Bebelușii de designer sunt nou-născuți care au fost preselectați genetic în timpul etapei de dezvoltare fetală a vieții. Scopul acestui proces este de a eradica defectele specifice care sunt prezente în genomul copilului. Acest proces ar putea fi, de asemenea, util în îmbunătățirea unor gene specifice, pentru a se asigura că acestea sunt prezente, sau pentru a face modificări suplimentare la structura de construcție a copilului pentru a crea rezultate specifice.

Deși este un proces care înainte era doar în lumile science-fiction, în noiembrie 2018, un cercetător chinez a susținut că a ajutat la realizarea primilor bebeluși din lume cu editare genetică. He Jiankui din Shenzhen a declarat că prin munca sa a modificat embrionii a șapte cupluri în timpul tratamentelor de fertilitate ale acestora. O sarcină a rezultat în urma acestei lucrări, care a fost menită să reziste la posibilitatea unei viitoare infecții cu HIV.

Copiii de design sunt în afara legii în Statele Unite și în cea mai mare parte a lumii din cauza riscurilor pe care le implică pentru generațiile viitoare. Modificările ADN-ului create prin acest proces ar putea rămâne timp de mai multe generații sau riscă să dăuneze altor gene.

Etica acestui proces este dezbătută acum mai mult ca oricând odată cu acest anunț, așa că iată care sunt argumentele pro și contra ale bebelușilor de design pentru a le analiza.

Lista argumentelor pro ale bebelușilor de design

1. Este o nouă modalitate de a lupta împotriva bolilor care sunt provocatoare și mortale.
Multe dintre cele mai grave boli cu care se confruntă omenirea, cum ar fi cancerul, sunt foarte rezistente la abordarea noastră actuală de tratament. Editarea genetică oferă o nouă cale prin care generațiile viitoare ar putea fi imunizate în mod natural la impactul acestora. Acest proces de dezvoltare ar putea reduce mutațiile umane și ar putea pune capăt suferinței. Terapiile împotriva cancerului care implică editarea genetică s-au dovedit deja a fi utile, folosind CRISPR pentru a localiza și ucide celulele incriminate.

2. Ar putea prelungi durata de viață a oamenilor.
Suntem deja o specie care trăiește mai mult ca niciodată, datorită numeroaselor progrese în știința medicală. Procesele de editare genetică, cum ar fi prin crearea de copii de design, ar putea contribui la prelungirea și mai mult a acestui timp. Ne confruntăm cu numeroase boli și afecțiuni care pot lua viața prematur. Această știință ne-ar ajuta să găsim modalități de a inversa unele dintre cele mai frecvente motive ale declinului celular datorat acestei probleme. Este o șansă de a îmbunătăți calitatea și cantitatea vieții așa cum o cunoaștem.

3. Oferă speranță familiilor care, în mod normal, nu ar putea avea copii.
Rata actuală a malformațiilor congenitale în Statele Unite este de 1 la fiecare 33 de nașteri. Acest număr este chiar mai mare în afara lumii dezvoltate/industrializate. Folosim deja teste și procese extinse de screening genetic pentru a determina ce cupluri riscă să se confrunte cu această situație. Malformațiile congenitale continuă să fie principala cauză a deceselor nou-născuților, provocând 20% din decese. Procesele implicate de editarea genetică nu se referă neapărat la alegerea culorii ochilor sau a părului unui copil. Ar putea fi o modalitate de a repara aceste probleme în timp ce un copil se află încă în stadiul fetal, pentru a-i oferi o șansă la viață.

4. Ar putea fi o modalitate de a trata dezordinea genetică în populația generală.
Deși 90% din populația umană se naște fără a fi nevoită să se confrunte cu o boală rară sau cu o tulburare genetică, tot rămâne o persoană din 10 afectată de o afecțiune care poate avea un impact asupra calității vieții sale într-un anumit fel. Asta înseamnă că peste 30 de milioane de persoane sunt potențial afectate de o tulburare genetică pe care procesele din spatele bebelușilor de design ar putea să o prevină. Există peste 7 000 de boli diferite pe care le-am identificat până în prezent și care se încadrează în această categorie, peste 80% dintre ele având o cauză potențială în genetică. Intervenția timpurie ar putea înlocui celulele defecte sau ar putea insera celule lipsă pentru a oferi un potențial leac.

