Într-o dimineață din toamna trecută, Joey Wilcox, în vârstă de 4 ani, s-a trezit cu partea stângă a feței căzută.

A fost primul semn al unui coșmar în desfășurare.

Trei zile mai târziu, Joey se afla într-o unitate de terapie intensivă a spitalului, incapabil să își miște brațele sau picioarele sau să stea în picioare. Taponările coloanei vertebrale și alte teste nu au reușit să găsească o cauză. Medicii erau îngrijorați că era pe cale să își piardă capacitatea de a respira.

„Este devastator”, a declarat tatăl său, Jeremy Wilcox, din Herndon, Virginia. „Copilul tău sănătos poate să răcească – și apoi să paralizeze.”

Joey, care a supraviețuit, dar încă mai suferă de unele dintre efecte, a fost una dintre cele 228 de victime confirmate în SUA anul trecut de mielită flască acută, sau AFM, o boală paralizantă rară, misterioasă și uneori mortală, care pare să curgă și să curgă după un ciclu din an în an și care începe să alarmeze oficialii din domeniul sănătății publice, deoarece lovește din ce în ce mai mulți copii.

Dr. Anthony Fauci, șeful Institutului Național de Alergii și Boli Infecțioase, a declarat că ar putea avea asemănări cu poliomielita, care a înăbușit printre oameni timp de secole înainte de a exploda în epidemii înfricoșătoare în secolele XIX și XX.

Fauci, care a publicat marți un raport despre această boală în revista mBio, a declarat că este puțin probabil ca AFM să devină la fel de gravă ca poliomielita, care a lovit zeci de mii de copii americani anual înainte ca un vaccin să devină disponibil în anii 1950.

Dar el a avertizat: „Nu presupuneți că va rămâne la câteva sute de cazuri o dată la doi ani.”

În timp ce alte țări au raportat cazuri, inclusiv Canada, Franța, Marea Britanie și Norvegia, mărimea și modelul focarelor din SUA au fost mai pronunțate. Mai mult de 550 de americani au fost loviți în acest deceniu. Cel mai în vârstă avea 32 de ani. Mai mult de 90 la sută au fost copii, majoritatea în jurul vârstei de 4, 5 sau 6 ani.

Cei mai mulți au avut o boală asemănătoare răcelii și febră, păreau să treacă peste ea, apoi au coborât în paralizie. În unele cazuri, a început în moduri mici – de exemplu, un deget mare care brusc nu se mai mișca. Unii au ajuns să își piardă capacitatea de a mânca sau de a respira.

Multe familii spun că copiii lor și-au recăpătat cel puțin o parte din mișcările membrelor afectate, dar poveștile de recuperare completă sunt neobișnuite. Oficialii din domeniul sănătății nu pot spune câți dintre ei s-au recuperat complet, parțial sau deloc, sau câți au murit, deși Centrele pentru Controlul și Prevenirea Bolilor spun că decesele sunt rare.

Științii suspectează că boala este cauzată în principal de un anumit virus care a fost identificat în urmă cu mai mult de 55 de ani și care ar fi putut suferi mutații pentru a deveni mai periculos. Dar nu au dovedit încă acest lucru.

Și în timp ce medicii au desfășurat o serie de tratamente singure sau în combinație – steroizi, medicamente antivirale, antibiotice, un proces de curățare a sângelui – CDC spune că nu există dovezi clare că acestea funcționează.

Mulți părinți spun că atunci când și-au adus pentru prima dată copilul la camera de urgență, au realizat rapid, spre groaza lor, că și medicii erau la mare.

„Toată lumea este disperată după un lucru magic”, a declarat Rachel Scott, o femeie din Tomball, Texas, al cărei fiu Braden a dezvoltat AFM în 2016 și care și-a revenit oarecum după o terapie fizică intensivă, dar încă nu-și poate mișca brațul drept și are probleme la înghițire și la mișcarea gâtului.

Un număr tot mai mare de experți sunt de acord că terapia fizică face diferența.

„Acești copii pot continua să se recupereze foarte încet, de la an la an. … Este determinată de cât de multă terapie fac”, a declarat Dr. Benjamin Greenberg de la UT Southwestern Medical Center din Dallas, unul dintre cei mai importanți experți naționali în această afecțiune.

Wilcox, tatăl lui Joey, a spus că fiul său a făcut îmbunătățiri uriașe în acest fel. Joey poate alerga și își poate folosi brațele. Cu toate acestea, tonusul muscular este slab în piciorul și umărul drept, iar el are încă paralizie facială pe partea stângă. „Nu poate zâmbi complet”, a spus tatăl său.

