Pandemia de coronavirus a perturbat viața de zi cu zi pentru majoritatea oamenilor din întreaga lume. A bulversat-o complet pentru persoanele cu autism și familiile lor.

Fiul meu Muhammed – îi spunem Mu – are 15 ani și este grav autist. El are puține cuvinte în afară de „wanee” (pentru „vreau să mănânc”), fredonează și se plimbă neîncetat, are abilitățile academice ale unui copil mic și este predispus să spargă lucruri (mâncăm din farfurii de hârtie și am trecut prin mai multe iPad-uri decât pot număra).

Ca toată lumea, Mu are zile bune și zile proaste. Dar chiar și în zilele lui bune, viața de zi cu zi poate fi o provocare.

Publicitate

Emergența și răspândirea Covid-19 au complicat și mai mult viața lui Mu. Suntem închiși acasă de când guvernatorul Gavin Newsom a emis un ordin de refugiu pentru toți californienii în urmă cu șase săptămâni.

Aceasta înseamnă că Mu a trecut de la a merge la școală în fiecare zi la a fi blocat acasă. În timp ce mulți dintre colegii săi de clasă își continuă școala prin apeluri Zoom, nu există nicio modalitate de a satisface nevoile educaționale ale lui Mu în acest mod: Copiii cu autism au adesea nevoie de profesori de educație specială foarte bine pregătiți și de o atenție individuală.

publicitate

Copiii autiști prosperă pe bază de rutină și dezaprobă puternic incertitudinea și restricțiile. Schimbările provocate de pandemia de coronavirus afectează în mod clar comportamentul lui Mu, iar eu îl văd cum devine din ce în ce mai agresiv și mai încăpățânat.

Analiza comportamentală aplicată, o formă de terapie care lucrează la dezvoltarea abilităților și la gestionarea comportamentelor, a fost, de asemenea, sabordată. Iată un exemplu despre cum ajută această terapie: Deși spălatul pe dinți pare a fi un proces simplu și intuitiv pentru majoritatea, există de fapt mai mult de 40 de pași individuali pentru a ajunge de la început până la sfârșit. Mulți copii cu autism sever, inclusiv Mu, trebuie să învețe și să stăpânească fiecare pas înainte de a dobândi abilitatea.

Înainte de pandemie, am primit ajutor săptămânal la domiciliu de la un profesionist instruit pentru a monitoriza progresul lui Mu. Acest lucru a fost întrerupt pe termen nedefinit, iar încercarea de a face acest lucru prin intermediul telesănătății este un substitut extrem de inadecvat pentru Mu. Sunt sigur că fiul meu, și mii de alți copii autiști din întreaga țară, vor regresa din cauza schimbărilor provocate de Covid-19.

Toate acestea sunt și mai complicate de faptul că Mu nu înțelege motivul acestor schimbări.

Pentru o vreme, am reușit să rămânem activi și să luăm aer curat prin plimbări. Acest lucru a luat sfârșit atunci când californienii au fost obligați să poarte măști atunci când ieșeau în public: Mu refuză să poarte o mască. De asemenea, este aproape imposibil să-l convingi să se spele pe mâini timp de 20 de secunde.

Partea cea mai sfâșietoare a acestei situații este că abilitatea limitată a lui Mu de a comunica înseamnă că este dificil de a răspunde nevoilor sale. Dispozitivul său de comunicare augmentativă și alternativă, practic un iPad cu o aplicație care îi permite să apese pe pictograme cu imagini legate audio, face o mare diferență, dar nu merge decât până la un punct. Am început să observ că Mu pare să aibă probleme cu vederea, dar nu poate spune în cuvinte ce are, iar noi nu putem merge la un medic. Sunt îngrozită de ceea ce s-ar putea întâmpla, dar deocamdată nu putem face nimic în această privință.

Autismul vine în multe forme diferite, așa că experiența familiei mele nu se aplică în niciun caz tuturor familiilor, dar ilustrează modul în care aspectele vieții care sunt deja o luptă sunt amplificate în această perioadă.

Cu câțiva ani în urmă, un studiu al Universității din Wisconsin-Madison a arătat că mamele cu autism experimentează niveluri de stres comparabile cu cele ale soldaților de luptă – și asta fără o pandemie globală.

Recunosc pe deplin că această pandemie este fără precedent în timpul vieții noastre, afectând toate domeniile vieții. Mulțimi de oameni lucrează cu sârguință pentru a minimiza răspândirea ei, pentru a-i vindeca pe cei infectați, pentru a găsi tratamente și vaccinuri și pentru a ne asigura nevoile de bază. În același timp, oamenii ca fiul meu au nevoie de amenajări care să meargă mai departe de ceea ce am văzut.

În Regatul Unit, Serviciul Național de Sănătate spune că este în regulă să ieși din casă o dată pe zi pentru a face exerciții fizice, în timp ce cei cu autism pot ieși de până la trei ori. Acest lucru oferă familiilor o flexibilitate valoroasă în abordarea unei tulburări care poate lua atât de multe forme diferite. În SUA, magazinele alimentare, farmaciile și alte magazine au implementat „orele pentru persoanele în vârstă” pentru a se adapta unora dintre cei mai vulnerabili membri ai societății. Ar fi foarte util dacă s-ar putea face excepții similare în spațiile publice pentru cei cu o tulburare din spectrul autist sau cu alte dizabilități intelectuale.

În același mod, îngrijitorii și terapeuții care lucrează cu persoanele autiste trebuie să fie văzuți ca lucrători esențiali. Intervențiile lor le-au schimbat viața lui Mu și a atâtor alții; a rămâne fără ei pentru o perioadă prelungită le va afecta șansele în viață.

Ca și în trecut, comunitatea autismului se mobilizează pentru a sprijini familii ca a mea. Organizații precum Autism Science Foundation lucrează pentru a compila resurse și pentru a redirecționa fondurile către cei care au cea mai mare nevoie de ele.

Am auzit vorbindu-se despre o „nouă normalitate”, dar nu mă pot gândi atât de departe. La fel ca multe alte mame, tați și frați cu autism – noile date de la Centrele pentru Controlul și Prevenirea Bolilor arată că autismul afectează acum 1 din 54 de copii din SUA – mă concentrez pe găsirea unor modalități prin care Mu și familia noastră să treacă prin fiecare zi.

Ce ne-ar ajuta acum este o înțelegere a faptului că „esențial” înseamnă, de asemenea, abordarea nevoilor de sănătate, siguranță, comportamentale și educaționale ale copiilor autiști și ale altor persoane cu dizabilități.

Feda Almaliti este vicepreședinte al Consiliului Național pentru Autismul Sever, vicepreședinte al Societății de Autism San Francisco Bay Area și mama a trei fii, dintre care unul are autism sever.

.