Jakie jest rokowanie?

To pytanie zadaje sobie wiele osób i często o nie nie pyta. Stwierdziliśmy, że nawet osoby, które chorują na bronchiektazę od wielu lat, nadal nie są pewne, jak może się ona rozwijać lub co może się wydarzyć w przyszłości.

Oto kilka cytatów z wypowiedzi pacjentów, którzy wzięli udział w wywiadach na temat swoich doświadczeń:

„Myślę, że być może są to rzeczy, na które nie można odpowiedzieć, ale, wiesz, nadal jestem ciekawa, ok, z tym stanem, jaki jest, i jeśli będę dbać o siebie poprzez ćwiczenia i fizjoterapię i trzymać infekcje na dystans, to czy to się pogorszy bez względu na wszystko? Czy może faktycznie będzie tak jak jest? Nadal nie znam odpowiedzi na to pytanie, a jest to bardzo ważne.” Mike, 43

„Uleczalne? Czy mógłbym poddać się operacji, która by to usunęła? Czy mógłbym to kontrolować, w zasadzie?… Nie byłem naprawdę zszokowany, ponieważ czułem się wtedy dobrze, ale oczywiście w przyszłości chciałbym po prostu wiedzieć, jaki byłby układ.” Tom, 33

„Przypuszczam, że chcesz wiedzieć, co może sprawić, że się pogorszy, jeśli może się pogorszyć, co może to spowodować. Albo, czy to jest ten poziom, który będzie, jeśli będę robił to, co mi każą, bo nie wiem, jak sprawy mogą się potoczyć, gdy będę starszy i mniej aktywny.” Mariella, 63

„Zawsze miałam to w głowie, że umrę z tym wiesz, i to mnie kiedyś martwiło.” Celia, 67

  • Wcześniejsze prace wykazały, że bronchiektoza powoduje powtarzające się infekcje – nowsze metody leczenia wydają się zmniejszać te infekcje, ale pacjenci nadal będą zapadać na infekcje od czasu do czasu. Niektórzy pacjenci wydają się być zagrożeni albo cięższymi infekcjami, albo częstszymi infekcjami.
  • Ogólnie uważamy, że bronchiektazja jest stanem długotrwałym i że większość ludzi radzi sobie z nią całkiem dobrze. Naukowcy opracowują systemy punktacji, aby ustalić, kto jest bardziej narażony na ryzyko pogorszenia stanu zdrowia, co pomoże nam skierować bardziej intensywne leczenie do tych pacjentów.
  • Niektórzy dorośli z bronchiektazą rozwinęli objawy w dzieciństwie, więc życie z bronchiektazą przez wiele lat po diagnozie jest dobrze znane.

Kto będzie bardziej narażony na ryzyko zachorowania na bronchiektazę?

  • Na to pytanie trudno odpowiedzieć, ale ostatnie badania sugerują, że możemy zacząć kategoryzować pacjentów na tych, którzy są narażeni na ryzyko zachorowania bardziej niż przeciętnie.
  • Indeks Ciężkości Bronchiektaz jest nowym narzędziem, które wydaje się nam w tym pomagać, ale nadal jest badane. Narzędzie obejmuje punktację prostych testów (testy oddechowe, poziom duszności) oraz informacje o robakach.
  • Gdy zespół medyczny połączy te wyniki, punktacja odpowiada kategoriom łagodnej, umiarkowanej lub ciężkiej bronchiektazie. Bardziej chorzy pacjenci, tacy jak ci z niskim poziomem w testach oddechowych, którzy są starsi niż 80 lat, mają dużą duszność i byli wcześniej hospitalizowani z powodu bronchiektazji, mają wyższe wyniki Bronchiectasis Severity Index.
  • Teoretycznie, ludzie, którzy są w tej „ciężkiej” grupie są bardziej narażeni na częstsze zaostrzenia lub hospitalizację w przyszłości. Jednak w tej grupie z wysokim wynikiem często znajdują się również pacjenci, którzy mają się całkiem dobrze, dlatego potrzebne są dalsze badania, aby dowiedzieć się, którzy pacjenci potrzebują więcej leczenia.

Back to top

Dodaj komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany.