Tuomo Määttä, Tuula Tervo-Määttä, Anja Taanila, Markus Kaski e Matti Iivanainen

A saúde mental, comportamento adaptativo e capacidades intelectuais das pessoas com síndrome de Down (n=129) foram avaliados em um levantamento populacional de registros sociais e de saúde. As mulheres tinham melhores habilidades cognitivas e produção de fala em comparação com os homens. Os homens tinham mais problemas comportamentais do que as mulheres. Comportamento sugestivo de transtorno de déficit de atenção e hiperatividade foi frequentemente visto na infância. A depressão foi diagnosticada principalmente em adultos com deficiência intelectual leve a moderada. O comportamento autista era mais comum em indivíduos com profunda incapacidade intelectual. As pessoas idosas frequentemente apresentavam declínio do comportamento adaptativo associado ao mal de Alzheimer. As descrições de casos são apresentadas para ilustrar a multiplicidade de questões de saúde mental e comportamentais observadas desde a infância até a velhice nesta população.

Määttä, T, Tervo-Määttä, T, Taanila, A, Kaski, M, e Iivanainen, M. (2006) Saúde mental, comportamento e capacidades intelectuais de pessoas com síndrome de Down. Down Syndrome Research and Practice, 11(1), 37-43. doi:10.3104/reports.313

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Introdução

Indivíduos com síndrome de Down têm

Pessoas com síndrome de Down mostram diferenças individuais marcantes nas habilidades e habilidades cognitivas. Tanto os efeitos genéticos como os ambientais contribuem para estas diferenças. O alto nível de educação materna está correlacionado com escores de desenvolvimento mais elevados em crianças com síndrome de Down (Sharav et al., 1985). Fêmeas adultas com síndrome de Down têm escores mais altos que os masculinos (Nagumo, 1994). A idade média de início da marcha é atrasada em seis meses ou mais no grupo com baixo quociente de inteligência (Nagumo, 1994). Libb et al., (1983) relataram que os escores de comportamento adaptativo de crianças com síndrome de Down nascidas de pais mais velhos eram significativamente menores do que os escores de crianças com síndrome de Down nascidas de pais mais jovens. A idade modifica a saúde, as habilidades e o comportamento. As funções do sistema nervoso central são de importância crítica para os processos de aprendizagem e desenvolvimento. A aprendizagem e aquisição de habilidades na juventude pode ser seguida por uma perda gradual de habilidades na vida posterior.

Embora as crianças com síndrome de Down apresentem menor risco para a psicopatologia do que outras com deficiência intelectual (Haveman et al., 1994), elas apresentam mais problemas do que as crianças em desenvolvimento típico (Dykens et al., 2002). Os adolescentes mais velhos com síndrome de Down apresentam menos sintomas externalizantes e um aumento sutil da abstinência em comparação com os mais jovens (Dykens et al., 2002). Myers e Pueschel (1991) encontraram uma frequência de 22% de distúrbios psiquiátricos em pessoas com síndrome de Down. Comportamentos perturbadores, distúrbios de ansiedade e comportamentos repetitivos eram comuns em pessoas com menos de 20 anos, assim como a depressão em adultos jovens e a demência em pessoas idosas. O comportamento compulsivo (incluindo hábitos ritualísticos e comportamentos perfeccionistas) foi mais frequente e conspícuo em crianças com síndrome de Down em comparação com os controles mentais de idade, sugerindo que alguns comportamentos repetitivos podem pertencer ao fenótipo comportamental de indivíduos com síndrome de Down (Evans & Gray, 2000). O transtorno infantil em indivíduos com síndrome de Down tem um bom prognóstico precoce com pouca evidência de persistência na vida adulta (McCarthy & Boyd, 2001).

Collacott et al. (1992) compararam adultos com síndrome de Down e adultos com deficiências intelectuais devido a outras etiologias. A mesma proporção de cada grupo tinha recebido um diagnóstico de autismo. Pessoas com síndrome de Down tinham mais probabilidade de ter sido diagnosticadas como tendo depressão e demência, enquanto os controles tinham mais probabilidade de ter sido diagnosticados como sofrendo de transtorno de conduta, transtorno de personalidade ou esquizofrenia/paranóia.

