Designerbabyer er nyfødte, hvis genetiske sammensætning er udvalgt på forhånd i fosterudviklingsfasen. Målet med denne proces er at udrydde specifikke defekter, som er til stede i barnets arvemasse. Denne proces kan også være nyttig til forbedring af specifikke gener for at sikre, at de er til stede, eller foretage yderligere ændringer i barnets bygningsramme for at skabe specifikke resultater.

Men selv om dette er en proces, som før kun fandtes i science fiction-verdenen, hævdede en kinesisk forsker i november 2018, at han var med til at lave verdens første babyer med genetisk redigering. He Jiankui fra Shenzhen erklærede, at hans arbejde ændrede embryoner fra syv par under deres fertilitetsbehandlinger. En graviditet var resultatet af arbejdet, som skulle modstå muligheden for en fremtidig infektion med HIV.

Designerbabyer er forbudt i USA og det meste af verden på grund af de risici, der er forbundet med fremtidige generationer. DNA-forandringer skabt gennem denne proces kunne forblive i flere generationer eller risikere at skade andre gener.

Den etiske side af denne proces er mere end nogensinde før til debat med denne bekendtgørelse, så her er designerbabys fordele og ulemper at gennemgå.

Liste over fordele ved designerbabyer

1. Det er en ny måde at bekæmpe sygdomme, der er udfordrende og dødbringende.
Mange af de værste sygdomme, som menneskeheden står over for, såsom kræft, er meget resistente over for vores nuværende tilgang til behandling. Genetisk redigering giver en ny vej, hvor fremtidige generationer kan blive naturligt immune over for deres virkning. Denne udviklingsproces kunne reducere menneskelige mutationer og sætte en stopper for lidelser. Kræftterapier, der involverer genetisk redigering, har allerede vist sig at være nyttige ved hjælp af CRISPR til at lokalisere og dræbe de ulovlige celler.

2. Det kunne forlænge menneskers levetid.
Vi lever allerede længere som art end nogensinde før takket være talrige fremskridt inden for lægevidenskaben. Processerne med genetisk redigering, f.eks. gennem skabelsen af designerbabyer, kunne være med til at skubbe denne tid endnu længere ud. Vi står over for talrige sygdomme og lidelser, der kan tage livet for tidligt. Denne videnskab vil hjælpe os med at finde måder at vende nogle af de mest almindelige årsager til cellulær nedgang på grund af dette problem. Det er en chance for at forbedre livskvaliteten og kvantiteten af livet, som vi kender det.

3. Det giver håb til familier, som normalt måske ikke ville være i stand til at få børn.
Den nuværende forekomst af fødselsdefekter i USA er 1 ud af 33 fødsler. Dette tal er endnu højere uden for den udviklede/industrialiserede verden. Vi bruger allerede omfattende genetiske screeningstests og -processer til at afgøre, hvilke par der er i risiko for at opleve denne situation. Fødselsdefekter er fortsat den vigtigste årsag til dødsfald blandt nyfødte og er årsag til 20 % af dødsfaldene. De processer, der er involveret i genetisk redigering, handler ikke nødvendigvis om at vælge øjen- eller hårfarve på et barn. Det kunne være en måde at reparere disse problemer på, mens et barn stadig er i fosterstadiet, så det får en chance for at kæmpe for livet.

4. Det kunne være en måde at behandle genetiske forstyrrelser i den almindelige befolkning.
Selv om 90 % af den menneskelige befolkning fødes uden at skulle håndtere en sjælden sygdom eller genetisk forstyrrelse, efterlader det stadig 1 ud af 10 personer, der er ramt af en tilstand, som kan påvirke deres livskvalitet på en eller anden måde. Det betyder, at over 30 millioner mennesker potentielt er ramt af en genetisk lidelse, som processerne bag designerbabyer kunne forhindre. Der er mere end 7 000 forskellige sygdomme, som vi indtil videre har identificeret, der passer ind i denne kategori, og over 80 % af dem har en potentiel genetisk årsag. Tidlig indgriben kunne erstatte defekte celler eller indsætte manglende celler for at give en potentiel helbredelse.

5. Det kan føre til nye fremskridt inden for andre områder af den medicinske videnskab.
Forskere, der anvender CRISPR-behandlingsmetoden, har fundet ud af, at det er muligt at anvende genredigeringsteknikker uden for livmoderen med potentiel succes. Ændringer af musenes fertilitet har allerede været vellykkede, og det samme gælder flere nye behandlingsmuligheder for nogle af nutidens mest alvorlige sygdomme. Selv om de etiske elementer ved at skabe designerbabyer kan få nogle mennesker til at krybe sammen, har den villige behandling af de levende gennem denne proces ikke de samme konsekvenser.

