Hvad kan hospice gøre for en patient med ESLD?

Dit hospiceteam evaluerer patientens status og opdaterer plejeplanen, efterhånden som ESLD-symptomer og -tilstande ændrer sig, selv fra dag til dag. Målet med hospice er at håndtere symptomer og lindre fysisk og følelsesmæssig lidelse, så patienterne kan bevare deres værdighed og forblive komfortable.

Hospice tilbyder omfattende tjenester til patienter med ESLD:

• Symptomkontrol – VITAS hjælper med at håndtere åndedræts- og tarmproblemer, kløende hud, ubehag i maven, rastløshed, forvirring og andre symptomer, der er almindelige hos patienter med ESLD.
• Individualiseret plejeplan – Når livets afslutning nærmer sig, mister patienterne ofte evnen til at udtrykke deres behov. VITAS udarbejder en plan, der tager højde for smerter, hydrering, ernæring, hudpleje, uro, blødning og andre symptomer, der almindeligvis er forbundet med diagnosen.
• Pleje af patienter, uanset hvor de bor – hjemme, på et langtidsplejehjem eller i en plejebolig. Hvis symptomerne bliver for vanskelige at håndtere, yder hospicetjenester på hospice døgnpleje, når det er medicinsk nødvendigt, indtil patienten er i stand til at vende hjem.
• Koordineret pleje på alle niveauer – Der udarbejdes en plejeplan med råd og samtykke fra patientens gastroenterolog eller anden læge. En teamleder sikrer, at informationerne flyder mellem læger, sygeplejersker, socialrådgivere og, på patientens anmodning, præster. Desuden koordinerer og leverer hospice al medicin, medicinske forsyninger og medicinsk udstyr i forbindelse med diagnosen for at sikre, at patienterne har alt, hvad de har brug for.
• Følelsesmæssig og åndelig bistand – Hospice har ressourcerne til at hjælpe patienterne med at bevare deres følelsesmæssige og åndelige velbefindende.

Hvad kan hospice gøre for familien, der skal klare ESLD?

Familiemedlemmer kan være nødt til at træffe vanskelige sundhedsfaglige og økonomiske beslutninger, fungere som plejere og yde følelsesmæssig støtte til andre. Hvis beslutningen om at stoppe den medicinske støtte til en ESLD-patient træffes, oplever familierne ofte stærke følelser og føler sig overvældet.

• Hospice tilbyder omfattende tjenester til familier til patienter med ESLD:
• Uddannelse og træning af plejepersonale – Familieplejepersonalet er afgørende for at hjælpe hospicepersonalet med at pleje patienten. Efterhånden som patienten bliver svagere, øges symptomerne, og kommunikationen bliver vanskeligere. Vi afhjælper familiernes bekymringer ved at uddanne dem i, hvordan de bedst kan tage sig af deres kære.
• Hjælp til vanskelige beslutninger – Hospice hjælper familierne med at træffe svære valg, der påvirker patientens tilstand og livskvalitet – f.eks. om de skal give antibiotika for en tilbagevendende infektion eller ej.
• En VITAS-sygeplejerske ved telefonen døgnet rundt – Selv de mest erfarne plejere vil have spørgsmål og bekymringer. Med Telecare® behøver de ikke at spekulere, bekymre sig eller vente på et svar. Telecare er VITAS’ hjerteslag efter lukketid og giver uddannede hospice-klinikere døgnet rundt mulighed for at besvare spørgsmål eller sende et medlem af teamet til sengekanten, når det er medicinsk nødvendigt.
• Følelsesmæssig og åndelig hjælp – Hospice opfylder de pårørendes og patientens behov.
• Økonomisk hjælp – Selv om hospicetjenester er dækket af Medicare, Medicaid/Medi-Cal og private forsikringsselskaber, kan familier have økonomiske bekymringer, der skyldes deres pårørendes omfattende sygdom. Socialrådgivere kan hjælpe familierne med økonomisk planlægning og med at finde økonomisk hjælp under hospicepleje. Efter et dødsfald kan de hjælpe sørgende familier med at finde økonomisk hjælp gennem samfundstjenester, hvis det er nødvendigt.
• Aflastningspleje – At tage sig af en elsket med en sygdom i slutstadiet kan forårsage enormt stress. Hospice tilbyder op til fem dages indlagt pleje af patienten på en Medicare-certificeret institution for at give plejepersonalet en pause. Læs om aflastningspleje.
• Sorgpleje – Hospiceteamet samarbejder med de efterladte i et helt år efter et dødsfald for at hjælpe dem med at udtrykke og håndtere deres sorg på deres egen måde. Læs om vores sorgtjenester.

