Les bébés de synthèse sont des nouveau-nés dont le patrimoine génétique a été présélectionné au cours de la phase de développement du fœtus. Le but de ce processus est d’éradiquer des défauts spécifiques qui sont présents dans le génome de l’enfant. Ce processus pourrait également être utile dans l’amélioration de gènes spécifiques, pour s’assurer qu’ils sont présents, ou apporter des changements supplémentaires à la structure de construction de l’enfant pour créer des résultats spécifiques.

Bien qu’il s’agisse d’un processus qui n’était auparavant que dans les mondes de la science-fiction, en novembre 2018, un chercheur chinois a affirmé qu’il avait aidé à faire les premiers bébés au monde avec l’édition génétique. He Jiankui, de Shenzhen, a déclaré que ses travaux avaient modifié les embryons de sept couples pendant leurs traitements de fertilité. Une grossesse a résulté de ce travail, qui visait à résister à la possibilité d’une future infection par le VIH.

Les bébés de conception sont proscrits aux États-Unis et dans la plupart des pays du monde en raison des risques encourus par les générations futures. Les modifications de l’ADN créées par ce processus pourraient rester présentes pendant plusieurs générations ou risquer de nuire à d’autres gènes.

L’éthique de ce processus est plus que jamais à débattre avec cette annonce, voici donc les avantages et les inconvénients des bébés de conception à examiner.

Liste des avantages des bébés de conception

1. C’est une nouvelle façon de combattre les maladies qui sont difficiles et mortelles.
Plusieurs des pires maladies auxquelles l’humanité est confrontée, comme le cancer, sont très résistantes à notre approche actuelle du traitement. L’édition génétique offre une nouvelle voie où les générations futures pourraient être naturellement immunisées contre leur impact. Ce processus de développement pourrait réduire les mutations humaines et mettre un terme à la souffrance. Les thérapies contre le cancer impliquant l’édition génétique se sont déjà révélées utiles en utilisant CRISPR pour localiser et tuer les cellules incriminées.

2. Il pourrait prolonger la durée de vie des humains.
Nous vivons déjà plus longtemps en tant qu’espèce que jamais auparavant grâce aux nombreuses avancées de la science médicale. Les processus d’édition génétique, par exemple par la création de bébés sur mesure, pourraient contribuer à repousser encore plus loin cette durée. Nous sommes confrontés à de nombreuses maladies et affections qui peuvent nous ôter la vie prématurément. Cette science nous aiderait à trouver des moyens d’inverser certaines des raisons les plus courantes du déclin cellulaire dû à ce problème. C’est une chance d’améliorer la qualité et la quantité de la vie telle que nous la connaissons.

3. Elle offre un espoir aux familles qui pourraient normalement ne pas être en mesure d’avoir des enfants.
Le taux actuel de malformations congénitales aux États-Unis est de 1 sur 33 naissances. Ce chiffre est encore plus élevé en dehors du monde développé/industrialisé. Nous utilisons déjà des tests et des processus de dépistage génétique approfondis pour déterminer quels couples risquent de connaître cette situation. Les malformations congénitales restent la principale cause de décès des nouveau-nés, puisqu’elles représentent 20 % des décès. Les processus impliqués dans l’édition génétique ne consistent pas nécessairement à choisir la couleur des yeux ou des cheveux d’un enfant. Ce pourrait être un moyen de réparer ces problèmes alors qu’un enfant est encore au stade fœtal pour lui donner une chance de se battre à la vie.

4. Ce pourrait être un moyen de traiter les désordres génétiques dans la population générale.
Bien que 90% des populations humaines naissent sans avoir besoin de faire face à une maladie rare ou à un désordre génétique, cela laisse tout de même 1 personne sur 10 affectée par une condition qui peut avoir un impact sur la qualité de sa vie d’une manière ou d’une autre. Cela signifie que plus de 30 millions de personnes sont potentiellement touchées par un trouble génétique que les processus derrière les bébés sur mesure pourraient prévenir. Nous avons identifié à ce jour plus de 7 000 maladies différentes entrant dans cette catégorie, dont plus de 80 % ont une cause potentielle génétique. Une intervention précoce pourrait remplacer les cellules défectueuses ou insérer les cellules manquantes pour fournir un remède potentiel.