Depressão em pessoas com síndrome de Down raramente é verbalizada e comumente aparece como choro, aparência deprimida ou capacidade de humor. Os sintomas vegetativos de desinteresse com retirada severa e mutismo, retardo psicomotor, diminuição do apetite, perda de peso e insônia são proeminentes. A expressão verbal da preocupação com suicídio, morte, autodepreciação e culpa é pouco freqüente. As alucinações podem ser proeminentes. Este padrão de sintomatologia vegetativa com poucas queixas verbais e alucinações proeminentes pode estar relacionado a deficiência intelectual moderada, em vez de especificamente à síndrome de Down (Myers & Pueschel, 1995).

As pessoas idosas com síndrome de Down têm menos problemas de saúde mental do que outras pessoas com deficiência intelectual. As altas pontuações de problemas psicológicos correspondem a diagnósticos médicos de demência (Haveman et al., 1994). Collacott et al., (1998) compararam os perfis comportamentais de adultos com síndrome de Down e de adultos com incapacidades intelectuais de outras etiologias. Apesar da igualdade de idade e do quociente de desenvolvimento, o grupo com síndrome de Down tinha menor probabilidade de demonstrar comportamentos desadaptados. Depressão e indiferença, assim como problemas subsequentes no funcionamento da linguagem, estão associados a alterações neurológicas (atrofia cerebral na RM e presença de reflexos patológicos no exame neurológico físico) em adultos com síndrome de Down. A mudança emocional primária é um declínio no discurso social, por exemplo, estilo de conversação, compreensão literal e expressão verbal em contextos sociais, enquanto problemas de mau funcionamento da linguagem pragmática aparecem mais tarde no curso da suspeita de doença de Alzheimer (Nelson et al., 2001).

Cooper e Prasher (1998) compararam os sintomas comportamentais da demência em um grupo com síndrome de Down e em um grupo com deficiência intelectual devido a outras causas. O grupo com síndrome de Down teve maior prevalência de baixo humor, agitação ou hiperatividade, sono perturbado, falta de cooperação excessiva e alucinações auditivas. A agressão ocorreu com maior freqüência nos sujeitos com deficiência intelectual devido a outras causas. Cosgrave et al., (1999) relataram que a presença de demência não é preditiva de agressão ou comportamento mal-adaptativo. Entretanto, o nível de comportamento adaptativo é menor em indivíduos com demência.

O objetivo deste trabalho é revisar a saúde mental e o comportamento adaptativo em pessoas com síndrome de Down e correlacionar comportamento e saúde mental com habilidades intelectuais e gênero. Os resultados de uma população…são apresentados

Método

Foram pesquisados os registros dos serviços sociais e de saúde de todas as pessoas identificadas com síndrome de Down em uma população de cerca de 90.000 pessoas. Os registros de casos de pessoas com síndrome de Down (n=129) no Registro de Serviços Especializados em Kainuuu foram identificados e analisados. Os registros continham avaliações psicológicas, educacionais, médicas e sociais repetidas de 1970 a 2004, com idades entre 0-66,7 anos. A idade média na última visita das 53 fêmeas foi de 35 anos e a dos 76 machos de 29 anos. (Tabela 1.)

A comissão de ética do Distrito Hospitalar de Kainuu aprovou o plano de estudo. O Ministério dos Assuntos Sociais e Saúde finlandês deu permissão para a ligação dos dados de registo social e de saúde necessários no estudo.

