Długa droga do mojej diagnozy EPI

Julie DuBois była nękana przez problemy żołądkowe we wczesnych latach nastoletnich. „Byłam baletnicą i ciągle biegałam do łazienki” – mówi DuBois, obecnie 29-latka. Na początku nie mówiła nikomu o swoich dolegliwościach. „Miałam 14 lat, a w tym wieku nie chce się mówić o nawykach łazienkowych. Ale kiedy to zaczęło wpływać na moje życie, powiedziałam o tym lekarzowi”, mówi trenerka personalna i dietetyczka z Fort Worth w Teksasie.

DuBois ostatecznie zdiagnozowano trzy oddzielne, ale często współwystępujące zaburzenia żołądkowo-jelitowe: celiakię, wrzodziejące zapalenie jelita grubego i zewnątrzwydzielniczą niewydolność trzustki (EPI).

Pierwszą diagnozę, celiakię, postawiono jej w 2004 roku. Celiakia charakteryzuje się niezdolnością do trawienia i wchłaniania glutenu, występującego w pszenicy, życie i jęczmieniu. Objawy mogą obejmować wzdęcia brzucha, ból i biegunkę, zgodnie z Fundacji Celiakia Disease. Leczenie zazwyczaj polega na stosowaniu diety bezglutenowej.

Przez około pięć lat ta diagnoza i plan zarządzania sprawdzały się w przypadku DuBois, ale potem coś się zmieniło. „Jadłam bezglutenowo, a potem moje objawy, takie jak utrata wagi i częste wypróżnienia, zaczęły powracać” – mówi. „Wiedziałam, że dzieje się coś innego”. I było.

W 2009 roku u DuBois zdiagnozowano wrzodziejące zapalenie jelita grubego, przewlekłą chorobę, w której dochodzi do zapalenia wyściółki jelita grubego. Objawy mogą obejmować luźne i krwawe wypróżnienia, uporczywe biegunki, bóle brzucha, zmęczenie i utratę wagi, według Crohn’s and Colitis Foundation of America. Testy na zapalenie okrężnicy potwierdziły również zapalenie i blizny w trzustce DuBois, które rozwinęły się po wielokrotnych atakach ostrego zapalenia trzustki (zapalenie trzustki).

DuBois była leczona na zapalenie okrężnicy, ale nadal doświadczała utraty wagi, częstych wypróżnień i tłuszczu w stolcu, jak również kilku kolejnych epizodów zapalenia trzustki. Było jasne, że zagadka nie została jeszcze rozwiązana.

W lipcu 2011 roku u DuBois zdiagnozowano EPI spowodowane zapaleniem trzustki. „To był rodzaj ulgi, aby umieścić nazwę na nim,” mówi.

Enzymy i EPI

„EPI może być spowodowane przez zapalenie trzustki i może współistnieć z celiakią i chorób zapalnych jelit, takich jak choroba Crohna i wrzodziejące zapalenie jelita grubego,” mówi Mohamed Othman, MD, dyrektor zaawansowanej endoskopii i asystent profesora medycyny w Baylor College of Medicine w Houston.

Trzustka produkuje enzymy, które pomagają w trawieniu, mówi dr Othman. Ludzie z EPI nie produkują wystarczającej ilości tych enzymów, więc nie mogą trawić żywności prawidłowo, zgodnie z National Pancreas Foundation. Objawy EPI mogą obejmować częste biegunki, utratę wagi, tłuste stolce, które unoszą się na wodzie, gazy, wzdęcia i bóle brzucha. Objawy te są podobne do tych spowodowanych przez inne zaburzenia żołądkowo-jelitowe, mówi.

„Enzymy te są potrzebne do rozbicia tłuszczu, białka i węglowodanów na mniejsze cząsteczki,” Othman mówi. „Bez wystarczającej ilości enzymów, jedzenie idzie niestrawione i niedobory żywieniowe mogą się rozwijać”. Co więcej, kiedy zbyt dużo tłuszczu gromadzi się w jelitach, może pojawić się ból, gazy, biegunka i tłuste stolce.

Droga do diagnozy EPI

Diagnozowanie EPI nie zawsze jest łatwe, mówi Othman. „Czasami można zobaczyć tłuszcz w stolcu i że trzustka jest zwapniona na skanach diagnostycznych, ale innym razem skany wyglądają normalnie, a dana osoba może nie widzieć tłuszczu w stolcu,” mówi. Trzy główne testy diagnostyczne EPI mierzą ilość enzymów trzustkowych w stolcu (elastaza kałowa), ilość tłuszczu w stolcu lub funkcję zewnątrzwydzielniczą trzustki (poprzez bezpośredni test stymulacyjny). Skany diagnostyczne mogą być użyte do poszukiwania stanu zapalnego i bliznowacenia trzustki.

W przypadku DuBois, początkowe skany wykazały wystarczający stan zapalny w jej trzustce. To, wraz z tłustymi stolcami, było wystarczające, aby uzasadnić próbę zastąpienia enzymów trzustkowych.

„Jeśli chodzi o testowanie EPI, nie miałam żadnych specyficznych badań stolca ani krwi, ponieważ było już wiadomo, że miałam wiele ataków zapalenia trzustki, które w zasadzie zużyły moją trzustkę,” mówi. „Enzymy zaczęto podawać wyłącznie na podstawie moich objawów i historii.”

Dzisiaj Dubois nadal przyjmuje enzymy zastępcze i stosuje dietę niskotłuszczową, aby kontrolować objawy EPI. „Jest trochę prób i błędów,” mówi. Jeśli zauważy tłuszcz w stolcu lub jakiekolwiek objawy powracające, próbuje zmienić swoją dietę.

Komunikacja z lekarzem była kluczowa w całej podróży DuBois, aby dowiedzieć się, co było przyczyną jej objawów. Jej rada dla innych: „Nie bójcie się powiedzieć swojemu lekarzowi, co się dzieje”

.

Dodaj komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany.