neznámé, nevolnost, bolestivé pálení v místě a vyčerpání. Dále mě dráždila mast na předpis, kterou jsem dostala na spálenou kůži, takže jsem si na vlastní pěst našla čisté bambucké máslo z obchodu se zdravou výživou a mast s vitaminem E po skončení léčby. O osm měsíců později se mi na téže paži změnilo stávající znaménko a bylo diagnostikováno jako melanom, malý, bez hloubky. To znaménko nebylo v ozařované oblasti, jen na stejné paži, takže to mohl být možná vedlejší účinek ozařování.

Zotavení

Zotaví se někdy člověk z počáteční zkušenosti se sarkomem? Fyzicky jsem se plně zotavil. Protože jsem většinu života hrál závodně tenis a plachtím, jezdím na koni, jezdím na kajaku, hraji golf, chtěl jsem pravou ruku plně používat. Chodil jsem k trenérovi, aby mě cvičil po dobu ozařování, protože mi bylo řečeno, že ztratím schopnost extenze a flexe. Naštěstí pravou ruku plně používám a jsem levák. Skeny a dermatologické kontroly u Dana Farbera mám nyní každých šest měsíců. Čtyři týdny před skeny si v hlavě procházím příliš mnoho negativních scénářů, přestože jsem teď tak aktivní a zdravá.

Život teď

Když mi byla stanovena diagnóza, myslela jsem si, že už jsem dosáhla toho, co jsem chtěla. Byla jsem 32 let vdaná, měla jsem čtyři dospělé děti, vedla jsem vlastní praxi jako logopedka, založila jsem útulek pro bezdomovce a školu, postavila náš vysněný dům, vyhrála několik tenisových turnajů a jachtařských závodů. Zbytek života měl být pro třešničku na dortu: užívat si čas s manželem a dětmi, čas s přáteli a konečně cestovat. Od doby, kdy jsem prodělala sarkom, se mi to podařilo, zažila jsem několik nádherných rodinných výletů, čas s každým dítětem a hlavně čas s manželem, který právě odešel v 60 letech do důchodu. Věnovala jsem se dobrovolnické práci s dětmi, které byly přivezeny do USA na léčení, programu čtení pro děti ze středu města a projektu čisté vody na Haiti. A protože jsem vždycky chtěla poníka, našla jsem si v březnu Jacksona a ráda na něm jezdím a sdílím ho.

Myšlenky a rady pro nové pacienty

Moje nejlepší rada zní, abyste co nejdříve navštívili sarkomové centrum. Cituji lékařského onkologa v mém místním onkologickém centru: „My se se sarkomem prostě nesetkáváme a nejsme si jisti, jak toto onemocnění léčit“. Všechny snímky mám v Dana Farber, aby radiologové a patologové, kteří sarkomy vidí, mohli identifikovat případnou recidivu.