Koronaviruspandemia on häirinnyt useimpien ihmisten jokapäiväistä elämää ympäri maailmaa. Se on mullistanut täysin autististen ihmisten ja heidän perheidensä elämän.
Poikani Muhammed – me kutsumme häntä Muiksi – on 15-vuotias ja vaikeasti autistinen. Hänellä on vain vähän muita sanoja kuin ”wanee” (joka tarkoittaa ”haluan syödä”), hän hyräilee ja kävelee lakkaamatta, hänellä on taaperon akateemiset taidot ja hän rikkoo herkästi tavaroita (syömme paperilautasilta ja olemme kuluttaneet enemmän iPadeja kuin osaan laskea).
Kuten kaikilla muillakin, Mu:lla on hyviä ja huonoja päiviä. Mutta jopa hänen hyvinä päivinään jokapäiväinen elämä voi olla haastavaa.
mainos
Kovid-19:n ilmaantuminen ja leviäminen ovat entisestään vaikeuttaneet Mu:n elämää. Olemme olleet suljettuina kotiin sen jälkeen, kun kuvernööri Gavin Newsom antoi kaikille kalifornialaisille suojautumismääräyksen kuusi viikkoa sitten.
Tämähän tarkoittaa, että Mu siirtyi siitä, että hän kävi joka päivä koulua, siihen, että hän oli jumissa kotona. Vaikka monet hänen luokkatovereistaan jatkavat koulunkäyntiään Zoom-puheluiden välityksellä, Mu:n koulutarpeisiin ei voida vastata sillä tavoin: Autistiset lapset tarvitsevat usein hyvin koulutettuja erityisopettajia ja yksilöllistä huomiota.
mainos
Autistiset lapset viihtyvät rutiineissa ja inhoavat voimakkaasti epävarmuutta ja rajoituksia. Koronaviruspandemian aiheuttamat muutokset vaikuttavat selvästi Mun käyttäytymiseen, ja näen hänen kasvavan yhä aggressiivisemmaksi ja itsepäisemmäksi.
Hänen sovellettu käyttäytymisanalyysi, terapiamuoto, jossa työskennellään taitojen kehittämisen ja käyttäytymisen hallinnan parissa, on myös romutettu. Tässä on esimerkki siitä, miten tämä terapia auttaa: Vaikka hampaiden harjaus vaikuttaa useimpien mielestä yksinkertaiselta, intuitiiviselta prosessilta, on itse asiassa yli 40 yksittäistä vaihetta, jotta päästäisiin alusta loppuun. Monien vaikeasta autismista kärsivien lasten, Mu mukaan lukien, on opeteltava ja hallittava jokainen vaihe, ennen kuin he oppivat taidon.
Ennen pandemiaa saimme viikoittain kotiavun koulutetulta ammattilaiselta, joka seurasi Mu:n edistymistä. Tämä on lopetettu määräämättömäksi ajaksi, ja sen yrittäminen etälääkityksen kautta on törkeän riittämätön korvike Mu:lle. Olen varma, että poikani ja tuhannet muut autistiset lapset eri puolilla maata taantuvat Covid-19:n aiheuttamien muutosten vuoksi.
Kaiken tämän tekee vielä monimutkaisemmaksi se, että Mu ei ymmärrä näiden muutosten syytä.
Jonkin aikaa pystyimme pysymään aktiivisina ja saamaan raitista ilmaa kävelemällä. Se loppui, kun kalifornialaisia vaadittiin käyttämään naamareita ollessaan julkisilla paikoilla: Mu kieltäytyy käyttämästä maskia. On myös lähes mahdotonta saada häntä pesemään käsiään 20 sekunnin ajan.
