Designer-vauvat ovat vastasyntyneitä, joiden geneettinen perimä on valittu ennalta sikiön kehitysvaiheessa. Tämän prosessin tavoitteena on poistaa tiettyjä vikoja, joita lapsen perimässä on. Prosessi voisi olla hyödyllinen myös tiettyjen geenien parantamisessa, jotta voidaan varmistaa niiden olemassaolo tai tehdä lisämuutoksia lapsen rakennuspuitteisiin erityisten tulosten aikaansaamiseksi.

Vaikka tämä on prosessi, joka oli aiemmin vain tieteiskirjallisuuden maailmoissa, marraskuussa 2018 kiinalainen tutkija väitti auttaneensa tekemään maailman ensimmäiset vauvat geneettisen muokkauksen avulla. Shenzheniläinen He Jiankui totesi, että hänen työnsä muutti seitsemän pariskunnan alkioita heidän hedelmöityshoitojensa aikana. Yksi raskaus oli seurausta työstä, jonka tarkoituksena oli vastustaa tulevan HIV-tartunnan mahdollisuutta.

Suunnittelijavauvat on kielletty Yhdysvalloissa ja suurimmassa osassa maailmaa tuleville sukupolville aiheutuvien riskien vuoksi. Tällä prosessilla luodut DNA-muutokset voivat säilyä useiden sukupolvien ajan tai vaarana on, että ne vahingoittavat muita geenejä.

Tämän prosessin eettisyydestä keskustellaan nyt enemmän kuin koskaan tämän ilmoituksen myötä, joten tässä on suunnittelijavauvojen hyvät ja huonot puolet tarkasteltavaksi.

Luettelo suunnittelijavauvojen hyvistä puolista

1. Se on uusi tapa taistella tauteja vastaan, jotka ovat haastavia ja tappavia.
Monet ihmiskunnan kohtaamista pahimmista taudeista, kuten syöpä, ovat erittäin vastustuskykyisiä nykyisille hoitokeinoillemme. Geneettinen muokkaus tarjoaa uuden väylän, jolla tulevat sukupolvet voivat olla luonnostaan immuuneja niiden vaikutuksille. Tämä kehitysprosessi voisi vähentää ihmisen mutaatioita ja tehdä lopun kärsimyksestä. Geneettistä muokkausta sisältävät syöpähoidot on jo todettu hyödyllisiksi CRISPR:n avulla, joka paikallistaa ja tappaa haitallisia soluja.

2. Se voisi pidentää ihmisten elinikää.
Elämme jo nyt lajina pidempään kuin koskaan aiemmin lukuisten lääketieteen edistysaskeleiden ansiosta. Geneettisen muokkauksen prosessit, esimerkiksi design-vauvojen luomisen kautta, voisivat auttaa pidentämään tätä aikaa entisestään. Meillä on lukuisia sairauksia ja tauteja, jotka voivat viedä elämän ennenaikaisesti. Tämä tiede auttaisi meitä löytämään keinoja kääntää joitakin yleisimpiä syitä, jotka aiheuttavat solujen heikkenemistä tämän ongelman vuoksi. Se on mahdollisuus parantaa elämän laatua ja määrää sellaisena kuin me sen tunnemme.

3. Se tarjoaa toivoa perheille, jotka normaalisti eivät ehkä pystyisi saamaan lapsia.
Syntymävirheitä esiintyy Yhdysvalloissa tällä hetkellä yksi 33 syntymästä. Tämä luku on vielä korkeampi kehittyneen/teollistuneen maailman ulkopuolella. Käytämme jo nyt laajoja geneettisiä seulontatestejä ja -prosesseja määrittääksemme, mitkä parit ovat vaarassa joutua tällaiseen tilanteeseen. Synnynnäiset epämuodostumat ovat edelleen tärkein vastasyntyneiden kuolemien syy, ja ne aiheuttavat 20 prosenttia kuolemantapauksista. Geneettiseen muokkaukseen liittyvissä prosesseissa ei välttämättä ole kyse lapsen silmien tai hiusten värin valitsemisesta. Se voisi olla keino korjata näitä ongelmia, kun lapsi on vielä sikiövaiheessa, jotta hänellä olisi mahdollisuus taistella elämästä.