Problemas de saúde comportamentais e mentais foram pontuados separadamente para gravidade de 0 (sem problemas) a 4 (problemas muito graves com grandes dificuldades de gestão) como se segue. Saúde mental (humor, ansiedade): sem problemas 0, depressão leve ou abstinência 1, depressão moderada, ansiedade ou medos 2, depressão grave, ansiedade, sintomas somáticos 3, depressão muito grave, sintomas psicóticos ou auto-agressão grave 4. Comportamento: sem problemas 0, dificuldades ocasionais 1, explosões agressivas ocasionais, destruição de objetos materiais 2, irritabilidade severa, comportamento perturbador, ataque a outros 3, difícil de administrar, perigoso para outros 4.

A incapacidade intelectual foi determinada por avaliações psicológicas repetidas baseadas nos critérios diagnósticos da Classificação Internacional de Doenças e Problemas de Saúde Relacionados (CID-10, Organização Mundial da Saúde, 1992). Os critérios do CID-10 para deficiência intelectual incluem comportamento adaptativo além das habilidades cognitivas. A gravidade da incapacidade intelectual foi pontuada de 1 a 4 de acordo com o melhor nível alcançado por cada indivíduo da seguinte forma: leve (QI 50-69) 1, moderada (QI 35-49) 2, grave (QI 20-34) 3, incapacidade intelectual profunda (QI < 20) 4.

Os dados foram analisados usando o Microsoft Excel e SPSS 11.5 para pacotes de software Windows. Foram utilizadas estatísticas descritivas, tabulações cruzadas com o teste Qui-quadrado (Chi2-test) para significância estatística e correlação não paramétrica (Spearman) e correlação parcial para controle de efeitos de idade.

Os dados disponíveis nos registros sociais e médicos variaram muito ao longo dos mais de trinta anos pesquisados. Foram cuidadosamente registradas avaliações profissionais, sociais, psicológicas e médicas repetidas para a maioria das pessoas.

A incapacidade intelectual foi leve em 23 (19%), moderada em 36 (30%), grave em 40 (33%) e profunda em 22 (18%) pessoas avaliadas (n=121). O grau de incapacidade intelectual permaneceu indeterminado nas 8 pessoas restantes. Crianças e adolescentes apresentaram deficiência intelectual leve com maior freqüência em comparação com adultos. As pessoas avaliadas com menos de 20 anos de idade tinham deficiência intelectual leve ou moderada com maior freqüência (71%) do que as avaliadas entre 20 e 39 anos (44%) ou após os 40 anos (33%).

As mulheres tinham melhores habilidades cognitivas do que os homens (p=0,05). Cinqüenta e três por cento das mulheres apresentavam deficiência intelectual leve ou moderada, em comparação com 46% dos homens. A deficiência intelectual profunda foi observada em 10% das mulheres e em 24% dos homens. (Tabela 2.)

Almost 80% das avaliadas após a primeira infância produziram fala: palavras soltas (35%) ou pelo menos frases curtas (44%). A produção da fala foi estatisticamente melhor nas mulheres do que nos homens (p<0,05). Não foram observadas diferenças na fala entre as faixas etárias. (Tabela 3.)

Saúde mental (depressão/ansiedade) e comportamento baseado em dados registrados poderiam ser pontuados para 108 pessoas (83,7% do total de 129 pessoas). Para 48 pessoas (44% das 108 avaliadas) não foram registrados problemas relacionados ao comportamento, enquanto 36 (33%) tiveram dificuldades ocasionais, 10 (9%) exibiram explosões agressivas ocasionais e destruíram objetos materiais, outros 10 (9%) mostraram irritabilidade severa e comportamento perturbador e atacaram fisicamente outras pessoas, e 4 (4%) foram difíceis de administrar ou mesmo perigosos para outras pessoas.

Problemas comportamentais severos foram estatisticamente mais comuns entre os homens do que entre as mulheres (p<0,05) (Tabela 4.).

Para 66 pessoas (61% das 108 avaliadas) não foram registados problemas relacionados com o humor ou ansiedade, enquanto 18 (17%) sofreram depressão ligeira/retirada, 12 (11%) depressão moderada, ansiedade ou medos, 9 (8%) depressão grave, ansiedade e sintomas somáticos, e 3 (3%) depressão grave, sintomas psicóticos ou auto-agressão grave. Não foram observadas diferenças na saúde mental entre homens e mulheres.