6. Det er en proces, der kan føre til nye fremskridt inden for andre videnskabelige områder.
Udviklingen af designerbabyer vil skabe nye undersøgelsesmuligheder for forskere inden for andre områder, der går ud over menneskers sundhed og velvære. Disse teknikker kunne også bruges til at hjælpe med at forbedre planter og dyrs sundhed. Det ville blive muligt at skabe fødevareressourcer, der forbedrer sundheden ved at forstærke hver enkelt strukturs velvære. Det ville være et område, hvor der ville være flere muligheder for at støtte liv i alle dets former.

7. Det kan fremskynde processen for opdagelse af lægemidler.
Brug af CRISPR sammen med andre genredigeringsteknikker, der er forbundet med skabelsen af designerbabyer, giver mulighed for at fremskynde processen for opdagelse af lægemidler på andre medicinske områder. Det er en teknologisk mulighed, som er overraskende overkommelig i betragtning af dens alder, som giver en høj grad af præcision og er relativt enkel at anvende. Nogle producenter anvender allerede denne mulighed i deres forsknings- og udviklingsfase i forbindelse med produktudvikling. Vi vil måske se flere nye lægemidler, der virker hurtigere og bedre end nogensinde før på grund af den videnskab, der findes bag dette tiltag.

8. Det giver forældrene mulighed for at sætte deres egne grænser for det arbejde, der udføres.
De diskussioner, der involverer designerbabyer, beskriver ofte en medicinsk situation af “det vilde vesten”-typen, hvor lægerne udfører alt dette arbejde med genetisk manipulation uden at tænke på konsekvenserne af deres aktiviteter. Virkeligheden inden for dette medicinske område ville være, at barnets forældre ville have kontrol over hvert trin og hver proces. De ville beslutte, hvor langt arbejdet skulle gå – eller om det overhovedet var nødvendigt. Indtil noget ændrer sig, kontrollerer regeringen ikke de reproduktionsmidler, som folk bruger.

9. Det ville give forældrene en chance for at give deres barn noget nyt.
Processerne med genetisk redigering giver forældrene en mulighed for at give deres børn noget, som de aldrig har haft. Det er en måde at genoprette genetik på, fjerne mitokondrielle lidelser og opnå yderligere fordele for fremtidige generationer, som ikke var mulige før. Vi finder det allerede acceptabelt for kvinder at tage højere niveauer af folat under en graviditet for at reducere risikoen for autisme og andre udviklingsforstyrrelser. Denne videnskabelige proces ville blive endnu en måde at sikre, at spædbørn får en sund start på livet.

10. Det kunne give os en måde at skabe flere organmatches.
I henhold til oplysninger offentliggjort af UNOS er der en ny person tilføjet til den nationale venteliste for transplantationer i USA for et organ. Omkring 20 mennesker dør i gennemsnit hver dag, mens de venter på deres transplantation. Over 100 000 mennesker venter i øjeblikket på en nyre, efterfulgt af 14 000 på en lever og derefter ca. 4 000 på et hjerte. Skabelsen af designerbabyer kunne hjælpe os med at skabe en lignende genetisk profil i menneskeheden, som ville gøre det lettere at finde matches, hvis der skulle gå noget galt med en persons helbred.

Hvis terapeutisk kloning og genetisk manipulation arbejdede sammen, kunne det være muligt at skabe organer, der passede nøjagtigt til en person, hvilket yderligere ville reducere risikoen for afstødning efter en transplantationsprocedure.

11. Det ville gøre det muligt at vælge barnets køn.
Forældre ville være i stand til at vælge deres barns køn sammen med specifikke gunstige egenskaber, når de gennemgår skabelsesprocessen for et designerbaby. Selv om disse spørgsmål kan virke uetiske for nogle, vil en familie med tre drenge måske ønske at få en pige – eller omvendt. Denne proces ville bidrage til at gøre dette resultat til en realitet uden at være afhængig af den naturlige genetiks spil.

12. Det kunne mindske problemerne med samfundsmæssig diskrimination.
Der er mange udfordrende valg, som familier står over for, når deres barn fødes med et handicap. Ikke alene er der bekymringen om at tilbyde en livslang pleje, men der er også bekymringen om, hvem der skal tage sig af deres børn, når de er væk. De videnskabelige processer, der kan skabe designerbørn, ville også gøre det muligt at reducere virkningen af diskrimination i samfundet, gøre det muligt at yde bedre hjælp og skabe bedre resultater for den gennemsnitlige person.

13. Det kunne mindske mobning.
Børn bliver ofte mobbere, fordi de på en eller anden måde mangler tillid til deres eget liv. Processen med at skabe designerbabyer ville skabe et skift i denne dynamik, fordi det ville give hvert barn mulighed for at maksimere sine fordele. Selv om der sandsynligvis stadig ville være forskelle i intelligens, sportslige evner og andre præferencer, ville børnene også have selvtillid ved at vide, at deres evner blev forbedret for at styrke deres eget selvværd.

