What can hospice do for a patient with ESLD?

Your hospice team evaluates the patient’s status and updates the plan of care as ESLD symptoms and conditions change, even on a day-to-day basis. O objetivo do hospital é gerenciar os sintomas e aliviar o sofrimento físico e emocional para que os pacientes possam manter sua dignidade e permanecer confortáveis.

Hospice oferece serviços abrangentes para pacientes com ESLD:

• Controle dos sintomas – VITAS ajuda a controlar dificuldades respiratórias e intestinais, comichão na pele, desconforto abdominal, agitação, confusão e outros sintomas comuns aos pacientes com ESLD.
• Plano de cuidados individualizado – À medida que o fim da vida se aproxima, os pacientes muitas vezes perdem a capacidade de expressar suas necessidades. VITAS irá desenhar um plano que aborda a dor, hidratação, nutrição, cuidados com a pele, agitação, sangramento e outros sintomas comumente associados ao diagnóstico.
• Cuidados para os pacientes onde quer que eles vivam – em casa, em uma instituição de cuidados de longo prazo ou na comunidade de vida assistida. Se os sintomas se tornarem muito difíceis de serem administrados, os serviços de internação hospitalar fornecem cuidados 24 horas por dia, quando medicamente necessário, até que o paciente seja capaz de voltar para casa.
• Cuidados coordenados em todos os níveis – Um plano de cuidados é desenvolvido com o aconselhamento e consentimento do gastroenterologista do paciente ou outro médico. Um chefe de equipe garante o fluxo de informações entre médicos, enfermeiros, assistentes sociais e, a pedido do paciente, o clero. Além disso, o hospital coordena e fornece todos os medicamentos, suprimentos médicos e equipamentos médicos relacionados ao diagnóstico para garantir que os pacientes tenham tudo o que precisam.
• Assistência emocional e espiritual – O hospital tem os recursos para ajudar os pacientes a manter seu bem-estar emocional e espiritual.

O que o hospital pode fazer pela família que lida com a ESLD?

Os membros da família podem ter que tomar decisões difíceis sobre cuidados de saúde e finanças, agir como cuidadores e fornecer apoio emocional aos outros. Se for tomada a decisão de parar o apoio médico a um paciente com ESLD, as famílias frequentemente experimentam emoções fortes e se sentem sobrecarregadas.

• O hospital oferece serviços abrangentes para famílias de pacientes com ESLD:
• Educação e treinamento do cuidador – O cuidador da família é vital para ajudar os profissionais do hospital a cuidar do paciente. À medida que o paciente fica mais fraco, os sintomas aumentam e a comunicação torna-se mais difícil. Nós aliviamos as preocupações das famílias educando-as sobre como melhor cuidar de seu ente querido.
• Ajuda com decisões difíceis – O hospital ajuda as famílias a fazer escolhas difíceis que impactam a condição e a qualidade de vida do paciente – por exemplo, se devem ou não dar antibióticos para uma infecção recorrente.
• Uma enfermeira VITAS por telefone 24/7 – Mesmo os cuidadores mais experientes terão perguntas e preocupações. Com Telecare®, eles não têm que se perguntar, se preocupar ou esperar por uma resposta. O batimento cardíaco de VITAS após o horário de funcionamento, Telecare fornece médicos hospitalares treinados 24 horas por dia para responder perguntas ou despachar um membro da equipe para a beira da cama, quando medicamente necessário.
• Assistência emocional e espiritual – O hospital atende às necessidades dos entes queridos e do paciente.
• Assistência financeira – Embora os serviços do hospital estejam cobertos pela Medicare, Medicaid/Medi-Cal e seguradoras privadas, as famílias podem ter preocupações financeiras trazidas pela extensa doença de seu ente querido. Os assistentes sociais podem ajudar as famílias no planejamento financeiro e na busca de assistência financeira durante os cuidados hospitalares. Após uma morte, eles podem ajudar as famílias de luto a encontrar assistência financeira através de serviços comunitários, se necessário.
• Cuidados temporários – Cuidar de um ente querido com uma doença em fase terminal pode causar um tremendo estresse. O hospital oferece até cinco dias de internação para o paciente em uma instituição certificada pela Medicare-certified para dar uma pausa ao cuidador. Leia sobre cuidados temporários.
• Serviços de luto – A equipe do hospital trabalha com os entes queridos sobreviventes por um ano inteiro após uma morte para ajudá-los a expressar e lidar com o seu sofrimento à sua própria maneira. Leia sobre nossos serviços de luto.

Quais são os benefícios gerais dos cuidados hospitalares?

Se você ou um ente querido está enfrentando uma doença que limita a sua vida, você pode ter ouvido o termo hospital. Amigos ou familiares podem ter-lhe falado sobre os cuidados médicos especializados para os pacientes ou sobre os serviços de apoio para os entes queridos. Mas a maioria das pessoas desconhece os muitos outros benefícios do hospice.

Conforto. O hospital trabalha com pacientes e famílias para dar-lhes apoio e recursos para ajudá-los neste capítulo desafiador da vida e ajudá-los a permanecer em um ambiente confortável e familiar.

Atendimento pessoal. Trabalhando com um paciente ou família, os membros da equipe do hospital se tornam participantes do processo de fim de vida, uma experiência muito pessoal para qualquer indivíduo. A missão do hospice é cuidar de cada pessoa individualmente. Nós ouvimos os pacientes e os entes queridos. Nós advogamos por eles. Nós trabalhamos para melhorar sua qualidade de vida.

