Los bebés de diseño son recién nacidos que tienen su composición genética preseleccionada durante la etapa de desarrollo fetal de la vida. El objetivo de este proceso es erradicar defectos específicos presentes en el genoma del niño. Este proceso también podría ser útil en la mejora de genes específicos, para asegurar su presencia, o hacer cambios adicionales en el marco de construcción del niño para crear resultados específicos.

Aunque se trata de un proceso que antes solo estaba en los mundos de la ciencia ficción, en noviembre de 2018, un investigador chino afirmó que ayudó a hacer los primeros bebés del mundo con edición genética. He Jiankui, de Shenzhen, declaró que su trabajo alteró los embriones de siete parejas durante sus tratamientos de fertilidad. Uno de los embarazos fue el resultado del trabajo, que pretendía resistir la posibilidad de una futura infección por el VIH.

Los bebés editados están prohibidos en Estados Unidos y en la mayor parte del mundo por los riesgos que conllevan para las generaciones futuras. Los cambios en el ADN creados a través de este proceso podrían permanecer durante varias generaciones o correr el riesgo de dañar otros genes.

La ética de este proceso está en debate ahora más que nunca con este anuncio, así que aquí están los pros y los contras de los bebés de diseño para revisar.

Lista de los Pros de los Bebés de Diseño

1. Es una nueva forma de combatir enfermedades que son desafiantes y mortales.
Muchas de las peores enfermedades a las que se enfrenta la humanidad, como el cáncer, son altamente resistentes a nuestro enfoque actual de tratamiento. La edición genética proporciona una nueva vía en la que las futuras generaciones podrían ser naturalmente inmunes a su impacto. Este proceso de desarrollo podría reducir las mutaciones humanas y poner fin al sufrimiento. Ya se ha comprobado la utilidad de las terapias contra el cáncer que implican la edición genética mediante el uso de CRISPR para localizar y eliminar las células infractoras.

2. Podría prolongar la vida de los seres humanos.
Ya vivimos más tiempo como especie que nunca gracias a los numerosos avances de la ciencia médica. Los procesos de edición genética, como por ejemplo a través de la creación de bebés de diseño, podrían ayudar a alargar ese tiempo aún más. Nos enfrentamos a numerosas enfermedades y dolencias que pueden acabar con la vida de forma prematura. Esta ciencia nos ayudaría a encontrar formas de revertir algunas de las razones más comunes de la decadencia celular por este motivo. Es una oportunidad para mejorar la calidad y cantidad de vida tal y como la conocemos.

3. Ofrece esperanza a las familias que normalmente no podrían tener hijos.
La tasa actual de defectos de nacimiento en Estados Unidos es de 1 de cada 33 nacimientos. Esa cifra es aún mayor fuera del mundo desarrollado/industrializado. Ya utilizamos amplias pruebas y procesos de cribado genético para determinar qué parejas corren el riesgo de experimentar esta situación. Los defectos de nacimiento siguen siendo la principal causa de muerte de los recién nacidos, con un 20% de los fallecimientos. Los procesos relacionados con la edición genética no consisten necesariamente en elegir el color de ojos o de pelo de un niño. Podría ser una forma de reparar estos problemas mientras un niño está todavía en la etapa fetal para darle una oportunidad de luchar por la vida.

4. Podría ser una forma de tratar los desórdenes genéticos en la población general.
Aunque el 90% de la población humana nace sin la necesidad de lidiar con una enfermedad rara o un desorden genético, eso todavía deja a 1 de cada 10 personas afectadas por una condición que puede impactar la calidad de su vida de alguna manera. Eso significa que más de 30 millones de personas están potencialmente afectadas por un trastorno genético que los procesos detrás de los bebés de diseño podrían evitar. Hasta ahora hemos identificado más de 7.000 enfermedades diferentes que encajan en esta categoría, y más del 80% de ellas tienen una causa potencial en la genética. La intervención temprana podría reemplazar las células defectuosas o insertar las que faltan para proporcionar una cura potencial.

5. Puede conducir a nuevos avances en otras áreas de la ciencia médica.
Los investigadores que utilizan el método de terapia CRISPR han descubierto que es posible aplicar las técnicas de edición de genes fuera del útero con un éxito potencial. Las alteraciones de la fertilidad de los ratones ya han tenido éxito, al igual que varias opciones de tratamiento nuevas para algunas de las enfermedades más graves de la actualidad. Aunque los elementos éticos de la creación de bebés de diseño podrían hacer que algunas personas se acobarden, el tratamiento dispuesto sobre los vivos a través de este proceso no tiene las mismas implicaciones.

