Jednego ranka zeszłej jesieni, 4-letni Joey Wilcox obudził się z opadającą lewą stroną twarzy.
To była pierwsza oznaka rozwijającego się koszmaru.
Trzy dni później Joey znalazł się na szpitalnym oddziale intensywnej terapii, niezdolny do poruszania rękami lub nogami ani do siedzenia. Nakłucia kręgosłupa i inne badania nie znalazły przyczyny. Lekarze martwili się, że wkrótce straci zdolność do oddychania.
„To druzgocące”, powiedział jego ojciec, Jeremy Wilcox, z Herndon w Wirginii. „Twoje zdrowe dziecko może złapać przeziębienie – a potem zostać sparaliżowane.”
Joey, który przeżył, ale nadal cierpi z powodu niektórych skutków, był jedną z 228 potwierdzonych ofiar w USA w zeszłym roku ostrego wiotkiego zapalenia rdzenia kręgowego, lub AFM, rzadkiej, tajemniczej i czasami śmiertelnej choroby paraliżującej, która wydaje się wzbierać i płynąć w cyklu co drugi rok i zaczyna alarmować urzędników zdrowia publicznego, ponieważ uderza w coraz więcej dzieci.
Dr. Anthony Fauci, szef Narodowego Instytutu Alergii i Chorób Zakaźnych, powiedział, że może nosić podobieństwa do polio, który tlił się wśród ludzi przez wieki, zanim eksplodował do przerażających epidemii w 19 i 20 wieku.
Fauci, który opublikował raport o chorobie we wtorek w czasopiśmie mBio, powiedział, że jest mało prawdopodobne, że AFM stanie się tak złe jak polio, które uderzało dziesiątki tysięcy amerykańskich dzieci rocznie, zanim szczepionka stała się dostępna w latach 50-tych.
Ale ostrzegł: „Nie zakładaj, że to pozostanie na poziomie kilkuset przypadków co drugi rok.”
Choć inne kraje zgłosiły przypadki, w tym Kanada, Francja, Wielka Brytania i Norwegia, rozmiar i wzór ognisk w USA były bardziej wyraziste. Ponad 550 Amerykanów zostało dotkniętych w tej dekadzie. Najstarszy miał 32 lata. Więcej niż 90 procent były dzieci, większość około 4, 5 lub 6 years.
Most miał zimno jak choroba i gorączka, wydawało się, aby uzyskać nad nim, a następnie zszedł do paraliżu. W niektórych przypadkach zaczynało się to w drobny sposób – na przykład kciuk, który nagle nie chciał się ruszać. Niektórzy poszli dalej, aby stracić zdolność do jedzenia lub wyciągnąć breath.
Wiele rodzin mówi, że ich dzieci odzyskały co najmniej trochę ruchu w dotkniętych kończynach, ale historie całkowitego odzyskania są niezwykłe. Urzędnicy służby zdrowia nie mogą powiedzieć, ilu z nich wyzdrowiało całkowicie, częściowo lub wcale, lub ilu zmarło, chociaż Centra Kontroli i Prewencji Chorób mówią, że zgony są rzadkie.
Naukowcy podejrzewają, że choroba jest powodowana głównie przez pewnego wirusa, który został zidentyfikowany ponad 55 lat temu i mógł zmutować, aby stać się bardziej niebezpiecznym. Ale muszą to jeszcze udowodnić.
I chociaż lekarze zastosowali wiele metod leczenia pojedynczo lub w połączeniu – sterydy, leki przeciwwirusowe, antybiotyki, proces oczyszczania krwi – CDC mówi, że nie ma wyraźnych dowodów, że działają.
Wielu rodziców mówi, że kiedy po raz pierwszy przynieśli swoje dziecko na pogotowie, szybko zdali sobie sprawę, ku swojemu przerażeniu, że lekarze też byli na morzu.
„Każdy jest zdesperowany dla jakiejś magicznej rzeczy”, powiedziała Rachel Scott, Tomball, Texas, kobieta, której syn Braden rozwinął AFM w 2016 roku i odzyskał nieco po intensywnej terapii fizycznej, ale nadal nie może poruszać prawym ramieniem i ma problemy z połykaniem i poruszaniem szyją.
Rosnąca liczba ekspertów zgadza się, że terapia fizyczna robi różnicę.
„Te dzieci mogą nadal odzyskiwać zdrowie bardzo powoli, z roku na rok. … Jest to zależne od tego, ile terapii wykonują” – powiedział dr Benjamin Greenberg z UT Southwestern Medical Center w Dallas, jeden z czołowych krajowych ekspertów w tej dziedzinie.