5. Ar putea duce la noi progrese în alte domenii ale științei medicale.
Cercetătorii care folosesc metoda de terapie CRISPR au descoperit că este posibil să aplice tehnicile de editare a genelor în afara uterului, cu potențial succes. Alterarea fertilității șoarecilor a avut deja succes, la fel ca și câteva noi opțiuni de tratament pentru unele dintre cele mai grave boli actuale. Deși elementele etice ale creării de bebeluși de design ar putea să-i facă pe unii oameni să se strâmbe din nas, tratamentul de bunăvoie asupra celor vii prin acest proces nu are aceleași implicații.

6. Este un proces care ar putea duce la noi progrese în alte domenii științifice.
Dezvoltarea bebelușilor de design ar crea noi căi de studiu pentru oamenii de știință în alte domenii care merg dincolo de sănătatea și bunăstarea umană. Aceste tehnici ar putea fi folosite pentru a ajuta la îmbunătățirea sănătății plantelor și animalelor, de asemenea. Ar deveni posibil să se creeze resurse alimentare care să îmbunătățească sănătatea prin consolidarea bunăstării fiecărei structuri. Ar fi un domeniu în care ar exista multiple oportunități de a susține viața în toate formele sale.

7. Ar putea accelera procesul de descoperire a produselor farmaceutice.
Utilizarea CRISPR, împreună cu alte tehnici de editare a genelor asociate cu crearea de bebeluși de design, oferă potențialul de a accelera procesul de descoperire a medicamentelor în alte domenii medicale. Este o opțiune tehnologică care este surprinzător de accesibilă având în vedere vechimea sa, oferă un nivel ridicat de precizie și este relativ simplu de utilizat. Unii producători folosesc deja această opțiune în faza de cercetare și dezvoltare a produselor lor. S-ar putea să vedem mai multe medicamente noi care să funcționeze mai repede și mai bine ca niciodată, datorită științei care există în spatele acestei acțiuni.

8. Le permite părinților să își stabilească propriile limite în ceea ce privește munca care se realizează.
Discuțiile care implică bebelușii de design descriu adesea o situație medicală de tip „Vestul Sălbatic”, în care medicii fac toată această muncă de manipulare genetică fără să se gândească la consecințele activităților lor. Realitatea acestui domeniu al medicinei ar fi că părinții copilului ar deține controlul asupra fiecărui pas și proces. Aceștia ar decide cât de departe ar merge munca – sau dacă aceasta este chiar necesară în primul rând. Până nu se schimbă ceva, guvernul nu controlează mijloacele de reproducere pe care le folosesc oamenii.

9. Le-ar oferi părinților șansa de a oferi copilului lor ceva nou.
Procesele de editare genetică le oferă părinților posibilitatea de a le oferi copiilor lor ceva ce nu au avut niciodată. Este o modalitate de a restabili genetica, de a elimina tulburările mitocondriale și de a realiza beneficii suplimentare pentru generațiile viitoare care nu au fost posibile înainte. Considerăm deja că este acceptabil ca femeile să ia niveluri mai ridicate de folat în timpul sarcinii pentru a reduce riscurile de autism și alte tulburări de dezvoltare. Acest proces științific ar deveni o altă modalitate de a ne asigura că bebelușii au un start sănătos în viață.

10. Ne-ar putea oferi o modalitate de a crea mai multe potriviri de organe.
Potrivit informațiilor publicate de UNOS, în Statele Unite se adaugă o persoană nouă pe lista națională de așteptare pentru transplant pentru un organ. Aproximativ 20 de persoane mor în medie în fiecare zi în timp ce își așteaptă transplantul. Peste 100.000 de persoane sunt în prezent în așteptare pentru un rinichi, urmate de 14.000 pentru un ficat și apoi de aproximativ 4.000 pentru o inimă. Crearea bebelușilor de design ar putea să ne ajute să creăm un profil genetic similar în omenire, care ar facilita găsirea de potriviri în cazul în care ceva nu merge bine cu starea de sănătate a unei persoane.