5. Elle peut conduire à de nouvelles avancées dans d’autres domaines de la science médicale.
Les chercheurs qui utilisent la méthode thérapeutique CRISPR ont découvert qu’il est possible d’appliquer les techniques d’édition de gènes en dehors de l’utérus avec un succès potentiel. Les modifications de la fertilité des souris ont déjà été couronnées de succès, tout comme plusieurs nouvelles options de traitement pour certaines des maladies les plus graves d’aujourd’hui. Bien que les éléments éthiques de la création de bébés de conception puissent faire grincer des dents à certaines personnes, le traitement volontaire sur les vivants par ce processus n’a pas les mêmes implications.

6. C’est un processus qui pourrait conduire à de nouvelles avancées dans d’autres domaines scientifiques.
Le développement de bébés de conception créerait de nouvelles voies d’étude pour les scientifiques dans d’autres domaines qui vont au-delà de la santé humaine et du bien-être. Ces techniques pourraient être utilisées pour aider à améliorer la santé des plantes et des animaux également. Il deviendrait possible de créer des ressources alimentaires qui améliorent la santé en renforçant le bien-être de chaque structure. Ce serait un domaine où il y aurait de multiples possibilités de soutenir la vie sous toutes ses formes.

7. Il pourrait accélérer le processus de découverte de médicaments.
L’utilisation de CRISPR, ainsi que d’autres techniques d’édition de gènes associées à la création de bébés sur mesure, offre la possibilité d’accélérer le processus de découverte de médicaments dans d’autres domaines médicaux. Il s’agit d’une option technologique étonnamment abordable compte tenu de son âge, qui offre des niveaux élevés de précision et qui est relativement simple à utiliser. Certains fabricants utilisent déjà cette option dans leur phase de recherche et développement de produits. Nous pourrions voir plus de nouveaux médicaments qui fonctionnent plus rapidement et mieux que jamais auparavant en raison de la science qui existe derrière cette action.

8. Il permet aux parents de fixer leurs propres limites sur le travail accompli.
Les discussions qui impliquent des bébés sur mesure décrivent souvent une situation médicale de type « Far West » où les médecins font tout ce travail de manipulation génétique sans penser aux conséquences de leurs activités. La réalité de ce domaine de la médecine serait que les parents de l’enfant auraient le contrôle de chaque étape et processus. Ils décideraient de l’étendue des travaux – ou même de leur nécessité. Jusqu’à ce que quelque chose change, le gouvernement ne contrôle pas les moyens de reproduction que les gens utilisent.

9. Cela donnerait aux parents une chance de donner à leur enfant quelque chose de nouveau.
Les processus d’édition génétique offrent aux parents la possibilité de donner à leurs enfants quelque chose qu’ils n’ont jamais eu. C’est un moyen de restaurer la génétique, d’éliminer les troubles mitochondriaux et d’accomplir des avantages supplémentaires pour les générations futures qui n’étaient pas possibles auparavant. Nous trouvons déjà acceptable que les femmes prennent des niveaux plus élevés de folate pendant une grossesse pour réduire les risques d’autisme et d’autres troubles du développement. Ce processus scientifique deviendrait un autre moyen de s’assurer que les nourrissons ont un départ sain dans la vie.

