Dette er Chloe-cakes på 4 måneder, der er ved at komme sig efter sin operation med udskiftning af arterierne.

Hjertefejl findes i alle typer, fra mindre til større. Defekter kan opstå inde i hjertet eller i de store blodkar uden for hjertet. Hjertedefekten kan kræve øjeblikkelig operation eller kan med sikkerhed vente i måneder eller år. I de fleste tilfælde vil tidspunktet for operationen afhænge af, hvor syg barnet er.

Hjertefejlen kan repareres ved et enkelt kirurgisk indgreb eller kan kræve en række indgreb. Operationen kan omfatte åbning af hjertet for at reparere defekter eller reparation af defekter i blodkarrene.

Typen og tidspunktet for den kirurgiske reparation afhænger af barnets tilstand og af typen og sværhedsgraden af hjertefejlene. Generelt omfatter symptomer, der tyder på, at der er behov for operation, følgende:

• Blå eller grå hud, læber og neglebånd (cyanose), hvilket betyder, at der ikke er nok ilt i blodet (hypoxi)
• Svært at trække vejret, fordi lungerne er “våde”, tilstoppede eller væskefyldte (kongestiv hjertesvigt)
• Problemer med hjertefrekvens eller -rytme (arytmier)
• Øget belastning af hjertet, der forstyrrer vejrtrækningen, fodring eller søvn
• Dårlig vægtøgning og problemer med at fodre (det tager for lang tid for dit barn at spise, spiser slet ikke)

Du har fået at vide, at dit barn har brug for en operation med åbent hjerte. Hvis du ved, hvad du kan forvente før og efter din babys operation, vil det gøre oplevelsen lettere for hele familien.

Chancerne er, at din nyfødte er på intensivafdelingen, eller NICU. Det er også her, at det meste af dit spædbarns pleje før og efter operationen vil finde sted. For at mindske risikoen for infektion begrænser hospitalerne ofte besøg til kun at omfatte forældre. Du bør vaske dine hænder, før du holder dit barn, og undgå tæt kontakt, hvis du er syg. Et ældre barn vil sandsynligvis blive passet på en pædiatrisk intensivafdeling (PICU) efter operationen.

Mange forældre siger, at den sværeste del er at sige farvel til deres spædbørn, når de bliver kørt til operation. Følelser af frygt, tristhed og skyldfølelse er almindelige. Hvis du taler med en sygeplejerske eller socialrådgiver om disse følelser, kan det hjælpe dig med at håndtere al den stress og angst.

I operationsstuen –

Ved åben hjerteoperation kan der foretages et snit gennem brystbenet (sternum) og mellem lungerne (mediastinum), mens barnet er i fuld narkose. Ved nogle reparationer af hjertefejl foretages snittet på siden af brystet mellem ribbenene (thorakotomi) i stedet for gennem brystbenet (sternotomi).

Det er undertiden nødvendigt at bruge slanger til at omdirigere blodet gennem en særlig pumpe (hjerte-lunge-bypass-maskine), der tilfører ilt til blodet og holder det varmt og i bevægelse gennem resten af kroppen, mens reparationen udføres. Denne maskine overtager hjertets og lungernes arbejde under operationen.

Hjertekirurgi for børn kræver et specialiseret team af sundhedsplejersker:

• Pediatriske hjertekirurger (kardiovaskulære)
• Pediatriske anæstesiologer
• Pediatriske hjerte-lunge (kardiopulmonale) bypass-pumpeteknologer
• Pediatriske kirurgiske sygeplejersker og teknikere
• Pediatriske intensivlæger og sygeplejersker

Hjertekirurgi kræver intensiv og omfattende overvågning, behandling og koordinering af hele teamet. Hjertekirurgi for børn kan tage op til 12 timer på operationsstuen.

