Pandemia koronawirusów zakłóciła codzienne życie większości ludzi na całym świecie. Całkowicie zmieniła je dla osób z autyzmem i ich rodzin.

Mój syn Muhammed – nazywamy go Mu – ma 15 lat i jest ciężko autystyczny. Ma niewiele słów poza „wanee” (jak „chcę jeść”), bez przerwy nuci i truchta, ma zdolności akademickie malucha i jest skłonny do łamania rzeczy (jemy na papierowych talerzach i przeszliśmy przez więcej iPadów, niż jestem w stanie zliczyć).

Jak każdy, Mu ma dobre i złe dni. Ale nawet w jego dobre dni, codzienne życie może być wyzwaniem.

reklama

Wyłonienie i rozprzestrzenianie się Covid-19 jeszcze bardziej skomplikowało życie Mu. Byliśmy uwięzieni w domu, ponieważ Gov. Gavin Newsom wydał nakaz schronienia dla wszystkich Kalifornijczyków sześć tygodni temu.

To oznacza, że Mu przeszedł od chodzenia do szkoły każdego dnia do utknięcia w domu. Podczas gdy wielu jego kolegów z klasy kontynuuje naukę w szkole poprzez rozmowy Zoom, nie ma możliwości, aby zaspokoić potrzeby edukacyjne Mu w ten sposób: Dzieci z autyzmem często potrzebują wysoko wykwalifikowanych nauczycieli edukacji specjalnej i uwagi jeden na jeden.

reklama

Dzieci autystyczne rozwijają się dzięki rutynie i silnie nie lubią niepewności i ograniczeń. Zmiany wywołane przez pandemię koronawirusa wyraźnie wpływają na zachowanie Mu i widzę, że staje się coraz bardziej agresywny i uparty.

Jego stosowana analiza behawioralna, forma terapii, która pracuje nad budowaniem umiejętności i zarządzaniem zachowaniami, również została zlikwidowana. Oto przykład tego, jak ta terapia pomaga: Chociaż szczotkowanie zębów wydaje się być prostym, intuicyjnym procesem dla większości, w rzeczywistości istnieje ponad 40 indywidualnych kroków, aby dostać się od początku do końca. Wiele dzieci z ciężkim autyzmem, w tym Mu, musi nauczyć się i opanować każdy krok, zanim zdobędzie tę umiejętność.

Przed pandemią otrzymywaliśmy w domu cotygodniową pomoc od wyszkolonego profesjonalisty, aby monitorować postępy Mu. Zostało to wstrzymane na czas nieokreślony, a próba zrobienia tego poprzez telezdrowie jest rażąco nieodpowiednim substytutem dla Mu. Jestem pewien, że mój syn, i tysiące innych autystycznych dzieci w całym kraju, zanotują regres z powodu zmian wprowadzonych przez Covid-19.

Wszystko to jest jeszcze bardziej skomplikowane przez fakt, że Mu nie rozumie powodu tych zmian.

Przez pewien czas byliśmy w stanie pozostać aktywni i zaczerpnąć świeżego powietrza poprzez spacery. To się skończyło, gdy Kalifornijczycy zostali zobowiązani do noszenia masek, gdy byli w miejscach publicznych: Mu odmawia noszenia maski. Jest również prawie niemożliwe, aby zmusić go do umycia rąk przez 20 sekund.

Najbardziej przejmującą częścią tego jest to, że ograniczona zdolność Mu do komunikowania się oznacza, że trudno jest zająć się jego potrzebami. Jego urządzenie do komunikacji wspomagającej i alternatywnej, czyli iPad z aplikacją, która pozwala mu naciskać ikony z obrazkami połączonymi dźwiękiem, robi ogromną różnicę, ale to nie wystarcza. Zaczęłam zauważać, że Mu wydaje się mieć problemy z widzeniem, ale nie potrafi wyrazić słowami, co mu dolega, a my nie jesteśmy w stanie pójść do lekarza. Jestem przerażona tym, co może się dziać, ale na razie nic nie możemy z tym zrobić.

Autyzm występuje w wielu różnych formach, więc doświadczenie mojej rodziny w żaden sposób nie odnosi się do wszystkich rodzin, ale ilustruje, jak aspekty życia, które już są walką, są powiększone w tym czasie.

Lata temu, badanie Uniwersytetu Wisconsin-Madison pokazało, że matki z autyzmem doświadczają poziomów stresu porównywalnych do tych, które doświadczają żołnierze w walce – i to bez globalnej pandemii.

W pełni uznaję, że ta pandemia jest bezprecedensowa w naszym życiu, wpływając na wszystkie obszary życia. Mnóstwo ludzi pilnie pracuje, aby zminimalizować jej rozprzestrzenianie się, leczyć tych, którzy są zarażeni, znaleźć metody leczenia i szczepionki oraz zapewnić nam podstawowe potrzeby. W tym samym czasie ludzie tacy jak mój syn potrzebują udogodnień, które wykraczają poza to, co widzieliśmy.

W Wielkiej Brytanii, Narodowa Służba Zdrowia mówi, że można wyjść z domu raz dziennie, aby poćwiczyć, podczas gdy osoby z autyzmem mogą wyjść do trzech razy. To daje rodzinom cenną elastyczność w radzeniu sobie z zaburzeniem, które może przybierać tak wiele różnych form. W Stanach Zjednoczonych, sklepy spożywcze, apteki i inne sklepy wprowadziły „godziny dla seniorów”, aby pomóc niektórym z najbardziej wrażliwych członków społeczeństwa. Byłoby bardzo pomocne, gdyby podobne wyjątki mogły być wprowadzone w przestrzeni publicznej dla osób z zaburzeniami ze spektrum autyzmu lub innymi niepełnosprawnościami intelektualnymi.

W ten sam sposób opiekunowie i terapeuci, którzy pracują z osobami autystycznymi muszą być postrzegani jako niezbędni pracownicy. Ich interwencje zmieniły życie Mu i tak wielu innych; brak ich przez dłuższy czas zaszkodzi ich szansom w życiu.

Tak jak to miało miejsce w przeszłości, społeczność autystyczna zbiera się, aby wspierać rodziny takie jak moja. Organizacje takie jak Autism Science Foundation pracują nad kompilacją zasobów i przekierowują fundusze do tych, którzy najbardziej ich potrzebują.

Słyszę rozmowy o „nowej normalności”, ale nie mogę myśleć tak daleko w przyszłość. Podobnie jak wiele innych matek, ojców i rodzeństwa z autyzmem – nowe dane z Centrów Kontroli i Prewencji Chorób pokazują, że autyzm dotyka obecnie 1 na 54 dzieci w Stanach Zjednoczonych – skupiam się na znalezieniu sposobów, aby pomóc Mu i naszej rodzinie przetrwać każdy dzień.

To, co mogłoby nam teraz pomóc, to zrozumienie, że „niezbędne” oznacza również zajęcie się zdrowiem, bezpieczeństwem, zachowaniem i potrzebami edukacyjnymi dzieci autystycznych i innych osób niepełnosprawnych.

Feda Almaliti jest wiceprezesem National Council on Severe Autism, wiceprezesem Autism Society San Francisco Bay Area i matką trzech synów, z których jeden ma ciężki autyzm.