10. Il pourrait nous offrir un moyen de créer plus de correspondances d’organes.
Selon les informations publiées par l’UNOS, il y a une nouvelle personne ajoutée à la liste d’attente nationale de transplantation aux États-Unis pour un organe. Environ 20 personnes meurent chaque jour en moyenne dans l’attente de leur greffe. Plus de 100 000 personnes attendent actuellement un rein, suivies de 14 000 personnes pour un foie, puis d’environ 4 000 personnes pour un cœur. La création de bébés sur mesure pourrait nous aider à créer un profil génétique similaire dans l’humanité, ce qui faciliterait la recherche de correspondances en cas de problème de santé d’une personne.

Si le clonage thérapeutique et la manipulation génétique travaillaient ensemble, il serait possible de créer des organes correspondant exactement à un individu, réduisant encore plus les risques de rejet après une procédure de transplantation.

11. Elle permettrait de choisir le sexe de l’enfant.
Les parents seraient en mesure de choisir le sexe de leur enfant, ainsi que des caractéristiques favorables spécifiques, lorsqu’ils passent par le processus de création pour un bébé de conception. Bien que ces questions puissent sembler contraires à l’éthique pour certains, une famille avec trois garçons pourrait vouloir avoir une fille – ou vice-versa. Ce processus aiderait à faire de ce résultat une réalité sans s’appuyer sur le pari de la génétique naturelle.

12. Il pourrait réduire les problèmes de discrimination sociétale.
Les familles sont confrontées à de nombreux choix difficiles lorsque leur enfant est né avec un handicap. Non seulement il y a le souci d’offrir une vie de soins, mais il y a aussi le souci de savoir qui prendra soin de leurs enfants après leur départ. Les processus scientifiques qui peuvent créer des bébés de conception permettraient également de réduire l’impact de la discrimination dans la société, de permettre une meilleure assistance et de créer de meilleurs résultats pour la personne moyenne.

13. Il pourrait réduire l’intimidation.
Les enfants deviennent souvent des intimidateurs parce qu’ils manquent de confiance dans leur propre vie d’une certaine manière. Le processus de création de bébés sur mesure créerait un changement dans cette dynamique car il permettrait à chaque enfant de maximiser ses avantages. Bien qu’il y aurait probablement encore des différences dans l’intelligence, les capacités athlétiques et d’autres préférences, les enfants auraient également la confiance en soi en sachant que leurs capacités ont été améliorées pour renforcer leur propre estime de soi.

Liste des inconvénients des bébés de conception

1. Il offre des problèmes de sécurité que nous ne pouvons pas ignorer.
Avant même d’aborder l’éthique de la création de bébés de conception, il y a un facteur de sécurité que nous devons d’abord aborder. Lorsque de légers changements sont apportés à la génétique d’un individu, alors il y a une chance accrue que des résultats inattendus puissent se produire. Les efforts visant à créer un enfant résistant aux infections par le VIH pourraient introduire de nouvelles maladies encore plus dangereuses dans la race humaine. Il y a des préoccupations que l’édition génétique dans l’utérus pourrait conduire à une naissance prématurée, une mortinatalité ou un avortement naturel aussi – tous ces résultats sont impensables pour les parents concernés.

2. Il crée un dilemme éthique pour certains individus.
Il y a deux segments éthiques à considérer ici : l’un implique la science, tandis que l’autre implique la foi, la religion ou la spiritualité. Certains diront que modifier les génomes humains pour qu’ils correspondent à un profil spécifique (dans n’importe quel but) n’est pas naturel. Il existe une approche de cet inconvénient qui irait jusqu’à dire que le fait de bricoler des bébés sur mesure place l’humanité dans le rôle de Dieu. Même si ce processus pourrait réduire ou éliminer les maladies sur notre planète, il existe une composante naturelle qui fait qu’une personne tombe malade et connaît une mort prématurée.

3. Cela réduirait la diversité de l’humanité.
Cette préoccupation offre le potentiel de l’emporter sur toutes les autres. Lorsque nous commençons à modifier le profil génétique des individus avant leur naissance, alors nous préparons le terrain pour limiter la quantité de diversité génétique dont nous disposons. L’impact serait similaire à celui que nous aurions si le clonage humain était pratiqué au stade de la potentialité de la vie. Lorsqu’il y a un manque de diversité au sein des populations humaines, le taux de maladie et de mutation augmente de façon exponentielle.

