Hilary avea 57 de ani când a fost diagnosticată cu sarcom sinovial slab diferențiat la cot. Tratamentul ei a inclus o intervenție chirurgicală și radioterapie.
Diagnosticul a fost cea mai complicată și frustrantă parte a experienței mele cu cancerul. M-am dus la un chirurg ortoped pentru că o umflătură pe cot pe care o observasem cu 8 luni înainte se mărea. Am crezut că nodulul se datora faptului că mă lovisem cu cotul de schimbătorul de viteze al unei mașini vechi, iar hematomul rezultat nu a dispărut niciodată. Ceea ce mă îngrijora era faptul că îmi fusese extirpată o aluniță care era un melanom, minusculă și fără profunzime, la aproximativ 2,5 cm de umflătură, cu 7 ani mai devreme. Prietenul nostru, chirurgul, mi-a spus că probabil aveam dreptate, dar că dorea un RMN. El a văzut „ceva” sub hematom și m-a trimis la un oncolog ortoped la centrul nostru local de oncologie. Acolo mi s-a spus că era probabil o tumoare benignă a tecii nervilor periferici. Acesta a efectuat o excizie a tumorii, din păcate cu margini pozitive. După o săptămână, patologii au identificat-o în cele din urmă ca fiind un posibil sarcom Ewing.
Am vrut o a doua opinie, dar acel medic a spus că era sigur că este Ewing și m-a trimis la oncologul medical pentru chimioterapia prescrisă. Oncologul nu era sigur că este vorba de Ewing și a comandat un alt raport de patologie care a revenit cu un probabil condrosarcom mezenchimal. Cu toate acestea, a considerat că nici acest diagnostic nu era corect, așa că a întrebat dacă am putea merge la Dana Farber pentru o altă opinie, deoarece îl cunoștea pe Dr. George de acolo și ar fi aranjat totul pentru noi. Patologii de la Dana Farber au fost nevoiți în cele din urmă să solicite întreaga tumoare pentru a identifica tipul de sarcom. La șase săptămâni după călătoria mea în lumea sarcomului, am fost diagnosticat cu sarcom sinovial slab diferențiat, confirmat de un test FISH.
Tratament
Tratamentul a fost de 35 de ședințe de radioterapie la brațul drept. Partea cea mai dificilă a fost că tratamentul mi-a fost dictat de Dana Farber la centrul meu local, iar ei nu iradiaseră niciodată partea din spate a unui braț. Ajustarea și poziționarea corectă a fost dificilă. Credința, prietenii și familia m-au ajutat să trec peste necunoscute, greață, arsura dureroasă la locul de implantare și epuizare. Am fost iritată și mai mult de unguentul pe bază de rețetă care mi-a fost dat pentru pielea arsă, așa că, pe cont propriu, am găsit unt de shea pur de la un magazin de produse naturiste și un unguent cu vitamina E după încheierea tratamentului. Opt luni mai târziu, mi s-a schimbat o aluniță existentă pe același braț și a fost diagnosticată ca fiind un melanom, mic, fără adâncime. Acea aluniță nu era în zona iradiată, ci doar pe același braț, așa că ar putea fi, eventual, un efect secundar al radiațiilor.
Recuperare
Se recuperează cineva vreodată din experiența inițială cu sarcomul? Din punct de vedere fizic, m-am recuperat complet. Pentru că am jucat tenis de competiție în cea mai mare parte a vieții mele și am navigat, am călărit, am făcut caiac, am jucat golf, am vrut să-mi folosesc pe deplin brațul drept. M-am dus la un antrenor pentru a face un antrenament pentru perioada de radioterapie, deoarece mi s-a spus că voi pierde capacitatea de extensie și flexie. Din fericire, am utilizarea completă a brațului drept și sunt stângaci. Scanările și controalele mele dermatologice la Dana Farber sunt acum la fiecare șase luni. Cu patru săptămâni înainte de scanări, trec prin prea multe scenarii negative în capul meu, chiar dacă acum sunt atât de activă și sănătoasă.
Viața acum
Când am fost diagnosticată, am crezut că deja realizasem ceea ce voiam să fac. Am fost căsătorită timp de 32 de ani, am avut patru copii mari, mi-am condus propriul cabinet ca logoped, am înființat un adăpost pentru persoanele fără adăpost și o școală, am construit casa noastră de vis, am câștigat câteva turnee de tenis și curse de navigație. Restul vieții ar fi trebuit să fie pentru cireașa de pe tort: să mă bucur de timpul petrecut cu soțul și copiii mei, de timpul petrecut cu prietenii și, în sfârșit, să pot călători. De la apariția sarcomului, am făcut exact acest lucru, am avut parte de câteva călătorii minunate în familie, am petrecut timp cu fiecare copil și mai ales timp cu soțul meu, care tocmai s-a pensionat la 60 de ani. Am făcut voluntariat cu copiii aduși în SUA pentru tratament medical, cu un program de lectură pentru copiii din centrul orașului și cu un proiect de apă curată în Haiti. Și pentru că întotdeauna mi-am dorit un ponei, l-am găsit pe Jackson în martie și îmi place să-l călăresc și să-l împart cu el.
Gânduri și sfaturi pentru noii pacienți
Cel mai bun sfat al meu ar fi să mergeți la un centru de sarcom cât mai curând posibil. Ca să-l citez pe oncologul medical de la centrul meu local de cancer: „Noi pur și simplu nu vedem sarcomul și nu suntem siguri cum să tratăm boala”. Îmi fac toate analizele la Dana Farber, astfel încât radiologii și patologii care văd sarcomul să poată identifica orice recidivă.
.