En morgen sidste efterår vågnede den 4-årige Joey Wilcox op med venstre side af ansigtet hængende.

Det var det første tegn på et mareridt.

Tre dage senere lå Joey på hospitalets intensivafdeling, ude af stand til at bevæge arme og ben eller sidde op. Rygmarvsprøver og andre tests kunne ikke finde en årsag. Lægerne frygtede, at han var ved at miste evnen til at trække vejret.

“Det er ødelæggende,” sagde hans far, Jeremy Wilcox, fra Herndon, Virginia. “Dit raske barn kan blive forkølet – og så blive lammet.”

Joey, der overlevede, men stadig lider af nogle af virkningerne, var et af 228 bekræftede ofre i USA sidste år for akut flakkid myelitis eller AFM, en sjælden, mystisk og undertiden dødelig lammende sygdom, der synes at ebbe ud i en cyklus hvert andet år og er begyndt at forurolige folkesundhedsmyndighederne, fordi den rammer flere og flere børn.

Dr. Anthony Fauci, leder af National Institute of Allergy and Infectious Diseases, sagde, at den kan have ligheder med polio, som ulmede blandt mennesker i århundreder, før den eksploderede i frygtindgydende epidemier i det 19. og 20. århundrede.

Fauci, der offentliggjorde en rapport om sygdommen tirsdag i tidsskriftet mBio, sagde, at det er usandsynligt, at AFM vil blive lige så slemt som polio, som ramte titusindvis af amerikanske børn årligt, før en vaccine blev tilgængelig i 1950’erne.

Men han advarede: “Man skal ikke gå ud fra, at det vil blive ved med at være et par hundrede tilfælde hvert andet år.”

Mens andre lande har rapporteret om tilfælde, herunder Canada, Frankrig, Storbritannien og Norge, har størrelsen og mønsteret af de amerikanske udbrud været mere udtalt. Mere end 550 amerikanere er blevet ramt i dette årti. Den ældste var 32 år. Mere end 90 procent var børn, de fleste omkring 4, 5 eller 6 år gamle.

De fleste havde en forkølelseslignende sygdom og feber, syntes at komme sig over det og gik derefter ned i lammelse. I nogle tilfælde startede det i det små – f.eks. en tommelfinger, der pludselig ikke ville bevæge sig. Nogle gik videre til at miste evnen til at spise eller trække vejret.

Mange familier siger, at deres børn har genvundet i det mindste nogle bevægelser i de berørte lemmer, men historier om fuldstændig helbredelse er usædvanlige. Sundhedsmyndighederne kan ikke sige, hvor mange der er kommet sig helt, delvist eller slet ikke, eller hvor mange der er døde, selv om Centers for Disease Control and Prevention siger, at dødsfald er sjældne.

Videnskabsfolk mistænker, at sygdommen hovedsageligt skyldes en bestemt virus, der blev identificeret for mere end 55 år siden og måske er muteret til at blive farligere. Men det har de endnu ikke kunnet bevise.

Og selv om lægerne har anvendt en række behandlinger enkeltvis eller i kombination – steroider, antiviral medicin, antibiotika, en blodrensningsproces – siger CDC, at der ikke er noget klart bevis for, at de virker.

Mange forældre siger, at da de første gang bragte deres barn på skadestuen, indså de hurtigt til deres rædsel, at lægerne også var til søs.

“Alle er desperate efter en eller anden magisk ting”, sagde Rachel Scott, en kvinde fra Tomball, Texas, hvis søn Braden udviklede AFM i 2016 og er kommet sig noget efter intensiv fysioterapi, men stadig ikke kan bevæge sin højre arm og har problemer med at synke og bevæge sin hals.

Et stigende antal eksperter er enige om, at fysioterapi gør en forskel.

“Disse børn kan fortsætte med at komme sig meget langsomt, år for år. … Det er drevet af, hvor meget terapi de laver,” sagde Dr. Benjamin Greenberg fra UT Southwestern Medical Center i Dallas, en af landets førende eksperter i denne tilstand.

Wilcox, Joeys far, sagde, at hans søn gjorde store forbedringer på den måde. Joey kan løbe og bruge sine arme. Alligevel er muskeltonus svag i hans højre ben og skulder, og han har stadig venstre side af ansigtet lammelse. “Han kan ikke smile helt,” sagde hans far.