4. Se voisi olla keino hoitaa geneettisiä häiriöitä väestössä.
Vaikka 90 prosenttia ihmiskunnasta syntyy ilman harvinaista sairautta tai geneettistä häiriötä, jäljelle jää silti yksi ihminen kymmenestä, joka kärsii jostain tilasta, joka voi vaikuttaa jollain tavalla hänen elämänlaatuunsa. Tämä tarkoittaa, että yli 30 miljoonaa ihmistä kärsii potentiaalisesti geneettisestä häiriöstä, joka voitaisiin ehkäistä suunniteltujen vauvojen taustalla olevilla prosesseilla. Tähän mennessä on tunnistettu yli 7 000 erilaista sairautta, jotka sopivat tähän luokkaan, ja yli 80 prosentilla niistä on mahdollinen geneettinen syy. Varhainen puuttuminen voisi korvata viallisia soluja tai lisätä puuttuvia soluja mahdollisen parannuksen aikaansaamiseksi.

5. Se voi johtaa uusiin edistysaskeliin muilla lääketieteen aloilla.
CRISPR-hoitomenetelmää käyttävät tutkijat ovat havainneet, että geeninmuokkaustekniikoita on mahdollista soveltaa kohdun ulkopuolella mahdollisella menestyksellä. Hiirten hedelmällisyyden muuttaminen on jo onnistunut, samoin kuin useat uudet hoitovaihtoehdot joihinkin nykypäivän vakavimpiin sairauksiin. Vaikka design-vauvojen luomiseen liittyvät eettiset elementit saattavat saada jotkut ihmiset kammoksumaan, eläviin kohdistuvaan halukkaaseen hoitoon tämän prosessin avulla ei liity samoja seurauksia.

6. Kyseessä on prosessi, joka voisi johtaa uusiin edistysaskeliin muilla tieteenaloilla.
Design-vauvojen kehittäminen loisi tiedemiehille uusia tutkimusväyliä muillakin aloilla, jotka menevät ihmisten terveyttä ja hyvinvointia pidemmälle. Näitä tekniikoita voitaisiin käyttää myös kasvien ja eläinten terveyden parantamiseen. Tulisi mahdolliseksi luoda ruokaresursseja, jotka parantavat terveyttä vahvistamalla kunkin rakenteen hyvinvointia. Kyseessä olisi ala, jolla olisi useita mahdollisuuksia tukea elämää sen kaikissa muodoissa.

7. Se voi nopeuttaa lääkkeiden löytämisprosessia.
CRISPR:n käyttö yhdessä muiden designer-vauvojen luomiseen liittyvien geeninmuokkaustekniikoiden kanssa tarjoaa mahdollisuuden nopeuttaa lääkkeiden löytämisprosessia muilla lääketieteen aloilla. Kyseessä on tekniikkavaihtoehto, joka on ikäisekseen yllättävän edullinen, tarjoaa suuren tarkkuuden ja on suhteellisen yksinkertainen käyttää. Jotkut valmistajat käyttävät tätä vaihtoehtoa jo tuotekehityksen tutkimus- ja kehitysvaiheessa. Saatamme nähdä enemmän uusia lääkkeitä, jotka toimivat nopeammin ja paremmin kuin koskaan aikaisemmin tämän toiminnan taustalla olevan tieteen ansiosta.

8. Se antaa vanhemmille mahdollisuuden asettaa omat rajansa suoritettavalle työlle.
Keskusteluissa, joissa käsitellään design-vauvoja, kuvataan usein ”villin lännen” tyyppistä lääketieteellistä tilannetta, jossa lääkärit tekevät kaikkea tätä geneettistä manipulointityötä ajattelematta toimintansa seurauksia. Tämän lääketieteen alan todellisuus olisi se, että lapsen vanhemmat hallitsisivat jokaista vaihetta ja prosessia. He päättäisivät, kuinka pitkälle työ menisi – tai olisiko se ylipäätään tarpeen. Kunnes jokin muuttuu, hallitus ei valvo ihmisten käyttämiä lisääntymiskeinoja.

