Hilary var 57 år, da hun fik diagnosen dårligt differentieret synovialsarkom i albuen. Hendes behandling omfattede operation og strålebehandling.

Diagnosen var den mest komplicerede og frustrerende del af min erfaring med kræft. Jeg gik til en ortopædkirurg, fordi en knude på min albue, som jeg havde bemærket 8 måneder tidligere, var blevet større. Jeg troede, at knuden skyldtes, at jeg havde slået albuen på gearskiftet i en gammel bil, og det resulterende hæmatom forsvandt aldrig. Det, der bekymrede mig, var, at jeg 7 år tidligere havde fået fjernet et modermærke, som var et melanom, der var lille og uden dybde, omkring en tomme fra knuden. Vores ven, kirurgen, fortalte mig, at jeg nok havde ret, men at han ville have en MRT. Han så “noget” under hæmatomet og sendte mig til en ortopædkirurgisk onkolog på vores lokale kræftcenter. Der fik jeg at vide, at det sandsynligvis var en godartet tumor i den perifere nerveskede. Han foretog en fjernelse af tumoren, desværre med positive marginer. Efter en uge identificerede patologerne den endelig som et muligt Ewing-sarkom.

Vi ønskede en anden udtalelse, men denne læge sagde, at han var sikker på, at det var Ewing-sarkom, og sendte mig til den medicinske onkolog med henblik på den foreskrevne kemo. Onkologen var usikker på, at det var Ewing’s og bestilte endnu en patologirapport, som kom tilbage med sandsynlig mesenkymalt chondrosarcoma. Han mente dog, at den diagnose heller ikke var rigtig, så han spurgte, om vi ville tage til Dana Farber for at få en anden udtalelse, da han kendte Dr. George der, og han ville arrangere det hele for os. Dana Farbers patologer måtte til sidst anmode om hele tumoren for at identificere sarkomtypen. Seks uger efter min rejse ind i sarkomverdenen fik jeg diagnosen dårligt differentieret synovialsarkom, som blev bekræftet ved en FISH-test.

Behandling

Behandlingen bestod af 35 strålebehandlinger i højre arm. Det sværeste var, at jeg fik behandlingen dikteret af Dana Farber på mit lokale center, og de havde aldrig bestrålet bagsiden af en arm. Det var svært at justere og få den korrekte placering. Troen, vennerne og familien fik mig igennem de ukendte ting, kvalmen, den smertefulde svie på stedet og udmattelsen. Jeg blev yderligere irriteret af den receptpligtige salve, jeg fik til den brændte hud, så på egen hånd fandt jeg rent sheasmør fra en helsekostbutik og E-vitamin-salve, efter at behandlingen var afsluttet. Otte måneder senere fik jeg et eksisterende modermærke på den samme arm ændret, og det blev diagnosticeret som et melanom, lille, uden dybde. Dette modermærke var ikke i det bestrålede område, blot på samme arm, så det kunne muligvis være en bivirkning af stråling.

Genoptræning

Hvis man nogensinde kommer sig over den første sarkomoplevelse? Fysisk er jeg fuldt ud kommet mig. Da jeg har spillet tennis på konkurrenceplan det meste af mit liv og sejler, rider, sejler i kajak og spiller golf, ønskede jeg fuld brug af min højre arm. Jeg gik til en træner for at få en træning for stråleperioden, fordi jeg fik at vide, at jeg ville miste evnen til at strække og bøje armen. Heldigvis har jeg fuld brug af min højre arm, og jeg er venstrehåndet. Mine scanninger og dermatologiske kontroller hos Dana Farber finder nu sted hver sjette måned. Fire uger før scanningerne gennemgår jeg alt for mange negative scenarier i mit hoved, selv om jeg er så aktiv og sund nu.

Liv nu

Da jeg fik diagnosen, troede jeg, at jeg allerede havde opnået det, jeg ønskede at gøre. Jeg var gift i 32 år, havde fire voksne børn, drev min egen praksis som talepædagog, startede et hjemløsehjem og en skole, byggede vores drømmehus, vandt nogle tennisturneringer og sejladser. Resten af livet skulle være glasuren på kagen: at nyde tiden med min mand og mine børn, tid med venner og endelig at komme til at rejse. Siden sarkomet har jeg gjort netop dette, haft nogle vidunderlige familieture, tid med hvert enkelt barn og især tid med min mand, som netop er gået på pension som 60-årig. Jeg har arbejdet frivilligt med børn, der er bragt til USA for at få medicinsk behandling, med et læseprogram for børn i den indre by og med et projekt for rent vand i Haiti. Og da jeg altid har ønsket mig en pony, fandt jeg Jackson i marts og elsker at ride på ham og dele ham med andre.

Tanker og råd til nye patienter

Mit bedste råd ville være at gå til et sarkomcenter så hurtigt som muligt. For at citere den medicinske onkolog på mit lokale kræftcenter: “Vi ser bare ikke sarkom og er ikke sikre på, hvordan vi skal behandle sygdommen”. Jeg får alle mine scanninger på Dana Farber, så radiologer og patologer, der ser sarkomer, kan identificere eventuelle tilbagefald.