Hilary tinha 57 anos quando foi diagnosticada com sarcoma sinovial mal diferenciado no cotovelo. O tratamento dela incluiu cirurgia e radioterapia.

O diagnóstico foi a parte mais complicada e frustrante da minha experiência com câncer. Fui a um cirurgião ortopédico porque um caroço no meu cotovelo que eu tinha notado 8 meses antes estava ficando maior. Pensei que o caroço era devido a bater no cotovelo no câmbio de um carro velho, e o hematoma resultante nunca desapareceu. O que me preocupava era que eu tinha tido um sinal que era um melanoma, minúsculo e sem profundidade, removido cerca de um centímetro do caroço 7 anos antes. O nosso amigo, o cirurgião, disse-me que eu provavelmente tinha razão, mas ele queria uma ressonância magnética. Ele viu “alguma coisa” sob o hematoma e me mandou para um oncologista ortopédico no nosso centro de câncer local. Lá me disseram que provavelmente era um tumor benigno de bainha do nervo periférico. Ele fez a excisão do tumor, infelizmente com margens positivas. Após uma semana, os patologistas finalmente identificaram como possível Sarcoma de Ewing.

Queríamos uma segunda opinião, mas aquele médico disse que tinha a certeza que era do Ewing e mandou-me ao oncologista médico para a quimioterapia prescrita. O oncologista não tinha a certeza se era do Ewing e pediu outro relatório de patologia, que voltou com um provável condrossarcoma mesenquimatoso. No entanto, ele achou que o diagnóstico também não estava certo, então perguntou se iríamos até Dana Farber para outra opinião, pois ele conhecia o Dr. George lá e prepararia tudo para nós. Os patologistas de Dana Farber finalmente tiveram que solicitar o tumor inteiro para identificar o tipo de sarcoma. Seis semanas após minha viagem ao mundo do sarcoma fui diagnosticado com sarcoma sinovial pouco diferenciado, confirmado por um teste FISH.

Tratamento

Tratamento foi 35 sessões de radiação para o braço direito. A parte mais difícil foi que eu tinha o tratamento ditado por Dana Farber no meu centro local, e eles nunca tinham irradiado a parte de trás de um braço. Ajustar e conseguir o posicionamento correto era difícil. A fé, os amigos e a família me fizeram superar as incógnitas, as náuseas, as queimaduras dolorosas no local e a exaustão. Fiquei ainda mais irritado com a pomada que me deram para a pele queimada, por isso, sozinho, encontrei manteiga de carité pura de uma loja de alimentos saudáveis e pomada de Vitamina E depois de terminado o tratamento. Oito meses depois tive uma toupeira existente na mesma muda de braço e foi-me diagnosticado um melanoma, pequeno, sem profundidade. Essa toupeira não estava na área irradiada apenas no mesmo braço, portanto poderia ser um efeito colateral da radiação.

Recuperação

Alguma vez se recupera da experiência inicial do sarcoma? Fisicamente, eu estou totalmente recuperado. Porque eu joguei tênis de competição a maior parte da minha vida e velejar, cavalgar, andar de caiaque, jogar golfe, eu queria o uso total do meu braço direito. Fui a um treinador para fazer exercício durante o período de radiação porque me disseram que eu perderia a extensão e a capacidade de flexão. Felizmente, tenho o uso total do meu braço direito e sou canhoto. Os meus exames e verificações dermatológicas na Dana Farber são agora de seis em seis meses. Quatro semanas antes das varreduras eu passo por muitos cenários negativos na minha cabeça, apesar de estar tão ativo e saudável agora.

Life Now

Quando fui diagnosticado, eu pensei que já tinha realizado o que eu queria fazer. Fui casada durante 32 anos, tive quatro filhos adultos, dirigi minha própria clínica como fonoaudióloga, comecei um abrigo para sem-teto e uma escola, construí a casa dos nossos sonhos, ganhei alguns torneios de tênis e regatas de vela. O resto da vida deveria ser para a cereja no bolo: curtir o tempo com meu marido e filhos, tempo com amigos, e finalmente poder viajar. Desde o sarcoma, eu tenho feito exatamente isso, tive algumas maravilhosas viagens familiares, tempo com cada criança, e especialmente tempo com meu marido que acabou de se aposentar aos 60 anos. Tenho sido voluntária com crianças trazidas para os EUA para tratamento médico, com um programa de leitura para crianças do interior da cidade, e com um projeto de água limpa no Haiti. E como eu sempre quis um pônei, encontrei Jackson em março e adoro andar a cavalo e compartilhá-lo.

Poisas e dicas para novos pacientes

O meu melhor conselho seria ir a um centro de sarcoma o mais rápido possível. Para citar o oncologista médico do meu centro de câncer local, “Nós simplesmente não vemos o sarcoma e não temos certeza de como tratar a doença”. Eu tenho todas as minhas varreduras na Dana Farber para que os radiologistas e patologistas que vêem sarcoma possam identificar qualquer recidiva.