Nous pouvons déjà le constater parmi la population juive ashkénaze, où des troubles génétiques spécifiques sont plus fréquents que dans la population générale. La maladie de Gaucher, la mucoviscidose, la maladie de Tay-Sachs, la dysautonomie familiale et l’amyotrophie spinale sont toutes des éléments à haut risque provoqués par un manque de diversité. Bien que l’édition génétique puisse théoriquement aider à traiter ces problèmes, elle pourrait en créer de nouveaux à l’avenir pour s’en inquiéter également.

4. Elle pourrait renforcer les différences socio-économiques dans la société.
L’édition génétique, comme tout autre outil médical, serait largement disponible dans les centres de population qui peuvent se permettre ce travail. Même si les processus sont affinés de telle sorte qu’il devienne possible d’acheter ces services sans être riche, la majorité du monde ne serait toujours pas en mesure de profiter de ce processus. Si vous gagnez plus de 32 400 dollars par an, vous faites partie des 1 % des personnes les plus riches du monde. Il vous faudrait gagner plus de 420 000 dollars par an pour atteindre ce niveau rien qu’aux États-Unis.

5. Il pourrait n’apporter qu’un soulagement temporaire à nos problèmes de santé.
S’il y a une chose que Mère Nature sait bien faire, c’est s’adapter aux circonstances changeantes. Nous ne disposons d’antibiotiques efficaces pour traiter les infections que depuis un siècle environ, mais ce laps de temps a été suffisant pour que certains organismes créent une résistance à cette méthode de traitement. Nous pourrions vivre une expérience similaire en créant des bébés sur mesure. L’avenir de la manipulation génétique semble effectivement prometteur à certains niveaux, mais il faut souligner que les antibiotiques étaient autrefois considérés comme la réponse future aux problèmes médicaux également.

6. Cela pourrait créer une nouvelle classe sociale d’humains.
Non seulement il y a un risque que les bébés sur mesure ne deviennent disponibles que pour les riches, mais il y a aussi une préoccupation sur la façon dont ces « nouveaux » enfants seraient perçus. Leur manipulation génétique pourrait les distinguer du reste de leurs pairs. Cela pourrait conduire à la nécessité de créer des normes spécifiques d’intelligence, de sociabilité, de créativité ou d’autres résultats souhaités à la naissance. Il existe une possibilité très réelle que les pays ayant le plus accès à cette technologie continuent de s’éloigner dans leur niveau de vie par rapport à celui du monde en développement.

7. Il n’offre aucune garantie de succès futur.
Bien que nous ne connaîtrons pas le résultat du travail d’édition de gènes effectué en Chine en 2018 avant un certain temps, il est possible de regarder les données provenant des études de recherche qui sont axées sur les thérapies génétiques. Nous avons découvert que la plupart des traitements de ce type offrent des niveaux élevés de potentiel sur le papier, mais ce n’est pas quelque chose qui produit des résultats dans des situations réelles. La plupart des personnes qui reçoivent ces traitements reviennent à leur état antérieur dès la fin de la thérapie. Il y a une réelle chance que les bébés de conception fassent la même chose.

8. C’est un processus qui pourrait encourager le dopage génétique.
Si nous arrivons à un endroit où les bébés de conception deviennent une norme sociétale acceptable, alors la population existante chercherait potentiellement des moyens de les aider à atteindre les mêmes niveaux de succès que la première génération d’humains génétiquement modifiés. Cet état théorique est appelé « dopage génétique ». Il impliquerait qu’un individu subisse des procédures de modification génétique sans en avoir besoin sur le plan médical. Cette action pourrait créer plus de mal que de bien, et même exposer l’humanité à un nouvel ensemble de maladies ou de résultats inattendus.

