¿Qué pueden hacer los cuidados paliativos por un paciente con enfermedad renal en fase terminal?

El equipo de cuidados paliativos evalúa el estado del paciente y actualiza el plan de cuidados a medida que cambian los síntomas y las condiciones de la enfermedad renal en fase terminal, incluso en el día a día. El objetivo de los cuidados paliativos es controlar los síntomas y aliviar la angustia física y emocional para que los pacientes puedan conservar su dignidad y seguir estando cómodos.

Los cuidados paliativos ofrecen servicios integrales para los pacientes con ELA:

• Control de los síntomas – VITAS ayuda a controlar las dificultades respiratorias e intestinales, el picor de la piel, las molestias abdominales, la inquietud, la confusión y otros síntomas comunes a los pacientes con ELA.
• Plan de cuidados individualizado – A medida que se acerca el final de la vida, los pacientes suelen perder la capacidad de expresar sus necesidades. VITAS diseñará un plan que aborde el dolor, la hidratación, la nutrición, el cuidado de la piel, la agitación, las hemorragias y otros síntomas comúnmente asociados con el diagnóstico.
• Cuidar a los pacientes dondequiera que vivan: en casa, en un centro de cuidados a largo plazo o en una comunidad de vida asistida. Si los síntomas se vuelven demasiado difíciles de manejar, los servicios de cuidados paliativos para pacientes hospitalizados proporcionan atención las 24 horas del día, cuando sea médicamente necesario, hasta que el paciente pueda volver a casa.
• Atención coordinada a todos los niveles – Se desarrolla un plan de atención con el asesoramiento y el consentimiento del gastroenterólogo u otro médico del paciente. Un director de equipo se encarga de que la información fluya entre los médicos, las enfermeras, los trabajadores sociales y, a petición del paciente, el clero. Además, el hospicio coordina y suministra todos los medicamentos, suministros médicos y equipos médicos relacionados con el diagnóstico para garantizar que los pacientes tengan todo lo que necesitan.
• Asistencia emocional y espiritual: el hospicio cuenta con los recursos necesarios para ayudar a los pacientes a mantener su bienestar emocional y espiritual.

¿Qué puede hacer el hospicio por la familia que se enfrenta a la enfermedad renal en fase terminal?

Los miembros de la familia pueden tener que tomar decisiones sanitarias y financieras difíciles, actuar como cuidadores y proporcionar apoyo emocional a los demás. Si se toma la decisión de interrumpir el apoyo médico a un paciente con ELS, las familias suelen experimentar fuertes emociones y sentirse abrumadas.

• Los cuidados paliativos ofrecen servicios integrales para las familias de los pacientes con ELS:
• Educación y formación del cuidador: el cuidador familiar es vital para ayudar a los profesionales de los cuidados paliativos a atender al paciente. A medida que el paciente se debilita, los síntomas aumentan y la comunicación se vuelve más difícil. Aliviamos las preocupaciones de las familias instruyéndolas sobre la mejor manera de cuidar a su ser querido.
• Ayuda con las decisiones difíciles – Los cuidados paliativos ayudan a las familias a tomar decisiones difíciles que afectan al estado del paciente y a su calidad de vida, por ejemplo, si se deben administrar o no antibióticos para una infección recurrente.
• Una enfermera de VITAS por teléfono las 24 horas del día, los 7 días de la semana – Incluso los cuidadores más experimentados tendrán preguntas y preocupaciones. Con Telecare®, no tienen que preguntarse, preocuparse o esperar una respuesta. Telecare, el corazón de VITAS después de las horas de trabajo, ofrece a los clínicos capacitados en cuidados paliativos las 24 horas del día para responder a las preguntas o enviar a un miembro del equipo a la cabecera, cuando sea médicamente necesario.
• Asistencia emocional y espiritual – Los cuidados paliativos satisfacen las necesidades de los seres queridos y del paciente.
• Asistencia financiera – Aunque los servicios de cuidados paliativos están cubiertos por Medicare, Medicaid/Medi-Cal y las aseguradoras privadas, las familias pueden tener preocupaciones financieras provocadas por la extensa enfermedad de su ser querido. Los trabajadores sociales pueden ayudar a las familias en la planificación financiera y en la búsqueda de ayuda económica durante los cuidados paliativos. Después de una muerte, pueden ayudar a las familias en duelo a encontrar asistencia financiera a través de los servicios de la comunidad, si es necesario.
• Cuidado de relevo – El cuidado de un ser querido con una enfermedad en fase terminal puede causar un tremendo estrés. El hospicio ofrece hasta cinco días de atención hospitalaria para el paciente en un centro certificado por Medicare para dar un descanso al cuidador. Lea sobre el cuidado de relevo.
• Servicios de duelo – El equipo de cuidados paliativos trabaja con los seres queridos supervivientes durante todo un año después de una muerte para ayudarles a expresar y afrontar su duelo a su manera. Infórmese sobre nuestros servicios de duelo.

