Esta es una pregunta que tienen muchas personas y que a menudo no se plantean. Descubrimos que incluso las personas que han padecido bronquiectasias durante muchos años seguían sin saber cómo podría progresar o qué podría ocurrir en el futuro.

Aquí hay algunas citas de pacientes que participaron en las entrevistas sobre sus experiencias:

«Creo que, tal vez sean cosas que no pueden responderse pero, ya sabes, sigo teniendo curiosidad, vale, con la enfermedad tal y como está, y si me cuido con el ejercicio y hago la fisioterapia y mantengo las infecciones a raya, ¿va a empeorar a pesar de todo? O en realidad eso lo mantendrá como está? Todavía no sé realmente la respuesta a eso, y es bastante importante saberlo.» Mike, 43

«¿Curable? ¿Podría operarme para eliminarlo? ¿Podría controlarlo, básicamente? En realidad no me sorprendió porque me sentía bien en ese momento, pero obviamente en el futuro sólo quiero saber cuál sería el trato.» Tom, 33

«Supongo que quieres saber qué podría hacer que empeore, si es que puede empeorar, qué podría causarlo. O, ¿es este el nivel que va a ser si yo, ya sabes, hago lo que me dicen, ya que no sé cómo podrían progresar las cosas a medida que envejezco y soy menos activo.» Mariella, 63

«Siempre tuve en la cabeza que me iba a morir con ella ya sabes, y eso es lo que me solía preocupar.» Celia, 67

• Los trabajos anteriores han demostrado que las bronquiectasias provocan infecciones repetidas; los tratamientos más recientes parecen reducir estas infecciones, pero los pacientes siguen teniendo infecciones de vez en cuando. Algunos pacientes parecen correr el riesgo de sufrir infecciones más graves o más frecuentes.
• En general, pensamos que las bronquiectasias son una enfermedad a largo plazo y que la mayoría de las personas las llevan bastante bien. Los investigadores están desarrollando sistemas de puntuación para determinar quiénes tienen más riesgo de estar mal y así ayudarnos a dirigir tratamientos más intensivos a estos pacientes.
• Algunos adultos con bronquiectasias desarrollaron los síntomas en la infancia, por lo que se reconoce que se vive con bronquiectasias durante muchos años después del diagnóstico.

¿Quiénes corren el riesgo de enfermar más con sus bronquiectasias?

• Esta es una pregunta difícil de responder, pero investigaciones recientes sugieren que podemos empezar a clasificar a los pacientes en aquellos que corren el riesgo de enfermar más que la media.
• El Índice de Gravedad de las Bronquiectasias es una nueva herramienta que parece ayudarnos en esto, pero todavía se está estudiando. La herramienta consiste en puntuar pruebas sencillas (pruebas respiratorias, nivel de disnea) e información sobre bichos.
• Cuando el equipo médico reúne estos resultados, las puntuaciones corresponden a categorías de bronquiectasias leves, moderadas o graves. Los pacientes más enfermos, como los que tienen niveles bajos en las pruebas respiratorias, que tienen más de 80 años, que están muy faltos de aire y que han sido hospitalizados antes con bronquiectasias, tienen puntuaciones más altas en el Índice de Gravedad de las Bronquiectasias.
• En teoría, las personas que están en este grupo «grave» tienen más probabilidades de tener más brotes o de ser hospitalizados en el futuro. Sin embargo, en este grupo con una puntuación alta también suele haber pacientes que están bastante bien, por lo que es necesario investigar más para saber qué pacientes necesitan más tratamiento.