Hilary miała 57 lat, kiedy zdiagnozowano u niej słabo zróżnicowanego mięsaka maziówkowego w łokciu. Jej leczenie obejmowało operację i radioterapię.

Diagnoza była najbardziej skomplikowaną i frustrującą częścią mojego doświadczenia z rakiem. Poszłam do chirurga ortopedy, ponieważ guzek na łokciu, który zauważyłam 8 miesięcy wcześniej, powiększał się. Myślałem, że guzek powstał w wyniku uderzenia łokciem o dźwignię zmiany biegów w starym samochodzie, a powstały krwiak nigdy nie zniknął. To, co mnie zaniepokoiło, to fakt, że 7 lat wcześniej usunięto mi pieprzyk, który był czerniakiem, malutki i bez głębi, około cala od guzka. Nasz przyjaciel, chirurg, powiedział mi, że prawdopodobnie mam rację, ale chciał zrobić rezonans magnetyczny. Zobaczył „coś” pod krwiakiem i wysłał mnie do ortopedy onkologa w naszym lokalnym centrum nowotworowym. Tam powiedziano mi, że to prawdopodobnie łagodny guz osłonki nerwu obwodowego. Wykonał on wycięcie guza, niestety z pozytywnymi marginesami. Po tygodniu patolodzy ostatecznie zidentyfikowali go jako mięsaka Ewinga.

Chcieliśmy uzyskać drugą opinię, ale ten lekarz powiedział, że jest pewien, że to mięsak Ewinga i wysłał mnie do onkologa medycznego po przepisaną chemioterapię. Onkolog nie był pewien, czy to Ewinga i zlecił kolejny raport z patologii, który wykazał, że jest to mezenchymalny chondrosarcoma. Czuł jednak, że ta diagnoza też nie jest właściwa, więc zapytał, czy pójdziemy do Dana Farber po kolejną opinię, ponieważ znał tam dr George’a i mógłby wszystko dla nas przygotować. Patolodzy z Dana Farber musieli w końcu pobrać cały guz, aby zidentyfikować rodzaj mięsaka. Sześć tygodni po mojej podróży do świata mięsaków zdiagnozowano u mnie słabo zróżnicowanego mięsaka maziówkowego potwierdzonego testem FISH.

Traktowanie

Traktowanie polegało na 35 sesjach naświetlania na prawe ramię. Najtrudniejsze było to, że leczenie było podyktowane przez Dana Farber w moim lokalnym ośrodku, a oni nigdy nie napromieniali tylnej części ramienia. Trudno było dostosować się i uzyskać prawidłową pozycję. Wiara, przyjaciele i rodzina pomogli mi przetrwać niewiadome, mdłości, bolesne pieczenie w miejscu naświetlania i wyczerpanie. Maść na poparzoną skórę, którą dostałam na receptę, jeszcze bardziej mnie podrażniła, więc na własną rękę znalazłam czyste masło shea w sklepie ze zdrową żywnością i maść z witaminą E po zakończeniu leczenia. Osiem miesięcy później miałam już istniejący pieprzyk na tym samym ramieniu i został on zdiagnozowany jako czerniak, mały, bez głębokości. Ten pieprzyk nie był w obszarze napromieniowanym tylko na tym samym ramieniu, więc to może być efekt uboczny promieniowania.

Wyzdrowienie

Czy ktoś kiedykolwiek wraca do zdrowia po początkowym doświadczeniu z mięsakiem? Fizycznie jestem w pełni zdrowy. Ponieważ przez większość życia grałem wyczynowo w tenisa, żeglowałem, jeździłem, pływałem kajakiem, grałem w golfa, chciałem w pełni wykorzystać moje prawe ramię. Poszedłem do trenera, aby uzyskać trening na okres naświetlania, ponieważ powiedziano mi, że stracę możliwość wyprostu i zgięcia. Na szczęście mam pełną władzę nad prawym ramieniem i jestem leworęczny. Skanowanie i kontrole dermatologiczne w Dana Farber odbywają się teraz co sześć miesięcy. Cztery tygodnie przed skanami mam w głowie zbyt wiele negatywnych scenariuszy, mimo że teraz jestem tak aktywna i zdrowa.

Życie teraz

Gdy postawiono mi diagnozę, myślałam, że osiągnęłam już to, co chciałam zrobić. Byłam mężatką przez 32 lata, miałam czworo dorosłych dzieci, prowadziłam własną praktykę jako patolog mowy, założyłam schronisko dla bezdomnych i szkołę, zbudowałam nasz wymarzony dom, wygrałam kilka turniejów tenisowych i regat żeglarskich. Reszta życia miała być dla lukru na torcie: cieszyć się czasem z mężem i dziećmi, czasem z przyjaciółmi i wreszcie móc podróżować. Od czasu mięsaka właśnie to zrobiłam, odbyłam kilka wspaniałych rodzinnych podróży, spędziłam czas z każdym dzieckiem, a szczególnie z moim mężem, który właśnie przeszedł na emeryturę w wieku 60 lat. Pracowałam jako wolontariuszka z dziećmi przywiezionymi do USA na leczenie, z programem czytania dla dzieci z miasta oraz z projektem czystej wody na Haiti. A ponieważ zawsze chciałam mieć kucyka, znalazłam Jacksona w marcu i uwielbiam na nim jeździć i dzielić się nim.

Pomysły i wskazówki dla nowych pacjentów

Moją najlepszą radą byłoby udanie się do centrum mięsaka tak szybko, jak to możliwe. Cytując onkologa medycznego w moim lokalnym centrum raka, „My po prostu nie widzimy mięsaka i nie jesteśmy pewni, jak leczyć tę chorobę.” Mam wszystkie moje skany w Dana Farber, aby radiolodzy i patolodzy, którzy widzą mięsaka, mogli zidentyfikować każdy nawrót.