Mitä saattohoito voi tehdä potilaalle, jolla on ESLD?

Hospice-tiimi arvioi potilaan tilaa ja päivittää hoitosuunnitelmaa ESLD-oireiden ja -tilanteiden muuttuessa, jopa päivittäin. Saattohoidon tavoitteena on hallita oireita ja lievittää fyysistä ja emotionaalista ahdistusta, jotta potilaat voivat säilyttää ihmisarvonsa ja viihtyä.

Hospice tarjoaa kattavat palvelut ESLD-potilaille:

• Oireiden hallinta – VITAS auttaa hallitsemaan hengitys- ja suolistovaikeuksia, ihon kutinaa, vatsavaivoja, levottomuutta, sekavuutta ja muita ESLD-potilaille tyypillisiä oireita.
• Yksilöllistä hoitosuunnitelmaa – Elämän loppuvaiheen lähestyessä potilaat menettävät usein kykynsä ilmaista tarpeensa. VITAS laatii suunnitelman, jossa käsitellään kipua, nesteytystä, ravitsemusta, ihonhoitoa, levottomuutta, verenvuotoa ja muita diagnoosiin yleisesti liittyviä oireita.
• Hoitoa potilaille riippumatta siitä, missä he asuvat – kotona, pitkäaikaishoitolaitoksessa tai autetun asumisen yhteisössä. Jos oireet käyvät liian vaikeiksi hallita, sairaalahoidossa olevat saattohoitopalvelut tarjoavat ympärivuorokautista hoitoa, jos se on lääketieteellisesti välttämätöntä, kunnes potilas pystyy palaamaan kotiin.
• Koordinoidut hoidot kaikilla tasoilla – Hoitosuunnitelma laaditaan potilaan gastroenterologin tai muun lääkärin neuvojen ja suostumuksen kanssa. Tiimivastaava varmistaa tiedonkulun lääkäreiden, sairaanhoitajien, sosiaalityöntekijöiden ja potilaan pyynnöstä myös papiston välillä. Lisäksi saattohoito koordinoi ja toimittaa kaikki diagnoosiin liittyvät lääkkeet, lääkinnälliset tarvikkeet ja lääkinnälliset laitteet, jotta varmistetaan, että potilaat saavat kaiken tarvitsemansa.
• Emotionaalinen ja hengellinen apu – Saattohoidolla on resursseja auttaa potilaita ylläpitämään emotionaalista ja hengellistä hyvinvointiaan.

Mitä saattohoito voi tehdä saattohoitoa ESLD:stä selviytyvälle perheelle?

PERHEENJÄSENET Saattavat joutua tekemään vaikeita terveydenhuoltoa koskevia ja rahoituksellisia päätöksiä, toimimaan omaishoitajina ja antamaan emotionaalista tukea toisille. Jos tehdään päätös lopettaa lääketieteellinen tuki ESLD-potilaalle, perheet kokevat usein voimakkaita tunteita ja tuntevat olonsa ylivoimaiseksi.

• Hospice tarjoaa kattavia palveluja ESLD-potilaiden perheille:
• Omaishoitajien koulutus ja harjoittelu – Perheen omaishoitaja on elintärkeä auttaessaan saattohoidon ammattilaisia potilaan hoidossa. Potilaan heikentyessä oireet lisääntyvät ja kommunikaatio vaikeutuu. Helpotamme perheiden huolia kouluttamalla heitä siitä, miten he voivat parhaiten hoitaa läheistään.
• Apua vaikeisiin päätöksiin – Hospice auttaa perheitä tekemään vaikeita valintoja, jotka vaikuttavat potilaan tilaan ja elämänlaatuun – esimerkiksi siihen, annetaanko antibiootteja toistuvaan infektioon.
• VITAS-hoitaja puhelimessa ympäri vuorokauden.
• VITAS-hoitaja puhelimessa 24 tuntia vuorokaudessa.
• Kokeneimmillakin omaishoitajilla heräävät kysymykset ja ongelmat. Telecare®:n avulla heidän ei tarvitse ihmetellä, murehtia tai odottaa vastausta. Telecare on VITASin sydämenlyönti virka-ajan ulkopuolella, ja se tarjoaa koulutettuja saattohoitohoitohoitohoitajia ympäri vuorokauden vastaamaan kysymyksiin tai lähettämään tiimin jäsenen vuodeosastolle, kun se on lääketieteellisesti välttämätöntä.
• Emotionaalista ja hengellistä apua – Hospice vastaa läheisten ja potilaan tarpeisiin.
• Taloudellista apua – Vaikka saattohoitopalvelut katetaan Medicare-, Medicaid/Medi-Cal- ja yksityisten vakuutusyhtiöiden piiriin kuuluvilla sairausvakuutusyhtiöiden palveluilla, perheillä voi olla taloudellisia huolenaiheita, jotka ovat tulleet esiin läheisen pitkäaikaisen sairauden vuoksi. Sosiaalityöntekijät voivat auttaa perheitä talouden suunnittelussa ja taloudellisen avun löytämisessä saattohoidon aikana. Kuoleman jälkeen he voivat tarvittaessa auttaa surevia perheitä löytämään taloudellista apua yhteisön palveluiden kautta.
• Lomahoito – Loppuvaiheen sairaudesta kärsivän läheisen hoitaminen voi aiheuttaa valtavaa stressiä. Hospice tarjoaa potilaalle jopa viiden päivän laitoshoitoa Medicare-sertifioidussa laitoksessa, jotta omaishoitaja voi pitää taukoa. Lue lyhytaikaishoidosta.
• Surupalvelut – Saattohoitotiimi työskentelee eloonjääneiden läheisten kanssa kokonaisen vuoden ajan kuoleman jälkeen auttaakseen heitä ilmaisemaan suruaan ja selviytymään siitä omalla tavallaan. Lue surupalveluista.