Wilcox, ojciec Joey’a, powiedział, że jego syn dokonał ogromnej poprawy w ten sposób. Joey może biegać i używać swoich ramion. Nadal jednak napięcie mięśniowe jest słabe w jego prawej nodze i ramieniu, a on nadal ma paraliż lewej strony twarzy. „Nie może się całkowicie uśmiechnąć”, powiedział jego tata.
Inne historie są bardziej tragiczne.
Syn Katie Bustamante, Alex, rozwinął AFM w 2016 roku. Matka z podmiejskiego Sacramento w Kalifornii zorientowała się, że coś jest nie tak, gdy zapytała chłopca, wówczas 5-letniego, dlaczego nie je swojego jogurtu. Alex odpowiedział, że jego kciuk przestał działać i nie mógł utrzymać łyżki.
Ten poranek był początkiem 17 miesięcy pobytów w szpitalu, operacji, terapii i zmagań z lekarzami i ubezpieczycielami, aby znaleźć sposób na przywrócenie mu zdolności do oddychania. Skończyło się to pewnego ranka w maju zeszłego roku, kiedy Bustamantes obudzili się, aby stwierdzić, że Alex zmarł.
Urzędnicy państwowi muszą podjąć działania, powiedziała Bustamante.
„Chcę, aby zbadali to i znaleźli przyczynę, i chcę, aby znaleźli sposób, aby temu zapobiec”, powiedziała. „To rośnie. To nie powinno mieć miejsca.”
Coraz więcej ekspertów czuje się pewnych, że głównym winowajcą jest enterowirus o nazwie EV-D68, w oparciu o sposób, w jaki fale AFM zbiegły się z pikami chorób układu oddechowego spowodowanych przez EVD-68. Enterowirusy to duża rodzina wirusów, z których niektóre, takie jak polio, mogą uszkodzić centralny układ nerwowy, podczas gdy wiele innych powoduje łagodne objawy lub nie powoduje ich wcale.
W USA, lekarze zaczęli zgłaszać choroby układu oddechowego związane z EV-D68 w 1987 roku, choć zwykle nie więcej niż tuzin w danym roku.
Potem, w tym co mogło być jednym z pierwszych znaków nadchodzących fal AFM, 5-letni chłopiec w New Hampshire zmarł w 2008 roku po wystąpieniu tkliwości karku i gorączki, a następnie osłabionych ramion i obumarłych nóg. Chłopiec miał EVD-68, a w raporcie opublikowanym w niejasnym czasopiśmie medycznym, badacze przypisali jego śmierć wirusowi.
Pierwszy prawdziwy wybuch przypadków AFM nastąpił w 2014 roku, kiedy potwierdzono 120 przypadków, z największą koncentracją w Kalifornii i Kolorado.
To, co nastąpiło, było wzorem roku parzystego i nieparzystego: Przypadki spadły do 22 w 2015 r., skoczyły do 149 w 2016 r. i znowu spadły, do 35 w 2017 r. W zeszłym roku osiągnęły 228, liczba, która może wzrosnąć, ponieważ wyniki chorób są nadal badane.
Podtrzymując cykliczny wzór, tylko cztery przypadki zostały potwierdzone w tym roku do tej pory.
CDC urzędnicy uważają chorobę AFM w oparciu o skany i inne dowody wskazujące na pewien rodzaj uszkodzenia rdzenia kręgowego. Dowód zakażenia enterowirusem nie jest wymagany, aby przypadek został zaliczony, głównie dlatego, że takie dowody były trudne do zdobycia. Do tej pory śledczy CDC byli w stanie znaleźć dowody na obecność enterowirusów w płynie rdzeniowym tylko w czterech z 558 potwierdzonych przypadków.
Naukowcy używają bardziej czułych testów płynu rdzeniowego w nadziei na ustalenie związku pomiędzy AFM i EV-D68 bardziej stanowczo. To z kolei mogłoby pobudzić bardziej skoncentrowaną pracę nad leczeniem, a może nawet szczepionką.
W międzyczasie, agencja Fauci’ego wystosowała wezwanie do naukowców, aby ubiegali się o fundusze federalne, a także wykorzystuje sieć pediatrycznych centrów badawczych Uniwersytetu Alabama do pracy nad chorobą.
Centrum Kontroli Chorób (CDC) również zobowiązuje się do większej koncentracji. Rodzice oskarżyli agencję o robienie niewiele więcej niż liczenie przypadków i skarżyli się, że kiedy próbowali skontaktować się z CDC, napotkali tylko zautomatyzowane drzewka telefoniczne i odpowiedzi form.
Urzędnicy CDC zaczęli organizować spotkania i rozmowy z rodzinami, utworzyli naukową grupę zadaniową i pracują nad ściślejszym monitorowaniem przypadków.
Fauci zasugerował, że błędem byłoby założenie, że przypływy będą miały miejsce co drugi rok na zawsze. Następny „może być w 2019 roku, dla wszystkich wiemy,” on said.
.