Objawy choroby zaczęły się szybko: ból szyi, skrajne zmęczenie oraz przerywana gorączka i dreszcze. Kobieta była zdrowa do tego czasu, a ponieważ lubiła ogrodnictwo i projektowanie krajobrazu w swoim wiejskim domu w Maryland, zastanawiała się, czy ukąszenie kleszcza mogło spowodować boreliozę, chociaż nie zauważyła charakterystycznej zmiany skórnej w kształcie byczego oka.

Lekarz powiedział jej, że to prawdopodobnie tylko wirus. Następnego dnia poczuła się gorzej i udała się na pogotowie, gdzie zdiagnozowano u niej mononukleozę.

Kobieta, pielęgniarka w wieku 40 lat, wróciła na pogotowie kilka tygodni później z problemami z oddychaniem i niskim ciśnieniem krwi. Lekarze zbadali ją pod kątem boreliozy i stwierdzili, że choroba rozprzestrzeniła się na serce, co jest rzadkim objawem boreliozy, który może być śmiertelny.

Antybiotyki rozwiązały problemy z sercem i układem oddechowym, ale zmęczenie, ból stawów i problemy z koncentracją nie ustąpiły. Lekarze powiedzieli jej, że to tylko proces zdrowienia, ale objawy były wyniszczające i nie ustępowały. Dopiero kilka miesięcy później, kiedy uzyskała drugą opinię, zdiagnozowano u niej boreliozę po leczeniu, znane powikłanie boreliozy.

„Czułam się odrzucona i porzucona”, powiedziała mi później. „Jej doświadczenie daje wgląd w bardzo kontrowersyjny termin medyczny: przewlekła choroba z Lyme.

Ponieważ nie ma ostatecznych testów ani metod leczenia tego schorzenia, pacjenci, którzy mają objawy, mogą zostać odrzuceni przez establishment medyczny. Wielu z nich odmawia przyjmowania leków takich jak antybiotyki, które ich zdaniem mogą kontrolować przewlekłe infekcje, które podejrzewają, że mają.

Jestem byłym przewodniczącym grupy roboczej ds. chorób przenoszonych przez kleszcze w amerykańskim Departamencie Zdrowia i Usług Społecznych oraz badaczem medycznym, który studiował przewlekłą chorobę z Lyme przez 20 lat. Stało się dla mnie oczywiste, że problem jest głębszy i bardziej złożony, niż wynikałoby to z polaryzacji debaty nad kontrowersjami.

Moi koledzy i ja uważnie śledziliśmy stan zdrowia pacjentów z boreliozą w miarę ich powrotu do zdrowia, a to, co odkryliśmy, jest sprzeczne z głównym nurtem nauczania na temat boreliozy. Lekarze nadal często nie wiedzą jak dokładnie zdiagnozować pacjentów z boreliozą, a stan pacjentów nie zawsze się poprawia, nawet jeśli są zdiagnozowani i leczeni. Lekarzom brakuje narzędzi diagnostycznych umożliwiających wczesne rozpoznanie lub udokumentowanie wyleczenia choroby.

Badanie tej podgrupy pacjentów po leczeniu, którzy są leczeni z powodu boreliozy, ale ich stan się nie poprawia, jest wskazówką na mojej drodze do zrozumienia przewlekłej choroby z Lyme. Chociaż może jeszcze nie dostarczyć ostatecznych odpowiedzi, mamy nadzieję, że wzbogaci zasób wiedzy na temat tego kłopotliwego zespołu schorzeń, które prawdopodobnie mają różne pochodzenie.

Kontrowersje wokół przewlekłej choroby z Lyme

Choroba z Lyme, zidentyfikowana po raz pierwszy w Stanach Zjednoczonych w latach 70-tych, przerodziła się w epidemię zdrowotną, ponieważ kleszcze, które przenoszą ją na ludzi, rozszerzają swój zasięg. Centra Kontroli i Prewencji Chorób szacują, że każdego roku około 300 000 osób w Stanach Zjednoczonych ulega nowemu zakażeniu. Objawy mogą być wyniszczające, w tym objawy neurologiczne, skrajne zmęczenie oraz bóle mięśni i stawów.

Gdy objawy utrzymują się długo po tym, jak zdiagnozowany pacjent otrzymuje standardowe leczenie antybiotykami, jak pielęgniarka w Maryland doświadczyła, pacjent może mieć stan zwany zespołem po leczeniu choroby z Lyme, podzbiór przewlekłej choroby z Lyme. Wielu ekspertów w tej dziedzinie szacuje, że od 10% do 20% pacjentów, u których zdiagnozowano boreliozę, zapada na ten zespół.

Kontrowersje wokół przewlekłej choroby z Lyme pojawiły się, gdy grupy wsparcia pacjentów i niektórzy lekarze zaczęli używać tego terminu do opisywania pacjentów, którzy mieli niespecyficzne objawy, takie jak zmęczenie i ból, a badania nie zawsze wykazywały, że byli oni narażeni na kontakt z boreliozą.