Mitkä ovat saattohoidon yleiset edut?

Jos sinulla tai läheiselläsi on edessään elämää rajoittava sairaus, olet ehkä kuullut termin saattohoito. Ystävät tai perheenjäsenet ovat ehkä kertoneet sinulle potilaille tarjottavasta erikoissairaanhoidosta tai läheisille tarjottavista tukipalveluista. Useimmat ihmiset eivät kuitenkaan ole tietoisia monista muista saattohoidon eduista.

Mukavuus. Hospice työskentelee potilaiden ja perheiden kanssa antaakseen heille tukea ja resursseja, jotka auttavat heitä selviytymään tästä haastavasta elämänvaiheesta ja auttavat heitä pysymään mukavassa ja tutussa ympäristössä.

Henkilökohtaista huomiota. Työskennellessään potilaan tai perheen kanssa saattohoitotiimin jäsenistä tulee osallistujia elämän loppuvaiheen prosessissa, joka on hyvin henkilökohtainen kokemus jokaiselle yksilölle. Saattohoidon tehtävänä on huolehtia jokaisesta ihmisestä yksilöllisesti. Kuuntelemme potilaita ja omaisia. Puolustamme heitä. Työskentelemme parantaaksemme heidän elämänlaatuaan.

Vähentynyt uudelleen sairaalahoitoon joutuminen. Viimeisinä elinkuukausina jotkut vakavasti sairaat ihmiset käyvät usein päivystyspoliklinikalla; toiset joutuvat toistuvasti sairaalahoitoon. Hoitokotihoito vähentää uudelleen sairaalahoitoa: hoitokotien kuolemansairaita asukkaita koskeva tutkimus osoittaa, että saattohoitoon osallistuneet asukkaat joutuvat paljon harvemmin sairaalahoitoon elämänsä viimeisten 30 päivän aikana kuin ne, jotka eivät osallistuneet saattohoitoon (2,2 % vs. 18,8 %)1.

Turvallisuus. Yksi saattohoidon suurimmista eduista on turvallisuus, joka syntyy siitä, että lääketieteellinen tuki on saatavilla aina, kun sitä tarvitaan. VITAS Telecare -ohjelma takaa terveydenhuollon tuen ympäri vuorokauden. VITAS antaa perheille koulutusta, resursseja ja tukea, joita he tarvitsevat antaakseen sairastaville läheisilleen heidän ansaitsemansa hoidon.

1Holden, TR, et al. 2015. ”Hospice Enrollment, Local Hospice Utilization Patterns, and Rehospitalization in Medicare Patients”. J Palliat Med. 2015 Jul;18(7):601-12.

Miten voin lähestyä saattohoitokeskustelua läheiseni kanssa?

Elämän viimeisiä kuukausia ja päiviä leimaavat usein voimakkaat tunteet ja vaikeat päätökset. Saattohoidosta puhuminen, jopa läheisten kanssa, voi olla vaikeaa. Tässä muutamia vinkkejä keskustelun aloittamiseksi.

Potilaille, jotka puhuvat omaisille

Koulutus on avainasemassa. Kouluta ensin itseäsi. Saattaa olla hyödyllistä, että opit, mitä saattohoito on, ja käyt läpi yleisiä harhakäsityksiä saattohoidosta, sillä perheesi saattaa olla väärässä tiedossa saattohoidon todellisuudesta. Monet perheet pitävät myös tätä työkalua hyödyllisenä: Harkitsemassa saattohoitoa: A Discussion Guide for Families. Se on ladattava PDF-tiedosto, jota sinä ja perheesi voitte käyttää keskustellessanne saattohoidosta.

Määritä, mitä läheisesi tietävät. Ennen kuin otat saattohoidon puheeksi, varmista, että läheisilläsi on selkeä käsitys terveydentilastasi. Ihmiset käsittelevät vaikeaa tietoa eri tavoin. Jos perheenjäsenet eivät hyväksy tai ymmärrä ennustettasi, voit pyytää lääkäriäsi, papistoa tai luotettavaa ystävääsi puhumaan heidän kanssaan puolestasi.

