Co może zrobić hospicjum dla pacjenta z ESLD?

Zespół hospicyjny ocenia stan pacjenta i aktualizuje plan opieki w miarę jak zmieniają się objawy i warunki ESLD, nawet z dnia na dzień. Celem hospicjum jest opanowanie objawów oraz złagodzenie cierpienia fizycznego i emocjonalnego, aby pacjenci mogli zachować godność i komfort życia.

Hospicjum oferuje kompleksowe usługi dla pacjentów z ESLD:

• Kontrola objawów – VITAS pomaga opanować trudności z oddychaniem i jelitami, swędzenie skóry, dyskomfort w jamie brzusznej, niepokój, dezorientację i inne objawy wspólne dla pacjentów z ESLD.
• Zindywidualizowany plan opieki – W miarę zbliżania się końca życia pacjenci często tracą zdolność wyrażania swoich potrzeb. VITAS opracuje plan, który będzie uwzględniał ból, nawodnienie, odżywianie, pielęgnację skóry, pobudzenie, krwawienie i inne objawy powszechnie związane z diagnozą.
• Opieka nad pacjentami bez względu na to, gdzie mieszkają – w domu, ośrodku opieki długoterminowej lub ośrodku opieki wspomaganej. Jeśli objawy stają się zbyt trudne do opanowania, hospicjum stacjonarne zapewnia całodobową opiekę, jeśli jest to konieczne z medycznego punktu widzenia, aż do momentu, gdy pacjent będzie mógł wrócić do domu.
• Skoordynowana opieka na każdym poziomie – Plan opieki jest opracowywany za radą i zgodą gastroenterologa lub innego lekarza pacjenta. Kierownik zespołu dba o przepływ informacji między lekarzami, pielęgniarkami, pracownikami socjalnymi i, na życzenie pacjenta, duchownymi. Ponadto hospicjum koordynuje i dostarcza wszystkie leki, środki medyczne i sprzęt medyczny związany z diagnozą, aby zapewnić pacjentom wszystko, czego potrzebują.
• Pomoc emocjonalna i duchowa – Hospicjum posiada zasoby, aby pomóc pacjentom w utrzymaniu dobrego samopoczucia emocjonalnego i duchowego.

Co hospicjum może zrobić dla rodziny radzącej sobie z ESLD?

Członkowie rodziny mogą być zmuszeni do podejmowania trudnych decyzji dotyczących opieki zdrowotnej i finansów, pełnienia roli opiekunów i zapewniania wsparcia emocjonalnego innym. Jeśli zostanie podjęta decyzja o zaprzestaniu wsparcia medycznego dla pacjenta z ESLD, rodziny często doświadczają silnych emocji i czują się przytłoczone.

• Hospicjum oferuje kompleksowe usługi dla rodzin pacjentów z ESLD:
• Edukacja i szkolenie opiekunów – Opiekunowie rodzinni mają kluczowe znaczenie w pomaganiu specjalistom hospicjum w opiece nad pacjentem. W miarę jak pacjent słabnie, objawy nasilają się, a komunikacja staje się coraz trudniejsza. Zmniejszamy obawy rodzin, edukując je, jak najlepiej opiekować się ukochaną osobą.
• Pomoc w podejmowaniu trudnych decyzji – Hospicjum pomaga rodzinom w dokonywaniu trudnych wyborów, które mają wpływ na stan pacjenta i jakość jego życia – na przykład, czy podawać antybiotyki w przypadku nawracającej infekcji.
• Pielęgniarka VITAS pod telefonem 24/7 – Nawet najbardziej doświadczeni opiekunowie będą mieli pytania i wątpliwości. Dzięki Telecare® nie muszą się zastanawiać, martwić ani czekać na odpowiedź. Teleopieka, będąca biciem serca VITAS po godzinach pracy, zapewnia wyszkolonych klinicystów hospicyjnych przez całą dobę, którzy odpowiedzą na pytania lub wyślą członka zespołu przy łóżku chorego, gdy będzie to konieczne z medycznego punktu widzenia.
• Pomoc emocjonalna i duchowa – Hospicjum zaspokaja potrzeby bliskich i chorego.
• Pomoc finansowa – Chociaż usługi hospicyjne są pokrywane przez Medicare, Medicaid/Medi-Cal i prywatnych ubezpieczycieli, rodziny mogą mieć obawy finansowe związane z rozległą chorobą bliskiej osoby. Pracownicy socjalni mogą pomóc rodzinom w planowaniu finansowym i znalezieniu pomocy finansowej podczas opieki hospicyjnej. Po śmierci, mogą oni pomóc pogrążonym w żałobie rodzinom w znalezieniu pomocy finansowej poprzez usługi społeczne, jeśli zajdzie taka potrzeba.
• Opieka zastępcza – Opieka nad bliską osobą z końcowym stadium choroby może powodować ogromny stres. Hospicjum oferuje do pięciu dni opieki stacjonarnej dla pacjenta w placówce certyfikowanej przez Medicare, aby dać opiekunom chwilę wytchnienia. Przeczytaj o opiece zastępczej.
• Usługi związane z żałobą – Zespół hospicyjny pracuje z bliskimi, którzy przeżyli śmierć przez cały rok po zgonie, aby pomóc im wyrazić i poradzić sobie z żalem na ich własny sposób. Przeczytaj o naszych usługach związanych z żałobą.