Sydäntäsärkevintä tässä on se, että Mu:n rajoittunut kyky kommunikoida tarkoittaa, että hänen tarpeisiinsa on vaikea vastata. Hänen apuvälineensä, joka on periaatteessa iPad, jossa on sovellus, jonka avulla hän voi painaa ääniyhteydellä varustettuja kuvakuvakkeita, on suuri apu, mutta se riittää vain tiettyyn pisteeseen. Olen alkanut huomata, että Mu näyttää kärsivän näköongelmista, mutta hän ei osaa pukea sanoiksi, mikä on vialla, emmekä voi mennä lääkäriin. Olen kauhuissani siitä, mitä voi olla tapahtumassa, mutta toistaiseksi emme voi tehdä asialle mitään.”
Autismia esiintyy monissa eri muodoissa, joten perheeni kokemukset eivät suinkaan päde kaikkiin perheisiin, mutta ne havainnollistavat sitä, miten elämän osa-alueet, jotka ovat jo ennestäänkin kamppailua, voimistuvat tällä hetkellä.
Vuosia sitten Wisconsin-Madisonin yliopiston tutkimus osoitti, että autismia sairastavat äidit kokevat taistelusotilaiden stressitasoihin verrattavaa stressiä – ja tämä ilman maailmanlaajuista pandemiaa.
Tunnustan täysin, että tämä pandemia on elinaikanamme ennennäkemätön, ja se vaikuttaa kaikkiin elämänalueisiin. Lukuisat ihmiset työskentelevät ahkerasti sen leviämisen minimoimiseksi, tartunnan saaneiden parantamiseksi, hoitojen ja rokotteiden löytämiseksi ja perustarpeidemme tyydyttämiseksi. Samaan aikaan poikani kaltaiset ihmiset tarvitsevat mukautuksia, jotka menevät pidemmälle kuin mitä olemme nähneet.
Yhdistyneessä kuningaskunnassa kansallinen terveyspalvelu sanoo, että kotoa saa poistua kerran päivässä ulkoilemaan, kun taas autismin kirjon henkilöt voivat poistua jopa kolme kertaa. Tämä antaa perheille arvokasta joustavuutta käsitellä häiriötä, joka voi saada niin monia eri muotoja. Yhdysvalloissa päivittäistavarakaupat, apteekit ja muut kaupat ovat ottaneet käyttöön ”senioriaikoja” ottaakseen vastaan joitakin yhteiskunnan haavoittuvimpia jäseniä. Olisi erittäin hyödyllistä, jos julkisissa tiloissa voitaisiin tehdä samanlaisia poikkeuksia autismikirjon häiriöstä tai muusta kehitysvammaisuudesta kärsiville henkilöille.
Vaikka autististen henkilöiden kanssa työskentelevät hoitajat ja terapeutit on nähtävä keskeisinä työntekijöinä. Heidän toimintansa on muuttanut Mulle ja niin monelle muullekin elämän; jos heiltä joudutaan pidemmäksi aikaa olemaan ilman heitä, se haittaa heidän mahdollisuuksiaan elämässä.
Kuten aiemminkin, autismiyhteisö on kokoontunut tukemaan minun kaltaisiani perheitä. Autism Science Foundationin kaltaiset järjestöt pyrkivät kokoamaan resursseja ja ohjaamaan rahoitusta niille, jotka sitä eniten tarvitsevat.
Kuulen puhuttavan ”uudesta normaalista”, mutta en osaa ajatella niin pitkälle tulevaisuuteen. Kuten niin monet muutkin autismia sairastavat äidit, isät ja sisarukset – Centers for Disease Control and Preventionin uudet tiedot osoittavat, että autismia sairastaa nyt yksi 54:stä yhdysvaltalaisesta lapsesta – keskityn etsimään keinoja, joilla Mu ja perheemme selviävät jokaisesta päivästä.
Mitä meitä nyt auttaisi, olisi ymmärrys siitä, että ”olennainen” tarkoittaa myös autististen lasten ja muiden vammaisten lasten terveys-, turvallisuus-, käyttäytymis- ja koulutustarpeiden huomioon ottamista.
Feda Almaliti on National Council on Severe Autism -järjestön varapuheenjohtaja, Autism Society San Francisco Bay Area -järjestön varapuheenjohtaja ja äiti kolmelle pojalle, joista yhdellä on vaikea autismikirjon häiriö.