Esta é a Chloe-cakes aos 4 meses de idade, recuperando da sua Operação de Troca Arterial.

Os defeitos do coração vêm em todos os tipos, desde os menores aos maiores. Defeitos podem ocorrer dentro do coração ou nos grandes vasos sanguíneos fora do coração. O defeito cardíaco pode precisar de cirurgia imediata ou pode ser capaz de esperar com segurança por meses ou anos. Na maioria dos casos, o momento da cirurgia dependerá de quão doente o bebê está.

O defeito cardíaco pode ser reparado em um único procedimento cirúrgico ou pode requerer uma série de procedimentos. A cirurgia pode envolver a abertura do coração para reparar defeitos ou defeitos dos vasos sanguíneos.

O tipo e o momento da reparação cirúrgica depende da condição da criança e do tipo e gravidade dos defeitos cardíacos. Em geral, os sintomas que indicam que a cirurgia é necessária incluem o seguinte:

• Pele, lábios e leitos de unhas (cianose) azuis ou cinzentos, significando que não há oxigénio suficiente no sangue (hipoxia)
• Dificuldade de respiração porque os pulmões estão “molhados”, congestionados ou cheios de líquido (insuficiência cardíaca congestiva)
• Problemas com frequência cardíaca ou ritmo (arritmias)
• Carga de trabalho excessiva no coração que interfere com a respiração, alimentação, ou sono
• Ganho de peso e dificuldade de alimentação (demorando muito tempo para o seu filho comer, não comer nada)

Foram-lhe ditas que o seu bebé precisa de uma cirurgia de coração aberto. Saber o que esperar antes e depois da operação do seu bebé vai facilitar a experiência para toda a família.

Chances de o seu recém-nascido estar na unidade de cuidados intensivos, ou UCIN. É também aqui que a maior parte dos cuidados pré e pós-operatórios do seu bebé terá lugar. Para reduzir o risco de infecção, os hospitais muitas vezes restringem as visitas apenas aos pais. Você deve lavar as mãos antes de segurar seu bebê, e evitar contato próximo se você estiver doente. Uma criança mais velha provavelmente será cuidada em uma unidade de terapia intensiva pediátrica (UTIP) após a cirurgia.

Muitos pais dizem que a parte mais difícil é dizer adeus aos seus bebês enquanto eles são conduzidos para a cirurgia. Sentimentos de medo, tristeza e culpa são comuns. Conversar com uma enfermeira ou assistente social sobre estas emoções pode ajudá-lo a lidar com todo o stress e ansiedade.

Na sala de cirurgia –

Durante uma cirurgia de coração aberto, uma incisão pode ser feita através do esterno e entre os pulmões (mediastino) enquanto a criança está sob anestesia geral. Para algumas reparações de defeitos cardíacos, a incisão é feita no lado do peito, entre as costelas (toracotomia) em vez de através do esterno (esternotomia).

Por vezes é necessário utilizar tubos para redireccionar o sangue através de uma bomba especial (máquina de bypass coração-pulmão) que adiciona oxigénio ao sangue e o mantém quente e em movimento através do resto do corpo enquanto a reparação está a ser feita. Esta máquina faz o trabalho do coração e dos pulmões durante a operação.

A cirurgia do coração para crianças requer uma equipe especializada de profissionais de saúde:

• Cirurgiões pediátricos (cardiovasculares)
• Anestesiologistas pediátricos
• Pneumologistas pediátricos (cardiopulmonares) de bomba de circulação extracorpórea
• Anfermeiros e técnicos de cirurgia pediátrica
• Médicos e enfermeiros de cuidados intensivos pediátricos

A cirurgia do coração requer uma monitorização intensiva e extensa, tratamento e coordenação por toda a equipa. A cirurgia cardíaca em crianças pode levar até 12 horas na sala de cirurgia.