Alte povești sunt mai tragice.

Fiul lui Katie Bustamante, Alex, a dezvoltat AFM în 2016. Mama din suburbia Sacramento, California, și-a dat seama că ceva nu era în regulă când l-a întrebat pe băiat, pe atunci în vârstă de 5 ani, de ce nu-și mânca iaurtul. Alex a răspuns că degetul mare a încetat să mai funcționeze și nu-și putea ține lingura.

Acea dimineață a fost începutul a 17 luni de internări în spital, intervenții chirurgicale, terapie și lupte cu medicii și asiguratorii pentru a găsi o modalitate de a-i reda capacitatea de a respira. Totul s-a încheiat într-o dimineață din luna mai a anului trecut, când familia Bustamante s-a trezit și a constatat că Alex murise.

Funcționarii guvernamentali trebuie să facă un pas înainte, a spus Bustamante.

„Vreau ca ei să cerceteze și să găsească cauza și vreau să găsească o modalitate de a o preveni”, a spus ea. „Acest lucru este în creștere. Acest lucru nu ar trebui să se întâmple.”

Din ce în ce mai mulți experți sunt siguri că principalul vinovat este un enterovirus numit EV-D68, pe baza modului în care valurile de AFM au coincis cu vârfurile de boli respiratorii cauzate de EVD-68. Enterovirusurile sunt o familie mare de virusuri, dintre care unele, cum ar fi poliomielita, pot afecta sistemul nervos central, în timp ce multe altele provoacă simptome ușoare sau deloc.

În SUA, medicii au început să raporteze boli respiratorii legate de EV-D68 în 1987, deși, de obicei, nu mai mult de o duzină într-un anumit an.

Apoi, în ceea ce ar fi putut fi unul dintre primele semne ale valurilor de AFM care urmau să vină, un băiat de 5 ani din New Hampshire a murit în 2008 după ce a dezvoltat sensibilitate la nivelul gâtului și febră, apoi brațe slăbite și picioare amorțite. Băiatul avea EVD-68, iar într-un raport publicat într-o revistă medicală obscură, cercetătorii au atribuit moartea sa virusului.

Prima adevărată explozie de cazuri de AFM a avut loc în 2014, când au fost confirmate 120 de cazuri, cu cele mai mari concentrări în California și Colorado.

Ceea ce a urmat a fost un model de an par, an impar: Cazurile au scăzut la 22 în 2015, au sărit la 149 în 2016 și au scăzut din nou, la 35 în 2017. Anul trecut au ajuns la 228, un număr care ar putea crește deoarece zeci de cazuri de îmbolnăviri sunt încă în curs de investigare.

În conformitate cu tiparul ciclic, doar patru cazuri au fost confirmate în acest an până acum.

Oficialii CDC consideră o boală AFM pe baza scanărilor și a altor dovezi care arată un anumit tip de afectare a măduvei spinării. Dovada unei infecții cu enterovirus nu este necesară pentru ca un caz să fie contabilizat, în principal pentru că astfel de dovezi au fost greu de găsit. Până în prezent, anchetatorii CDC au reușit să găsească dovezi de enterovirusuri în lichidul spinal doar la patru din cele 558 de cazuri confirmate.

Cercetătorii folosesc teste mai sensibile pentru lichidul spinal în speranța de a stabili mai ferm legătura dintre AFM și EV-D68. Acest lucru, la rândul său, ar putea stimula o muncă mai concentrată asupra tratamentelor și poate chiar asupra unui vaccin.

Între timp, agenția lui Fauci a lansat un apel pentru ca cercetătorii să solicite fonduri federale și apelează la o rețea de centre de cercetare pediatrică, ancorată la Universitatea din Alabama, pentru a lucra asupra bolii.

CDC promite, de asemenea, o concentrare mai mare. Părinții au acuzat agenția că face puțin mai mult decât să numere cazurile și s-au plâns că, atunci când au încercat să contacteze CDC, au întâlnit doar rețele telefonice automatizate și formulare de răspuns.

Oficialii CDC au început să organizeze întâlniri și convorbiri cu familiile, au înființat un grup de lucru științific și lucrează pentru a monitoriza cazurile mai îndeaproape.

Fauci a sugerat că ar fi o greșeală să presupunem că valurile vor avea loc o dată la doi ani pentru totdeauna. Următorul „ar putea fi în 2019, din câte știm noi”, a spus el.