9. Se antaisi vanhemmille mahdollisuuden antaa lapselleen jotain uutta.
Geenimuokkausprosessit tarjoavat vanhemmille mahdollisuuden antaa lapsilleen jotain, mitä heillä ei ole koskaan ollut. Se on keino palauttaa perimä, poistaa mitokondriohäiriöt ja saavuttaa tuleville sukupolville lisähyötyjä, jotka eivät aiemmin olleet mahdollisia. Pidämme jo nyt hyväksyttävänä, että naiset ottavat raskauden aikana korkeampia folaattipitoisuuksia autismin ja muiden kehityshäiriöiden riskin vähentämiseksi. Tästä tieteellisestä prosessista tulisi toinen tapa varmistaa, että lapsilla on terve alku elämään.

10. Se voisi tarjota meille keinon luoda enemmän elinyhteensopivia elimiä.
UNOS:n julkaisemien tietojen mukaan Yhdysvaltojen kansalliselle elinsiirto-odotuslistalle on lisätty joku uusi elin. Keskimäärin noin 20 ihmistä kuolee joka päivä elinsiirtoa odottaessaan. Yli 100 000 ihmistä odottaa tällä hetkellä munuaista, 14 000 ihmistä maksaa ja noin 4 000 ihmistä sydäntä. Suunniteltujen vauvojen luominen voisi auttaa meitä luomaan ihmiskunnalle samanlaisen geneettisen profiilin, joka helpottaisi vastaavien elinten löytämistä, jos jonkun terveydentilassa on jotain vikaa.

Jos terapeuttinen kloonaus ja geenimanipulaatio toimisivat yhdessä, voisi olla mahdollista luoda elimiä, jotka sopisivat täsmälleen yhteen yksilön kanssa, mikä vähentäisi entisestään hyljintämahdollisuuksia elinsiirtotoimenpiteen jälkeen.

11. Sen avulla voitaisiin valita lapsen sukupuoli.
Vanhemmat voisivat valita lapsensa sukupuolen sekä tietyt suotuisat ominaisuudet, kun he kävisivät läpi design-vauvan luomisprosessin. Vaikka nämä asiat saattavat tuntua joidenkin mielestä epäeettisiltä, perhe, jossa on kolme poikaa, saattaa haluta tytön – tai päinvastoin. Tämä prosessi auttaisi tekemään tästä lopputuloksesta todellisuutta ilman, että luotetaan luonnollisen genetiikan uhkapeliin.

12. Se voisi vähentää yhteiskunnalliseen syrjintään liittyviä ongelmia.
Perheet joutuvat kohtaamaan monia haastavia valintoja, kun heidän lapsensa syntyy vammaisena. Huolta ei aiheuta ainoastaan elinikäisen hoidon tarjoaminen, vaan myös huoli siitä, kuka huolehtii lapsista heidän kuolemansa jälkeen. Tieteelliset prosessit, joiden avulla voidaan luoda design-vauvoja, mahdollistaisivat myös syrjinnän vaikutusten vähentämisen yhteiskunnassa, mahdollistaisivat paremman avun tarjoamisen ja parempien tulosten luomisen keskivertoihmisille.

13. Se voisi vähentää kiusaamista.
Lapsista tulee usein kiusaajia, koska heiltä puuttuu jollain tavalla luottamus omaan elämäänsä. Suunnittelijavauvojen luomisprosessi loisi muutoksen tähän dynamiikkaan, koska se antaisi jokaiselle lapselle mahdollisuuden maksimoida hyötynsä. Vaikka älykkyydessä, urheilullisissa kyvyissä ja muissa mieltymyksissä olisi todennäköisesti edelleen eroja, lapset saisivat myös itseluottamusta tietäessään, että heidän kykyjään on parannettu, mikä vahvistaisi heidän omaa itsetuntoaan.