Onze dos 33 pacientes (33%) com avaliações psicológicas repetidas durante a infância tinham comportamento sugestivo de transtorno de déficit de atenção e hiperatividade. Nenhum deles foi tratado com estimulantes. A depressão tinha sido identificada e tratada principalmente em pessoas com deficiência leve a moderada. Comportamento autolesiante grave e comportamento agressivo eram, por vezes, muito difíceis de tratar. O comportamento autista foi observado em 9 pessoas (8 homens, 1 mulher) com profunda incapacidade intelectual. Os episódios psicóticos foram diagnosticados e tratados em apenas uma pessoa altamente funcional. Mudanças comportamentais foram comuns em adultos com estágios iniciais da doença de Alzheimer.

A gravidade da deficiência intelectual correlacionada com a deficiência da linguagem e idade (p<0,01). A deficiência da fala teve uma correlação negativa com a pontuação de depressão/ansiedade (p<0,05). (Tabela 5.)

Após o ajuste para os efeitos da idade e ano de nascimento e quando foram utilizadas correlações parciais, surgiram as mesmas correlações descritas acima, com exceção de uma correlação da gravidade da deficiência intelectual com problemas comportamentais (p<0,05). (Tabela 6.)

Descrições de casos

Os cinco casos seguintes foram selecionados para representar os problemas comportamentais e de saúde mental observados em pessoas com síndrome de Down desde a infância até a idade adulta.

Caso 1: Transtorno de déficit de atenção e hiperatividade?

Bill é um menino de 5 anos com síndrome de Down, o segundo de dois filhos de pais jovens. Bill está em uma boa condição física apesar de sua deficiência cardíaca congênita e não apresenta sintomas mesmo em atividades extenuantes. Bill tem alergias alimentares aos grãos e ao leite. Ele tem tido infecções respiratórias recorrentes e inflamação prolongada do ouvido médio desde os três anos de idade. Bill dorme bem quando está saudável. Ele tem excelentes habilidades de autocuidado para sua idade, e ele até imita as tarefas domésticas. Bill anda desde os dois anos de idade e corre desde os três anos. Bill está sempre ativo e sobe sem medo. Ele tem boas habilidades de linguagem receptiva, mas a produção da fala é limitada a algumas palavras. Ele usa sinais na comunicação. Bill freqüenta uma creche com um assistente pessoal. Ele tem um curto espaço de atenção. O seu comportamento é hiperactivo e impulsivo. Ele aceita direções, mas precisa de vigilância contínua por segurança.

Caso 2: Depressão, transtorno obsessivo-compulsivo, comportamento auto-injugador

Paul é um homem de 25 anos com síndrome de Down, o mais novo dos quatro filhos de pais idosos. Paul teve infecções respiratórias frequentes antes da cirurgia cardíaca (fechamento de um ducto arterial aos 7 anos de idade) e teve infecções de ouvido até o presente. Ele desenvolveu perda auditiva condutiva leve devido aos tímpanos perfurados. A produção da fala foi muito limitada. O comprometimento cognitivo era leve a moderado. Paul participou ativamente de certas tarefas domésticas e trabalhos protegidos, sendo sempre muito confiável e pontual nestas atividades. O Paul tem apenas alguns amigos permanentes. Ele experimentou uma considerável perda rápida de peso, perda de apetite, perda de interesse e sono prejudicado com o cansaço diurno e redução de atividades aos 22 anos de idade. O seu avô tinha falecido 6 meses antes. Ele começou a ter comportamentos cada vez mais ritualísticos e obsessivos e até mesmo comportamentos auto-injudiciais e ocasionais explosões agressivas. Nenhuma doença somática foi detectada em avaliações minuciosas no hospital. A medicação antidepressiva foi iniciada com uma resposta excepcionalmente lenta a uma dose elevada (60 mg de citalopram diariamente). A depressão foi aliviada, mas os rituais e distúrbios do sono persistiram mesmo após 3 anos de tratamento.

