Coronavirus-pandemien har forstyrret hverdagen for de fleste mennesker rundt om i verden. Den har fuldstændig omvæltet den for mennesker med autisme og deres familier.

Min søn Muhammed – vi kalder ham Mu – er 15 år gammel og alvorligt autistisk. Han har kun få ord ud over “wanee” (for “jeg vil gerne spise”), nynner og går uophørligt i takt, har akademiske færdigheder som et lille barn og er tilbøjelig til at ødelægge ting (vi spiser af paptallerkener og har brugt flere iPads, end jeg kan tælle).

Som alle andre har Mu gode dage og dårlige dage. Men selv på hans gode dage kan hverdagen være en udfordring.

reklame

Covid-19’s fremkomst og udbredelse har yderligere kompliceret livet for Mu. Vi har været indespærret hjemme, siden Gov Gavin Newsom udstedte en shelter in place-ordre til alle californiere for seks uger siden.

Det betyder, at Mu gik fra at gå i skole hver dag til at være fanget hjemme. Mens mange af hans klassekammerater fortsætter deres skolegang via Zoom-opkald, er der ingen mulighed for at opfylde Mu’s uddannelsesmæssige behov på den måde: Børn med autisme har ofte brug for højtuddannede specialundervisningslærere og en-til-en opmærksomhed.

annonce

Autistiske børn trives med rutiner og bryder sig ikke om usikkerhed og begrænsninger. De ændringer, som coronavirus-pandemien har medført, påvirker tydeligvis Mus adfærd, og jeg kan se, at han bliver mere og mere aggressiv og stædig.

Hans anvendte adfærdsanalyse, en form for terapi, der arbejder med opbygning af færdigheder og håndtering af adfærd, er også blevet skrinlagt. Her er et eksempel på, hvordan denne terapi hjælper: Selv om tandbørstning virker som en simpel, intuitiv proces for de fleste, er der faktisk mere end 40 individuelle trin for at komme fra start til slut. Mange børn med svær autisme, herunder Mu, skal lære og mestre hvert enkelt trin, før de tilegner sig færdigheden.

For pandemien fik vi ugentlig hjælp i hjemmet fra en uddannet professionel til at overvåge Mu’s fremskridt. Dette er blevet stoppet på ubestemt tid, og at forsøge at gøre det via telesundhed er en groft uhensigtsmæssig erstatning for Mu. Jeg er sikker på, at min søn og tusindvis af andre autistiske børn i hele landet vil gå tilbage på grund af de ændringer, som Covid-19 har forårsaget.

Alt dette bliver endnu mere kompliceret af, at Mu ikke forstår årsagen til disse ændringer.

I en periode var vi i stand til at holde os aktive og få frisk luft ved at gå ture. Det sluttede, da californierne blev tvunget til at bære maske, når de var ude i det offentlige rum: Mu nægter at bære en maske. Det er også næsten umuligt at få ham til at vaske hænder i 20 sekunder.

Den mest hjerteskærende del af dette er, at Mu’s begrænsede evne til at kommunikere betyder, at det er svært at imødekomme hans behov. Hans hjælpemiddel til forstærket og alternativ kommunikation, som i bund og grund er en iPad med en app, der lader ham trykke på billedikoner med lydforbindelse, gør en stor forskel, men det rækker kun til et vist omfang. Jeg er begyndt at lægge mærke til, at Mu synes at have problemer med sit syn, men han kan ikke sætte ord på, hvad der er galt, og vi er ikke i stand til at gå til læge. Jeg er rædselsslagen for, hvad der kan ske, men vi kan ikke gøre noget ved det i øjeblikket.

Autisme findes i mange forskellige former, så min families erfaring gælder på ingen måde for alle familier, men den illustrerer, hvordan aspekter af livet, der i forvejen er en kamp, forstærkes i denne tid.

For år tilbage viste en undersøgelse fra University of Wisconsin-Madison, at mødre med autisme oplever stressniveauer, der kan sammenlignes med kampsoldaternes – og det er uden en global pandemi.

Jeg erkender fuldt ud, at denne pandemi er uden fortilfælde i vores levetid og påvirker alle områder af livet. Masser af mennesker arbejder ihærdigt på at minimere dens spredning, helbrede dem, der er smittet, finde behandlinger og vacciner og sørge for vores grundlæggende behov. Samtidig har folk som min søn brug for tilpasninger, der går videre end det, vi har set.

I Storbritannien siger National Health Service, at det er i orden at forlade sit hjem en gang om dagen for at motionere, mens personer med autisme kan forlade hjemmet op til tre gange. Det giver familierne værdifuld fleksibilitet i forhold til at håndtere en forstyrrelse, der kan antage så mange forskellige former. I USA har købmandsforretninger, apoteker og andre forretninger indført “seniortider” for at imødekomme nogle af de mest sårbare medlemmer af samfundet. Det ville være yderst nyttigt, hvis der kunne gøres lignende undtagelser i offentlige rum for personer med en autismespektrumforstyrrelse eller andre intellektuelle handicaps.

På samme måde skal plejere og terapeuter, der arbejder med autister, ses som vigtige arbejdstagere. Deres indgreb har været livsforandrende for Mu og så mange andre; at undvære dem i en længere periode vil skade deres chancer i livet.

Som det har været tilfældet tidligere, samler autismesamfundet sig for at støtte familier som min. Organisationer som Autism Science Foundation arbejder på at samle ressourcer og omdirigere midler til dem, der har mest brug for dem.

Jeg hører tale om en “ny normal”, men jeg kan ikke tænke så langt fremad. Som så mange andre mødre, fædre og søskende med autisme – nye data fra Centers for Disease Control and Prevention viser, at autisme nu rammer 1 ud af 54 børn i USA – er jeg fokuseret på at finde måder at få Mu og vores familie igennem hver dag på.

Det, der ville hjælpe os nu, er en forståelse af, at “vigtigt” også betyder at tage fat på de sundhedsmæssige, sikkerhedsmæssige, adfærdsmæssige og uddannelsesmæssige behov hos autistiske børn og andre handicappede.

Feda Almaliti er næstformand for National Council on Severe Autism, næstformand for Autism Society San Francisco Bay Area og mor til tre sønner, hvoraf den ene har svær autisme.