Luettelo designer-vauvojen vastakohdista

1. Se tarjoaa turvallisuusongelmia, joita emme voi jättää huomiotta.
Ennen kuin edes käsittelemme suunnittelijavauvojen luomisen eettisyyttä, on olemassa turvallisuustekijä, johon meidän on ensin puututtava. Kun yksilön genetiikkaan tehdään vähäisiä muutoksia, on suurempi mahdollisuus, että syntyy odottamattomia tuloksia. Ponnistelut sellaisen lapsen luomiseksi, joka on vastustuskykyinen HIV-tartunnoille, voisivat tuoda ihmiskuntaan uusia ja vielä vaarallisempia tauteja. On pelättävissä, että geneettinen muokkaus kohdussa voisi johtaa myös ennenaikaiseen synnytykseen, kuolleena syntymiseen tai luonnolliseen aborttiin – kaikki nämä ovat asianomaisten vanhempien kannalta käsittämättömiä tuloksia.

2. Se luo eettisen dilemman joillekin yksilöille.
Tässä on kaksi eettistä osa-aluetta, joita on tarkasteltava: toisessa on kyse tieteestä, kun taas toisessa on kyse uskosta, uskonnosta tai henkisyydestä. Jotkut sanovat, että ihmisen genomin muokkaaminen tiettyyn profiiliin sopivaksi (mihin tahansa tarkoitukseen) on luonnotonta. Tässä epäkohdassa on lähestymistapa, joka menisi niinkin pitkälle, että sanottaisiin, että suunnittelijavauvojen kanssa puuhastelu asettaa ihmiskunnan Jumalan rooliin. Vaikka tämä prosessi voisi vähentää tai poistaa sairaudet planeetaltamme, on olemassa luonnollinen komponentti, jonka mukaan ihminen sairastuu ja kokee ennenaikaisen kuoleman.

3. Se vähentäisi ihmiskunnan monimuotoisuutta.
Tämä huolenaihe tarjoaa potentiaalin ylittää kaikki muut huolenaiheet. Kun alamme muuttaa yksilöiden geneettistä profiilia ennen heidän syntymäänsä, luomme edellytykset rajoittaa käytettävissämme olevan geneettisen monimuotoisuuden määrää. Vaikutus olisi samanlainen kuin se, mitä kokisimme, jos ihmisten kloonausta harjoitettaisiin myös elämän potentiaalisuuden vaiheessa. Kun ihmispopulaatioissa ei ole monimuotoisuutta, sairauksien ja mutaatioiden määrä kasvaa eksponentiaalisesti.

Me näemme tämän jo askenasijuutalaisväestössä, jossa tietyt geneettiset häiriöt ovat yleisempiä kuin väestössä yleensä. Gaucherin tauti, kystinen fibroosi, Tay-Sachsin tauti, familiaalinen dysautonomia ja selkäydinlihasatrofia ovat kaikki monimuotoisuuden puutteen aikaansaamia korkean riskin tekijöitä. Vaikka geneettinen muokkaus voisi teoriassa auttaa näiden ongelmien hoidossa, se voi luoda tulevaisuudessa myös uusia ongelmia, joista on syytä huolehtia.

4. Se voisi lisätä yhteiskunnan sosioekonomisia eroja.
Geneettinen muokkaus, kuten mikä tahansa muukin lääketieteellinen väline, olisi laajalti saatavilla niissä väestökeskittymissä, joilla on varaa tähän työhön. Vaikka prosesseja hiottaisiinkin niin, että näitä palveluja olisi mahdollista ostaa ilman varallisuutta, suurin osa maailmasta ei silti pystyisi hyödyntämään tätä prosessia. Jos ansaitset yli 32 400 dollaria vuodessa, kuulut maailman suurituloisimpiin kuuluvaan 1 prosenttiin. Sinun pitäisi ansaita yli 420 000 dollaria vuodessa päästäksesi tälle tasolle pelkästään Yhdysvalloissa.