Caso 3: Psicose

Helen é uma mulher de 30 anos de idade com trissomia-21, deficiências intelectuais leves e boa capacidade de comunicação, incluindo a fala fluente. Ela tem sido tratada com tiroxina para hipotiroidismo desde os 4 anos de idade. O seu estado geral de saúde é bom. Ela tem boas habilidades nas atividades da vida diária. Ela vive com sua mãe idosa. Durante as férias da mãe, há dois anos, Helen ficou extremamente ansiosa e temerosa. Ela não conseguia dormir bem, deixou de comer e ficou psicótica com delírios e alucinações visuais. Ela foi hospitalizada e tratada com a medicação apropriada. Seus sintomas diminuíram em um mês, e ela voltou para casa com medicação.

Caso 4: Comportamento autolesivo

Anton é um homem de 38 anos com síndrome de Down e deficiência intelectual grave. Anton participou em atividades diárias desde a infância. A sua fala limitava-se a algumas expressões, mas ele podia expressar os seus desejos através de gestos e mostrando. Anton teve infecções agudas recorrentes dos ouvidos até o início da idade adulta. Todos os dentes restantes foram extraídos devido à cárie avançada aos 22 anos de idade. A automutilação tornou-se um grande problema aos 25 anos, sem razão óbvia. Anton bateu e provocou seus ouvidos e cabeça, causando feridas profundas recorrentes, infecções de pele e finalmente deformidade permanente dos ouvidos. A fim de permitir a cicatrização dos ouvidos, a provocação foi impedida pela contenção das mãos. Anton começou a dar pontapés nos cuidadores quando eles se aproximaram. Anton passou agora muitos anos com as extremidades e o corpo preso o tempo todo para não se machucar nem às pessoas que cuidam dele. A inflamação crónica da vesícula biliar de Anton com pedras foi removida aos 33 anos de idade. Todas as tentativas para libertá-lo falharam até agora. Anton parece estar contente e calmo quando contido. Assim que um membro é libertado, ele bate ou chuta seus cuidadores ou a si mesmo.

Caso 5: Depressão, doença de Alzheimer

Tom é um homem de 51 anos com trissomia-21 e incapacidade intelectual moderada a grave. Tom cresceu com sua mãe e irmã. A depressão do Tom começou aos 20 anos de idade, e ele tem sido tratado com antidepressivos desde os 25 anos de idade. O hipotiroidismo foi diagnosticado aos 39 anos de idade. As cataratas foram extraídas aos 47 anos de idade, e a cirurgia de cálculos biliares também foi feita. Durante os últimos 5 anos, foram observados cada vez mais esquecimento, irritabilidade, abstinência, explosões ocasionais de agressividade e diminuição das habilidades de autocuidado. A doença de Alzheimer foi diagnosticada aos 49 anos de idade. Pequenas regiões hipocampais foram detectadas em uma RM do cérebro. O tratamento com Risperidona a 0,5-1 mg diários com uma boa resposta nos sintomas comportamentais foi iniciado há 3 anos. As convulsões epilépticas começaram há dois anos e meio, mas não ocorreram convulsões durante a medicação com valproato de sódio. Um declínio maior das habilidades foi observado em repetidas avaliações da Escala de Comportamento Adaptativo. O tratamento de Donepezil a 5 mg diários foi iniciado há 2 anos atrás. Os cuidadores descreveram uma resposta favorável: melhor humor, aumento da atividade e reavivamento do interesse. Tom ainda participa em actividades diárias, reconhece pessoas familiares e gosta de ouvir canções. A fala e a mobilidade estão bem preservadas.

Discussão

O presente estudo pesquisou habilidades intelectuais, comportamento e saúde mental em uma série não-selecionada de pessoas com síndrome de Down. Os sintomas comportamentais que ocorreram em qualquer idade após a infância foram comuns e frequentemente graves. Uma grande variedade de doenças físicas e sintomas comportamentais ocorrem nesta população. A possibilidade de doenças físicas e deficiências sensoriais deve ser sempre considerada quando se avalia a mudança de comportamento.