Andre historier er mere tragiske.

Katie Bustamantes søn Alex udviklede AFM i 2016. Moderen fra forstaden Sacramento, Californien, indså, at der var noget galt, da hun spurgte drengen, der dengang var 5 år, hvorfor han ikke spiste sin yoghurt. Alex svarede, at hans tommelfinger var holdt op med at fungere, og at han ikke kunne holde sin ske.

Denne morgen blev starten på 17 måneder med hospitalsophold, operationer, terapi og kampe med læger og forsikringsselskaber for at finde en måde at genoprette hans evne til at trække vejret på. Det endte en morgen i maj sidste år, da familien Bustamante vågnede op og fandt ud af, at Alex var død.

De offentlige myndigheder skal gøre en indsats, sagde Bustamante.

“Jeg vil have dem til at undersøge det og finde årsagen, og jeg vil have dem til at finde en måde at forebygge det på,” sagde hun. “Dette er voksende. Det burde ikke ske.”

Mere og flere eksperter føler sig sikre på, at den største skyldige er et enterovirus kaldet EV-D68, baseret på den måde, hvorpå bølger af AFM er faldet sammen med spidser af luftvejssygdomme forårsaget af EVD-68. Enterovirus er en stor familie af virus, hvoraf nogle, som f.eks. polio, kan skade centralnervesystemet, mens mange andre forårsager milde symptomer eller ingen symptomer overhovedet.

I USA, begyndte læger at rapportere om luftvejssygdomme med forbindelse til EV-D68 i 1987, men normalt ikke mere end et dusin i et givet år.

Derpå, i hvad der kan have været et af de første tegn på de kommende AFM-bølger, døde en 5-årig dreng i New Hampshire i 2008 efter at have udviklet ømhed i halsen og feber, derefter svækkede arme og afstumpede ben. Drengen havde EVD-68, og i en rapport, der blev offentliggjort i et obskurt medicinsk tidsskrift, tilskrev forskerne hans død til virussen.

Den første rigtige bølge af AFM-tilfælde ramte i 2014, hvor 120 blev bekræftet, med de største koncentrationer i Californien og Colorado.

Det, der fulgte, var et mønster med lige år og ulige år: Tilfældene faldt til 22 i 2015, steg til 149 i 2016 og faldt igen til 35 i 2017. Sidste år nåede de op på 228, et tal, der kan vokse, fordi snesevis af sygdomme stadig undersøges.

I overensstemmelse med det cykliske mønster er der indtil videre kun blevet bekræftet fire tilfælde i år.

CCD-embedsmænd betragter en sygdom som AFM på baggrund af scanninger og andre beviser, der viser en bestemt form for skade på rygmarven. Bevis for en enterovirusinfektion er ikke påkrævet for at et tilfælde kan tælles med, hovedsagelig fordi sådanne beviser har været svære at finde. Indtil videre har CDC’s efterforskere kun været i stand til at finde beviser for enterovirus i rygmarvsvæsken i fire ud af 558 bekræftede tilfælde.

Forskere anvender mere følsomme rygmarvsvæsketests i håb om at etablere en mere sikker forbindelse mellem AFM og EV-D68. Det kan igen anspore til et mere målrettet arbejde med behandlinger og måske endda en vaccine.

I mellemtiden har Faucis agentur udsendt en opfordring til forskere om at ansøge om føderale midler, og det er ved at udnytte et netværk af pædiatriske forskningscentre, der er forankret ved University of Alabama, til at arbejde med sygdommen.

CDC lover også et større fokus. Forældre har beskyldt agenturet for ikke at gøre meget mere end at tælle tilfælde og har klaget over, at når de forsøgte at kontakte CDC, mødte de kun automatiserede telefontræer og formularbesvarelser.

CDC-embedsmænd er begyndt at holde møder og opkald med familier, oprette en videnskabelig taskforce og arbejde på at overvåge tilfælde mere nøje.

Fauci foreslog, at det ville være en fejltagelse at antage, at der vil forekomme oversvømmelser hvert andet år for evigt. Den næste “kan være i 2019, for alt hvad vi ved,” sagde han.