6. Es un proceso que podría conducir a nuevos avances en otros campos científicos.
El desarrollo de bebés de diseño crearía nuevas vías de estudio para los científicos en otras áreas que van más allá de la salud y el bienestar humanos. Estas técnicas podrían utilizarse para ayudar a mejorar la salud de las plantas y los animales. Sería posible crear recursos alimenticios que mejoraran la salud reforzando el bienestar de cada estructura. Sería un campo en el que habría múltiples oportunidades para apoyar la vida en todas sus formas.

7. Puede acelerar el proceso de descubrimiento de fármacos.
El uso de CRISPR, junto con otras técnicas de edición de genes asociadas a la creación de bebés de diseño, ofrece el potencial de acelerar el proceso de descubrimiento de fármacos en otros campos médicos. Se trata de una opción tecnológica sorprendentemente asequible teniendo en cuenta su antigüedad, que ofrece altos niveles de precisión y es relativamente sencilla de utilizar. Algunos fabricantes ya están utilizando esta opción en su fase de investigación y desarrollo de productos. Es posible que veamos más medicamentos nuevos que funcionen más rápido y mejor que nunca gracias a la ciencia que existe detrás de esta acción.

8. Permite a los padres establecer sus propios límites en el trabajo que se realiza.
Las discusiones que involucran a los bebés de diseño a menudo describen una situación médica del tipo «Salvaje Oeste» en la que los médicos están haciendo todo este trabajo de manipulación genética sin pensar en las consecuencias de sus actividades. La realidad de este campo de la medicina sería que los padres del niño tendrían el control de cada paso y proceso. Ellos decidirían hasta dónde llegaría el trabajo – o si fuera incluso necesario en primer lugar. Hasta que algo cambie, el gobierno no controla los medios de reproducción que utilizan las personas.

9. Daría a los padres la oportunidad de dar a su hijo algo nuevo.
Los procesos de edición genética ofrecen a los padres la oportunidad de dar a sus hijos algo que nunca tuvieron. Es una forma de restaurar la genética, eliminar los trastornos mitocondriales y lograr beneficios adicionales para las futuras generaciones que antes no eran posibles. Ya consideramos aceptable que las mujeres tomen niveles más altos de folato durante el embarazo para reducir los riesgos de autismo y otros trastornos del desarrollo. Este proceso científico se convertiría en otra forma de garantizar que los bebés tengan un comienzo de vida saludable.

10. Podría ofrecernos una forma de crear más órganos compatibles.
Según la información publicada por la UNOS, en Estados Unidos se añade alguien nuevo a la lista nacional de espera de trasplantes para recibir un órgano. Unas 20 personas mueren cada día de media mientras esperan su trasplante. Más de 100.000 personas esperan actualmente un riñón, seguidas de 14.000 por un hígado, y luego unas 4.000 por un corazón. La creación de bebés de diseño podría ayudarnos a crear un perfil genético similar en la humanidad que facilitaría la búsqueda de órganos compatibles en caso de que algo fuera mal con la salud de una persona.

Si la clonación terapéutica y la manipulación genética trabajaran juntas, podría ser posible crear órganos que fueran exactamente compatibles con un individuo, reduciendo aún más las posibilidades de un rechazo después de un procedimiento de trasplante.

11. Permitiría elegir el sexo del niño.
Los padres podrían elegir el sexo de su hijo, junto con características favorables específicas, al pasar por el proceso de creación de un bebé de diseño. Aunque estas cuestiones puedan parecer poco éticas para algunos, una familia con tres niños podría querer tener una niña, o viceversa. Este proceso ayudaría a hacer realidad ese resultado sin depender de la apuesta de la genética natural.

12. Podría reducir los problemas de discriminación social.
Las familias se enfrentan a muchos retos cuando su hijo nace con una discapacidad. No sólo existe la preocupación por ofrecer una vida de cuidados, sino también por saber quién cuidará de sus hijos cuando ellos ya no estén. Los procesos científicos que pueden crear bebés de diseño también permitirían reducir el impacto de la discriminación en la sociedad, posibilitarían una mejor asistencia y crearían mejores resultados para la persona media.

13. Podría reducir el acoso escolar.
Los niños suelen convertirse en acosadores porque les falta confianza en su propia vida de alguna manera. El proceso de creación de bebés de diseño crearía un cambio en esta dinámica porque permitiría a cada niño maximizar sus beneficios. Aunque probablemente seguirían existiendo diferencias en cuanto a la inteligencia, la capacidad atlética y otras preferencias, los niños también tendrían la confianza en sí mismos al saber que sus capacidades han sido mejoradas para reforzar su propia autoestima.