Genoptræning –

Efter hjerteoperationen flyttes barnet til neonatal- eller pædiatrisk intensivafdeling (NICU/PICU) for at blive overvåget og behandlet konstant og nøje i flere dage. Når du bliver genforenet med dit barn, kan de slanger og det udstyr, du vil se omkring dit barns krop, se skræmmende ud. Dit barn kan stadig have IV-ledninger til væske og medicin, være i respirator for at hjælpe med vejrtrækningen og have brystslanger til at dræne blod og væske. Nogle babyer kan have brug for ekstra ilt, som gives under et gennemsigtigt plasttelt. I denne periode kan dit barn have følgende:

• En endotracheal tube indsættes normalt gennem munden, ind i luftrøret eller trachea, for at sikre en luftvej. Den vil blive tapet over barnets næse og mund.
• Dit barn vil også få en respirator på for at hjælpe med vejrtrækningen. Dette er en mekanisk anordning, der ventilerer barnet ved at tilføre luft til og fra lungerne og samtidig fjerne kuldioxid fra kroppen. Dit barn vil blive holdt sovende (bedøvet), mens det er i respiratoren.
• En eller flere centrale IV-linjer anbragt i en vene, der fører til højre atrium. Deres formål er at overvåge det centrale hjertetryk og give væske og medicin.
• En arteriel linje, som er et lille rør i en arterie (et af de kar, der pulserer) for at måle blodtrykket og iltniveauet.
• Et eller to brystrør, som anbringes i rummet mellem brystvæggen og lungen, kaldet pleurarummet. Disse anbringes efter hjerteoperationer for at forhindre ophobning af kropsvæsker. Brystrørene dræner luft, blod og væske fra brysthulen. Denne dræning bør aftage i mængde dagligt.
• En nasogastrisk sonde (NG-slange) for at tømme maven og give medicin og/eller ernæring i flere dage.
• Et Foley-kateter, som er et rør, der placeres i blæren for at dræne og måle urinen i flere dage. Det holdes på plads af en lille ballon, som pustes op i blæren efter indsættelse.
• Der kan være behov for ilt efter operationen. Den kan gives med rumluft, gennem ET-slangen, gennem en maske eller gennem et rør kaldet en næsekanyle.
• Dit barn vil blive overvåget med et pulsoxymeter. Det er en ikke-invasiv sensor, der klipses fast på dit barns finger, øre eller tå for at overvåge iltniveauet i blodet.
• Der vil også være andet udstyr til hjerteovervågning i nærheden af sengen på værelset. Der vil blive anbragt ledninger på dit barns brystkasse for at overvåge hjerterytme, hjertefrekvens, åndedrætsfrekvens og eventuelle aflæsninger af trykket fra den centrale linje.

Dit barn kan også have pacemakerledninger i brystkassen, hvis der er behov for en pacemaker for at regulere hjerteslag og -rytme.

Dit barn vil være bedøvet og søvnig i et stykke tid efter operationen. Længden af hospitalsopholdet vil afhænge af, hvilken type operation der blev foretaget, og hvor hurtigt dit barn kommer sig igen. Det kan tage et par dage eller et par uger.

Hjemrejse –

Når dit barn kan tage hjem, skal du være forsigtig med at undgå at blive udsat for sygdom. Det betyder, at du måske skal blive inde i huset i et stykke tid med begrænset antal besøgende. Dit barn skal måske også tage mange lægemidler på forskellige tidspunkter af dagen. Et skema med en doseringsskema kan hjælpe dig med at holde styr på det. Lægerne vil give dig andre instruktioner om, hvordan du skal passe på dit barn, f.eks. hvordan du holder snittet rent. De vil også vise dig den sikreste måde at hente dit spædbarn på efter operationen.

Det er svært for forældre at se deres børn gå igennem noget som en operation, selv når det er så vigtigt for deres helbred. Hvis man ved, hvad man kan forvente på forhånd, kan det gøre oplevelsen lidt lettere at bære.

Du er velkommen til at kontakte mig, hvis du har specifikke spørgsmål om vores personlige erfaringer med Chloes ophold på NICU efter fødslen, NG-sonde, medicin, ilt i hjemmet og PulseOx Monitor, hjertekateterisation, ballon-atrie-septostomi, operation ved åbent hjerte eller Gtube/fundo-procedure.