Os seus sintomas começaram rapidamente: dores no pescoço, fadiga extrema e febre intermitente e arrepios. A mulher tinha sido saudável até então, e como gostava de jardinagem e paisagismo na sua casa rural em Maryland, ela perguntou-se se uma picada de carraça poderia ter-lhe dado a doença de Lyme, embora ela não tivesse notado a lesão na pele do olho do touro.

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O seu médico disse-lhe que provavelmente era apenas um vírus. No dia seguinte, ela sentiu-se pior e foi para a sala de emergência, onde lhe foi diagnosticada mononucleose.

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A mulher, uma enfermeira na casa dos 40 anos, voltou para a sala de emergência algumas semanas depois com problemas respiratórios e tensão arterial baixa. Os médicos testaram-na para a doença de Lyme e descobriram que esta se tinha propagado ao seu coração, uma manifestação rara da doença de Lyme que pode ser fatal.

Antibióticos resolveram os sintomas cardíacos e respiratórios, mas a fadiga, bem como as dores articulares e os problemas de concentração, continuaram. Os médicos disseram-lhe que era apenas o processo de recuperação, mas os sintomas eram debilitantes e não se dissiparam. Só vários meses depois, quando ela teve uma segunda opinião, é que lhe foi diagnosticada a doença de Lyme, uma complicação conhecida da doença de Lyme.

“Senti-me despedida e abandonada”, disse-me ela mais tarde. “Ninguém parou para ouvir a minha história e defender-me”.

A sua experiência dá uma ideia de um termo médico altamente controverso: doença de Lyme crónica.

Porque não existem testes ou tratamentos definitivos para esta condição, os pacientes que têm sintomas podem ser dispensados pelo estabelecimento médico. A muitos são negados medicamentos, como antibióticos, que eles acreditam poder controlar as infecções crônicas que suspeitam ter.

Eu sou o antigo presidente do grupo de trabalho de doenças transmitidas por carrapatos do Departamento de Saúde e Serviços Humanos dos EUA e um pesquisador médico que estudou a doença crônica de Lyme por 20 anos. Tornou-se óbvio para mim que o problema é mais profundo e mais complexo do que o debate polarizado sobre a controvérsia faria crer.

Os meus colegas e eu acompanhamos de perto a saúde dos doentes com a doença de Lyme à medida que se recuperam, e o que descobrimos vai contra o ensino convencional sobre a doença de Lyme. Os médicos ainda não sabem como diagnosticar com precisão os pacientes com doença de Lyme, e os pacientes nem sempre melhoram, mesmo quando são diagnosticados e tratados. Os médicos não têm as ferramentas de diagnóstico para o diagnóstico precoce ou para documentar a cura da doença.

Estudar este subgrupo de pacientes com doença de Lyme que são tratados para a doença de Lyme mas não melhoram é uma pista no meu caminho para encontrar para entender a doença de Lyme crônica. Embora ainda não forneça respostas definitivas, esperamos que acrescente ao corpo de conhecimento sobre este conjunto perplexo de condições que provavelmente são de origem diversa.

A controvérsia crónica da doença de Lyme

A doença de Lyme, identificada pela primeira vez nos Estados Unidos na década de 1970, tornou-se uma epidemia de saúde à medida que os carrapatos que a transmitem aos seres humanos expandem o seu alcance. Os Centros de Controle e Prevenção de Doenças estimam agora que cerca de 300.000 pessoas nos Estados Unidos são infectadas a cada ano. Os sintomas podem ser debilitantes, incluindo sintomas neurológicos, fadiga extrema e dores musculares e articulares.

Quando os sintomas se prolongam muito depois de um paciente diagnosticado receber o tratamento antibiótico padrão, como a enfermeira em Maryland experimentou, o paciente pode ter uma condição chamada síndrome de Lyme pós-tratamento, um subconjunto da doença de Lyme crônica. Muitos especialistas na área estimam que cerca de 10% a 20% dos pacientes diagnosticados com a doença de Lyme têm esta síndrome.

A controvérsia em torno da doença de Lyme crônica surgiu quando grupos de defesa de pacientes e alguns médicos começaram a usar o termo para descrever pacientes que tinham sintomas inespecíficos como fadiga e dor, e os testes nem sempre mostraram que eles tinham sido expostos à doença de Lyme.