Jakie są ogólne korzyści z opieki hospicyjnej?

Jeśli ty lub ktoś z twoich bliskich zmaga się z chorobą ograniczającą życie, być może słyszałeś o hospicjum. Przyjaciele lub rodzina mogli opowiedzieć Ci o specjalistycznej opiece medycznej dla pacjentów lub usługach wsparcia dla bliskich. Jednak większość ludzi nie jest świadoma wielu innych korzyści płynących z hospicjum.

Komfort. Hospicjum współpracuje z pacjentami i rodzinami, aby zapewnić im wsparcie i zasoby, które pomogą im przejść przez ten trudny rozdział życia i pomogą im pozostać w wygodnym i znajomym otoczeniu.

Personalna uwaga. Pracując z pacjentem lub jego rodziną, członkowie zespołu hospicyjnego stają się uczestnikami procesu końca życia, który jest bardzo osobistym doświadczeniem dla każdego człowieka. Misją hospicjum jest indywidualna opieka nad każdą osobą. Słuchamy pacjentów i ich bliskich. Wspieramy ich. Pracujemy nad poprawą jakości ich życia.

Zmniejszenie liczby ponownych hospitalizacji. W ostatnich miesiącach życia, niektórzy ludzie, którzy są poważnie chorzy, często odwiedzają pogotowie ratunkowe; inni cierpią z powodu wielokrotnych hospitalizacji. Opieka hospicyjna zmniejsza liczbę ponownych hospitalizacji: badanie przeprowadzone wśród nieuleczalnie chorych pensjonariuszy domów opieki wykazało, że prawdopodobieństwo hospitalizacji w ciągu ostatnich 30 dni życia jest znacznie mniejsze u pensjonariuszy objętych opieką hospicyjną niż u osób nieobjętych opieką hospicyjną (2,2% vs. 18,8%)1.

Bezpieczeństwo. Jedną z największych zalet hospicjum jest poczucie bezpieczeństwa wynikające ze świadomości, że wsparcie medyczne jest dostępne zawsze, gdy jest potrzebne. Program Teleopieki VITAS zapewnia wsparcie opieki zdrowotnej przez całą dobę. VITAS zapewnia rodzinom szkolenia, zasoby i wsparcie, których potrzebują, aby zapewnić swoim schorowanym bliskim opiekę, na którą zasługują.

1Holden, TR, et al. 2015. „Hospice Enrollment, Local Hospice Utilization Patterns, and Rehospitalization in Medicare Patients”. J Palliat Med. 2015 Jul;18(7):601-12.

Jak mogę podejść do rozmowy o hospicjum z moim bliskim(i)?

Ostatnie miesiące i dni życia są często naznaczone silnymi emocjami i trudnymi decyzjami. Rozmowa o hospicjum, nawet z najbliższymi osobami, może być trudna. Oto kilka wskazówek, które pomogą rozpocząć dyskusję.

Dla pacjentów rozmawiających z rodzinami

Edukacja jest kluczem. Najpierw poinformuj siebie. Pomocne może być dowiedzenie się, czym jest hospicjum i zapoznanie się z powszechnymi błędnymi przekonaniami na temat opieki u schyłku życia, ponieważ rodzina może być źle poinformowana o realiach hospicjum. Wiele rodzin uważa to narzędzie za pomocne: Considering Hospice: A Discussion Guide for Families (Przewodnik do dyskusji dla rodzin). Jest to plik PDF do pobrania, który można wykorzystać podczas rozmowy z rodziną na temat opieki u schyłku życia.

Określ, co wiedzą twoi bliscy. Zanim poruszysz temat hospicjum, upewnij się, że Twoi bliscy dobrze rozumieją Twój stan zdrowia. Ludzie w różny sposób radzą sobie z trudnymi informacjami. Jeśli członkowie rodziny nie akceptują lub nie rozumieją rokowania, warto poprosić lekarza, duchownych lub zaufanego przyjaciela, aby porozmawiał z nimi w twoim imieniu.