5. Se saattaa tarjota vain tilapäistä helpotusta terveysongelmiimme.
Jos on yksi asia, jonka luontoäiti osaa tehdä hyvin, se on sopeutuminen muuttuviin olosuhteisiin. Meillä on ollut tehokkaita antibiootteja infektioiden hoitoon vain noin vuosisadan ajan, mutta se on kuitenkin riittänyt joillekin organismeille luomaan vastustuskyvyn tätä hoitomenetelmää vastaan. Saatamme kokea jotakin vastaavaa myös luodessamme design-vauvoja. Geenimanipulaation tulevaisuus näyttää joiltakin osin lupaavalta, mutta on muistutettava, että antibiootteja pidettiin aikoinaan tulevaisuuden ratkaisuna myös lääketieteellisiin ongelmiin.

6. Se voisi luoda uuden sosiaalisen ihmisluokan.
Ei ole vain vaarana, että design-vauvat tulisivat vain varakkaiden saataville, vaan siihen liittyy myös huoli siitä, miten näihin ”uusiin” lapsiin suhtauduttaisiin. Heidän geneettinen manipulointinsa voisi saada heidät erottumaan muista ikätovereistaan. Se voisi johtaa siihen, että syntymähetkellä olisi luotava erityisiä standardeja älykkyydelle, sosiaalisuudelle, luovuudelle tai muille halutuille tuloksille. On hyvin todennäköistä, että maat, joilla on eniten mahdollisuuksia käyttää tätä teknologiaa, vetäytyisivät edelleen elintasossaan kehitysmaihin verrattuna.

7. Se ei tarjoa takeita tulevasta menestyksestä.
Vaikka emme tiedä Kiinassa vuonna 2018 suoritetun geenieditointityön tulosta vielä pitkään aikaan, on mahdollista tarkastella tietoja, jotka tulevat geeniterapioihin keskittyvistä tutkimuksista. Olemme havainneet, että useimmat tällaiset hoidot tarjoavat suuria mahdollisuuksia paperilla, mutta ne eivät tuota tuloksia tosielämän tilanteissa. Useimmat ihmiset, jotka saavat näitä hoitoja, palaavat entiseen tilaansa heti hoidon päätyttyä. On olemassa todellinen mahdollisuus, että design-vauvat tekisivät saman.

8. Kyseessä on prosessi, joka voisi rohkaista geenidopingiin.
Jos pääsemme paikkaan, jossa design-vauvoista tulee hyväksyttävä yhteiskunnallinen standardi, olemassa oleva väestö mahdollisesti etsisi keinoja, joiden avulla he voisivat saavuttaa samanlaisen menestyksen kuin ensimmäinen sukupolvi geneettisesti muunneltuja ihmisiä. Tätä teoreettista tilaa kutsutaan ”geneettiseksi dopingiksi”. Siinä yksilö joutuisi geenimuuntelumenetelmien kohteeksi ilman lääketieteellistä tarvetta. Tämä toiminta voisi aiheuttaa enemmän haittaa kuin hyötyä ja jopa altistaa ihmiskunnan uusille odottamattomille sairauksille tai seurauksille.

9. Se ei tarjoa takeita onnistumisesta.
Ensimmäiset geeniterapioiden kliiniset kokeet tehtiin 1990-luvun alussa. Vaikka näistä ponnisteluista saatiin satunnaisia menestystarinoita, oli myös vakavia lopputuloksia, jotka on otettava huomioon. Ranskassa tehdyt hoidot X-linked SCID-diagnoosin saaneiden poikien parantamiseksi johtivat siihen, että 40 prosenttia lapsista sairastui leukemiaan. Samankaltaisia tarinoita on seurannut muitakin tämän alan testauspyrkimyksiä. Siksi emme voi tarkastella design-vauvoja nykyisen tieteellisen linssimme läpi ottamatta huomioon, että saatamme vaihtaa yhden sairauden toiseen.

