A pandemia do coronavírus perturbou a vida diária da maioria das pessoas ao redor do mundo. Ela tem alterado completamente para as pessoas com autismo e suas famílias.

O meu filho Muhammed – nós o chamamos de Mu – tem 15 anos de idade e é severamente autista. Ele tem poucas palavras além de “wanee” (para “eu quero comer”), zumbidos e passos incessantes, tem a habilidade acadêmica de um bebê, e é propenso a quebrar coisas (nós comemos de pratos de papel e passamos por mais iPads do que eu posso contar).

Como todo mundo, Mu tem dias bons e dias ruins. Mas mesmo em seus dias bons, a vida diária pode ser um desafio.

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O surgimento e a propagação do Covid-19 tem vida ainda mais complicada para Mu. Estamos fechados em casa desde que o Gov. Gavin Newsom emitiu uma ordem de abrigo para todos os californianos há seis semanas.

Isso significa que Mu passou de ir à escola todos os dias para ficar preso em casa. Enquanto muitos dos seus colegas de turma continuam a estudar através de chamadas Zoom, não há maneira de atender as necessidades educacionais de Mu dessa maneira: Crianças com autismo muitas vezes precisam de professores de educação especial altamente treinados e atenção individual.

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Autistic children thrive on routines and strongly dislike uncertainty and restrictions. As mudanças causadas pela pandemia do coronavírus estão claramente afetando o comportamento de Mu, e eu posso vê-lo crescer cada vez mais agressivo e teimoso.

A sua análise comportamental aplicada, uma forma de terapia que trabalha na construção de habilidades e no gerenciamento de comportamentos, também tem sido prejudicada. Aqui está um exemplo de como esta terapia ajuda: Embora a escovação dental pareça um processo simples e intuitivo para a maioria, existem mais de 40 passos individuais a serem seguidos do início ao fim. Muitas crianças com autismo grave, incluindo Mu, precisam aprender e dominar cada passo antes de adquirirem a habilidade.

Antes da pandemia, recebemos ajuda semanal em casa de um profissional treinado para monitorar o progresso de Mu. Isso foi interrompido indefinidamente, e tentar fazer isso via tele-saúde é um substituto extremamente inadequado para o Mu. Tenho certeza que meu filho, e milhares de outras crianças autistas em todo o país, irão regredir por causa das mudanças feitas pelo Covid-19.

Tudo isso se torna ainda mais complicado pelo fato de que Mu não entende a razão dessas mudanças.

Por um tempo, nós fomos capazes de permanecer ativos e tomar ar fresco fazendo caminhadas. Isso acabou quando os californianos eram obrigados a usar máscaras quando estavam em público: Mu recusa-se a usar uma máscara. Também é quase impossível fazê-lo lavar as mãos durante 20 segundos.

A parte mais triste disto é que a capacidade limitada de comunicação de Mu significa que é difícil atender às suas necessidades. Seu dispositivo de comunicação aumentativo e alternativo, basicamente um iPad com um aplicativo que permite que ele pressione ícones de imagem ligados por áudio, faz uma enorme diferença, mas só vai até aqui. Comecei a notar que Mu parece estar tendo problemas com sua visão, mas ele não consegue colocar em palavras o que está errado e nós não conseguimos ver um médico. Estou aterrorizado com o que pode estar acontecendo, mas não há nada que possamos fazer por enquanto.

O autismo vem de muitas formas diferentes, então a experiência da minha família de forma alguma se aplica a todas as famílias, mas ilustra como aspectos da vida que já são uma luta são ampliados neste momento.

Há anos, um estudo da Universidade de Wisconsin-Madison mostrou que as mães autismo experimentam níveis de stress comparáveis aos dos soldados de combate – e isso sem uma pandemia global.

Reconheço plenamente que esta pandemia é sem precedentes na nossa vida, afectando todas as áreas da vida. As multidões estão trabalhando diligentemente para minimizar sua propagação, curar aqueles que estão infectados, encontrar tratamentos e vacinas e prover nossas necessidades básicas. Ao mesmo tempo, pessoas como meu filho precisam de acomodações que vão além do que já vimos.

No Reino Unido, o Serviço Nacional de Saúde diz que não faz mal sair de casa uma vez por dia para se exercitar, enquanto aqueles com autismo podem sair até três vezes. Isso dá às famílias uma flexibilidade valiosa na abordagem de uma desordem que pode assumir tantas formas diferentes. Nos Estados Unidos, mercearias, farmácias e outras lojas implementaram o “horário sénior” para acomodar alguns dos membros mais vulneráveis da sociedade. Seria muito útil se exceções similares pudessem ser feitas em espaços públicos para aqueles com uma desordem do espectro do autismo ou outras deficiências intelectuais.

Da mesma forma, cuidadores e terapeutas que trabalham com indivíduos autistas precisam ser vistos como trabalhadores essenciais. Suas intervenções têm mudado a vida de Mu e tantas outras; ficar sem eles por um período prolongado prejudicará suas chances na vida.

Como no passado, a comunidade do autismo está se mobilizando para apoiar famílias como a minha. Organizações como a Autism Science Foundation estão trabalhando para compilar recursos e redirecionar o financiamento para aqueles que mais precisam.

Ouço falar de um “novo normal”, mas não consigo pensar tão à frente. Como tantas outras mães, pais e irmãos autistas – novos dados do Centro de Controle e Prevenção de Doenças mostram que o autismo agora afeta 1 em cada 54 crianças americanas – estou focado em encontrar maneiras de fazer com que Mu e nossa família passem por cada dia.

O que nos ajudaria agora é um entendimento de que “essencial” também significa abordar as necessidades de saúde, segurança, comportamento e educação de crianças autistas e outras com deficiências.

Feda Almaliti é a vice-presidente do Conselho Nacional do Autismo Grave, vice-presidente da Sociedade Autista da Baía de São Francisco, e a mãe de três filhos, um dos quais tem autismo grave.