Julie DuBois sufrió problemas estomacales durante sus primeros años de adolescencia. «Era bailarina de ballet y corría constantemente al baño», dice DuBois, que ahora tiene 29 años. Al principio no le contó a nadie sus síntomas. «Tenía 14 años, y a esa edad no quieres hablar de los hábitos de baño. Pero una vez que llegó al punto en que estaba afectando a mi vida, se lo conté a mi médico», dice la entrenadora personal y nutricionista de Fort Worth, Texas.

DuBois fue finalmente diagnosticada con tres trastornos gastrointestinales separados pero a menudo concurrentes: enfermedad celíaca, colitis ulcerosa e insuficiencia pancreática exocrina (EPI).

Su primer diagnóstico, la enfermedad celíaca, llegó en 2004. La enfermedad celíaca se caracteriza por la incapacidad de digerir y absorber el gluten, presente en el trigo, el centeno y la cebada. Los síntomas pueden incluir hinchazón abdominal, dolor y diarrea, según la Fundación de la Enfermedad Celíaca. El tratamiento suele consistir en una dieta sin gluten.

Durante unos cinco años, este diagnóstico y el plan de gestión funcionaron para DuBois, pero entonces algo cambió. «Estaba comiendo sin gluten, y entonces mis síntomas, como la pérdida de peso y las deposiciones frecuentes, empezaron a volver», dice. «Sabía que había algo más». Y lo había.

En 2009, a DuBois le diagnosticaron colitis ulcerosa, una enfermedad crónica en la que se inflama el revestimiento del intestino grueso. Los síntomas pueden incluir deposiciones sueltas y con sangre, diarrea persistente, dolor abdominal, fatiga y pérdida de peso, según la Crohn’s and Colitis Foundation of America. Las pruebas de colitis también confirmaron la inflamación y las cicatrices en el páncreas de DuBois, que se habían desarrollado después de múltiples episodios de pancreatitis aguda (inflamación del páncreas).

DuBois recibió tratamiento para la colitis, pero siguió experimentando pérdida de peso, deposiciones frecuentes y grasa en las heces, así como varios episodios más de pancreatitis. Estaba claro que el rompecabezas aún no estaba resuelto.

En julio de 2011, DuBois fue diagnosticada con EPI causada por pancreatitis. «Fue una especie de alivio ponerle un nombre», dice.

Enzimas y EPI

«La EPI puede ser causada por la pancreatitis y puede coexistir con la enfermedad celíaca y las enfermedades inflamatorias del intestino, como la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa», dice Mohamed Othman, MD, director de endoscopia avanzada y profesor asistente de medicina en el Colegio de Medicina Baylor en Houston.

El páncreas produce enzimas que ayudan a la digestión, dice el Dr. Othman. Según la Fundación Nacional del Páncreas, las personas con EPI no producen suficientes enzimas, por lo que no pueden digerir los alimentos correctamente. Los síntomas de la EPI pueden incluir diarrea frecuente, pérdida de peso, heces aceitosas que flotan, gases, hinchazón y dolor abdominal. Estos síntomas son similares a los causados por otros trastornos gastrointestinales, dice.

«Estas enzimas son necesarias para descomponer las grasas, las proteínas y los carbohidratos en moléculas más pequeñas», dice Othman. «Sin un número suficiente de enzimas, los alimentos no se digieren y pueden producirse deficiencias nutricionales». Es más, cuando se acumula demasiada grasa en los intestinos, puede producirse dolor, gases, diarrea y heces grasas.

El camino hacia el diagnóstico de la EPI

Diagnosticar la EPI no siempre es fácil, dice Othman. «A veces se puede ver grasa en las heces y que el páncreas está calcificado en las exploraciones de diagnóstico, pero otras veces las exploraciones parecen normales y la persona puede no ver grasa en sus heces», dice. Las tres principales pruebas de diagnóstico de la EPI miden la cantidad de enzimas pancreáticas en las heces (elastasa fecal), la cantidad de grasa en las heces o la función exocrina del páncreas (mediante una prueba de estimulación directa). Pueden utilizarse exploraciones de diagnóstico para buscar inflamación y cicatrización del páncreas.

En el caso de DuBois, las exploraciones iniciales habían mostrado suficiente inflamación en su páncreas. Esto, junto con las heces grasas, fue suficiente para justificar una prueba de enzimas pancreáticas de sustitución.

«En cuanto a las pruebas de EPI, no me hicieron ninguna prueba de heces específica ni análisis de sangre porque ya se sabía que tenía múltiples ataques de pancreatitis que básicamente habían desgastado mi páncreas», dice. «Las enzimas se iniciaron basándose únicamente en mis síntomas y en mi historial».

Hoy en día Dubois sigue tomando enzimas de sustitución y sigue una dieta baja en grasas para controlar los síntomas de la EPI. «Hay un poco de ensayo y error», dice. Si nota que hay grasa en las heces o que los síntomas vuelven a aparecer, intenta modificar su dieta.

La comunicación con su médico ha sido clave a lo largo de todo el viaje de DuBois para descubrir la causa de sus síntomas. Su consejo para otros: «No tengáis miedo de contarle a vuestro médico lo que os pasa»

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