Liste over ulemperne ved designerbabyer

1. Det giver sikkerhedsproblemer, som vi ikke kan ignorere.
Hvor vi overhovedet tager fat på etikken i at skabe designerbabyer, er der en sikkerhedsfaktor, som vi først skal tage fat på. Når der foretages små ændringer i et individs genetik, så er der en øget chance for, at der kan opstå uventede resultater. Bestræbelserne på at skabe et barn, der er modstandsdygtigt over for hiv-infektioner, kan føre nye og endnu farligere sygdomme ind i menneskeheden. Der er bekymring for, at genetisk redigering i livmoderen også kan føre til for tidlig fødsel, dødfødsel eller naturlig abort – alt sammen utænkelige resultater for de involverede forældre.

2. Det skaber et etisk dilemma for nogle individer.
Der er to etiske segmenter at overveje her: Det ene involverer videnskab, mens det andet involverer tro, religion eller åndelighed. Nogle vil sige, at det er unaturligt at ændre menneskers genomer for at passe til en bestemt profil (til et hvilket som helst formål). Der er en tilgang i denne ulempe, som ville gå så langt som til at sige, at det at pille ved designerbabyer placerer menneskeheden i rollen som gudslegenhed. Selv om denne proces kunne reducere eller eliminere sygdomme på vores planet, er der en naturlig komponent, der eksisterer af en person, der bliver syg og oplever en for tidlig død.

3. Det ville reducere menneskehedens mangfoldighed.
Denne bekymring har potentiale til at opveje alle de andre. Når vi begynder at ændre individers genetiske profil, før de bliver født, så lægger vi op til at begrænse den genetiske mangfoldighed, der er til rådighed for os. Konsekvenserne ville være de samme som dem, vi ville opleve, hvis kloning af mennesker også blev praktiseret i den fase, hvor livet er potentielt. Når der er mangel på mangfoldighed i menneskelige populationer, stiger sygdoms- og mutationsraten eksponentielt.

Vi kan allerede se dette blandt den ashkenaziske jødiske befolkning, hvor specifikke genetiske lidelser er mere almindelige end i den almindelige befolkning. Gaucher-sygdom, cystisk fibrose, Tay-Sachs sygdom, familiær dysautonomi og spinal muskelatrofi er alle højrisikoelementer, der skyldes manglende mangfoldighed. Selv om genetisk redigering teoretisk set kunne hjælpe med at behandle disse problemer, kan det i fremtiden skabe nye problemer, som man også skal bekymre sig om.

4. Det kunne øge de socioøkonomiske forskelle i samfundet.
Genetisk redigering ville ligesom ethvert andet medicinsk værktøj være bredt tilgængeligt i de befolkningscentre, der havde råd til dette arbejde. Selv hvis processerne forfines på en sådan måde, at det bliver muligt at købe disse tjenester uden at være velhavende, ville størstedelen af verden stadig ikke være i stand til at drage fordel af denne proces. Hvis du tjener mere end 32.400 dollars om året, hører du til den globale 1 % af de mest velhavende i verden. Du skal tjene mere end 420.000 dollars om året for at nå dette niveau alene i USA.

5. Det giver måske kun midlertidig lindring af vores helbredsproblemer.
Hvis der er én ting, som Moder Natur ved, hvordan man gør det godt, er det at tilpasse sig skiftende omstændigheder. Vi har kun haft effektive antibiotika til behandling af infektioner i omkring et århundrede, men det har alligevel været tid nok til, at nogle organismer har skabt en resistens mod denne behandlingsmetode. Vi vil måske også opleve noget lignende, når vi skaber designerbabyer. Fremtiden for genetisk manipulation ser på nogle punkter lovende ud, men det skal påpeges, at antibiotika også engang blev set som fremtidens svar på medicinske problemer.

6. Det kunne skabe en ny social klasse af mennesker.
Der er ikke kun en risiko for, at designerbabyer kun ville blive tilgængelige for de velhavende, men det bærer også en bekymring om, hvordan disse “nye” børn ville blive opfattet. Deres genetiske manipulation kunne få dem til at skille sig ud fra resten af deres jævnaldrende. Det kunne føre til et behov for at skabe specifikke standarder for intelligens, omgængelighed, kreativitet eller andre ønskede resultater ved fødslen. Der er en meget reel mulighed for, at de lande, der har mest adgang til denne teknologi, fortsat vil trække sig tilbage i levestandard i forhold til udviklingslandene.

7. Det giver ingen garanti for fremtidig succes.
Og selv om vi først om et stykke tid vil kende resultatet af det arbejde med genredigering, der blev udført i Kina i 2018, er det muligt at se på de data, der kommer ud af de forskningsundersøgelser, der fokuserer på genetiske terapier. Vi har opdaget, at de fleste behandlinger som disse giver et stort potentiale på papiret, men det er ikke noget, der giver resultater i virkelige situationer. De fleste mennesker, der modtager disse behandlinger, vender tilbage til deres tidligere tilstand, så snart behandlingen afsluttes. Der er en reel chance for, at designerbabyer ville gøre det samme.