Hvad er de overordnede fordele ved hospicepleje?

Hvis du eller en af dine kære står over for en livsbegrænsende sygdom, har du måske hørt udtrykket hospice. Venner eller familie har måske fortalt dig om den specialiserede medicinske behandling af patienterne eller om støttetjenesterne for de pårørende. Men de fleste mennesker er uvidende om de mange andre fordele ved hospice.

Komfort. Hospice arbejder sammen med patienter og familier for at give dem støtte og ressourcer til at hjælpe dem gennem dette udfordrende kapitel i livet og hjælpe dem med at forblive i behagelige og velkendte omgivelser.

Personlig opmærksomhed. Ved at arbejde sammen med en patient eller familie bliver hospiceteamets medlemmer deltagere i processen omkring livets afslutning, en meget personlig oplevelse for enhver person. Hospicemissionen er at tage sig af hvert enkelt menneske individuelt. Vi lytter til patienter og pårørende. Vi er advokater for dem. Vi arbejder på at forbedre deres livskvalitet.

Reduceret genindlæggelse på hospitalet. I de sidste måneder af livet foretager nogle alvorligt syge mennesker hyppige besøg på skadestuen; andre udholder gentagne hospitalsindlæggelser. Hospicepleje reducerer genindlæggelser: En undersøgelse af uhelbredeligt syge beboere på plejehjem viser, at beboere, der er indskrevet i hospice, har langt mindre sandsynlighed for at blive indlagt på hospitalet i de sidste 30 dage af livet end dem, der ikke er indskrevet i hospice (2,2 % mod 18,8 %)1.

Sikkerhed. En af de største fordele ved hospice er den tryghed, der følger af at vide, at der er lægelig støtte til rådighed, når man har brug for det. VITAS Telecare-programmet sikrer sundhedsfaglig støtte døgnet rundt. VITAS giver familierne den uddannelse, de ressourcer og den støtte, de har brug for til at give deres syge pårørende den pleje, de fortjener.

1Holden, TR, et al. 2015. “Hospice Enrollment, Local Hospice Utilization Patterns, and Rehospitalization in Medicare Patients” (Hospice-indskrivning, lokale hospice-anvendelsesmønstre og genindlæggelse hos Medicare-patienter). J Palliat Med. 2015 Jul;18(7):601-12.

Hvordan kan jeg nærme mig hospice-diskussionen med min(e) pårørende?

De sidste måneder og dage i livet er ofte præget af stærke følelser og svære beslutninger. Det kan være svært at tale om hospice, selv med dem, der står dig nærmest, kan være svært. Her er nogle tips til at få gang i diskussionen.

For patienter, der taler til familier

Uddannelse er nøglen. Uddan dig selv først. Det kan være nyttigt for dig at lære, hvad hospice er, og gennemgå almindelige misforståelser om pleje ved livets afslutning, da din familie måske er misinformeret om hospicens realiteter. Mange familier finder også dette værktøj nyttigt: Overvejer hospice: A Discussion Guide for Families. Det er en PDF-fil, der kan downloades, som du og din familie kan bruge, når I taler om pleje ved livets afslutning.

Find ud af, hvad dine kære ved. Før du bringer hospice på bane, skal du sikre dig, at dine kære har en klar forståelse af din sundhedstilstand. Folk håndterer vanskelige oplysninger på forskellige måder. Hvis familiemedlemmer ikke accepterer eller forstår din prognose, kan du måske få din læge, præster eller en betroet ven til at tale med dem på dine vegne.