Reduzida re-hospitalização. Nos últimos meses de vida, algumas pessoas que estão gravemente doentes fazem viagens frequentes às urgências; outras sofrem repetidas internações. A assistência hospitalar reduz a re-hospitalização: um estudo com residentes terminais em lares de idosos mostra que os residentes matriculados em um hospício têm muito menos probabilidade de serem hospitalizados nos últimos 30 dias de vida do que aqueles não matriculados em um hospício (2,2% vs. 18,8%)1,

Segurança. Um dos maiores benefícios do hospice é a segurança que advém de saber que o suporte médico está disponível sempre que você precisar. O programa VITAS Telecare assegura o suporte médico 24 horas por dia. VITAS dá às famílias o treinamento, os recursos e o apoio que elas precisam para dar aos seus entes queridos doentes os cuidados que merecem.

1Holden, TR, et al. 2015. “Inscrição em Hospitais, Padrões de Utilização em Hospitais Locais, e Reospitalização em Pacientes Medicare”. J Palliat Med. 2015 Jul;18(7):601-12.

Como posso abordar a discussão do hospital com o(s) meu(s) ente querido(s)?

Os meses e dias finais de vida são frequentemente marcados por fortes emoções e decisões difíceis. Falar sobre o hospício, mesmo com aqueles mais próximos de você, pode ser difícil. Aqui estão algumas dicas para começar a discussão.

Para pacientes falando com as famílias

Educação é fundamental. Eduque-se primeiro. Pode ser útil para você aprender o que é um hospício, e rever conceitos errôneos comuns sobre cuidados no final da vida, pois sua família pode estar mal informada sobre as realidades do hospício. Muitas famílias também acham esta ferramenta útil: Considerando o hospício: Um Guia de Discussão para as Famílias. É um PDF para download que você e sua família podem usar quando falam sobre cuidados no final da vida.

Determine o que seus entes queridos sabem. Antes de criar um hospício, certifique-se de que os seus entes queridos tenham uma compreensão clara do seu estado de saúde. As pessoas lidam com informações difíceis de diferentes maneiras. Se os membros da família não aceitarem ou entenderem o seu prognóstico, você pode querer que o seu médico, clero ou um amigo de confiança fale com eles em seu nome.

Discutam seus objetivos para o futuro, assim como os deles. Como paciente, a sua maior preocupação pode ser viver sem dor, ficar em casa ou não ser um fardo. Pergunte aos seus entes queridos quais são as suas preocupações quando eles consideram os próximos dias, semanas e meses. Explique que o hospício não está desistindo. É uma escolha ativa para garantir que as necessidades de todos sejam atendidas. Leia sobre metas de cuidados.

Toma a iniciativa. Lembre-se, cabe a você expressar seus desejos. Às vezes, por preocupação com seus sentimentos, sua família ou entes queridos podem estar relutantes em levantar a questão do cuidado hospitalar para você. Veja porque é importante falar sobre cuidados no fim da vida.

Para famílias que falam com pacientes

A educação é fundamental. Eduque-se a si mesmo primeiro. Pode ser útil para você aprender o que é um hospital, e rever conceitos errôneos comuns sobre cuidados no final da vida, já que sua família pode estar mal informada sobre as realidades do hospital. Muitas famílias também acham esta ferramenta útil: Considerando o hospício: Um Guia de Discussão para as Famílias. É um PDF para download que você e sua família podem usar ao falar sobre cuidados no final da vida.

Ask permission. Pedir permissão para discutir um tópico difícil assegura ao seu ente querido que você irá respeitar e honrar os seus desejos. Diga algo como, “Eu gostaria de falar sobre como podemos continuar a garantir que você receba os melhores cuidados e atenção à medida que a sua condição progride. Está bem assim?”

Determine o que é importante para o seu ente querido. Peça ao paciente para considerar o futuro: “O que espera para os próximos meses, semanas ou dias? Com o que você está mais preocupado?” O paciente pode expressar um desejo de estar confortável, de ficar em casa ou de não se tornar um fardo. Leia sobre objetivos de cuidados.

Discutam os cuidados hospitalares como um meio de satisfazer os desejos do paciente. Agora que o seu ente querido lhe disse o que é importante para ele ou ela, explique que o hospício é uma forma de garantir que os desejos e desejos sejam satisfeitos. Para alguns, a palavra hospice evoca uma falsa noção de desistência. Explique que o hospício não é uma maneira de se render à doença ou à morte. Trata-se de trazer qualidade de vida para os meses, semanas ou dias restantes do paciente. Veja porque o hospice não é sobre desistir.

Assegure ao paciente que ele/ela está no controle. O hospital dá ao paciente opções: a opção de permanecer no conforto de sua própria casa, a opção de aproveitar todo o apoio emocional e espiritual que ele desejar, a opção de ter seu próprio médico ativamente envolvido em seus cuidados. Assegure ao seu ente querido que você irá honrar o seu direito de fazer escolhas sobre o que é mais importante na vida. Veja como o hospício coloca o paciente e a família no controle.

Seja um bom ouvinte. Tenha em mente que os cuidados de fim de vida requerem uma conversa, não um debate. Ouça o que a outra pessoa está a dizer. Saiba que é normal encontrar resistência na primeira vez que você fala sobre os cuidados com o hospício. Mas se você ouvir e entender as barreiras e razões para resistir, você estará preparado para abordar e aliviar suas preocupações na sua próxima discussão sobre o lar de idosos. Revise nosso guia de discussão sobre o hospital.

Requisite uma avaliação do hospital

O médico principal pode recomendar o hospital quando chegar a hora certa. Mas como qualquer pessoa que tenha enfrentado uma doença grave sabe, os pacientes e familiares muitas vezes devem agir como seus próprios defensores para receber os cuidados que precisam e merecem.

Você, seu ente querido ou seu médico de confiança pode solicitar uma avaliação para ver se o hospício é uma opção apropriada para os cuidados.