¿Cuáles son los beneficios generales de los cuidados paliativos?

Si usted o un ser querido se enfrenta a una enfermedad que limita su vida, es posible que haya oído hablar de los cuidados paliativos. Puede que sus amigos o familiares le hayan hablado de los cuidados médicos especializados para los pacientes o de los servicios de apoyo para sus seres queridos. Pero la mayoría de las personas desconocen las muchas otras ventajas de los cuidados paliativos.

Confort. Los centros de cuidados paliativos trabajan con los pacientes y sus familias para darles el apoyo y los recursos necesarios para ayudarles a superar este difícil capítulo de la vida y ayudarles a permanecer en un entorno cómodo y familiar.

Atención personal. Al trabajar con un paciente o con su familia, los miembros del equipo de cuidados paliativos se convierten en partícipes del proceso del final de la vida, una experiencia muy personal para cualquier persona. La misión de los cuidados paliativos es atender a cada persona de forma individual. Escuchamos a los pacientes y a sus seres queridos. Abogamos por ellos. Trabajamos para mejorar su calidad de vida.

Reducción de la rehospitalización. En los últimos meses de vida, algunas personas gravemente enfermas acuden con frecuencia a urgencias; otras sufren repetidas hospitalizaciones. Los cuidados paliativos reducen la rehospitalización: un estudio de residentes con enfermedades terminales en residencias de ancianos muestra que los residentes inscritos en los cuidados paliativos tienen muchas menos probabilidades de ser hospitalizados en los últimos 30 días de vida que los no inscritos en los cuidados paliativos (2,2% frente al 18,8%)1.

Seguridad. Uno de los mayores beneficios de los cuidados paliativos es la seguridad que supone saber que el apoyo médico está disponible siempre que se necesite. El programa de Teleasistencia de VITAS asegura el apoyo sanitario las 24 horas del día. VITAS ofrece a las familias la formación, los recursos y el apoyo que necesitan para dar a sus seres queridos enfermos los cuidados que se merecen.

1Holden, TR, et al. 2015. «Inscripción en hospicios, patrones de utilización de hospicios locales y rehospitalización en pacientes de Medicare». J Palliat Med. 2015 Jul;18(7):601-12.

¿Cómo puedo abordar la discusión sobre el hospicio con mis seres queridos?

Los últimos meses y días de la vida están frecuentemente marcados por fuertes emociones y decisiones difíciles. Hablar de los cuidados paliativos, incluso con las personas más cercanas, puede ser difícil. Estos son algunos consejos para iniciar la conversación.

Para los pacientes que hablan con las familias

La educación es la clave. Primero edúquese usted mismo. Puede ser útil que aprenda qué es el hospicio y que revise los conceptos erróneos más comunes sobre los cuidados al final de la vida, ya que su familia puede estar mal informada sobre las realidades del hospicio. A muchas familias también les resulta útil esta herramienta: Considerar el hospicio: A Discussion Guide for Families. Se trata de un PDF descargable que usted y su familia pueden utilizar cuando hablen de los cuidados al final de la vida.