Keskustele omista ja heidän tulevaisuuden tavoitteistaan. Potilaana suurin huolenaiheesi saattaa olla se, että haluat elää ilman kipuja, pysyä kotona tai olla olematta taakka. Kysy läheisiltäsi, mitkä ovat heidän huolenaiheensa, kun he miettivät tulevia päiviä, viikkoja ja kuukausia. Selitä, että saattohoito ei ole luovuttamista. Se on aktiivinen valinta, jolla varmistetaan, että kaikkien tarpeet täyttyvät. Lue hoidon tavoitteista.

Ota aloite. Muista, että on sinun asiasi ilmaista toiveesi. Joskus perheesi tai läheisesi saattavat tunteistasi huolehtiessaan olla haluttomia ottamaan saattohoitoa koskevan kysymyksen puheeksi puolestasi. Katso, miksi on tärkeää puhua saattohoidosta.

Potilaiden kanssa puhuville perheille

Koulutus on avainasemassa. Kouluta ensin itseäsi. Saattaa olla hyödyllistä, että opit, mitä saattohoito on, ja käyt läpi yleisiä harhakäsityksiä saattohoidosta, sillä perheesi saattaa saada väärää tietoa saattohoidon todellisuudesta. Monet perheet pitävät myös tätä työkalua hyödyllisenä: Harkitsemassa saattohoitoa: A Discussion Guide for Families. Se on ladattava PDF-tiedosto, jota sinä ja perheesi voitte käyttää keskustellessanne saattohoidosta.

Kysy lupaa. Luvan kysyminen vaikeasta aiheesta keskustelemiseen vakuuttaa läheisesi siitä, että kunnioitat ja kunnioitat hänen toiveitaan. Sano esimerkiksi näin: ”Haluaisin puhua siitä, miten voimme jatkossakin varmistaa, että saat parasta mahdollista hoitoa ja huolenpitoa tilasi edetessä. Sopiiko se?”

Määritä, mikä on tärkeää läheisellesi. Pyydä potilasta pohtimaan tulevaisuutta: ”Mitä toivot tulevilta kuukausilta, viikoilta tai päiviltä? Mistä olet eniten huolissasi?” Potilas saattaa ilmaista toiveen viihtyvyydestä, kotona pysymisestä tai siitä, ettei hänestä tulisi taakkaa. Lue hoidon tavoitteista.

Keskustele saattohoidosta keinona toteuttaa potilaan toiveet. Nyt kun läheisesi on kertonut sinulle, mikä hänelle on tärkeää, selitä, että saattohoito on keino varmistaa, että toiveet ja toivomukset toteutuvat. Joillekin sana saattohoito tuo mieleen vääränlaisen käsityksen luopumisesta. Selitä, että saattohoito ei tarkoita antautumista sairauden tai kuoleman edessä. Kyse on elämänlaadun tuomisesta potilaan jäljellä oleviin kuukausiin, viikkoihin tai päiviin. Katso, miksi saattohoito ei tarkoita luopumista.

Vakuuta potilaalle, että hänellä on valta. Hospice antaa potilaille vaihtoehtoja: mahdollisuuden pysyä mukavasti omassa kodissaan, mahdollisuuden hyödyntää niin paljon emotionaalista ja hengellistä tukea kuin he haluavat, mahdollisuuden saada oma lääkäri aktiivisesti mukaan hoitoonsa. Vakuuta läheisellesi, että kunnioitat hänen oikeuttaan tehdä valintoja siitä, mikä elämässä on tärkeintä. Katso, miten saattohoito antaa potilaalle ja perheelle määräysvallan.

Ole hyvä kuuntelija. Muista, että saattohoito edellyttää keskustelua, ei väittelyä. Kuuntele, mitä toinen henkilö sanoo. Tiedä, että on normaalia kohdata vastustusta, kun puhut ensi kertaa saattohoidosta. Mutta jos kuuntelet ja ymmärrät läheisesi esteitä ja syitä vastarintaan, voit valmistautua käsittelemään ja lievittämään hänen huoliaan seuraavassa saattohoitokeskustelussa. Tutustu saattohoitokeskusteluoppaaseemme.

Pyydä saattohoidon arviointia

Ensisijainen lääkäri voi suositella saattohoitoa, kun aika on oikea. Mutta kuten kaikki vakavan sairauden kohdanneet tietävät, potilaiden ja perheenjäsenten on usein toimittava omina puolestapuhujinaan saadakseen tarvitsemaansa ja ansaitsemaansa hoitoa.

Sinä, läheisesi tai luotettava lääkärisi voit pyytää arviointia sen selvittämiseksi, onko saattohoito sopiva hoitovaihtoehto.