10. Siitä voisi tulla geneettinen bioase.
Yksi suurimmista huolenaiheista, jonka design-vauvojen luominen tuo maailmaamme, on tieto, joka olisi olemassa sen vuoksi. Yksilölliset geneettiset profiilit voitaisiin tallentaa tietokantoihin, jotka sisältäisivät kaikki olennaiset tiedot tämän prosessin avulla luoduista ihmisistä. Kansallisen tiedustelupalvelun entinen johtaja James Clapper listasi genomimuokkauksen yhdeksi kuudesta potentiaalisesta joukkotuhoaseuhasta juuri tästä syystä. Kuvitelkaa ase, joka voisi kohdistua yksilön, perheen tai etnisen ryhmän erityiseen genetiikkaan. Olemme jo kokeneet holokaustin kauhut ja kansanmurhaan liittyvät ongelmat. Tarvitseeko meidän olla huolissamme tästäkin asiasta?

11. Se voi olla lapsen oikeuksien loukkaus.
Jos vanhemmat päättävät, että design-vauvan luominen on se, mitä he haluavat tehdä, he tekevät keskeisiä muutoksia kyseisen lapsen geneettiseen perimään ilman, että heillä on mitään valinnanvaraa lopputuloksen suhteen. Tämä prosessi aiheuttaa muutoksen inhimillisessä elämänpotentiaalissa tavoilla, jotka eivät välttämättä ole hyödyllisiä. On mahdollista, että lapsen tunne-elämän tai mielenterveyden muutoksia tapahtuu, kun yritetään vastata myös fyysisiin tarpeisiin. Vaikka tämän tieteen kyvystä vähentää vakavia vikoja voi olla hyötyä, lopputulos saa jotkut näyttämään siltä, että lapsi on enemmänkin koe kuin vastasyntynyt.

12. Se voi vahingoittaa äitiä.
Muutosten tekeminen lapsen geneettiseen profiiliin sikiövaiheessa aiheuttaa äidille riskin, joka on otettava huomioon. Vaikka työ tehtäisiin kohdun ulkopuolella ennen istutusta, ei voida mitenkään ennustaa, miten äidin immuunijärjestelmä suhtautuisi geneettiseen muutokseen. Se voi johtaa lopputulokseen, jossa valkosolut hyökkäävät lapsen kimppuun, jolloin syntyy reaktio, joka voi vaarantaa myös äidin hengen. Vaikka lopputulos olisikin spontaani abortti, siihen liittyy komplikaatioita, kuten kuumetta, hormonaalisia ongelmia ja kilpirauhassairauksia, jotka voivat kehittyä ajan myötä.

13. Se saattaa muuttaa sitä, miten lapsi kasvaa.
Kun lisäämme tai vähennämme ihmisen perimään luodaksemme tietyn lopputuloksen, teemme muutoksen siihen, miten lapsi kehittyy ajan mittaan. Tämä uudenlainen teknologia voi viedä meidät lääketieteen uudelle rajapinnalle, jolla ihmiset elävät pitkälle yli satavuotiaiksi. Se saattaa myös olla ensimmäinen askel kohti lopullista itsetuhoa. Emme voi perua tätä asiaa, kun työ on tehty, joten lapsen kasvutavan muuttaminen vaikuttaa häneen koko hänen elämänsä ajan.

Nämä design-vauvojen hyvät ja huonot puolet osoittavat, että tieteellisestä näkökulmasta meillä on vielä pitkä matka edessämme, ennen kuin ihmisyhteisöt hyväksyvät tämän prosessin. Kiina ilmoitti tammikuussa 2019 tiukentavansa geenitekniikan sääntelyä, mikä vaikuttaisi myös CRISPR-tekniikkaan. Tämän tekniikan ja tekniikan tulevaisuus voi olla vielä harkittavissa, mutta toistaiseksi ajatus ihmisen genetiikan muokkaamisesta on edelleen paheksuttu.