Determine qué saben sus seres queridos. Antes de mencionar el tema de los cuidados paliativos, asegúrese de que sus seres queridos conocen bien su estado de salud. Las personas manejan la información difícil de diferentes maneras. Si los miembros de su familia no aceptan o no comprenden su pronóstico, puede pedir a su médico, al clero o a un amigo de confianza que hable con ellos en su nombre.

Discuta sus objetivos para el futuro, así como los de ellos. Como paciente, su mayor preocupación puede ser vivir sin dolor, quedarse en casa o no ser una carga. Pregunte a sus seres queridos cuáles son sus preocupaciones cuando piensan en los próximos días, semanas y meses. Explíqueles que los cuidados paliativos no son una renuncia. Es una elección activa para garantizar que se satisfagan las necesidades de todos. Lea sobre los objetivos de los cuidados.

Tome la iniciativa. Recuerde que es usted quien debe expresar sus deseos. A veces, por preocupación por sus sentimientos, su familia o sus seres queridos pueden ser reacios a plantear la cuestión de los cuidados paliativos para usted. Vea por qué es importante hablar de los cuidados al final de la vida.

Para que las familias hablen con los pacientes

La educación es clave. Edúquese usted primero. Puede ser útil que aprenda qué es el hospicio y que revise los conceptos erróneos más comunes sobre los cuidados al final de la vida, ya que su familia puede estar mal informada sobre las realidades del hospicio. A muchas familias también les resulta útil esta herramienta: Considerar el hospicio: A Discussion Guide for Families. Es un PDF descargable que usted y su familia pueden utilizar cuando hablen sobre los cuidados al final de la vida.

Pedir permiso. Pedir permiso para hablar de un tema difícil asegura a su ser querido que respetará y cumplirá sus deseos. Diga algo como: «Me gustaría hablar sobre cómo podemos seguir asegurándonos de que reciba los mejores cuidados y la mejor atención a medida que su enfermedad progresa. ¿Está bien?»

Determine qué es importante para su ser querido. Pida al paciente que considere el futuro: «¿Qué espera en los próximos meses, semanas o días? ¿Qué es lo que más le preocupa?». El paciente podría expresar su deseo de estar cómodo, de permanecer en casa o de no convertirse en una carga. Lea sobre los objetivos de los cuidados.

Discuta los cuidados paliativos como medio para cumplir los deseos del paciente. Ahora que su ser querido le ha dicho lo que es importante para él o ella, explíquele que los cuidados paliativos son una forma de asegurarse de que se cumplen los deseos. Para algunos, la palabra «hospicio» evoca una falsa noción de renuncia. Explique que los cuidados paliativos no consisten en rendirse ante la enfermedad o la muerte. Se trata de aportar calidad de vida a los meses, semanas o días que le quedan al paciente. Vea por qué el hospicio no consiste en rendirse.

Asegure al paciente que tiene el control. Los cuidados paliativos ofrecen a los pacientes opciones: la opción de permanecer en la comodidad de su propio hogar, la opción de aprovechar todo el apoyo emocional y espiritual que deseen, la opción de que su propio médico participe activamente en sus cuidados. Asegure a su ser querido que respetará su derecho a tomar decisiones sobre lo que es más importante en la vida. Vea cómo el hospicio pone al paciente y a la familia en control.

Sea un buen oyente. Tenga en cuenta que los cuidados al final de la vida requieren una conversación, no un debate. Escuche lo que dice la otra persona. Sepa que es normal encontrar resistencia la primera vez que hable de los cuidados paliativos. Pero si escucha y comprende las barreras y las razones de su ser querido para resistirse, estará preparado para abordar y aliviar sus preocupaciones en su próxima conversación sobre los cuidados paliativos. Revise nuestra guía de discusión sobre cuidados paliativos.

Solicite una evaluación de cuidados paliativos

El médico de cabecera puede recomendar los cuidados paliativos cuando sea el momento adecuado. Pero como sabe cualquiera que se haya enfrentado a una enfermedad grave, los pacientes y los familiares a menudo deben actuar como sus propios defensores para recibir la atención que necesitan y merecen.

Usted, su ser querido o su médico de confianza pueden solicitar una evaluación para ver si el hospicio es una opción adecuada para la atención.