Przedyskutuj swoje cele na przyszłość, jak również ich. Jako pacjent, twoim największym zmartwieniem może być życie bez bólu, pozostanie w domu lub nie bycie ciężarem. Zapytaj swoich bliskich, jakie są ich obawy, gdy myślą o nadchodzących dniach, tygodniach i miesiącach. Wyjaśnij, że hospicjum to nie rezygnacja. Jest to aktywny wybór, który ma na celu zapewnienie, że potrzeby każdej osoby zostaną zaspokojone. Przeczytaj o celach opieki.

Przejmij inicjatywę. Pamiętaj, że to od Ciebie zależy, czy wyrazisz swoje życzenia. Czasami, w trosce o Twoje uczucia, Twoja rodzina lub bliscy mogą niechętnie poruszać temat opieki hospicyjnej nad Tobą. Zobacz, dlaczego ważne jest, aby rozmawiać o opiece u schyłku życia.

Dla rodzin rozmawiających z pacjentami

Edukacja jest kluczem. Najpierw wyedukuj siebie. Pomocne może być dowiedzenie się, czym jest hospicjum i zapoznanie się z powszechnymi błędnymi przekonaniami na temat opieki u schyłku życia, ponieważ rodzina może być źle poinformowana o realiach hospicjum. Wiele rodzin uważa to narzędzie za pomocne: Considering Hospice: A Discussion Guide for Families (Przewodnik do dyskusji dla rodzin). Jest to plik PDF do pobrania, który można wykorzystać podczas rozmowy z rodziną na temat opieki u schyłku życia.

Pytaj o pozwolenie. Pytając o pozwolenie na rozmowę na trudny temat, zapewniasz bliską osobę, że będziesz szanować i honorować jej życzenia. Powiedz coś w rodzaju: „Chciałabym porozmawiać o tym, jak możemy zapewnić ci najlepszą opiekę i troskę w miarę rozwoju twojego stanu zdrowia. Czy to jest w porządku?”

Określ, co jest ważne dla twojej bliskiej osoby. Poproś pacjenta, aby zastanowił się nad przyszłością: „Na co ma Pan/Pani nadzieję w nadchodzących miesiącach, tygodniach lub dniach? Czego najbardziej się Pan/Pani obawia?” Pacjent może wyrazić pragnienie, aby czuć się komfortowo, pozostać w domu lub nie stać się ciężarem. Przeczytaj o celach opieki.

Przedyskutuj opiekę hospicyjną jako sposób na spełnienie życzeń pacjenta. Teraz, gdy Twój bliski powiedział Ci, co jest dla niego ważne, wyjaśnij, że hospicjum jest sposobem na spełnienie życzeń i pragnień. Niektórym słowo hospicjum kojarzy się z fałszywym pojęciem rezygnacji. Wyjaśnij, że w hospicjum nie chodzi o poddanie się chorobie lub śmierci. Chodzi o zapewnienie pacjentowi wysokiej jakości życia w miesiącach, tygodniach lub dniach, które mu pozostały. Zobacz, dlaczego hospicjum nie polega na poddawaniu się.

Zapewnij pacjenta, że ma kontrolę nad sytuacją. Hospicjum daje pacjentom różne opcje: możliwość pozostania w zaciszu własnego domu, możliwość skorzystania z takiego wsparcia emocjonalnego i duchowego, jakiego tylko zapragną, możliwość aktywnego zaangażowania własnego lekarza w opiekę nad chorym. Zapewnij bliską osobę, że uszanujesz jej prawo do dokonywania wyborów dotyczących tego, co jest w życiu najważniejsze. Zobacz, w jaki sposób hospicjum daje pacjentowi i rodzinie kontrolę.

Bądź dobrym słuchaczem. Pamiętaj, że opieka u kresu życia wymaga rozmowy, a nie debaty. Słuchaj tego, co mówi druga osoba. Wiedz, że to normalne, iż przy pierwszej rozmowie o opiece hospicyjnej napotkasz na opór. Jeśli jednak wysłuchasz i zrozumiesz bariery i powody oporu bliskiej osoby, będziesz przygotowany na to, by rozwiać jej obawy podczas następnej rozmowy o hospicjum. Zapoznaj się z naszym przewodnikiem po rozmowach o hospicjum.

Zażądaj oceny hospicyjnej

Lekarz pierwszego kontaktu może zalecić hospicjum, gdy nadejdzie właściwy czas. Jednak, jak wie każdy, kto zmagał się z poważną chorobą, pacjenci i członkowie ich rodzin często muszą sami występować w roli adwokatów, aby otrzymać opiekę, której potrzebują i na którą zasługują.

Ty, Twój bliski lub zaufany lekarz możecie poprosić o ocenę, aby sprawdzić, czy hospicjum jest odpowiednią opcją opieki.