Dacă clonarea terapeutică și manipularea genetică ar funcționa împreună, ar putea fi posibilă crearea de organe care să se potrivească exact cu un individ, reducând și mai mult șansele de respingere după o procedură de transplant.

11. Ar permite alegerea sexului copilului.
Părinții ar avea posibilitatea de a alege sexul copilului lor, împreună cu caracteristici favorabile specifice, atunci când trec prin procesul de creație pentru un copil de designer. Deși aceste aspecte ar putea părea lipsite de etică pentru unii, o familie cu trei băieți ar putea dori să aibă o fată – sau viceversa. Acest proces ar ajuta ca acest rezultat să devină realitate fără a se baza pe pariul geneticii naturale.

12. Ar putea reduce problemele legate de discriminarea societală.
Există multe alegeri dificile cu care se confruntă familiile atunci când copilul lor se naște cu un handicap. Nu numai că există preocuparea de a oferi o viață întreagă de îngrijire, dar există, de asemenea, îngrijorarea cu privire la cine va avea grijă de copiii lor după ce ei nu vor mai fi. Procesele științifice care pot crea copii de designer ar face posibilă, de asemenea, reducerea impactului discriminării în societate, ar face posibilă oferirea unei asistențe mai bune și crearea unor rezultate mai bune pentru persoana obișnuită.

13. Ar putea reduce hărțuirea.
Copiii devin adesea hărțuitori pentru că le lipsește într-un fel sau altul încrederea în propria viață. Procesul de creare a bebelușilor de designer ar putea crea o schimbare în această dinamică, deoarece ar permite fiecărui copil să își maximizeze beneficiile. Deși probabil că ar exista în continuare diferențe în ceea ce privește inteligența, abilitățile atletice și alte preferințe, copiii ar avea, de asemenea, încrederea în sine știind că abilitățile lor au fost îmbunătățite pentru a-și întări propria stimă de sine.

Lista dezavantajelor bebelușilor de designer

1. Oferă probleme de siguranță pe care nu le putem ignora.
Înainte de a aborda etica creării bebelușilor de designer, există un factor de siguranță pe care trebuie să-l abordăm mai întâi. Atunci când se fac modificări ușoare ale geneticii unui individ, atunci există o șansă crescută să apară rezultate neașteptate. Eforturile de a crea un copil rezistent la infecțiile cu HIV ar putea introduce boli noi și chiar mai periculoase în rasa umană. Există temeri că editarea genetică în uter ar putea duce, de asemenea, la nașteri premature, nașteri mortale sau avorturi naturale – toate acestea fiind rezultate de neconceput pentru părinții implicați.

2. Creează o dilemă etică pentru unii indivizi.
Există două segmente etice de luat în considerare aici: unul implică știința, în timp ce celălalt implică credința, religia sau spiritualitatea. Unii ar spune că modificarea genomului uman pentru a se potrivi unui anumit profil (în orice scop) este nenaturală. Există o abordare în acest dezavantaj care ar merge atât de departe încât ar spune că bricolajul cu bebeluși de designer plasează omenirea în rolul de a se juca de-a Dumnezeu. Chiar dacă acest proces ar putea reduce sau elimina bolile de pe planeta noastră, există o componentă naturală care există ca o persoană să se îmbolnăvească și să aibă parte de o moarte prematură.

3. Ar reduce diversitatea umanității.
Această preocupare oferă potențialul de a le depăși pe toate celelalte. Atunci când începem să modificăm profilul genetic al indivizilor înainte ca aceștia să se nască, atunci pregătim terenul pentru a limita cantitatea de diversitate genetică care ne este disponibilă. Impactul ar fi similar cu cel pe care l-am experimenta dacă clonarea umană ar fi practicată și în timpul stadiului de potențialitate a vieții. Atunci când există o lipsă de diversitate în cadrul populațiilor umane, rata bolilor și a mutațiilor crește exponențial.

