To jest Chloe-cakes w wieku 4 miesięcy odzyskująca siły po operacji przełączenia tętnic.

Wady serca występują we wszystkich rodzajach, od mniejszych do większych. Wady mogą występować wewnątrz serca lub w dużych naczyniach krwionośnych poza sercem. Wada serca może wymagać natychmiastowej operacji lub może być w stanie bezpiecznie czekać na miesiące lub lata. W większości przypadków czas operacji będzie zależał od tego, jak chore jest dziecko.

Wada serca może być naprawiona w jednym zabiegu chirurgicznym lub może wymagać serii zabiegów. Operacja może obejmować otwarcie serca w celu naprawy wad lub naprawy wad naczyń krwionośnych.

Rodzaj i czas naprawy chirurgicznej zależy od stanu dziecka oraz rodzaju i ciężkości wad serca. Ogólnie rzecz biorąc, objawy, które wskazują, że operacja jest potrzebna obejmują następujące elementy:

• Niebieska lub szara skóra, usta i łożyska paznokci (sinica), co oznacza, że we krwi nie ma wystarczającej ilości tlenu (niedotlenienie)
• Trudności w oddychaniu, ponieważ płuca są „mokre”, zatkane lub wypełnione płynem (zastoinowa niewydolność serca)
• Problemy z rytmem lub częstością akcji serca (arytmia)
• Nadmierne obciążenie serca, które przeszkadza w oddychaniu, karmienie lub spanie
• Niski przyrost masy ciała i trudności z karmieniem (zbyt długi czas jedzenia, brak jedzenia)

Dowiedziano Ci, że Twoje dziecko wymaga operacji na otwartym sercu. Wiedząc, czego się spodziewać przed i po operacji Twojego dziecka, ułatwisz to doświadczenie całej rodzinie.

Możliwe, że Twój noworodek przebywa na oddziale intensywnej terapii, czyli NICU. Jest to również miejsce, gdzie będzie miała miejsce większość opieki przed i pooperacyjnej Twojego dziecka. Aby zmniejszyć ryzyko infekcji, szpitale często ograniczają odwiedziny tylko do rodziców. Należy myć ręce przed trzymaniem dziecka i unikać bliskiego kontaktu, jeśli jest się chorym. Starsze dziecko po operacji będzie prawdopodobnie przebywać na oddziale intensywnej opieki pediatrycznej (PICU).

Wielu rodziców twierdzi, że najtrudniejszą częścią jest pożegnanie się z dzieckiem, gdy jest ono przewożone na wózku na operację. Uczucia strachu, smutku i winy są powszechne. Rozmowa z pielęgniarką lub pracownikiem socjalnym na temat tych emocji może pomóc w radzeniu sobie ze stresem i niepokojem.

Na sali operacyjnej –

Podczas operacji na otwartym sercu, nacięcie może być wykonane przez mostek i między płucami (śródpiersie), podczas gdy dziecko jest w znieczuleniu ogólnym. W przypadku niektórych napraw wad serca, nacięcie wykonuje się z boku klatki piersiowej, między żebrami (torakotomia) zamiast przez mostek (sternotomia).

Niekiedy konieczne jest użycie rur w celu przekierowania krwi przez specjalną pompę (by-passy płucno-sercowe), która dodaje tlen do krwi i utrzymuje ją w cieple i porusza się przez resztę ciała, podczas gdy naprawa jest wykonywana. Maszyna ta wykonuje pracę serca i płuc podczas operacji.

Chirurgia serca dla dzieci wymaga wyspecjalizowanego zespołu pracowników służby zdrowia:

• Pediatryczni chirurdzy serca (układu krążenia)
• Anestezjolodzy dziecięcy
• Pediatryczni technolodzy pomp wspomagania krążenia
• Pediatryczne pielęgniarki chirurgiczne i technicy
• Pediatryczni lekarze intensywnej opieki medycznej i pielęgniarki

Chirurgia serca wymaga intensywnego i rozległego monitorowania, leczenia i koordynacji działań przez cały zespół. Operacja serca u dzieci może trwać nawet 12 godzin na sali operacyjnej.

