Tämä on kysymys, joka monilla ihmisillä on ja jota he eivät useinkaan kysy. Havaitsimme, että jopa ihmiset, joilla on ollut bronkiektasia jo vuosia, olivat edelleen epävarmoja siitä, miten sairaus voi edetä tai mitä voi tapahtua tulevaisuudessa.

Tässä on joitakin lainauksia haastatteluihin osallistuneilta potilailta, jotka kertoivat kokemuksistaan:

”Ajattelen, että ehkä ne ovat asioita, joihin ei voi vastata, mutta olen silti utelias, ok, kun tila on sellainen kuin se on, ja jos pidän huolta itsestäni harjoittelemalla liikunnalla ja fysioterapialla ja pidän infektiot aisoissa, paheneeko sairaus siitä huolimatta?”. Vai pysyykö se oikeastaan ennallaan? En vieläkään oikein tiedä siihen vastausta, ja se on aika tärkeää tietää.” Mike, 43

”Parannettavissa? Voisinko mennä leikkaukseen, jossa se vain tavallaan poistettaisiin? Voisinko periaatteessa hallita sitä?… En ollut oikeastaan järkyttynyt, koska tunsin oloni tuolloin hyväksi, mutta tietenkin tulevaisuudessa haluan vain tietää, miten asia olisi.” Tom, 33

”Kai sitä haluaa tietää, mikä voisi pahentaa sitä, jos se voisi pahentua, mikä voisi aiheuttaa sen. Vai onko se tällä tasolla, jos minä, tiedäthän, teen niin kuin minulle sanotaan, koska en tiedä, miten asiat voivat edetä, kun olen vanhempi ja vähemmän aktiivinen.” Mariella, 63

”Minulla oli aina päässäni, että kuolisin siihen, ja se huolestutti minua ennen.” Celia, 67

• Varhaisemmat tutkimukset ovat osoittaneet, että keuhkoputkentulehdus aiheuttaa toistuvia infektioita – uudemmat hoidot näyttävät vähentävän näitä infektioita, mutta potilaat saavat edelleen infektioita aika ajoin. Joillakin potilailla näyttää olevan riski saada joko vakavampia infektioita tai useammin esiintyviä infektioita.
• Yleisesti katsomme, että keuhkoputkien keuhkoputkitulehdus on pitkäaikainen sairaus ja että useimmat ihmiset pärjäävät sen kanssa melko hyvin. Tutkijat kehittävät pisteytysjärjestelmiä, joiden avulla voidaan selvittää, ketkä ovat suuremmassa riskissä sairastua huonosti, jotta voimme kohdentaa intensiivisempiä hoitoja näille potilaille.
• Joidenkin keuhkoputkentulehdusta sairastavien aikuisten oireet ovat kehittyneet jo lapsuudessa, joten keuhkoputkentulehduksen kanssa eläminen useita vuosia diagnoosin saamisen jälkeen on hyvin tunnettua.

Kuka on siis vaarassa sairastua keuhkoputkentulehdukseensa enemmän?

• Kysymykseen on vaikea vastata, mutta viimeaikaiset tutkimukset viittaavat siihen, että voimme alkaa luokitella potilaita niihin, jotka ovat vaarassa sairastua keskimääräistä enemmän.
• Bronkiektasiksen vaikeusasteindeksi (Bronchiectasis Severity Index, BTSI) on uusi väline, joka näyttää auttavan tässä, mutta sitä tutkitaan edelleen. Työkalu sisältää yksinkertaisten testien pisteytyksen (hengitystestit, hengenahdistuksen taso) ja vikoja koskevat tiedot.
• Kun hoitotiimisi kokoaa nämä tulokset yhteen, pisteet vastaavat lievän, keskivaikean tai vaikean bronkiektasiksen luokkia. Sairaimmilla potilailla, kuten niillä, joiden hengitystestien tulokset ovat alhaiset, jotka ovat yli 80-vuotiaita, joilla on hyvin hengästynyt hengitys ja jotka ovat olleet aiemmin sairaalahoidossa keuhkoputkien keuhkoputkien keuhkoputkien keuhkoahtaumataudin vuoksi, on korkeammat keuhkoputkien keuhkoputkien keuhkoahtaumataudin vaikeusasteindeksin pistemäärät.
• Teoreettisesti ajateltuna tähän ”vaikeaan” ryhmään kuuluvilla potilailla on todennäköisempi mahdollisuus sairastua useampiin keuhkoputkien keuhkoahtaumataudin puhkeamisvaiheisiin tai joutua sairaalaan tulevaisuudessa. Tässä korkean pistemäärän ryhmässä on kuitenkin usein myös potilaita, jotka voivat melko hyvin, joten tarvitaan lisätutkimuksia sen selvittämiseksi, mitkä potilaat tarvitsevat enemmän hoitoa.