Potem vedea deja acest lucru în rândul populației evreiești Ashkenazi, unde tulburările genetice specifice sunt mai frecvente decât în populația generală. Boala Gaucher, fibroza chistică, boala Tay-Sachs, disautonomia familială și atrofia musculară spinală sunt toate elemente de risc ridicat aduse de lipsa de diversitate. Deși editarea genetică ar putea, teoretic, să ajute la tratarea acestor probleme, în viitor ar putea crea și altele noi de care să ne facem griji.

4. Ar putea spori diferențele socio-economice din societate.
Editările genetice, la fel ca orice alt instrument medical, ar fi disponibile pe scară largă în centrele de populație care își pot permite această lucrare. Chiar dacă procesele sunt rafinate în așa fel încât să devină posibil să achiziționați aceste servicii fără a fi bogați, majoritatea lumii tot nu ar putea profita de acest proces. Dacă câștigați mai mult de 32.400 de dolari pe an, atunci faceți parte din cei 1% la nivel global dintre cei care au cele mai mari venituri. Ar trebui să câștigați mai mult de 420.000 de dolari pe an pentru a ajunge la acest nivel doar în Statele Unite ale Americii.

5. S-ar putea să ne ofere doar o ușurare temporară a problemelor noastre de sănătate.
Dacă există un lucru pe care Mama Natură știe să îl facă bine, acesta este să se adapteze la circumstanțe în schimbare. Avem antibiotice eficiente pentru a trata infecțiile doar de aproximativ un secol, însă acest timp a fost suficient pentru ca unele organisme să creeze o rezistență împotriva acestei metode de tratament. S-ar putea să ne confruntăm cu ceva similar și în cazul creării de copii de design. Viitorul manipulării genetice pare promițător la anumite niveluri, dar trebuie subliniat faptul că antibioticele au fost văzute cândva ca fiind răspunsul viitorului la problemele medicale, de asemenea.

6. Ar putea crea o nouă clasă socială de oameni.
Nu numai că există riscul ca bebelușii de designer să devină disponibili doar pentru cei bogați, dar implică, de asemenea, o îngrijorare cu privire la modul în care acești „noi” copii ar fi percepuți. Manipularea lor genetică i-ar putea face să se deosebească de restul colegilor lor. Aceasta ar putea duce la necesitatea de a crea standarde specifice de inteligență, sociabilitate, creativitate sau alte rezultate dorite la naștere. Există o posibilitate foarte reală ca țările cu cel mai mare acces la această tehnologie să continue să se îndepărteze în ceea ce privește nivelul de trai în comparație cu cel al țărilor în curs de dezvoltare.

7. Nu oferă nicio garanție a succesului viitor.
Deși nu vom cunoaște rezultatul lucrărilor de editare genetică efectuate în China în 2018 decât peste ceva timp, este posibil să ne uităm la datele care rezultă din studiile de cercetare care se concentrează pe terapiile genetice. Am descoperit că majoritatea tratamentelor de acest tip oferă un nivel ridicat de potențial pe hârtie, dar nu este ceva care să producă rezultate în situațiile din viața reală. Majoritatea persoanelor care beneficiază de aceste tratamente revin la starea lor anterioară imediat ce terapia se încheie. Există o șansă reală ca bebelușii de designer să facă același lucru.

8. Este un proces care ar putea încuraja dopajul genetic.
Dacă ajungem la un punct în care bebelușii de designer devin un standard social acceptabil, atunci populația existentă ar putea căuta modalități de a-i ajuta să atingă aceleași niveluri de succes ca și prima generație de oameni modificați genetic. Această stare teoretică este denumită „dopaj genetic”. Aceasta ar implica ca un individ să fie supus unor proceduri de modificare genetică fără a avea o nevoie medicală de a face acest lucru. Această acțiune ar putea crea mai mult rău decât bine și chiar expune omenirea la un nou set de boli sau rezultate neașteptate.