Lista de los contras de los bebés de diseño

1. Ofrece problemas de seguridad que no podemos ignorar.
Antes de abordar siquiera la ética de la creación de bebés de diseño, hay un factor de seguridad que debemos abordar primero. Cuando se realizan pequeños cambios en la genética de un individuo, aumenta la posibilidad de que se produzcan resultados inesperados. Los esfuerzos por crear un niño resistente a las infecciones de VIH podrían introducir enfermedades nuevas y aún más peligrosas en la raza humana. Existe la preocupación de que la edición genética en el vientre materno pueda conducir a un nacimiento prematuro, a la muerte fetal o al aborto natural, resultados todos ellos impensables para los padres implicados.

2. Crea un dilema ético para algunos individuos.
Aquí hay que considerar dos segmentos éticos: uno implica a la ciencia, mientras que el otro implica a la fe, la religión o la espiritualidad. Algunos dirían que modificar los genomas humanos para que se ajusten a un perfil específico (con cualquier propósito) es antinatural. Hay un enfoque en esta desventaja que llegaría a decir que juguetear con los bebés de diseño coloca a la humanidad en el papel de jugar a ser Dios. Aunque este proceso podría reducir o eliminar las enfermedades en nuestro planeta, existe un componente natural de que una persona enferme y experimente una muerte prematura.

3. Reduciría la diversidad de la humanidad.
Esta preocupación ofrece el potencial de superar a todas las demás. Cuando empezamos a cambiar el perfil genético de los individuos antes de que nazcan, estamos preparando el terreno para limitar la cantidad de diversidad genética de la que disponemos. El impacto sería similar al que experimentaríamos si se practicara la clonación humana también durante la etapa de potencialidad de la vida. Cuando hay una falta de diversidad dentro de las poblaciones humanas, la tasa de enfermedades y mutaciones aumenta exponencialmente.

Ya podemos ver esto entre la población judía asquenazí, donde los trastornos genéticos específicos son más comunes que en la población general. La enfermedad de Gaucher, la fibrosis quística, la enfermedad de Tay-Sachs, la disautonomía familiar y la atrofia muscular espinal son elementos de alto riesgo provocados por la falta de diversidad. Aunque la edición genética podría, en teoría, ayudar a tratar estos problemas, también podría crear otros nuevos en el futuro de los que preocuparse.

4. Podría aumentar las diferencias socioeconómicas en la sociedad.
La edición genética, al igual que cualquier otra herramienta médica, estaría ampliamente disponible en los núcleos de población que pudieran permitirse este trabajo. Incluso si los procesos se perfeccionan de tal manera que sea posible adquirir estos servicios sin ser rico, la mayoría del mundo seguiría sin poder aprovechar este proceso. Si usted gana más de 32.400 dólares al año, se encuentra en el 1% mundial de las personas con mayores ingresos. Tendría que ganar más de 420.000 dólares al año para alcanzar ese nivel sólo en Estados Unidos.

5. Puede que sólo proporcione un alivio temporal a nuestras preocupaciones sanitarias.
Si hay algo que la madre naturaleza sabe hacer bien, es adaptarse a las circunstancias cambiantes. Sólo hemos tenido antibióticos eficaces para tratar las infecciones durante aproximadamente un siglo, pero ha sido tiempo suficiente para que algunos organismos creen una resistencia contra este método de tratamiento. Es posible que también experimentemos algo similar al crear bebés de diseño. El futuro de la manipulación genética parece prometedor en algunos niveles, pero hay que señalar que los antibióticos fueron vistos una vez como la futura respuesta a los problemas médicos también.

6. Podría crear una nueva clase social de seres humanos.
No sólo existe el riesgo de que los bebés de diseño estén disponibles sólo para los ricos, sino que también conlleva una preocupación acerca de cómo estos «nuevos» niños serían percibidos. Su manipulación genética podría hacer que se diferenciaran del resto de sus compañeros. Podría llevar a la necesidad de crear estándares específicos de inteligencia, sociabilidad, creatividad u otros resultados deseados al nacer. Existe una posibilidad muy real de que los países con mayor acceso a esta tecnología continúen alejándose en su nivel de vida en comparación con el del mundo en desarrollo.

7. No ofrece ninguna garantía de éxito en el futuro.
Aunque no conoceremos el resultado del trabajo de edición genética realizado en China en 2018 hasta dentro de un tiempo, es posible observar los datos que salen de los estudios de investigación que se centran en las terapias genéticas. Hemos descubierto que la mayoría de los tratamientos de este tipo ofrecen un alto potencial sobre el papel, pero no es algo que produzca resultados en la vida real. La mayoría de las personas que reciben estos tratamientos vuelven a su estado anterior en cuanto concluye la terapia. Existe una posibilidad real de que los bebés de diseño hagan lo mismo.