As mulheres apresentaram graus mais amenos de incapacidade intelectual, fala mais desenvolvida e comportamento menos desafiador em comparação com os homens. Pessoas com deficiência intelectual leve a moderada e melhor fala são frequentemente capazes de expressar seus sentimentos verbalmente, o que pode ser útil para a adaptação.

Curta capacidade de atenção foi repetidamente observada e descrita nos registros das crianças. Entretanto, o transtorno de déficit de atenção com hiperatividade não foi diagnosticado nem medicamente tratado. Há surpreendentemente pouca literatura publicada sobre problemas de atenção em pessoas com síndrome de Down, e até o momento não existem recomendações baseadas em evidências para seu tratamento.

Depressão foi o principal problema de saúde mental visto em adultos jovens no presente estudo, assim como em estudos anteriores (Myers & Pueschel, 1991, Collacott et al., 1992). A depressão tinha sido reconhecida principalmente em pessoas com deficiências intelectuais leves a moderadas. A dificuldade em diagnosticar problemas de saúde mental em pessoas com deficiências intelectuais graves a profundas é uma das explicações possíveis. Aqueles com melhores habilidades cognitivas podem estar vivendo com menos suporte e sofrer estresse.

Muitos pesquisadores discutiram a possível ligação entre depressão e doença de Alzheimer. A depressão e o Mal de Alzheimer são ambos comuns em pessoas com síndrome de Down. O declínio do comportamento adaptativo frequentemente afeta as pessoas com síndrome de Down em seus cinqüenta anos. Burt et al., (1992) encontraram a gravidade da depressão para correlacionar com a idade mental mais baixa, memória mais pobre e baixo nível de funcionamento adaptativo em adultos com síndrome de Down, mas não em pessoas com deficiências intelectuais devido a outras causas. Seus resultados sugerem que demência e depressão estão associadas na síndrome de Down.

Aprendizagem e comportamento adaptativo são afetados de forma variável em todas as pessoas com síndrome de Down. As deficiências sensoriais também são extremamente comuns e podem afetar a aprendizagem e o desenvolvimento cognitivo. A depressão é uma condição tratável comum em pessoas com síndrome de Down. O declínio do comportamento adaptativo relacionado com a idade foi estabelecido em adultos com síndrome de Down. Em muitos casos, o tratamento experimental com antidepressivos e inibidores de colinesterase mostrou-se útil mesmo quando o diagnóstico de depressão ou doença de Alzheimer não pôde ser confirmado.

O presente estudo mostra que a saúde mental e problemas comportamentais, incluindo transtorno de déficit de atenção e hiperatividade, transtorno obsessivo-compulsivo, comportamento auto-injugável, depressão e doença de Alzheimer, afetam uma proporção considerável de pessoas com síndrome de Down. Apenas alguns tratamentos disponíveis para melhorar a saúde, a aprendizagem e a adaptação foram suficientemente avaliados e implementados de forma óptima até agora. Portanto, são necessários mais estudos sobre as estratégias terapêuticas e preventivas aplicáveis a problemas comportamentais em pessoas com síndrome de Down. A gestão dos problemas comportamentais e de saúde mental deve ter alta prioridade nos serviços disponíveis, pois eles serão benéficos não só para o indivíduo atendido, mas também para o bem-estar da família (McIntyre et al., 2002). Possível declínio nas habilidades adaptativas com o avanço da idade precisa ser considerado na provisão de apoio.

Avalores

O estudo foi apoiado por subsídios da Fundação Cultural Finlandesa e da Fundação de Pesquisa Rinnekoti.

Correspondência

Tuomo Määttä – Centro de Serviços de Kuusanmäki, 87250 Kajaani, Finlândia – Tel: +358 8 61562905 – fax: +358 8 61562932, – e-mail: [email protected]

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