9. Nu oferă o garanție de succes.
Primele teste clinice ale terapiilor genetice au avut loc la începutul anilor 1990. Deși a existat câte o poveste ocazională de succes în urma acestor eforturi, au existat, de asemenea, și rezultate grave de luat în considerare. Tratamentele aplicate în Franța pentru a vindeca băieții diagnosticați cu SCID legat de X au dus la apariția leucemiei la 40% dintre copii. Povești similare urmează alte eforturi de testare în acest domeniu. De aceea, nu putem privi bebelușii de designer prin prisma noastră științifică actuală fără a lua în considerare faptul că am putea schimba o afecțiune cu alta.

10. Ar putea fi transformat într-o armă biologică genetică.
Una dintre cele mai mari îngrijorări pe care le aduce în lumea noastră crearea bebelușilor de design este informația care ar exista din această cauză. Profilurile genetice individuale ar putea fi stocate în baze de date care să conțină fiecare punct de date relevant despre persoanele create prin acest proces. Fostul director al Serviciului Național de Informații James Clapper a enumerat editarea genomului ca fiind una dintre cele șase amenințări potențiale pentru o armă de distrugere în masă tocmai din acest motiv. Imaginați-vă o armă care ar putea viza genetica specifică a unui individ, a unei familii sau a unei etnii. Am experimentat deja ororile Holocaustului și problemele legate de genocid. Trebuie să ne îngrijorăm și de această problemă?

11. Ar putea fi o încălcare a drepturilor copilului.
Dacă părinții decid că vor să creeze un copil de design este ceea ce vor să facă, atunci ei fac schimbări esențiale în constituția genetică a acelui copil fără a avea de ales în ceea ce privește rezultatul. Acest proces creează o schimbare a potențialității umane a vieții în moduri care ar putea să nu fie benefice. Există posibilitatea să apară schimbări în sănătatea emoțională sau mentală a copilului atunci când se încearcă, de asemenea, să se răspundă nevoilor fizice. Deși ar putea exista beneficii în ceea ce privește capacitatea acestei științe de a reduce defectele grave, rezultatul îi face pe unii să creadă că copilul este mai mult un experiment decât un nou-născut.

12. Ar putea dăuna mamei.
Facerea de modificări ale profilului genetic al unui copil în timpul etapelor fetale creează un risc de luat în considerare pentru mamă. Chiar dacă munca se face în afara uterului înainte de implantare, nu există nicio modalitate de a prezice cum ar fi tratată o modificare a geneticii de către sistemul imunitar al mamei. S-ar putea crea un rezultat în care copilul să fie atacat de celulele albe din sânge, creând un răspuns care i-ar putea pune în pericol și viața ei. Chiar dacă rezultatul este un avort spontan, există complicații care includ febră, probleme hormonale și boli ale tiroidei care s-ar putea dezvolta în timp.

13. Ar putea schimba modul în care copilul crește.
Când adăugăm sau scădem din genomul uman pentru a crea un rezultat specific, facem o schimbare în modul în care acel copil se va dezvolta în timp. Această tehnologie nouă ar putea să ne ducă într-o nouă frontieră a medicinei în care oamenii să trăiască până la vârsta de 100 de ani. De asemenea, ar putea fi primul pas spre o eventuală autodistrugere. Nu putem inversa această problemă odată ce lucrarea este finalizată, astfel încât schimbarea modului în care un copil crește va avea un impact asupra lui pe parcursul întregii sale vieți.

Aceste argumente pro și contra ale bebelușilor de design indică faptul că mai avem încă mult de lucru din punct de vedere științific înainte ca acest proces să fie acceptat de societățile umane. China a anunțat în ianuarie 2019 că va înăspri reglementările privind ingineria genetică, ceea ce ar avea un impact și asupra tehnicii CRISPR. S-ar putea să existe încă un viitor cu această tehnologie și tehnică de luat în considerare, dar deocamdată, ideea de a modifica genetica unei persoane este încă prost văzută.

.