Esta é uma questão que muitas pessoas têm e muitas vezes não perguntam sobre. Descobrimos que mesmo as pessoas que tiveram bronquiectasia durante muitos anos ainda não sabiam como poderia progredir ou o que poderia acontecer no futuro.

Aqui estão algumas citações de pacientes que participaram em entrevistas sobre suas experiências:

“Eu acho, talvez sejam coisas que não podem ser respondidas mas, sabe, eu ainda estou curioso, ok, com a condição como ela é, e se eu cuidar de mim mesmo com exercício e fazer a fisioterapia e manter as infecções afastadas, será que vai piorar independentemente? Ou será que isso vai manter as coisas como estão? Eu ainda não sei a resposta para isso, e isso é muito importante de se saber”. Mike, 43

“Curavel? Poderia eu fazer uma operação para limpar isso? Poderia controlá-la, basicamente?… Não fiquei realmente chocado porque me sentia bem na altura, mas obviamente no futuro só quero saber qual seria o acordo”. Tom, 33

“Suponho que queiras saber o que pode piorar, se pode piorar, o que pode causar isso. Ou, será este o nível que vai ser se eu souberes fazer o que me dizem, pois não sei como as coisas podem progredir por ser mais velho e menos activo”. Mariella, 63

“Sempre tive na minha cabeça que ia morrer com isso, sabes, e era isso que me costumava preocupar.” Celia, 67

• O trabalho anterior mostrou que a bronquiectasia causa infecções repetidas – tratamentos mais recentes parecem reduzir estas infecções mas os pacientes ainda terão infecções de vez em quando. Alguns pacientes parecem estar em risco de infecções mais graves ou infecções mais frequentes.
• Em geral pensamos que a bronquiectasia é uma condição a longo prazo e que a maioria das pessoas se sai muito bem com ela. Os investigadores estão a desenvolver sistemas de pontuação para determinar quem corre maior risco de ser pobre para nos ajudar a orientar tratamentos mais intensivos para estes pacientes.
• Alguns adultos com bronquiectasia desenvolveram sintomas na infância, por isso viver com bronquiectasia durante muitos anos após o diagnóstico é bem reconhecido.

Então quem estará em risco de ficar mais doente com a bronquiectasia?

• Esta é uma pergunta difícil de responder mas pesquisas recentes sugerem que podemos começar a categorizar os pacientes em risco de ficar mais doentes do que a média.
• O Índice de Gravidade da Bronquiectasia é uma nova ferramenta que parece ajudar-nos nisto mas ainda está a ser estudada. A ferramenta envolve a pontuação de testes simples (testes de respiração, nível de falta de ar) e informações sobre bugs.
• Quando a sua equipe médica reúne esses resultados, as pontuações correspondem a categorias de bronquiectasia leve, moderada ou grave. Os pacientes mais doentes, como aqueles com níveis baixos nos testes de respiração, que têm mais de 80 anos, estão muito ofegantes e já foram hospitalizados anteriormente com bronquiectasias, têm escores mais altos do Índice de Gravidade da Bronquiectasia.
• Em teoria, as pessoas que estão neste grupo ‘grave’ têm mais probabilidade de ter mais crises ou de serem hospitalizadas no futuro. No entanto, este grupo com uma pontuação alta também conterá frequentemente pacientes que estão bastante bem, por isso é necessária mais pesquisa para descobrir quais pacientes precisam de mais tratamento.