Julie DuBois var plaget af maveproblemer i sine tidlige teenageår. “Jeg var balletdanser og løb konstant på toilettet,” fortæller DuBois, der nu er 29 år gammel. I begyndelsen fortalte hun ikke nogen om sine symptomer. “Jeg var 14 år, og i den alder har man ikke lyst til at tale om toiletvaner. Men da det kom til at påvirke mit liv, fortalte jeg det til min læge,” siger den personlige træner og ernæringsekspert fra Fort Worth, Texas.

DuBois blev i sidste ende diagnosticeret med tre separate, men ofte sammenfaldende gastrointestinale lidelser: cøliaki, colitis ulcerosa og exokrin pancreasinsufficiens (EPI).

Hendes første diagnose, cøliaki, blev stillet i 2004. Cøliaki er kendetegnet ved manglende evne til at fordøje og optage gluten, der findes i hvede, rug og byg. Symptomerne kan omfatte oppustethed i maven, smerter og diarré, ifølge Celiac Disease Foundation. Behandlingen består typisk i at spise en glutenfri kost.

I omkring fem år fungerede denne diagnose og behandlingsplan for DuBois, men så ændrede noget sig. “Jeg spiste glutenfrit, og så begyndte mine symptomer, såsom vægttab og hyppige afføringer, at komme tilbage,” siger hun. “Jeg vidste, at der var noget andet på færde.” Og det var der.

I 2009 blev DuBois diagnosticeret med ulcerøs colitis, en kronisk sygdom, hvor tyktarmens slimhinde er betændt. Symptomerne kan omfatte løs og blodig afføring, vedvarende diarré, mavesmerter, træthed og vægttab, ifølge Crohn’s and Colitis Foundation of America. Test for colitis bekræftede også betændelse og ardannelse i DuBois’ bugspytkirtel, som havde udviklet sig efter flere anfald af akut pancreatitis (betændelse i bugspytkirtlen).

DuBois blev behandlet for colitis, men oplevede stadig vægttab, hyppige afføringer og fedt i afføringen samt flere yderligere episoder af pancreatitis. Det var tydeligt, at puslespillet endnu ikke var løst.

I juli 2011 blev DuBois diagnosticeret med EPI forårsaget af pancreatitis. “Det var en slags lettelse at sætte et navn på det,” siger hun.

Enzymer og EPI

“EPI kan være forårsaget af pancreatitis, og det kan eksistere sammen med cøliaki og inflammatoriske tarmsygdomme som Crohns sygdom og colitis ulcerosa,” siger Mohamed Othman, MD, leder af avanceret endoskopi og assisterende professor i medicin ved Baylor College of Medicine i Houston.

Bankskirtlen producerer enzymer, der hjælper med fordøjelsen, siger Dr. Othman. Mennesker med EPI producerer ikke nok af disse enzymer, så de kan ikke fordøje maden ordentligt, ifølge National Pancreas Foundation. EPI-symptomer kan omfatte hyppig diarré, vægttab, olieagtig afføring, der flyder, gasser, oppustethed og mavesmerter. Disse symptomer ligner dem, der forårsages af andre gastrointestinale lidelser, siger han.

“Disse enzymer er nødvendige for at nedbryde fedt, protein og kulhydrater til mindre molekyler”, siger Othman. “Uden tilstrækkelige enzymer bliver maden ikke fordøjet, og der kan opstå ernæringsmangel.” Hvad mere er, når for meget fedt ophobes i tarmene, kan der opstå smerter, gasser, diarré og fedtholdig afføring.

Vejsen til en EPI-diagnose

Diagnosticering af EPI er ikke altid let, siger Othman. “Nogle gange kan man se fedt i afføringen, og at bugspytkirtlen er forkalket på diagnostiske scanninger, men andre gange ser scanningerne normale ud, og personen kan måske ikke se fedt i afføringen,” siger han. De tre vigtigste EPI-diagnosetests måler mængden af bugspytkirtelenzymer i afføringen (fækal elastase), mængden af fedt i afføringen eller bugspytkirtlens exokrine funktion (via en direkte stimuleringstest). Diagnostiske scanninger kan bruges til at se efter betændelse og ardannelse i bugspytkirtlen.

For DuBois havde de første scanninger vist nok betændelse i hendes bugspytkirtel. Dette var sammen med fedtholdig afføring nok til at berettige et forsøg med erstatningspancreasenzymer.

“Hvad angår testning for EPI, havde jeg ingen specifikke afføringsprøver eller blodprøver, fordi det allerede var kendt, at jeg havde flere anfald af pancreatitis, som stort set havde slidt min bugspytkirtel op,” siger hun. “Enzymerne blev startet på baggrund af mine symptomer og min historie alene.”

I dag tager Dubois stadig erstatningsenzymer og spiser en fedtfattig kost for at kontrollere EPI-symptomerne. “Der er en del forsøg og fejltagelser,” siger hun. Hvis hun opdager, at der er fedt i hendes afføring eller at symptomerne vender tilbage, forsøger hun at justere sin kost.

Kommunikation med sin læge har været nøglen gennem hele DuBois’ rejse for at finde ud af, hvad der var årsag til hendes symptomer. Hendes råd til andre: “Du skal ikke være bange for at fortælle din læge, hvad der foregår.”