Uma manhã do último outono, Joey Wilcox de 4 anos acordou com o lado esquerdo do rosto inclinado.

Foi o primeiro sinal de um pesadelo desdobrável.

Três dias depois, Joey estava em uma unidade de terapia intensiva do hospital, incapaz de mover os braços ou pernas ou sentar-se para cima. As torneiras vertebrais e outros exames não encontraram uma causa. Médicos preocupados que ele estivesse prestes a perder a capacidade de respirar.

“É devastador”, disse seu pai, Jeremy Wilcox, de Herndon, Virgínia. “O seu filho saudável pode apanhar uma constipação – e depois ficar paralisado”.

Joey, que sobreviveu mas ainda sofre alguns dos efeitos, foi uma das 228 vítimas confirmadas nos EUA no ano passado de mielite flácida aguda, ou AFM, uma doença rara, misteriosa e por vezes mortífera, paralisante, que parece diminuir e fluir num ciclo de todos os anos e que começa a alarmar os funcionários da saúde pública porque está a atingir cada vez mais crianças.

Dr. Anthony Fauci, chefe do Instituto Nacional de Alergias e Doenças Infecciosas, disse que pode ter semelhanças com a poliomielite, que cheirou entre humanos durante séculos antes de explodir em temíveis epidemias nos séculos 19 e 20.

Fauci, que publicou um relatório sobre a doença na terça-feira na revista mBio, disse que é improvável que o AFM se torne tão ruim quanto a pólio, que atingiu dezenas de milhares de crianças americanas anualmente antes de uma vacina estar disponível nos anos 50.

Mas ele advertiu: “Não assuma que vai ficar com algumas centenas de casos a cada dois anos.”

Embora outros países tenham relatado casos, incluindo Canadá, França, Grã-Bretanha e Noruega, o tamanho e padrão dos surtos de pólio nos EUA tem sido mais pronunciado. Mais de 550 americanos foram atingidos nesta década. O mais velho tinha 32 anos. Mais de 90% eram crianças, a maioria com cerca de 4, 5 ou 6 anos.

A maioria tinha uma doença e febre parecidas com o frio, parecendo ultrapassá-la, e depois desceu para a paralisia. Em alguns casos, ela começou de pequenas maneiras – por exemplo, um polegar que de repente não se movia. Alguns passaram a perder a capacidade de comer ou respirar.

Muitas famílias dizem que os seus filhos recuperaram pelo menos algum movimento nos membros afectados, mas as histórias de recuperação completa são invulgares. As autoridades sanitárias não podem dizer quantos recuperaram completamente, parcialmente ou não recuperaram de todo, ou quantos morreram, embora os Centros de Controlo e Prevenção de Doenças digam que as mortes são raras.

Os cientistas suspeitam que a doença está a ser causada principalmente por um certo vírus que foi identificado há mais de 55 anos e que pode ter sofrido uma mutação para se tornar mais perigoso. Mas eles ainda não provaram que.

E embora os médicos tenham implantado uma série de tratamentos individualmente ou em combinação – esteróides, medicamentos antivirais, antibióticos, um processo de limpeza do sangue – o CDC diz que não há provas claras de que eles trabalhem.

Muitos pais dizem que quando trouxeram seu filho para o pronto-socorro, eles rapidamente perceberam para seu horror que os médicos também estavam no mar.

“Todos estão desesperados por alguma coisa mágica”, disse Rachel Scott, uma Tomball, Texas, mulher cujo filho Braden desenvolveu o AFM em 2016 e se recuperou um pouco depois da fisioterapia intensiva, mas ainda não consegue mexer o braço direito e tem dificuldade em engolir e mexer o pescoço.

Um número crescente de especialistas concorda que a fisioterapia faz a diferença.

“Estas crianças podem continuar a se recuperar muito lentamente, ano após ano. … É impulsionado pela quantidade de terapia que eles fazem”, disse o Dr. Benjamin Greenberg do UT Southwestern Medical Center em Dallas, um dos maiores especialistas do país na condição.