Recovery –

Após a cirurgia cardíaca, a criança será transferida para a unidade de terapia intensiva neonatal ou pediátrica (UTIN/UTI pediátrica) para ser monitorada e tratada de forma constante e próxima por vários dias. Quando você estiver reunido com seu filho, os tubos e equipamentos que você verá ao redor do corpo do seu filho podem parecer assustadores. O seu bebé pode ainda ter linhas intravenosas para fluidos e medicamentos, estar ligado a um ventilador para ajudar a respirar e ter tubos torácicos para drenar sangue e fluidos. Alguns bebés podem precisar de oxigénio extra, que é dado debaixo de uma tenda de plástico transparente. Durante este tempo, o seu filho pode ter o seguinte:

• Um tubo endotraqueal é normalmente inserido através da boca, na traqueia ou traqueia, para fornecer uma via aérea. Ele será colado sobre o nariz e boca da criança.
• Sua criança também estará em um respirador para ajudar na respiração. Este é um dispositivo mecânico que ventila a criança fornecendo ar de e para os pulmões enquanto remove o dióxido de carbono do corpo. A sua criança será mantida a dormir (sedada) enquanto estiver no respirador.
• Uma ou mais linhas intravenosas centrais colocadas numa veia que conduz ao átrio direito. O seu objectivo é monitorizar as pressões cardíacas centrais e administrar fluidos e medicamentos.
• Uma Linha Arterial, que é um pequeno tubo numa artéria (um dos vasos que pulsam) para medir a pressão arterial e os níveis de oxigénio.
• Um ou dois Tubos de Peito que são colocados no espaço entre a parede torácica e o pulmão, chamado Espaço Pleural. Estes são colocados após a cirurgia cardíaca para evitar a acumulação de fluidos corporais. Os tubos torácicos drenam ar, sangue e fluidos da cavidade torácica. Esta drenagem deve diminuir em quantidade diariamente.
• Um Tubo Nasogástrico (tubo NG) para esvaziar o estômago e dar medicamentos e/ou alimentação durante vários dias.
• Um Cateter de Foley, que é um tubo colocado na bexiga para drenar e medir a urina durante vários dias. É mantido no lugar por um pequeno balão, que é insuflado na bexiga após a inserção.
• O oxigênio pode ser necessário após a cirurgia. Pode ser administrado por ar ambiente, através do tubo ET, através de uma máscara ou através de um tubo chamado cânula nasal.
• A sua criança será monitorizada com um oxímetro de pulso. É um sensor não invasivo que é preso ao dedo, ouvido ou dedo do pé da criança para monitorar os níveis de oxigênio no sangue.
• Haverá também outros equipamentos de monitoramento cardíaco perto da cabeceira da cama no quarto. Serão colocados leads no peito do seu filho para monitorizar o ritmo cardíaco, ritmo cardíaco, ritmo respiratório e quaisquer leituras de pressão da linha central.

Seu filho também poderá ter fios de marca-passo no peito no caso de ser necessário um marca-passo para regular o ritmo cardíaco.

Seu bebé ficará sedado e sonolento durante algum tempo após a cirurgia. A duração do internamento dependerá do tipo de cirurgia realizada e da rapidez com que o seu bebé se recupera. Pode levar alguns dias ou algumas semanas.

Ir para casa –

Quando seu bebê puder ir para casa, você terá que ter cuidado para evitar exposição a doenças. Isso significa que você pode precisar ficar dentro de casa por um tempo com um número limitado de visitantes. O seu bebé pode também ter de tomar muitos medicamentos em diferentes alturas do dia. Uma tabela com um horário de dosagem pode ajudá-la a acompanhar o seu bebé. Os médicos dar-lhe-ão outras instruções sobre como cuidar do seu bebé, como manter a incisão limpa. Eles também lhe mostrarão a maneira mais segura de pegar seu bebê após a cirurgia.

É difícil para os pais verem seus filhos passarem por algo como cirurgia, mesmo quando é tão importante para a saúde deles. Saber o que esperar antecipadamente pode tornar a experiência um pouco mais fácil de suportar.

Sinta-se à vontade para me contactar se tiver alguma questão específica sobre a nossa experiência pessoal com a estadia da UCIN da Chloe após o nascimento, tubo NG, medicamentos, oxigénio em casa e Monitor PulseOx, cateterismo cardíaco, septostomia atrial por balão, cirurgia de coração aberto ou procedimento Gtube/fundo.