Hilary oli 57-vuotias, kun hänellä todettiin kyynärpään huonosti erilaistunut synoviaalisarkooma. Hänen hoitoonsa kuului leikkaus ja sädehoito.
Diagnoosi oli monimutkaisin ja turhauttavin osa syöpäkokemustani. Menin ortopedin vastaanotolle, koska kyynärpäässäni oleva kyhmy, jonka olin huomannut kahdeksan kuukautta aiemmin, oli suurentunut. Luulin, että kyhmy johtui siitä, että olin lyönyt kyynärpääni vanhan auton vaihteenvaihtimeen, eikä syntynyt hematooma koskaan hävinnyt. Minua huolestutti se, että minulta oli 7 vuotta aiemmin poistettu noin sentin päässä kyhmyltä luomi, joka oli melanooma ja joka oli pieni, eikä siinä ollut syvyyttä. Ystävämme, kirurgi, sanoi minulle, että olin luultavasti oikeassa, mutta hän halusi magneettikuvauksen. Hän näki ”jotain” hematooman alla ja lähetti minut paikallisen syöpäkeskuksemme ortopediselle onkologille. Siellä minulle kerrottiin, että kyseessä oli todennäköisesti hyvänlaatuinen ääreishermon tuppeen liittyvä kasvain. Hän poisti kasvaimen, mutta valitettavasti marginaalit olivat positiiviset. Viikon kuluttua patologit tunnistivat sen lopulta mahdolliseksi Ewingin sarkoomaksi.
Halusimme toisen mielipiteen, mutta kyseinen lääkäri sanoi olevansa varma, että kyseessä oli Ewingin sarkooma ja lähetti minut lääketieteelliselle onkologille määrättyä sytostaattihoitoa varten. Onkologi ei ollut varma, että kyseessä oli Ewingin sarkooma ja tilasi toisen patologisen raportin, jonka tulos oli todennäköinen mesenkymaalinen kondrosarkooma. Hänen mielestään tämäkään diagnoosi ei kuitenkaan ollut oikea, joten hän kysyi, menisimmekö Dana Farberiin hakemaan toista lausuntoa, koska hän tunsi siellä tohtori Georgen ja voisi järjestää kaiken puolestamme. Dana Farberin patologien oli lopulta pyydettävä koko kasvain sarkoomatyypin tunnistamiseksi. Kuusi viikkoa matkani jälkeen sarkoomamaailmaan minulla diagnosoitiin huonosti erilaistunut synoviaalisarkooma, joka vahvistettiin FISH-testillä.
Hoito
Hoitona oli 35 sädehoitokertaa oikeaan käsivarteen. Vaikeinta oli se, että Dana Farber oli sanellut hoidon paikallisessa keskuksessani, eivätkä he olleet koskaan sädettäneet käsivarren takaosaa. Säätäminen ja oikean asennon saaminen oli vaikeaa. Usko, ystävät ja perhe auttoivat minua selviytymään tuntemattomista asioista, pahoinvoinnista, kivuliaasta kirvelystä ja uupumuksesta. Minua ärsytti entisestään reseptivoidetta, jota sain palaneelle iholle, joten löysin omin päin puhdasta sheavoita luontaistuotekaupasta ja E-vitamiinivoidetta hoidon päätyttyä. Kahdeksan kuukautta myöhemmin jo olemassa oleva luomi samassa käsivarressa muuttui, ja se diagnosoitiin melanoomaksi, pieneksi, ei syvyyttä. Tuo luomi ei ollut säteilytetyllä alueella vain samassa käsivarressa, joten se voisi mahdollisesti olla säteilyn sivuvaikutus.
toipuminen
toipuuko ihminen koskaan alkuperäisestä sarkoomakokemuksesta? Fyysisesti olen täysin toipunut. Koska olen pelannut kilpatennistä suurimman osan elämästäni ja purjehtinut, ratsastanut, kajakkinut ja golfannut, halusin käyttää täysin oikeaa kättäni. Kävin valmentajalla saadakseni harjoittelua sädehoidon ajaksi, koska minulle kerrottiin, että menettäisin ojennus- ja taivutuskykyni. Onneksi minulla on täysi käyttöoikeus oikeaan käteeni, ja olen vasenkätinen. Dana Farberin lääkärin suorittamat tähystykset ja ihotautitarkastukset ovat nyt kuuden kuukauden välein. Neljä viikkoa ennen tähystyksiä käyn päässäni läpi liikaa negatiivisia skenaarioita, vaikka olen nyt niin aktiivinen ja terve.
Elämää nyt
Kun sain diagnoosin, luulin jo saavuttaneeni sen, mitä halusin tehdä. Olin ollut naimisissa 32 vuotta, minulla oli neljä aikuista lasta, pidin omaa vastaanottoani puheterapeuttina, perustin asunnottomien turvakodin ja koulun, rakensin unelmiemme talon, voitin joitakin tennisturnauksia ja purjehduskilpailuja. Loppuelämän piti olla kuorrutusta kakun päällä: nauttia ajasta mieheni ja lasteni kanssa, ajasta ystävien kanssa ja vihdoin päästä matkustamaan. Sarkooman jälkeen olen tehnyt juuri näin, tehnyt ihania perhematkoja, viettänyt aikaa jokaisen lapseni kanssa ja erityisesti mieheni kanssa, joka jäi juuri eläkkeelle 60-vuotiaana. Olen tehnyt vapaaehtoistyötä lasten kanssa, jotka on tuotu Yhdysvaltoihin lääketieteellistä hoitoa varten, osallistunut sisäkaupungin lapsille suunnattuun lukuohjelmaan ja puhtaan veden hankkeeseen Haitissa. Ja koska olen aina halunnut ponin, löysin Jacksonin maaliskuussa, ja rakastan ratsastusta ja sen jakamista.
Ajatuksia ja vinkkejä uusille potilaille
Paras neuvoni olisi mennä sarkoomakeskukseen mahdollisimman pian. Lainatakseni paikallisen syöpäkeskukseni lääketieteellistä onkologia: ”Emme vain näe sarkoomaa emmekä ole varmoja, miten tautia hoidetaan”. Minulla on kaikki kuvani Dana Farberissa, jotta radiologit ja patologit, jotka näkevät sarkoomaa, voisivat tunnistaa mahdolliset uusiutumat.