Dette er et spørgsmål, som mange mennesker har, men som de ofte ikke spørger om. Vi fandt ud af, at selv folk, der har haft bronkiektasi i mange år, stadig var usikre på, hvordan det kan udvikle sig, eller hvad der kan ske i fremtiden.

Her er nogle citater fra patienter, der deltog i interviews om deres erfaringer:

“Jeg tror, måske er det ting, der ikke kan besvares, men, du ved, jeg er stadig nysgerrig, ok, med den tilstand, som den er, og hvis jeg passer på mig selv med motion og laver fysioterapi og holder infektioner på afstand, vil det så blive værre uanset hvad? Eller vil det faktisk holde den som den er? Jeg kender stadig ikke rigtig svaret på det, og det er ret vigtigt at vide.” Mike, 43 år

“Kan det helbredes? Kan jeg få en operation for at få det fjernet? Kunne jeg kontrollere det, dybest set? Jeg var ikke rigtig chokeret, fordi jeg havde det fint på det tidspunkt, men i fremtiden vil jeg naturligvis gerne vide, hvordan det er.” Tom, 33

“Jeg går ud fra, at man gerne vil vide, hvad der kan få det til at blive værre, hvis det kan blive værre, hvad der kan forårsage det. Eller er det her det niveau, det vil være, hvis jeg gør, som jeg får besked på, for jeg ved ikke, hvordan det kan udvikle sig, når jeg bliver ældre og mindre aktiv.” Mariella, 63

“Jeg har altid haft det i mit hoved, at jeg ville dø med det, og det var det, der plejede at bekymre mig.” Celia, 67

• Tidligere arbejde har vist, at bronkiektasi forårsager gentagne infektioner – nyere behandlinger synes at reducere disse infektioner, men patienterne vil stadig få infektioner fra tid til anden. Nogle patienter synes at være i risiko for enten mere alvorlige infektioner eller hyppigere infektioner.
• Generelt mener vi, at bronkiektase er en langvarig tilstand, og at de fleste mennesker klarer sig ret godt med den. Forskere er ved at udvikle scoringssystemer til at finde ud af, hvem der er i større risiko for at få det dårligt, så vi kan målrette mere intensive behandlinger til disse patienter.
• En del voksne med bronkiektasi udviklede symptomer i barndommen, så det er velkendt, at man lever med bronkiektasi i mange år efter diagnosen.

Så hvem vil være i risiko for at blive mere syge med deres bronkiektase?

• Det er et svært spørgsmål at besvare, men nyere forskning tyder på, at vi kan begynde at kategorisere patienterne i dem, der er i risiko for at blive mere syge end gennemsnittet.
• The Bronchiectasis Severity Index er et nyt værktøj, der ser ud til at hjælpe os med dette, men det er stadig ved at blive undersøgt. Værktøjet omfatter scoring af enkle test (åndedrætstest, graden af åndenød) og oplysninger om fejl.
• Når dit medicinske team sammensætter disse resultater, svarer scoren til kategorierne mild, moderat eller alvorlig bronkiektasi. De mere syge patienter, f.eks. dem med lave niveauer på vejrtrækningstest, som er ældre end 80 år, er meget åndeløse og har været indlagt på hospitalet før med bronkiektasi, har højere scoringer i Bronchiectasis Severity Index.
• I teorien er der større sandsynlighed for, at personer, der er i denne “alvorlige” gruppe, får flere opblussen eller bliver indlagt på hospitalet i fremtiden. Denne gruppe med en høj score vil dog også ofte indeholde patienter, der har det ret godt, så der er behov for mere forskning for at finde ud af, hvilke patienter der har brug for mere behandling.