9. Elle n’offre pas de garantie de succès.
Les premiers essais cliniques de thérapies génétiques ont eu lieu au début des années 1990. Bien que ces efforts aient parfois été couronnés de succès, il faut également tenir compte des conséquences graves. Des traitements en France pour guérir des garçons diagnostiqués avec un SCID lié à l’X ont eu pour résultat que 40% des enfants ont développé une leucémie grâce à ces efforts. Des histoires similaires suivent d’autres efforts de test dans ce domaine. C’est pourquoi nous ne pouvons pas regarder les bébés de conception à travers notre lentille scientifique actuelle sans tenir compte du fait que nous pourrions échanger une condition pour une autre.

10. Il pourrait être transformé en une arme biologique génétique.
L’une des plus grandes préoccupations que la création de bébés sur mesure apporte à notre monde est l’information qui existerait grâce à elle. Les profils génétiques individuels pourraient être stockés dans des bases de données contenant tous les points de données pertinents sur les personnes créées par ce processus. L’ancien directeur du renseignement national James Clapper a classé l’édition du génome parmi les six menaces potentielles d’une arme de destruction massive pour cette même raison. Imaginez une arme qui pourrait cibler la génétique spécifique d’un individu, d’une famille ou d’une ethnie. Nous avons déjà connu les horreurs de l’Holocauste et les problèmes liés au génocide. Devons-nous nous inquiéter de cette question aussi ?

11. Il pourrait s’agir d’une violation des droits de l’enfant.
Si les parents décident que la création d’un bébé sur mesure est ce qu’ils veulent faire, alors ils apportent des changements fondamentaux à la constitution génétique de cet enfant sans aucun choix quant au résultat. Ce processus crée un changement dans la potentialité humaine de la vie d’une manière qui pourrait ne pas être bénéfique. Il est possible que des changements dans la santé émotionnelle ou mentale de l’enfant se produisent lorsque l’on tente de répondre à des besoins physiques. Bien qu’il puisse y avoir des avantages dans la capacité de cette science à réduire les défauts graves, le résultat donne l’impression à certains que l’enfant est plus une expérience qu’un nouveau-né.

12. Cela pourrait nuire à la mère.
Faire des changements au profil génétique d’un enfant pendant les stades fœtaux crée un risque à considérer pour la mère. Même si le travail est effectué en dehors de l’utérus avant l’implantation, il n’y a aucun moyen de prédire comment un changement dans la génétique serait traité par le système immunitaire de la mère. L’enfant pourrait être attaqué par les globules blancs, ce qui créerait une réaction qui mettrait également sa vie en danger. Même si le résultat est un avortement spontané, il y a des complications qui comprennent des fièvres, des problèmes hormonaux et des maladies de la thyroïde qui pourraient se développer dans le temps.

13. Cela pourrait changer la façon dont l’enfant grandit.
Lorsque nous ajoutons ou soustrayons au génome humain pour créer un résultat spécifique, nous apportons un changement dans la façon dont cet enfant se développera au fil du temps. Cette nouvelle technologie pourrait nous mener vers une nouvelle frontière de la médecine qui permettrait aux gens de vivre jusqu’à 100 ans. Elle pourrait aussi être le premier pas vers une éventuelle autodestruction. Nous ne pouvons pas inverser ce problème une fois le travail terminé, donc changer la façon dont un enfant grandit aura un impact sur lui tout au long de sa vie.

Ces pour et contre des bébés sur mesure indiquent que nous avons encore beaucoup de chemin à parcourir d’un point de vue scientifique avant que ce processus soit accepté par les sociétés humaines. La Chine a annoncé en janvier 2019 qu’elle allait renforcer la réglementation du génie génétique, ce qui aurait également un impact sur la technique CRISPR. Il y a peut-être encore un avenir avec cette technologie et cette technique à envisager, mais pour l’instant, l’idée de bricoler la génétique d’une personne est encore mal vue.