Wilcox, pai de Joey, disse que seu filho fez enormes melhorias dessa forma. Joey pode correr e usar seus braços. Ainda assim, o tónus muscular é fraco na perna e ombro direitos, e ele ainda tem paralisia facial do lado esquerdo. “Ele não consegue sorrir completamente”, disse seu pai.

Outras histórias são mais trágicas.

Katie Bustamante, filho de Alex, desenvolveu o AFM em 2016. A mãe do subúrbio de Sacramento, Califórnia, percebeu que algo estava errado quando perguntou ao menino, então 5, porque ele não estava comendo seu iogurte. Alex respondeu que seu polegar havia parado de trabalhar e não conseguia segurar a colher.

Naquela manhã foi o início de 17 meses de internação hospitalar, cirurgias, terapia e lutas com médicos e seguradoras para encontrar uma maneira de restaurar sua capacidade de respirar. Terminou numa manhã de maio passado, quando os Bustamantes acordaram para encontrar Alex tinha morrido.

Os funcionários do governo precisam se levantar, disse Bustamante.

“Eu quero que eles pesquisem e encontrem a causa, e eu quero que eles encontrem uma maneira de preveni-la”, disse ela. “Isto está a crescer. Isto não deveria estar acontecendo”.

Mais e mais especialistas sentem que o principal culpado é um enterovírus chamado EV-D68, baseado na forma como as ondas de AFM têm coincidido com picos de doenças respiratórias causadas por EVD-68. Os enterovírus são uma grande família de vírus, alguns dos quais, como a poliomielite, podem danificar o sistema nervoso central, enquanto muitos outros causam sintomas leves ou nenhum.

Nos Estados Unidos, os médicos começaram a relatar doenças respiratórias ligadas ao EV-D68 em 1987, embora geralmente não mais que uma dúzia em um dado ano.

Então, no que pode ter sido um dos primeiros sinais das ondas de AFM a vir, um menino de 5 anos em New Hampshire morreu em 2008 após desenvolver dor no pescoço e febre, depois enfraqueceu os braços e pernas mortas. O menino tinha EVD-68, e em um relatório publicado em uma obscura revista médica, os pesquisadores atribuíram sua morte ao vírus.

A primeira explosão real de casos de AFM atingidos em 2014, quando 120 foram confirmados, com as maiores concentrações na Califórnia e no Colorado.

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O que se seguiu foi um padrão de ano par e ímpar: Os casos caíram para 22 em 2015, saltaram para 149 em 2016, e caíram novamente, para 35 em 2017. No ano passado eles chegaram a 228, um número que pode crescer porque ainda estão sendo investigadas dezenas de doenças.

Em consonância com o padrão cíclico, apenas quatro casos foram confirmados este ano até o momento.

Os funcionários do CDC consideram uma doença AFM baseada em varreduras e outras evidências mostrando um certo tipo de dano à medula espinhal. A prova de uma infecção por enterovírus não é necessária para que um caso seja contado, principalmente porque tais evidências têm sido difíceis de obter. Até agora, os investigadores do CDC têm sido capazes de encontrar evidências de enterovírus no líquido espinhal de apenas quatro dos 558 casos confirmados.

Os cientistas estão usando testes de fluido espinhal mais sensíveis na esperança de estabelecer a conexão entre AFM e EV-D68 com mais firmeza. Isso, por sua vez, poderia estimular um trabalho mais focado em tratamentos e talvez até mesmo uma vacina.

Meanwhile, a agência da Fauci fez uma chamada para que os pesquisadores se candidatassem a fundos federais, e está explorando uma rede de centros de pesquisa pediátrica da Universidade de Alabama para trabalhar na doença.

O CDC também está se empenhando mais. Os pais acusaram a agência de fazer pouco mais do que contar casos e reclamaram que, quando tentaram contatar o CDC, encontraram apenas árvores telefônicas automatizadas e formularam respostas.

Os funcionários do CDC começaram a fazer reuniões e ligações com as famílias, criaram uma força-tarefa científica e trabalharam para monitorar os casos mais de perto.

Fauci sugeriu que seria um erro supor que surtos ocorreriam a cada dois anos para sempre. O próximo “pode ser em 2019, pelo que sabemos”, disse ele.