Sercem kontrowersji jest pytanie: Czy osoba może mieć przewlekłą infekcję bakteryjną, która może nie być widoczna na testach?

Pacjenci ci są sfrustrowani medycznym establishmentem, którego uwaga skupia się na leczeniu opartym na dowodach w dziedzinie, w której często brakuje dowodów. Bez diagnozy postawionej przez instytucję, ci chorzy pacjenci są często odrzucani i nie mogą być leczeni, co prowadzi do toksycznego środowiska, w którym walczą o leczenie.

Objawy bez dowodów

Moje szkolenie w zakresie chorób zakaźnych nie przygotowało mnie na pacjentów, których zacząłem spotykać po przeprowadzce do regionu endemicznego boreliozy w 1996 roku. Pacjenci, których leczyłem z dobrze udokumentowanej boreliozy, doświadczali przewlekłego bólu stawów, objawów neurologicznych i skrajnego zmęczenia, jednak u większości z nich brakowało „obiektywnych, mierzalnych objawów” boreliozy, takich jak nieprawidłowości w badaniach krwi lub obrazowaniu radiologicznym świadczącym o uszkodzeniu tkanek.

To było, i nadal jest, niewygodne mówienie pacjentom, że nie wiemy dokładnie, co się dzieje lub jak najlepiej leczyć ich chorobę. Moi przewlekli pacjenci z Lyme byli bardziej chorzy i mieli mniej nadziei niż pacjenci z AIDS, z którymi pracowałem, ale podstawowy mechanizm choroby pozostawał nieuchwytny.

Częścią tego wyzwania jest brak ostatecznych testów na przewlekłą chorobę z Lyme. Po leczeniu antybiotykami, bakteria wywołująca chorobę z Lyme – Borrelia burgdorferi – jest rzadko wykrywana, ale objawy często nie ustępują.

Istnieje kilka teorii na temat tego, dlaczego objawy mogą utrzymywać się przez miesiące, jeśli nie lata. Niektóre z bakterii mogą być w stanie ominąć układ odpornościowy, mogą pozostać pozostałości bakterii, które wywołują trwający stan zapalny lub ciężkie początkowe zakażenie, opóźnione leczenie lub współzakażenia spowodowane ukąszeniem kleszcza, takie jak babeszjoza, mogą prowadzić do niekontrolowanej i trwającej nadreakcji układu odpornościowego pacjenta.

Bez wyników badań laboratoryjnych, większość lekarzy nie czuje się komfortowo z diagnozowaniem i leczeniem przewlekłej choroby z Lyme.

Może to być spowodowane tym, że objawy choroby z Lyme mogą być mylone z objawami innych chorób, takich jak przewlekłe zmęczenie, fibromialgia i depresja. Lekarze dostrzegają również zagrożenia dla zdrowia publicznego związane z nadużywaniem antybiotyków oraz potencjalne ryzyko dla pacjentów związane z długotrwałym leczeniem antybiotykami.

Grupa lekarzy jest orędownikami opieki nad pacjentami z przewlekłą boreliozą i opracowała wytyczne dotyczące opieki nad nimi. Niektóre z ich praktyk zostały skrytykowane, zwłaszcza długotrwałe dożylne antybiotyki, które mogą powodować poważne skutki uboczne. Jednak anegdoty i doświadczenia pacjentów nierzadko donoszą, że długotrwała antybiotykoterapia i inne interwencje opieki uzupełniającej pomogły pomimo braku aprobaty FDA lub randomizowanych badań wspierających ich stosowanie.

Diagnozowanie zespołu

Nasze badania wykazały, że zespół po leczeniu choroby z Lyme może być skrupulatnie zidentyfikowany u pacjentów z wcześniej leczoną chorobą z Lyme na podstawie konstelacji objawów jakości życia, w tym zmęczenia, zaburzeń snu, bólu mięśniowo-szkieletowego i problemów poznawczych oraz na podstawie nasilenia tych objawów.

Jednakże, świętym Graalem dla diagnozowania zespołu po leczeniu boreliozy – i wyodrębnienia przewlekłej boreliozy – byłby biomarker krwi, który identyfikowałby biologię choroby u pacjentów. Szybko odkrywane są markery molekularne, które zapewniają wgląd w mechanizmy choroby, które pokazują potencjalne współdziałanie zarówno mikrobiologicznych, jak i gospodarzowych reakcji zapalnych, które mogą powodować trwające objawy u wcześniej leczonych pacjentów z boreliozą.

Gdy markery molekularne zostaną ustalone, będzie to stanowiło scenę dla nowych prób leczenia.

Prawdziwy zakres tej podstępnej epidemii jest nadal nieznany, ale jest jasne, na podstawie mojego doświadczenia i pracy, że nie jest już dokładne, aby po prostu twierdzić, że przewlekła choroba z Lyme nie istnieje.