Diskutere dine mål for fremtiden og deres mål for fremtiden. Som patient er dit største ønske måske at leve uden smerter, at blive hjemme eller ikke at være en byrde. Spørg dine pårørende, hvad deres bekymringer er, når de tænker på de kommende dage, uger og måneder. Forklar, at hospice ikke er at give op. Det er et aktivt valg for at sikre, at alles behov bliver opfyldt. Læs om målene for pleje.

Tag initiativ. Husk, at det er op til dig at give udtryk for dine ønsker. Nogle gange kan din familie eller dine kære af hensyn til dine følelser være tilbageholdende med at rejse spørgsmålet om hospicepleje for dig af hensyn til dine følelser. Se, hvorfor det er vigtigt at tale om pleje ved livets afslutning.

For familier, der taler med patienter

Uddannelse er nøglen. Uddan dig selv først. Det kan være nyttigt for dig at lære, hvad hospice er, og gennemgå almindelige misforståelser om pleje ved livets afslutning, da din familie måske er misinformeret om realiteterne omkring hospice. Mange familier finder også dette værktøj nyttigt: Overvejer hospice: A Discussion Guide for Families. Det er en PDF-fil, der kan downloades, som du og din familie kan bruge, når I taler om pleje ved livets afslutning.

Søg om tilladelse. Hvis du beder om tilladelse til at drøfte et vanskeligt emne, sikrer du din elskede, at du vil respektere og ære hans eller hendes ønsker. Sig noget i stil med: “Jeg vil gerne tale om, hvordan vi fortsat kan sikre, at du får den allerbedste pleje og omsorg, efterhånden som din tilstand udvikler sig. Er det i orden?”

Find ud af, hvad der er vigtigt for din pårørende. Bed patienten om at overveje fremtiden: “Hvad håber du på i de kommende måneder, uger eller dage? Hvad er du mest bekymret for?” Patienten kan udtrykke et ønske om at have det behageligt, at blive hjemme eller ikke at blive en byrde. Læs om mål for pleje.

Diskuter hospicepleje som et middel til at opfylde patientens ønsker. Nu hvor din pårørende har fortalt dig, hvad der er vigtigt for ham eller hende, skal du forklare, at hospice er en måde at sikre, at ønsker og ønsker bliver opfyldt på. For nogle vækker ordet hospice en falsk forestilling om at give op. Forklar, at hospice ikke handler om at overgive sig til sygdom eller død. Det handler om at give patienten livskvalitet i de sidste måneder, uger eller dage, han/hun har tilbage. Se, hvorfor hospice ikke handler om at give op.

Forsikre patienten om, at han/hun har kontrollen. Hospice giver patienterne valgmuligheder: mulighed for at blive i deres eget hjem, mulighed for at benytte sig af så meget følelsesmæssig og åndelig støtte, som de ønsker, mulighed for at få deres egen læge aktivt involveret i deres pleje. Forsikre din pårørende om, at du vil respektere hans eller hendes ret til at træffe valg om, hvad der er vigtigst i livet. Se, hvordan hospice sætter patienten og familien i kontrol.

Vær en god lytter. Husk på, at pleje ved livets afslutning kræver en samtale, ikke en debat. Hør, hvad den anden person siger. Vid, at det er normalt at møde modstand, første gang du taler om hospicepleje. Men hvis du lytter og forstår din elskede persons barrierer og grunde til modstand, vil du være forberedt på at tage fat på og afhjælpe hans/hendes bekymringer i jeres næste hospice-samtale. Gennemgå vores guide til hospice-samtaler.

Anmod om en hospice-evaluering

Den primære læge kan anbefale hospice, når tiden er inde til det. Men som alle, der har stået over for en alvorlig sygdom, ved, må patienter og familiemedlemmer ofte optræde som deres egne fortalere for at få den pleje, de har brug for og fortjener.

Du, din pårørende eller din betroede læge kan anmode om en evaluering for at se, om hospice er en passende mulighed for pleje.