No centro da controvérsia está a questão: Uma pessoa pode ter uma infecção bacteriana crônica que pode não aparecer nos testes?

Estes pacientes estão frustrados com um estabelecimento médico cujo foco é o tratamento baseado em evidências em um campo onde frequentemente faltam evidências. Sem um diagnóstico do estabelecimento, estes pacientes doentes são frequentemente dispensados e não podem ser tratados, levando a um ambiente por vezes tóxico, pois lutam pelo tratamento.

Sintomas sem evidência

A minha formação em doenças infecciosas não me preparou para os pacientes que comecei a ver depois de me mudar para uma região endémica de Lyme, em 1996. Os pacientes que eu tinha tratado para a doença de Lyme bem documentada estavam apresentando dor crônica nas articulações, sintomas neurológicos e fadiga extrema, mas a maioria não tinha “manifestações objetivas mensuráveis” da doença de Lyme, como anormalidades em exames de sangue ou provas de imagens radiológicas de danos nos tecidos.

Foi, e ainda é, desconfortável dizer aos pacientes que não sabemos exatamente o que está acontecendo ou como melhor tratar sua doença. Meus pacientes crônicos de Lyme estavam mais doentes e tinham menos esperança do que os pacientes de AIDS com quem trabalhei, mas o mecanismo subjacente da doença continuava esquivo.

Parte do desafio é a falta de testes definitivos para a doença crônica de Lyme. Após o tratamento com antibióticos, a bactéria que causa a doença de Lyme – Borrelia burgdorferi – raramente é detectada, mas os sintomas muitas vezes continuam.

Existem várias teorias sobre por que os sintomas podem continuar durante meses, se não anos. Algumas das bactérias podem ser capazes de escapar do sistema imunológico, os resíduos bacterianos podem permanecer que desencadeiam uma inflamação contínua ou uma infecção inicial grave, o tratamento atrasado ou as coinfecções da picada do carrapato, como a babesiose, podem levar a uma reacção exagerada descontrolada e contínua por parte do sistema imunológico do paciente.

Sem resultados laboratoriais, entretanto, a maioria dos médicos se sente desconfortável com o diagnóstico e tratamento da doença crônica de Lyme.

Isso pode ser porque os sintomas da doença de Lyme podem ser confundidos com os de outras doenças, tais como fadiga crônica, fibromialgia e depressão. Os médicos também reconhecem os riscos de saúde pública do uso excessivo de antibióticos e o risco potencial para os pacientes de tratamentos antibióticos a longo prazo.

Um grupo de médicos tem defendido o tratamento de pacientes com doença crônica de Lyme e desenvolvido diretrizes para seus cuidados. Algumas de suas práticas têm sido criticadas, especialmente antibióticos intravenosos de longo prazo que têm o potencial de efeitos colaterais graves. No entanto, não é raro que anedotas de pacientes e experiência relatem que a antibioticoterapia a longo prazo e outras intervenções de cuidados complementares tenham ajudado apesar da falta de aprovação da FDA ou ensaios aleatórios para apoiar o seu uso.

Diagnosticar a síndrome

Nossa pesquisa mostrou que a síndrome da doença de Lyme pós-tratamento pode ser meticulosamente identificada em pacientes com doença de Lyme previamente tratados por uma constelação de sintomas de qualidade de vida, incluindo fadiga, distúrbios do sono, dor musculoesquelética e problemas cognitivos, e pela gravidade desses sintomas.

Contudo, o Santo Graal para o diagnóstico da síndrome da doença de Lyme pós-tratamento – e a separação da Lyme crônica – seria um biomarcador sanguíneo para identificar a biologia da doença nos pacientes. Marcadores moleculares estão sendo rapidamente descobertos que fornecem insights sobre os mecanismos da doença que mostram a potencial interação de respostas inflamatórias tanto microbianas quanto do hospedeiro que podem causar sintomas contínuos em pacientes com doença de Lyme previamente tratados.

Estabelecem-se marcadores moleculares, o que irá preparar o palco para novos ensaios de tratamento.

A verdadeira extensão desta epidemia insidiosa ainda é desconhecida, mas é claro, com base na minha experiência e trabalho, que não é mais preciso simplesmente argumentar que a doença de Lyme crônica não existe.