8. Det er en proces, der kan tilskynde til genetisk doping.
Hvis vi kommer til et sted, hvor designerbabyer bliver en acceptabel samfundsmæssig standard, så vil den eksisterende befolkning potentielt søge efter måder at hjælpe dem med at nå samme succesniveau som den første generation af genetisk modificerede mennesker. Denne teoretiske tilstand betegnes som “genetisk doping”. Det ville indebære, at en person gennemgår genmodificeringsprocedurer uden et medicinsk behov for at gøre det. Denne handling kunne skabe mere skade end gavn og endda udsætte menneskeheden for et nyt sæt af uventede sygdomme eller resultater.

9. Det giver ingen garanti for succes.
De første kliniske forsøg med genterapier fandt sted i begyndelsen af 1990’erne. Selv om der lejlighedsvis var succeshistorier fra disse forsøg, var der også alvorlige udfald at tage hensyn til. Behandlinger i Frankrig for at helbrede drenge med diagnosen X-bundet SCID resulterede i, at 40 % af børnene udviklede leukæmi som følge af indsatsen. Lignende historier følger andre forsøg på dette område. Derfor kan vi ikke se på designerbabyer gennem vores nuværende videnskabelige briller uden at tage hensyn til, at vi kan bytte en tilstand for en anden.

10. Det kunne blive til et genetisk biovåben.
En af de største bekymringer, som skabelsen af designerbabyer bringer til vores verden, er den information, der ville eksistere på grund af det. Individuelle genetiske profiler kunne gemmes i databaser, der indeholder alle relevante datapunkter om de mennesker, der skabes gennem denne proces. Den tidligere direktør for den nationale efterretningstjeneste James Clapper opregnede genomredigering som en af seks potentielle trusler for et masseødelæggelsesvåben af netop denne grund. Forestil dig et våben, der kan være målrettet mod den specifikke genetik for et individ, en familie eller en etnicitet. Vi har allerede oplevet holocaustens rædsler og problemer med folkedrab. Behøver vi også at bekymre os om dette spørgsmål?

11. Det kan være en krænkelse af barnets rettigheder.
Hvis forældre beslutter, at det er det, de vil gøre, at skabe et designerbaby, så foretager de centrale ændringer i barnets genetiske sammensætning uden noget valg med hensyn til resultatet. Denne proces skaber et skift i det menneskelige potentiale af liv på måder, der måske ikke er gavnlige. Der er mulighed for, at der kan ske ændringer i barnets følelsesmæssige eller mentale sundhed, når man også forsøger at imødekomme fysiske behov. Selv om der kan være fordele ved denne videnskabs evne til at reducere alvorlige defekter, får resultatet det for nogle til at virke som om, at barnet er mere et eksperiment end en nyfødt.

12. Det kan skade moderen.
Det at foretage ændringer i et barns genetiske profil i fosterstadiet skaber en risiko for moderen at tage hensyn til. Selv hvis arbejdet udføres uden for livmoderen før implantation, er der ingen mulighed for at forudsige, hvordan en ændring i genetik vil blive behandlet af moderens immunsystem. Det kunne skabe et resultat, hvor barnet bliver angrebet af hvide blodlegemer, hvilket skaber en reaktion, der også kan bringe hendes liv i fare. Selv hvis resultatet er en spontan abort, er der komplikationer, som omfatter feber, hormonelle problemer og sygdom i skjoldbruskkirtlen, som med tiden kan udvikle sig.

13. Det kan ændre, hvordan barnet vokser.
Når vi tilføjer eller fratrækker noget til det menneskelige genom for at skabe et bestemt resultat, foretager vi en ændring af, hvordan barnet vil udvikle sig med tiden. Denne nye teknologi kan føre os ind i et nyt område inden for medicin, hvor folk kan leve langt op i 100-årsalderen. Det kan også være det første skridt i retning af en eventuel selvdestruktion. Vi kan ikke vende dette spørgsmål, når arbejdet er afsluttet, så en ændring af, hvordan et barn vokser, vil påvirke det i hele dets levetid.

Disse designerbabyer fordele og ulemper viser, at vi stadig har lang vej at gå fra et videnskabeligt synspunkt, før denne proces vil blive accepteret af de menneskelige samfund. Kina meddelte i januar 2019, at de ville skærpe reglerne for genteknologi, hvilket også ville påvirke CRISPR-teknikken. Der kan stadig være en fremtid med denne teknologi og teknik at overveje, men indtil videre er tanken om at pille ved en persons genetik stadig misbilliget.