Wyzdrowienie –

Po operacji serca dziecko zostanie przeniesione na oddział intensywnej terapii noworodków lub dzieci (NICU/PICU), gdzie będzie stale i ściśle monitorowane i leczone przez kilka dni. Kiedy ponownie spotkasz się z dzieckiem, rurki i sprzęt, które zobaczysz wokół jego ciała, mogą wyglądać przerażająco. Twoje dziecko może nadal mieć założone kroplówki do podawania płynów i leków, być podłączone do respiratora, aby pomóc w oddychaniu i mieć rurki w klatce piersiowej do odprowadzania krwi i płynów. Niektóre dzieci mogą potrzebować dodatkowego tlenu, który jest podawany pod przezroczystym plastikowym namiotem. W tym czasie dziecko może mieć następujące zabiegi:

• Rurka dotchawicza jest zwykle wprowadzana przez usta, do tchawicy lub tchawicy, aby zapewnić drożność dróg oddechowych. Zostanie ona zaklejona taśmą nad nosem i ustami dziecka.
• Twoje dziecko będzie również podłączone do respiratora, aby pomóc w oddychaniu. Jest to urządzenie mechaniczne, które wentyluje dziecko poprzez dostarczanie powietrza do i z płuc przy jednoczesnym usuwaniu dwutlenku węgla z organizmu. Dziecko będzie utrzymywane w stanie snu (uspokojone) podczas pobytu w respiratorze.
• Jedna lub więcej centralnych linii infuzyjnych umieszczonych w żyle, która prowadzi do prawego przedsionka. Ich celem jest monitorowanie centralnego ciśnienia w sercu oraz podawanie płynów i leków.
• Linia tętnicza, która jest małą rurką w tętnicy (jedno z naczyń, które pulsuje) do pomiaru ciśnienia krwi i poziomu tlenu.
• Jedna lub dwie rurki do klatki piersiowej, które są umieszczane w przestrzeni między ścianą klatki piersiowej a płucem, zwanej przestrzenią opłucnową. Są one umieszczane po operacji serca, aby zapobiec gromadzeniu się płynów ustrojowych. Rury piersiowe odprowadzają powietrze, krew i płyn z jamy klatki piersiowej. Drenaż ten powinien zmniejszać się codziennie.
• Rurka nosowo-żołądkowa (rurka NG) w celu opróżnienia żołądka i podawania leków i/lub karmienia przez kilka dni.
• Cewnik Foleya, który jest rurką umieszczaną w pęcherzu moczowym w celu odprowadzania i mierzenia moczu przez kilka dni. Jest on utrzymywany na miejscu przez mały balonik, który jest nadmuchiwany w pęcherzu po wprowadzeniu.
• Tlen może być potrzebny po operacji. Może on być dostarczany powietrzem z pomieszczenia, przez rurkę ET, przez maskę lub przez rurkę zwaną kaniulą nosową.
• Państwa dziecko będzie monitorowane za pomocą pulsoksymetru. Jest to nieinwazyjny czujnik, który przypina się do palca, ucha lub palca dziecka, aby monitorować poziom tlenu we krwi.
• W pobliżu łóżka w sali będą również inne urządzenia monitorujące pracę serca. Przewody będą umieszczone na klatce piersiowej dziecka w celu monitorowania rytmu serca, częstości akcji serca, częstości oddechów i wszelkich odczytów ciśnienia w linii centralnej.

Twoje dziecko może mieć również przewody stymulatora w klatce piersiowej w przypadku, gdy stymulator jest potrzebny do regulacji rytmu i bicia serca.

Twoje dziecko będzie uspokojone i senne przez pewien czas po operacji. Długość pobytu w szpitalu będzie zależała od tego, jaki rodzaj operacji został przeprowadzony i jak szybko Twoje dziecko wraca do zdrowia. Może to potrwać kilka dni lub kilka tygodni.

Powrót do domu –

Gdy Twoje dziecko będzie mogło wrócić do domu, będziesz musiała uważać, aby uniknąć narażenia na choroby. Oznacza to, że być może będziesz musiała pozostać w domu przez jakiś czas z ograniczoną ilością gości. Twoje dziecko może być również zmuszone do przyjmowania wielu leków o różnych porach dnia. Tabela z harmonogramem dawkowania może pomóc Ci w śledzeniu sytuacji. Lekarze udzielą Ci również innych wskazówek dotyczących pielęgnacji Twojego dziecka, takich jak utrzymywanie nacięcia w czystości. Pokażą Ci również najbezpieczniejszy sposób podnoszenia dziecka po operacji.

Ciężko jest rodzicom patrzeć, jak ich dzieci przechodzą przez coś takiego jak operacja, nawet jeśli jest to tak ważne dla ich zdrowia. Wiedząc, czego się spodziewać z wyprzedzeniem, można sprawić, że to doświadczenie będzie trochę łatwiejsze do zniesienia.

Proszę się ze mną skontaktować, jeśli mają Państwo jakiekolwiek konkretne pytania dotyczące naszych osobistych doświadczeń związanych z pobytem Chloe na oddziale Intensywnej Terapii Noworodka po urodzeniu, rurką NG, lekami, tlenem domowym i monitorem PulseOx, cewnikowaniem serca, balonową septostomią przedsionkową, operacją na otwartym sercu lub procedurą Gtube/fundo.