8. Es un proceso que podría fomentar el dopaje genético.
Si llegamos a un lugar en el que los bebés de diseño se convierten en un estándar social aceptable, entonces la población existente buscaría potencialmente formas de ayudarles a alcanzar los mismos niveles de éxito que la primera generación de humanos alterados genéticamente. Este estado teórico se conoce como «dopaje genético». Implicaría que un individuo se sometiera a procedimientos de modificación genética sin una necesidad médica de hacerlo. Esta acción podría crear más daños que beneficios, e incluso exponer a la humanidad a una nueva serie de enfermedades o resultados inesperados.

9. No ofrece una garantía de éxito.
Los primeros ensayos clínicos de terapias genéticas se produjeron a principios de la década de 1990. Aunque hubo alguna que otra historia de éxito de estos esfuerzos, también hubo resultados severos a tener en cuenta. Los tratamientos llevados a cabo en Francia para curar a los niños diagnosticados con SCID ligada al cromosoma X dieron como resultado que el 40% de los niños desarrollaran leucemia gracias a estos esfuerzos. Historias similares siguen a otros esfuerzos de pruebas en este campo. Por eso no podemos mirar a los bebés de diseño a través de nuestra lente científica actual sin tener en cuenta que podríamos estar cambiando una condición por otra.

10. Podría convertirse en un arma biológica genética.
Una de las mayores preocupaciones que la creación de bebés de diseño trae a nuestro mundo es la información que existiría gracias a ella. Los perfiles genéticos individuales podrían almacenarse en bases de datos que contengan todos los datos relevantes sobre las personas creadas mediante este proceso. El ex Director de Inteligencia Nacional James Clapper incluyó la edición del genoma como una de las seis amenazas potenciales para un arma de destrucción masiva por esta misma razón. Imagínese un arma que pudiera dirigirse a la genética específica de un individuo, una familia o una etnia. Ya hemos experimentado los horrores del Holocausto y los problemas del genocidio. ¿Debemos preocuparnos también por esta cuestión?

11. Podría ser una violación de los derechos del niño.
Si los padres deciden que la creación de un bebé de diseño es lo que quieren hacer, entonces están haciendo cambios fundamentales en la composición genética de ese niño sin ninguna opción al resultado. Este proceso crea un cambio en la potencialidad humana de la vida en formas que podrían no ser beneficiosas. Existe la posibilidad de que se produzcan cambios en la salud emocional o mental del niño al intentar atender también las necesidades físicas. Aunque podría haber beneficios en la capacidad de esta ciencia para reducir los defectos graves, el resultado hace que a algunos les parezca que el niño es más un experimento que un recién nacido.

12. Podría perjudicar a la madre.
Realizar cambios en el perfil genético de un niño durante las etapas fetales crea un riesgo que la madre debe tener en cuenta. Incluso si el trabajo se realiza fuera del útero antes de la implantación, no hay manera de predecir cómo un cambio en la genética sería tratado por el sistema inmunológico de la madre. Podría crear un resultado en el que el niño sea atacado por los glóbulos blancos, creando una respuesta que podría poner su vida en peligro también. Incluso si el resultado es un aborto espontáneo, existen complicaciones que incluyen fiebres, problemas hormonales y enfermedades de la tiroides que podrían desarrollarse con el tiempo.

13. Podría cambiar la forma en que el niño crece.
Cuando añadimos o sustraemos al genoma humano para crear un resultado específico, estamos haciendo un cambio en la forma en que ese niño se desarrollará con el tiempo. Esta novedosa tecnología podría llevarnos a una nueva frontera de la medicina que haga que las personas vivan hasta los 100 años. También podría ser el primer paso hacia una eventual autodestrucción. No podemos revertir esta cuestión una vez que el trabajo se ha completado, por lo que cambiar la forma en que un niño crece los impactará durante toda su vida.

Estos pros y contras de los bebés de diseño indican que todavía tenemos un largo camino por recorrer desde un punto de vista científico antes de que este proceso sea aceptado por las sociedades humanas. China anunció en enero de 2019 que endurecería las regulaciones de la ingeniería genética, lo que afectaría también a la técnica CRISPR. Todavía puede haber un futuro con esta tecnología y técnica a considerar, pero por ahora, la idea de juguetear con la genética de una persona sigue siendo mal vista.